Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Conferentie over toekomst platform EMG

In de nieuwsbrief van augustus 2008 schreven we al dat toekomst van het platform EMG onzeker is. De financiering door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) loopt eind van dit jaar af. Er is vooralsnog geen uitzicht op een nieuwe financiering. We bezinnen ons daarom al enige tijd op de toekomst van het platform EMG. Daarbij kijken we naar onze visie op een nieuw platform, zoeken we naar andere financieringsbronnen en zoeken we samenwerking.

Samenwerking, omdat we vinden dat het tijd is dat het platform van een project een structurele organisatie wordt. Daarvoor hebben we gezocht naar een verankering van kennisuitwisseling rond de zorg voor mensen met EMB in een reguliere organisatie. Inmiddels is besloten dat het platform gaat samenwerken met het nieuwe 'Kennisplein gehandicapten', een samenwerkingsverband van Vilans, MEE en VGN. De ondersteuning van de werkgroepen, de werkplaatsen en de projecten kunnen ondergebracht worden bij het Kennisplein Gehandicapten.

Het nieuwe platform waarvan we dromen is een platform dat meer is dan een netwerkorganisatie (dat het nu is), maar ook een kenniscentrum. We vinden dat het voor de herkenbaarheid en specifieke aandacht voor de doelgroep mensen met een ernstig meervoudige beperking noodzakelijk is dat er een kenniscentrum komt, dat de brugfunctie kan vervullen tussen wetenschappelijk onderzoek en praktijk en actief betrokken is bij de programmering van onderzoek. Daar is echter (veel) geld voor nodig.

We zoeken actief naar financiering in de sector zelf. We vinden het de verantwoordelijkheid van de sector verstandelijk gehandicaptenzorg om de kennis- en expertisefunctie EMB in stand te houden. Om die reden organiseeert het platform op woensdagmiddag 12 november bij de VGN een conferentie voor bestuurders van zorginstellingen, om mee te denken en te participeren in een nieuw platform EMG.

Mocht u belangstelling hebben om ook mee te denken over een nieuw platform EMG, kunt u contact opnemen met Kees van der Pijl, E info@emgplatform.nl.

Ook welkom zijn mensen die mee willen denken over oplossingen om de periode te overbruggen dat de subsidie van het platform afloopt en een nieuw platform van start kan gaan. Oplossingen moeten gevonden worden voor de voortzetting van nieuwsbrief en het onderhoud van de website. Een berichtje graag naar Kees van der Pijl, E info@emgplatform.nl.

Werkgroep zorg en onderwijs

De werkgroep zorg-onderwijs is 15 oktober van start gegaan. De belangstelling is zowel vanuit onderwijs als vanuit zorg groot. Het was een inspirerende bijeenkomst met veel vragen die we gezamenlijk willen beantwoorden. We willen graag nog meer mensen betrekken bij de werkgroep zoals therapeuten, revalidatiemedewerkers en leerkrachten uit het basisonderwijs. 

De werkgroep is een community gestart op VGN Kennisportal gehandicaptenzorg. Deze community biedt de mogelijkheid om informatie uit te wisselen, vragen te stellen, documenten op te plaatsen en te discussiëren. De 'community zorg en onderwijs' lijkt een handig hulpmiddel om tussen de bijeenkomsten van de werkgroep door elkaar virtueel te ontmoeten. Naar aanleiding van de vermelding van de community zorg en onderwijs op de Kennisportal gehandicaptenzorg, hebben mensen zich nog aangemeld voor de werkgroep.

Werkgroep EMB

De werkgroep EMB (beleid en organisatie) komt bij elkaar woensdagmiddag 19 november bij het platform EMG. Waarschijnlijk wordt dan de methode Meer mens van stichting Prisma gepresenteerd door Bianca de Groot en Geert Huijbregts.

Werkgroep dagbesteding

De werkgroep dagbesteding komt bij elkaar op dinsdag 2 december bij Zozijn in Winterswijk. We gaan dan een werkbezoek brengen aan de dagbesteding aldaar en praten over de methode EIM (Eigen Initiatief Model) en de toepasbaarheid van deze methode voor mensen met EMB.

Werkgroep Zorginhoudelijke zaken

De werkgroep zorginhoudelijke zaken komt bijeen op woensdagavond 10 december bij Sherpa in Baarn. Belangrijk onderwerp is de voorgang van de werkplaats Keuzehulp communicatiemethoden. Bovendien vindt een presentatie plaats over muziekbeleving door Patrick Meuldijk van DOT Belevingstheater.

Naar boven

EMG nieuws

De Brink ontwikkelt fitheid-test voor mensen met EMB

Het was tot nog toe niet mogelijk om de fitheid van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en zintuiglijke beperkingen te meten. De Brink heeft een praktische en toepasbare methode ontwikkeld om de fitheid van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en zintuiglijke beperking op een wetenschappelijk betrouwbare wijze te meten: de Basis-testset fitheid.

De Basis-testset fitheid is ontwikkeld voor professionals die werken met mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en zintuiglijke beperkingen. Bijvoorbeeld: fysiotherapeuten, diëtisten, bewegingsagogen en persoonlijk begeleiders. Met de resultaten kunt u werken aan het verbeteren van de gezondheid van uw cliënten: zij zullen zich fitter voelen en dat zal hun welbevinden bevorderen.

De testset bevat een map, waarin een professional via de tabbladen Plan van aanpak, Uitvoeren, Noteren, Resultaten en Informatie in staat wordt gesteld om bij de eigen organisatie te onderzoeken hoe het is gesteld met de fitheid van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en zintuiglijke beperkingen. Voor in de map is de cd-rom Shuttle wandeltest en de dvd Instructie antropometrie geplaatst. Bij de set wordt tevens een betrouwbaar meetlint geleverd.

U kunt de basis-testset fitheid bestellen bij De Brink. Het is zinvol om naast de aanschaf van de testset een training van drie uur te volgen, waarbij een ervaren fysiotherapeut met specifieke deskundigheid op het gebeid van fitheid, achtergrondinformatie geeft en de wijze van testen met u, of een van uw medewerkers traint.

Aanmeldingen, reacties, of vragen kunt u zenden aan Aly Waninge, fysiotherapeut en samensteller van de Basis-testset fitheid, E fitheid@debrink.nl.
Meer informatie »

Evaluatie nieuwe voorzieningen voor mensen met EMB

Hebben nieuwe ontwikkelingen in de (voorzieningen voor) gehandicaptenzorg een positief effect op de kwaliteit van leven van de cliënten? Om deze vraag te kunnen beantwoorden is het College Bouw Zorginstellingen in het verslagjaar gestart met een evaluatieonderzoek naar relatief nieuwe voorzieningen/functies in de gehandicaptenzorg. Daarvoor is medewerking van een aantal instellingen gevraagd. Uitgangspunt is dat de voorziening minimaal een half jaar en maximaal circa twee jaar in gebruik is. Het onderzoek zou zich oorspronkelijk richten op achtervangvoorzieningen voor licht verstandelijk gehandicapte jongeren (LVGj), groepswoningen voor ernstig meervoudig gehandicapten (EMG) en voorzieningen voor kort verblijf (crisis-, logeer-, vakantie- of overbruggingsopvang). Inmiddels is besloten het onderzoek te beperken tot de woningen voor mensen met EMG. De resultaten zullen, in de loop van 2008, worden gepresenteerd in een cahier.

De zon verwelkomde ruim tachtig gasten bij Vanboeijen in Meppel op donderdag 25 september voor het symposium Communicatie is Kunst. De dag stond in het teken van communicatie met en door mensen met een ernstige meervoudige beperking.

Communicatie is kunst

In 2006 is Vanboeijen gestart met het project Communicatie op Maat, communicatie met en door mensen met een ernstig meervoudige beperking. Bij Vanboeijen waren al positieve ervaringen opgedaan met pilots van Verstaanbaar Maken en Kijk naar wat we zeggen. Om dat echter voor een grote groep cliënten aan te bieden, vroeg veel extra geld en extra inzet. De Vrienden van Vanboeijen besloten zich drie jaar lang in te zetten voor het project en wierven geld bij fondsen, Goede Vrienden en Boezemvrienden.

Het is tweeënhalf jaar verder. Er is veel gebeurd, veel geleerd, veel ervaren. Het is duidelijk geworden dat communicatie een onderdeel is in het persoonlijk leven van de cliënt dat nooit meer vrijblijvend benaderd mag worden. Als we streven naar samen werken aan persoonlijk perspectief, dan moet de cliënt ons kunnen vertellen wat hij of zij zeggen wil, in welke taal en op welke manier dan ook.
Nu zit Vanboeijen in de fase van het opstellen van persoonlijke communicatieboeken, borging van dat gedeelte in de dagelijkse zorg, het overdragen van kennis en ervaring en het borgen van Communicatie op Maat in het leven van iedere cliënt van Vanboeijen.

Op donderdag 25 september werd het project afgesloten met het symposium 'Communicatie op maat'. Er was een plenair gedeelte van Freke Bonder van PonTem en Rita van Burgsteden van het project 'Communicatiewijzer' van het LKNG en het platform EMG. PonTem is het onderzoekscentrum dat zoekt naar toegankelijke vormen van communicatie, taal en geletterdheid, voor mensen die niet of nauwelijks kunnen spreken of gebaren(taal) gebruiken. De Communicatiewijzer is een keuzehulp communicatiemethoden voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen.

's Middags waren er zes workshops van deskundigen op het gebied van communicatie met mensen met EMB.De workshops gingen over het COCP in de VG-sector, interventiestrategieën voor professionals, door Margriet Heim, Marjan Veen, Cathrine Lemmens en Mariëlle Koelewijn; Communicatie bij medicatietoediening EMB cliënten, door Annette van der Putten; over Multi sensory storytelling, door Carla Wikkerman en Nelleke de Boer; over Factoren in de interactie tussen mensen met een EMB en hun partners, door Ine van Holstyn; over Kijk naar wat we zeggen door Gertie van Nijen, Minze Vries, Annet Slagter en Bianca Mantingh; over Totale communicatie door Wilma Scheres en Esther Oskam.
Kijk voor de verslagen/ presentaties op de website van Vanboeijen »

Meetinstrument voor zorgvraag EMB-cliënten: proefperiode verlengd

in het najaar van 2007 kwam bij het CCE het 'Instrument voor de beschrijving van de kwaliteit van bestaan van mensen met ernstige meervoudige beperkingen' uit. Het doel van het instrument is om de leefsituatie van de cliënt in beeld te brengen, zicht te krijgen op de bijzondere zorgvraag en aanknopingspunten te vinden voor verdere consultatie. Afgesproken is een jaar proef te draaien met het instrument tot september 2008.

In de proefperiode zijn ruim 180 vragenlijsten binnengekomen. Deze zijn afkomstig van ouders, gedragsdeskundigen, managers, zorgcoördinatoren als ook enkele overkoepelende organisaties en universiteiten. Gebruikers ontvangen de vragenlijst digitaal en kunnen hun ervaringen met het meetinstrument kenbaar maken via een bijgeleverd evaluatieformulier. Over het algemeen zijn de eerste reacties op de vragenlijst positief. Het instrument roept nog wel een aantal vragen op met betrekking tot de bruikbaarheid en interpretaties van de gegevens en scores. Daarom is besloten de toelichting bij de vragenlijst tussentijds aan te passen. In de herziene versie wordt meer aandacht besteed aan de validiteit en betrouwbaarheid van het instrument, de positie ten opzichte van andere vragenlijsten/meetinstrumenten en het verwerken en interpreteren van de gegevens (inclusief scorelijst).

De proefperiode is voorlopig verlengd tot januari 2009. Het meetinstrument is gratis beschikbaar voor alle betrokkenen bij de zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking. Zorgaanbieders en ouders van EMB-cliënten kunnen de vragenlijst aanvragen. Zij kunnen hun ervaringen met het meetinstrument kenbaar maken via het bijgeleverde evaluatieformulier.

Wilt u meer informatie? Of wilt u een papieren en/of digitale versie van de vragenlijst aanvragen? Neem dan contact op met Josine Elte, projectmedewerker of Gertrud Gosenshuis, coördinator bij het CCE Utrecht en Noord-Holland. U kunt hen bereiken op telefoonnummer 030-2964941 op per e-mail josineelte@cce.nl of gertrudgosenshuis@cce.nl.

Naar boven

Algemeen nieuws en berichten

Broers en zussen in de spotlights! krijgt een vervolg

In 2007 is het project 'Broers en zussen in de spotlights!' afgerond met een drukbezocht en geslaagd symposium in Eindhoven. De doelen van het project waren daarmee bereikt, maar de doelstelling nog niet: bijdragen aan zaken die broers en zussen ten goede komen. De projectpartners hebben vervolgens overlegd hoe verder te gaan, onder het motto ‘van project naar platform’. Deze besprekingen hebben om diverse redenen niet tot concrete resultaten geleid. Vervolgens heeft De Rudolphstichting, een van de projectpartners, besloten om de komende paar jaar door te gaan in de vorm van een platform ten behoeve van broers en zussen en actieve samenwerking te blijven zoeken met partijen die willen investeren op specifieke onderwerpen.

De Rudolphstichting gaat nu in ieder geval door met het beheer en onderhoud van de beide websites www.brusjes.nl en www.broerofzus.nl. Dit betekent dat de digitale omgeving blijft bestaan voor brussen en professionals, voor het uitwisselen van informatie en ervaringen. De partners van het project ‘Broers en Zussen in de Spotlights!’ gaan in 2009 hun mogelijke deelname aan een vervolgtraject opnieuw tegen het licht houden en dit kan leiden tot een nieuwe impuls. Hoe dan ook streeft De Rudolphstichting ernaar de projectactiviteiten en –producten op een zo logisch mogelijke plek (kenniscentrum, organisatie) onder te brengen, om daarmee de aandacht voor deze doelgroep ook in de toekomst te waarborgen.

Zorgaanbieders moeten zorgplan met cliënt bespreken

Aanbieders van langdurige zorg moeten in de toekomst verplicht met elke nieuwe cliënt de doelen van de zorgverlening bespreken. In dit gesprek moet ook aan de orde komen hoe die doelen bereikt kunnen worden. Zo’n gesprek maakt voor de cliënt duidelijk welke zorg en ondersteuning hij gaat krijgen van de zorgaanbieder. De zorgaanbieder legt de uitkomst van de bespreking vast in het zorgplan. Dit staat in het Besluit Zorgplanbespreking AWBZ-zorg van staatssecretaris Bussemaker, waarmee de ministerraad vandaag akkoord is gegaan.

Het Besluit Zorgplanbespreking AWBZ-zorg geldt alleen voor cliënten die langer dan drie maanden AWBZ-zorg ontvangen. Hulp op basis van de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo), zoals huishoudelijke verzorging, valt niet onder het besluit.

435 miljoen extra voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen

Het kabinet trekt 435 miljoen euro extra uit om de kooppkracht voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen op peil te houden. Dit is het resultaat van de gezamenlijke inzet van Platform VG en de CG-raad de afgelopen periode.

Platform VG en de CG-raad hebben de afgelopen periode hard geknokt om de plannen van het kabinet te verbeteren. Meerdere keren is er met hulp van het NIBUD gewezen op het dreigende koopkrachtverlies. Sinds juli heeft het kabinet ruim 350 miljoen euro extra toegezegd speciaal voor chronisch zieken en gehandicapten. Naast de nu toegezegde 280 miljoen euro had het kabinet eerder al 77 miljoen toegezegd.

280 miljoen wordt ingezet voor de nieuwe Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG). Zo zullen de forfaits voor arbeidsongeschikten, chronisch zieken en gehandicapten worden verhoogd. Forfaits zijn vaste bedragen die bij het inkomen moet worden opgeteld of daarvan mogen worden afgetrokken om het belastbaar inkomen te bepalen. Ook trekt het kabinet geld uit om de problemen met de afbakening (wie er wel of niet onder de nieuwe regeling valt) op te lossen.

Ook wordt er 155 miljoen euro uitgetrokken voor algemene maatregelen om koopkrachtverlies te beperken. Dit betreft onder meer een verhoging van de zorgtoeslag voor alleenstaanden. Bovendien wordt de grens voor het ouderenforfait verlaagd.

Op dit moment is het NIBUD nog bezig om in kaart te brengen wat iemand overhoudt die in een instelling woont en een Wajong- of WSW-uitkering ontvangt. Daarbij wordt rekening gehouden met de door de instelling opgelegde bedragen zoals waskosten, extra begeleidingskosten en dergelijke.

Nieuwe vorm van dienstverlening voor kinderen met een verstandelijke beperking. Wonen in een gezin

Wonen in een gezin is een nieuwe vorm van dienstverlening van Baalderborg. Bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking in de leeftijd tot 18 jaar, die om welke reden dan ook niet thuis kunnen wonen, terwijl ze in een gezin wel beter op hun plek zouden zijn.

Voor elk kind is het eigen gezin de beste plek om op te groeien en zich te ontwikkelen. Maar soms zijn er omstandigheden waardoor een kind met een verstandelijke beperking voor korte of langere tijd niet thuis kan wonen. In dergelijke situaties kan ‘wonen in een gezin’ een prachtig alternatief zijn.

Het kind met een beperking wordt tijdelijk of langdurig opgenomen in een gezin. De normale gezinssituatie wordt hierbij zoveel mogelijk benaderd. Het kind heeft zijn eigen kamer in een gewoon huis, er zijn ouders (of een ouder) en er zijn andere kinderen. Dit kunnen eigen kinderen zijn, maar ook andere pleegkinderen.

Van de ouders is een van de twee een professionele zorgverlener, die een dienstverband heeft met Baalderborg en zijn of haar werk dus (gedeeltelijk) thuis uitvoert. Met de andere ouder sluit Baalderborg een vrijwilligersovereenkomst af. Als werknemer is de gezinsouder verantwoordelijk voor de verzorging, behandeling, opvoeding en begeleiding van het geplaatste kind. Dit is geen fulltime baan, maar wel een fulltime verantwoordelijkheid, net zoals bij de eigen kinderen.

De gezinsouders geven het kind de persoonlijke zorg en aandacht die het nodig heeft, aangepast aan zijn of haar mogelijkheden en beperking(en). Zo krijgt het kind de beste kansen op persoonlijke ontwikkeling, sociale aanpassing en maatschappelijke integratie. Voor ondersteuning kan de gezinsouder een beroep doen op de deskundigheid die binnen Baalderborg aanwezig is, onder andere van een orthopedagoog. De gezinsouder onderhoudt ook de contacten met de biologische ouders van het kind, die een belangrijke rol blijven spelen in de opvoeding.

Het bijzondere van deze vorm van pleegouderschap is dat de gezinsouders er niet alleen
voor staan. Ze zijn werknemer van Baalderborg, hebben hier dus een betaalde baan, en
weten zich gesteund door een professionele organisatie. Het voordeel is dat ze het werk
thuis kunnen doen, waardoor het goed te combineren valt met andere gezinstaken.

Informatiecentrum Vilatech, Technology for All

Voor iedereen die informatie zoekt over technologische toepassingen zoals hulpmiddelen, domotica en handige producten is het informatiecentrum Vilatech van Vilans hét startpunt. Professionals en consumenten kunnen op www.vilatech.nl zoeken in een databank met hulpmiddelen en handige producten. De informatie die u krijgt is onafhankelijk. De databank is uniek, omdat u gericht kunt zoeken naar hulpmiddelen voor een specifieke activiteit of omgeving. Ook kunt u vrij zoeken, of rechtstreeks op de naam van het hulpmiddel. Met vragen over technologie en hulpmiddelen kunt u ook bellen naar het informatiecentrum. Vilatech is bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur op telefoonnummer (030) 789 23 45.

Nu ook Handleidingen Veilig Vervoer Rolstoelinzittenden voor gemeenten en vervoerders

Bij het vervoer van mensen die in een rolstoel zitten, zijn verschillende partijen betrokken: vervoerders, gemeenten, maar ook chauffeurs en natuurlijk de passagiers zelf. Voor al deze partijen is het belangrijk dat zij weten wat zij kunnen bijdragen aan een veilig en prettig vervoer. Met dit idee beheert Vilans de Code VVR. Bij de code heeft Vilans een aantal praktische handleidingen en een checklist ontwikkeld. In deze handleidingen vindt u handvatten en concrete aandachtspunten voor het toepassen van de Code VVR. Eerder verschenen al de handleidingen en checklists voor passagiers en voor chauffeurs. Vilans heeft dit pakket nu uitgebreid met een handleiding voor vervoerders en een handleiding voor gemeenten. Aan welke eisen moeten vervoersorganisaties voldoen? Wat zijn de verplichtingen van de chauffeur? Hoe kunnen gemeentes veilig vervoer integreren in hun beleid?
De handleidingen en checklists zijn gratis te downloaden via www.vilanswebwinkel.nl. Meer informatie over veilig vervoer voor rolstoelinzittenden vindt u op www.veiligvervoer.nl.

Stimuleringssubsidie Passend onderwijs

De Regeling voor het verstrekken van een stimuleringssubsidie Passend onderwijs 2008-2010 wordt in de tweede helft van oktober gepubliceerd. U kunt de regeling vinden op CFI.nl onder ‘Regelingen OCW’. Centrale doelstelling van deze regeling is het stimuleren van (onderwijskundige) initiatieven op kleinere schaal, vooruitlopend op de ontwikkeling van een regionaal netwerk. Deze subsidie loopt van 2008 tot en met 2010. In 2008 geldt een versnelde procedure. Om in het kalenderjaar 2008 in aanmerking te komen dient de aanvraag uiterlijk op 12 november te zijn ontvangen. 

De stimuleringssubsidie is bedoeld voor scholen en samenwerkingsverbanden die willen samenwerken om vorm te geven aan Passend onderwijs, maar die nog niet toe zijn aan een veldinitiatief of experiment. Deelnemers aan een veldinitiatief of experiment komen niet in aanmerking voor deze subsidie. De scholen mogen wel al deel uitmaken van een (beoogd) regionaal netwerk en hiervoor startsubsidie hebben ontvangen.

Doel van de subsidie is het stimuleren van waardevolle − vaak meer onderwijsinhoudelijke − initiatieven op kleinere schaal die bijdragen aan de ontwikkeling van Passend onderwijs. De initiatieven moeten leiden tot het opstarten van nieuwe structurele voorzieningen binnen het kader van Passend onderwijs. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om initiatieven om het onderwijscontinuüm en/of het onderwijszorgaanbod in het netwerk uit te breiden en om de betrokkenheid van leraren en/of ouders te vergroten.

De samenwerkende deelnemers van een initiatief kunnen op grond van deze regeling éénmaal een aanvraag voor een stimuleringssubsidie indienen. De omvang van de subsidie bedraagt 20.000 euro per initiatief.

Ongewenste situaties in de zorg

Een groot deel van de zorgverleners die meegedaan hebben aan een onderzoek van CNV Publieke Zaak, heeft te maken met ongewenste situaties op de werkvloer. Werkdruk, een gevoel van onveiligheid en een onvoldoende functionerend management zijn hier de oorzaak van.

Aan het onderzoek (via de website van het CNV) hebben 416 zorgverleners meegedaan. Maar liefst 44 procent van die deelnemers geeft aan 'wel eens' of 'vaker' ongewenst gedrag op de werkvloer meegemaakt te hebben. Dit varieert van verkeerde bejegening tot onbekwaam handelen en zelfs fysieke agressie van zorgverleners naar zorgvragers of collega's toe. Uit het onderzoek blijkt verder dat collega's elkaar over het algemeen wel aanspreken op ongewenst gedrag. Ook wordt er wel melding van gemaakt bij een leidinggevende.

Opvallende uitkomst is dat met deze meldingen in de praktijk vaak niets gedaan wordt. In slechts 45 procent van de gevallen heeft het melden van een incident effect. Werknemers in de zorg hebben de ervaring dat er onvoldoende aandacht is voor het aanpakken van ongewenst gedrag. Uit het onderzoek blijkt dat ook leidinggevenden zich schuldig maken aan ongewenst gedrag of zelfs machtsmisbruik. Dit maakt het voor collega's vaak moeilijker het gedrag aan te kaarten.

Het ongewenst gedrag op de werkvloer is volgens de deelnemers aan het onderzoek een overduidelijk gevolg van de hoge werkdruk in de zorgsector. Ook de steeds meer aanwezige commerciële benadering van de zorg speelt een rol. Er moet zo economisch mogelijk gewerkt worden. Dat voert de werkdruk op en gaat ten koste van de kwaliteit. Ook komt het voor dat leidinggevenden onvoldoende toegerust zijn om ongewenst gedrag aan te pakken. Ze zijn bijvoorbeeld niet geschoold om leiding te geven of hebben zelf te maken met een te hoge werkdruk.

Ongewenst gedrag werkt demotiverend, komt de kwaliteit van de zorg niet ten goede en kan zelfs leiden tot gevaarlijke situaties. Met werkgevers en het ministerie van VWS wil CNV Publieke Zaak in gesprek. Het moet dan gaan om oplossingen en verbeteringen.

IGZ waarschuwt voor risico's tijdens het baden

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) waarschuwt zorginstellingen voor de risico's op verbranding en verdrinking tijdens het baden. De inspectie heeft daarover een brief gestuurd naar onder meer gehandicapteninstellingen.

De inspectie wil dat de zorgverleners altijd eerst met de hand de temperatuur van het water controleren, voordat de patiënt in bad gaat. De apparatuur als de thermostaatknop moet regelmatig gecontroleerd worden en instellingen moeten beveiligingskappen aanbrengen op de kraan. De leiding van de instelling moet protocollen opstellen voor veilig baden en douchen of bestaande protocollen aanscherpen. De inspectie zal hierop haar controle ook aanscherpen.

Tussen 2005 en 2007 ontving de IGZ 59 meldingen over incidenten bij baden en douchen in verschillende sectoren uit de gezondheidszorg. 34 meldingen gingen over verdrinking en verbranding in bad. De inspectie onderzocht deze meldingen. Uit deze analyse blijkt onder meer dat medewerkers onvoldoende rekening houden met het mogelijk falen van apparatuur. Door een defecte thermostaatknop wordt water met een hogere temperatuur afgegeven dan op de knop staat aangegeven. Ook gebruikt personeel apparatuur onjuist waardoor de verbrandingskans toeneemt. Een patiënt, begeleider of schoonmaker kan de thermostaatknop bijvoorbeeld op hogere temperatuur draaien en deze vervolgens vergeten terug te draaien in de oude stand. Daarnaast herkennen medewerkers lang niet altijd signalen van de patiënten als pijn. Hierdoor kan de patiënt te lang in contact zijn met heet water en neemt de ernst van verbranding toe. Bovendien leven medewerkers opgestelde badprotocollen dikwijls niet na. Zo worden patiënten dikwijls zonder toezicht in bad gelaten.

Begin deze maand nog verdronk een 27-jarige bewoonster van zorginstelling Sensis Breda bijna in bad. De ernstig meervoudig gehandicapte vrouw raakte hierop bewusteloos en werd gereanimeerd door het personeel. De vrouw raakte vervolgens in een coma. Volgens de directie van Sensis had de vrouw onder permanent toezicht moeten staan.

Naar boven

Oproepen

Ouders van MCG jongeren en hun ervaringen met de zorg

Oproep voor deelname aan onderzoek aan ouders van MCG- jongeren in de leeftijd van 16 t/m 25 jaar.

De overgang van de kinderzorg naar volwassenenzorg verloopt voor MCG- jongeren niet altijd naar tevredenheid. Kinderarts Karen Bindels (Erasmus MC – Sophia) en de kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) geven leiding aan onderzoek naar deze groep. Begin 2008 heeft Gabrielle Bruijn, HBO-V student, vijf ouders van MCG-jongeren geïnterviewd. Uit dit onderzoek kwam het volgende naar voren:

• Er is weinig tot geen voorbereiding vanuit de kinderzorg.
• Er vindt geen duidelijke overdracht vanuit de kinderzorg plaats.
• Ouders moeten veel zelf vertellen en uitleggen in de volwassenenzorg.
• Een vast aanspreekpunt of coördinerend persoon ontbreekt in de volwassenenzorg.
• Ouders vinden dat er in de volwassenenzorg slecht naar hen geluisterd wordt.
• Artsen communiceren niet goed met de ouders en hun kinderen.
• Volgens ouders ontbreekt het artsen en verpleegkundigen aan kennis en vaardigheden in de omgang met MCG- jongeren.

In een vervolgstudie zullen de ervaringen van meer ouders in kaart gebracht gaan worden. Dit vervolgonderzoek wordt uitgevoerd door Ingeborg van Vliet, vierdejaars HBO-V student. Met dit onderzoek hopen we concrete aanbevelingen te kunnen doen om de medische zorg voor MCG- jongeren te verbeteren.

Hierbij een oproep aan alle ouders van MCG- jongeren in de leeftijd van 16 t/m 25 jaar, met name in de regio Zuid- Holland en West- Brabant om mee te doen aan deze enquête. U kunt de enquete online invullen door naar de volgende site te gaan: http://evasys.hro.nl/evasys/online/ Het wachtwoord voor de enquete is: MCG2008.  

U bent er hooguit 20 minuten mee bezig. Wanneer u ouders spreekt die nog niet van deze enquête op de hoogte zijn, zou het fijn zijn als u ze erop zou attenderen. Hoe meer mensen meedoen, hoe betrouwbaarder de resultaten!

Meer informatie leest u op: www.opeigenbenen.nu/algemeen/MCG-transitie
Voor vragen kunt u contact opnemen met Ingeborg van Vliet: ingeborgvanvliet@yahoo.com
Alvast bedankt voor uw medewerking!

Aan de slag met Multi sensory story telling?

In elke cultuur worden, generatie op generatie, verhalen doorverteld. Variërend van verhalen over gebeurtenissen uit het dagelijks leven van verhalen over de geschiedenis tot sprookjes. Elk kind krijgt hiervan in zijn of haar leven een behoorlijke dosis mee. Maar hoe vertel je een verhaal aan een kind met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking?

Meerdere instellingen, in binnen- en buitenland, zijn deze uitdaging al aangegaan en zijn begonnen met het maken van boeken volgens de methode van multi sensory story telling (MSST). Bij deze methode – ook bekend als ‘voorlezen+’ of ‘sensorische verhalen’ – wordt er een persoonlijk verhaal gemaakt speciaal voor één specifieke cliënt.

MSST is meer dan alleen het voorlezen van een verhaal, de cliënt wordt bijvoorbeeld
geprikkeld door het voelen van structuur, het spetteren met water of het maken van geluid met een toeter of een bel. Doordat er bij MSST gebruikt wordt gemaakt van individuele verhalen kan het onderwerp van het verhaal aansluiten bij de belangstelling van de cliënt en kan het verhaal zo vormgegeven worden dat het past binnen zijn of haar ontwikkeling en mogelijkheden.

Behalve variatie in het onderwerp kunnen verhalen verschillen in het aantal zinnen, het aantal bladzijden en de soort en hoeveelheid aangeboden prikkels. Het verhaal heeft een vast script en wordt elke keer op dezelfde manier voorgelezen. Na verloop van tijd zal de cliënt vertrouwd raken met het verhaal en zal wellicht (delen van) het verhaal gaan herkennen. Om dit gevoel van herkenning zo groot mogelijk te maken én om de band tussen de voorlezer en de cliënt te vergroten, wordt elk verhaal door één begeleider voorgelezen.

Binnenkort start de Rijks/universiteit/ Groningen in samenwerking met de 's Heeren Loo zorggroep een onderzoek naar multi sensory story telling, dit onderzoek zal plaatsvinden onder leiding van Carla Vlaskamp. Het onderzoek richt zich op de betrokkenheid van het kind of de volwassenen bij het verhaal, en op het plezier dat de cliënt heeft tijdens en na het voorlezen. Ten slotte wordt er gekeken naar het proces van het tot stand komen van een verhaal.

Voor het multi sensory story telling-project zijn we nog op zoek naar een aantal entousiaste begeleiders die het leuk zouden vinden om hier met een cliënt mee aan de slag te gaan. Dit houdt in: het maken en voorlezen van een MSST-boek. Voor de uren die de begeleider aan het onderzoek besteedt, staat een financiële vergoeding.

Meedoen? Wanneer het u leuk lijkt om deel te nemen aan het MSST-project, of meer informatie zou willen ontvangen, kunt u contact opnemen met Annet ten Brug, E a.ten.brug@rug.nl

Picture vakanties bundelt aangepaste vakantieaccomodaties en reizen

Picture Vakanties heeft tot doel om zoveel mogelijk vakantiemogelijkheden voor mensen met een beperking te bundelen. Dit doen we vanuit de ervaring dat mensen met een beperking meer behoefte hebben aan vakanties en vakantieaccommodaties welke voorbereid zijn op juist hun behoefte. Veel grotere ondernemingen zijn gericht op de reguliere vakantiegangers en kunnen daarom onvoldoende vakanties op maat bieden voor mensen met een beperking. Ook aan de logeermogelijkheden wordt gedacht.

Aan de andere kant hebben we gemerkt dat er steeds meer accommodaties, reizen en voorzieningen beschikbaar komen. Deze worden meestal particulier of kleinschalig aangeboden, en blijven daarom beperkt vindbaar. Picture Vakanties overbrugt deze kloof. Door een speciale website:  www.picturevakanties.nl en een uitgebreid folderaanbod.

Naar boven

Agenda

Lees de AGENDA »

Naar boven

Cursussen en bijeenkomsten

Selma en Pim in 2018. Het leven van mcg-kinderen en volwassenen in de toekomst

Symposium 25 jaar Omega

De levensloop van kinderen met een meervoudige complexe handicap (mcg) verandert en zal dat de komende jaren nog sterker doen. De medische techniek schrijdt voort, de kinderen worden ouder, dit leidt tot nieuwe vragen en behoeften. Wat betekent dit voor de zorg en ontwikkeling van deze kinderen?

Het leven van ouders van mcg-kinderen verandert ook. Ouders stonden in 1983 aan de wieg van het kinderdagcentrum Omega, omdat ze professionele dagbesteding voor hun thuiswonende kinderen zochten. Nu werken beide ouders vaak, ze zullen ook langer moeten doorwerken en er is grote diversiteit in achtergrond. Waar dromen de ouders van? En hoe gaan zorgaanbieders daarop inspelen?

Om deze vragen in de praktijk beter te kunnen beantwoorden is de eerste stap gezet voor een structurele samenwerking tussen het Emma Kinderziekenhuis AMC en Omega. Een samenwerking die voortkomt uit een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid voor de toekomst van mcg-kinderen en jong volwassenen.

In het symposium “Selma en Pim; het leven van mcg-kinderen en volwassenen in de toekomst” nemen we u mee naar het jaar 2018. Omega bestaat dan 35 jaar. We verkennen met u de wereld van de mcg-kinderen, hun ouders en het zorglandschap voor de toekomst. Om vervolgens, met dit vergezicht, te kijken naar wat dit voor de praktijk van vandaag betekent. U wordt uitgedaagd om actief deel te nemen aan het programma.
Meer informatie »

Symposium 'Meer mens'

Symposium over het doorbreken van de onmacht om wezenlijk contact te leggen met mensen met ernstige meervoudige beperkingen zodat zij meer greep op hun leven krijgen.

Donderdag 29 januari 2009 van 9.00 tot 16.00 uur in het Provinciehuis te 's-Hertogenbosch.

Weten wij wat omgaat in mensen met een ernstige beperking zoals een verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel of dementie, die zichzelf niet goed kunnen uiten? Mensen die je niet letterlijk vertellen wat wat ze nodig hebben of wat ze willen. Mensen die sterk afhankelijk zijn van de keuzes die anderen voor hen maken. Keuzes die anderen met de neste bedoelingen maken , maar zijn het de keuzes die de persoon zelf ook zou maken als hij niet afhankelijk zou zijn? Hoe kunnen we bereiken dat we deze mensen in de communicatie beter leren kennen, beter weten wat ze willen, waar hun voorkeuren liggen etc.? Dat is een basale voorwaarde om mensen de regie over hun eigen leven een beetje terug te geven.

Het symposium biedt u een kennismaking met 'Meer mens', een nieuwe methode om mensen die in hoge mate afhankelijk zijn van zorg en die doorgaans ook grote beperkingen in de communicatie hebben, stap voor stap te leren kennen. Deze door Stichting Prisma ontwikkelde methode geeft handvatten voor de zorg en begeleiding van alle mensen die zich niet goed kunnen uiten.
Na afloop van het symposium ontvangt u het boek 'Meer mens'.

U kunt zich reeds aanmelden voor het symposium bij Solange Moring: smooring@prismanet.nl.
Meer informatie »

Opleiding 'Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen' gaat in januari voor de tweede keer van start

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) vragen specialistische zorg, begeleiding en stimulering. Hiervoor hebt u als begeleider of leerkracht specialistische kennis en vaardigheden nodig. In de reguliere opleidingen voor begeleiders komen die niet of nauwelijks aan bod. Met deze brede post-HBO opleiding voor begeleiders van mensen met EMB bereikt u de benodigde verdieping en ontwikkelt u praktische vaardigheden.

In de opleiding 'Begeleiden van mensen met ernstige meervoudige beperkingen' werkt u doorlopend aan praktijkopdrachten. Dit heeft twee grote voordelen. U oefent systematisch met de toepassing van de opgedane kennis en u ontwikkelt specifieke competenties. Daarnaast profiteren uw cliënten met EMB en uw collega's heel direct van de opleiding die u volgt.

De opleiding is bedoeld voor zorgcoördinatoren en persoonlijk begeleiders die werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen. U bent betrokken bij de zorgplanning van een aantal mensen met EMB en bij de aansturing van collega's. U beschikt over een hbo werk- en denkniveau. Omdat de laatste jaren bij de verbrede toelating steeds meer kinderen met EMB naar het ZML-onderwijs gaan, staat deze opleiding ook open voor leerkrachten die met deze doelgroep werken.

Na afloop van deze opleiding beschikt u over gedegen kennis van de belangrijkste aspecten van het werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen; heeft u uw vaardigheden in het begeleiden van mensen met EMB uitgebreid; en kunt u de verworven kennis en vaardigheden toepassen in uw eigen werksituatie.
Meer informatie »

Totale communicatie: Lichaam en seksualiteit

Symposium over lichaamsbesef en seksualiteit bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking

Omgaan met seksualiteit is een belangrijk onderdeel van het dagelijks handelen en in de beroepshouding van medewerkers in de zorg. Mensen met een verstandelijke en communicatieve beperking behoren tot een kwetsbare doelgroep. Seksualiteit is een ingewikkeld onderwerp. De beleving van lichaam en seksualiteit is voor ieder persoon verschillend en kan op veel verschillende manieren benaderd worden door ouders en deskundigen. In de zorg is behoefte aan uitvergroting en verdieping van dit thema waar het gaat om mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving. Vooral omdat professionals en ouders seksueel gedrag bij deze cliënten ervaren als een probleem en het niet beschouwen als een ‘normale’ behoefte. Ouders en begeleiders hebben geen adequate hulpmiddelen of het ontbreekt ze aan voldoende deskundigheid of durf om het gesprek over deze behoefte met de cliënt aan te gaan. Om aan deze vraag te voldoen heeft de Koninklijke Effatha Guyot Groep, samen met de Rutgers Nisso Groep, de toolkit Totale Communicatie: lichaam en seksualiteit ontwikkeld. Vanuit de visie dat ieder mens recht heeft op seksualiteit.

Om begeleiders en ouders nog meer mogelijkheden, toepassingen van de toolkit en handvatten te geven organiseert de Koninklijke Effatha Guyot Groep een symposium rondom dit thema. Tijdens het symposium wordt uitgebreid ingegaan op de seksuele beleving van mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Daarnaast zijn er diverse workshops over o.a. cultuur en religie, het stimuleren van lichaamsbesef en het maken van een begeleidingsplan.

Voor: persoonlijk begeleiders, groepsleiders, leerkrachten, gedragskundigen, ouders en vertegenwoordigers van mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

Locatie: Pim Jacobstheater in Maarssen. Datum: Donderdag 6 november 2008. Kosten: € 195,- per persoon.
Meer informatie: s.van.overveld@effathaguyot.nl

Naar boven

Publicaties

Als onderwijs je recht is. Visie op onderwijs aan ernstig meervoudig gehandicapte leerlingen

Door: Monika Ham

Scriptie-onderzoek waarin gekeken wordt of onderwijs in een mytyl-tyltylschool een meerwaarde biedt voor EMG-kinderen. Gezocht wordt naar de visie van het Ministerie van OCW, mytyl-tyltylscholen en KDC’s op onderwijs aan EMG-kinderen. Is er wel een visie? En zo ja, wat is die visie dan?

Om te kunnen zeggen of onderwijs in een mytyl-tyltylschool een meerwaarde biedt, wordt gekeken wat een EMG-kind nodig heeft om zich te ontwikkelen. Kennis over die ontwikkeling geeft inzicht in de optimale leeromgeving voor dit kind. Er wordt kort aandacht besteed aan ontwikkeltheorieën en methoden.

Voor het bieden van passend onderwijs is meer nodig dan alleen kennis over de ontwikkeling. Ook de overeenkomsten en verschillen in het onderwijsprogramma van mytyl-tyltylschool en KDC spelen een rol bij het bepalen welke omgeving het best bij deze kinderen past.

De rol van de onderwijsinspectie wordt belicht in het kader van onderwijs aan EMG-leerlingen. Geconcludeerd wordt dat het op dit moment nog ontbreekt aan een visie van het Ministerie van OCW op het onderwijs aan EMG-kinderen. Daarnaast lijkt het voor de onderwijsinspectie niet duidelijk waar een school op beoordeeld moet worden voor wat betreft onderwijs aan deze leerlingen. Toch wordt vastgesteld dat onderwijs een meerwaarde heeft voor EMGkinderen. Dit is met name aan de bevlogenheid van de scholen zelf te danken. Zij zijn hard aan het werk om een passende leeromgeving voor EMGleerlingen te creëren.
Scriptie op te vragen via: E info@emgplatform.nl

Welkom op school?

Door: Tineke Weitenberg

Passend Onderwijs is een belangrijk thema, dat ook binnen het ZML onderwijs aandacht vraagt. Met de uitgave van de leerlijnen voor leerlingen met een IQ tot 35 en het LVC3 Manifest 'Onderwijs aan zeer laag functionerende kinderen' is een grote stap gemaakt in de richting van Passend Onderwijs voor kinderen met een maximaal ontwikkelingsperspectief van 24 maanden (een IQ < 35). Op dit moment wordt er nog onvoldoende draagvlak gerealiseerd zowel bij onderwijs, bij KDC’s als bij leerplichtambtenaren, om voor deze kinderen in alle gevallen een onderwijs/ zorgarrangement te bieden, terwijl de wet dit toch voorschrijft.

Onderzoek is gedaan binnen het REC NON3. Er gaan nog weinig kinderen uit de doelgroep naar school, door verschillende scholen wordt wel een groei geconstateerd. In de toekomst zullen wellicht meer ouders de keus maken voor school. Het geringe aantal kinderen met een IQ onder de 35 in het onderwijs in onze regio heeft verschillende oorzaken. De advisering en verwijzing naar school is nog lang niet vanzelfsprekend. De faciliteiten en voorwaarden die belangrijk zijn (b.v. opvang in de vakantie, naschoolse opvang, aanpassingen in de school en kennis van de doelgroep), zijn vaak nog niet goed geregeld. Ook is de bijna vanzelfsprekende leerplichtontheffing een punt van discussie, als je voor deze kinderen passend onderwijs wilt organiseren.

Bij het ontwikkelen en omschrijven van een visie op onderwijs aan de groep leerlingen met een IQ tot 35 kunnen de verschillende REC scholen nog veel aan elkaar hebben. Het zou ook REC-breed een onderwerp van discussie kunnen worden: hoe gaan wij hier als REC NON3 op anticiperen?

Kinderdagcentrum en school kunnen van elkaar leren, van wederzijdse expertise profiteren en gebruik maken van de leeromgeving die geschikt is voor ieder individueel kind. Ouders van kinderen met een IQ tot 35 kiezen vaak voor het kinderdagcentrum, de vakanties en vrije (mid)dagen van scholen zijn vaak een hoge drempel: het is vaak zwaar om deze kinderen thuis op te vangen.

Om deze doelgroep in school op te kunnen vangen zijn verschillende randvoorwaarden belangrijk. Een heel belangrijke is zorgondersteuning in de groepen, maar er zijn meerdere genoemd door de leerkrachten, die in het KDC werken. Ook het Manifest geeft hier een aanzet toe. Vooral de voorgestelde N=4 (groepsgrootte) kan – als dit  doorgaat - veel gevolgen hebben!
Scriptie op te vragen via: E info@emgplatform.nl

Fitheid bevordert functioneren

Markant, oktober 2008

Tachtig procent van de verstandelijk gehandicapten beweegt te weinig en haalt niet de geadviseerde dertig minuten per dag. Dit heeft een nadelig effect op gewicht en gezondheid. 'S Heeren Loo Wets-Nederland en De Brink werken in verschillende programma's aan de fitheid van hun cliënten.

Een onderdeel is het zoeken naar naar geschikte tests voor het meten van fitheid cliënten. Resultaat van dit onderzoek is een basis-testset fitheid die geschikt is voor mensen met ernstige verstandelijke en mzintuiglijke beperkingen.

CAP methode meet zorgbehoefte van jonge kinderen

BOSK magazine, nr 3-2008

Op 11 juni 2008 promoveerde Anke Meester, kinderrevalidatiearts, op haar proefschrift getiteld: Het Capaciteitsprofiel: een methode om de behoefte aan extra zorg van kinderen met een handicap vast te stellen.

Het CAP geeft een overzicht van de extra zorg die het kind in de toekomst nodig heeft. Daarbij wordt uitgegaan van optimale omgevingsfactoren bij kinderen met stabiele aandoeningen. Dit is ook verreweg de grootste groep kinderen die in de kinderrevalidatie gezien worden. denk daarbij aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Wat deze kinderen gemeenschappelijk hebbenis dat er geen sprake is van een actieve ziekte die kan verergeren, maar dat het kind het zal moeten doen met de capaciteiten die het heeft. Deze stiirnissen kunnen beperkt zijn door stoornissen als: epilepsie, motorische stoornissen, zintuiglijke stoornissen, verstandelijke beperking, stoornissen in de communicatie.

Deze stoornissen kunnen aanwezig zijn in ieder domein van de verschillende lichaamsfuncties: fysieke belastbaarheid, motoriek, zintuigen, mentale functies, stem- en spraakfuncties. De CAP classificeert de vastgestelde stoornissen in ieder domein naar de extra zorgbehoefte die de stoornis tot gevolg heeft. Per domein kan de zorgbehoefte verschillen. zodat er een profiel ontstaat.

Met vragen over dit promotieonderzoek kunt u contact opnemen met Anke Meester, revalidatiearts afdeling revalidatie AMC. T 020-5662111, E a.meester@amc.uva.nl

Het recht van kinderen om te leven in een wereld zonder belemmeringen

BOSK magazine, nr 3-2008

In oktober 2007 heeft de wereldgezondheidsorganisatie WHO de International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) gepresenteerd. De ICF-CY is ontwikkeld voor iedereen die met kinderen te maken heeft in het kader van gezondheid.

De ICF-CY is de eerste afgeleide classificatie gebaseerd op de ICF, een classificatie voor het beschrijven van het menselijk functioneren. De ICF-CY is gebaseerd op een groot aantal internationale verdragen die gericht zijn op de rechten van kinderen. Met de ICF-CY kunnen beperkingen en belemmeringen in de omgeving woren beschreven en gedocumenteerd.

De ICF-CY is meer dan alleen een classificatie met daarin alle termen waarin het functioneren kan worden beschreven. De ICF-CY is vooral een raamwerk dat ons in staat stelt op een andere manier over gezondheid te denken: niet het denken vanuit de ziekte, maar het functioneren van een persoon in een breder perspectief staat centraal.

Binnenkort brengt de RIVM een Nederlandse vertaling uit van de ICF-CY.

Naar boven

Column

In memoriam: twee vrouwen

Het dagblad ‘Trouw’ heeft wekelijks een rubriek waarin een aantal ‘in memoriams’ geschreven worden van mensen die niet direct de voorpagina van de krant halen of hebben gehaald, maar die wel een opmerkelijk leven achter de rug hadden. Deze keer wil ik aandacht vragen voor twee vrouwen die bij elkaar in één woning woonden en kort na elkaar zijn overleden. De voorpagina van de krant hebben ze nooit gehaald. Ook voor de rubriek in Trouw komen zij niet in aanmerking. Desondanks zijn ze voor mij heel belangrijk geweest.

Als eerste Fiona. Zij heeft voor mij de ogen geopend voor het syndroom van Rett. Toen ik nog niet zo lang aan de woning waar zij woonde verbonden was, legde één van haar begeleidsters bij mij de vraag voor of we niet meer informatie konden krijgen over dat syndroom. Ik herinnerde me dat we jaren geleden een keer voorlichting over Rett hadden gehad van een moeder. Zij had dat aangeboden aan de pedagogen, psychologen en artsen van Noorderhaven. Deze moeder hebben we weer uitgenodigd. Samen met haar man en dochter is zij die voorlichting komen geven. Het werd een middag om nooit meer te vergeten. Om de verwondering over het functioneren van het menselijk lichaam en hoe weinig er voor nodig is om dat drastisch te verstoren.
Mensen met het syndroom van Rett zijn moeilijke eters. Daar was in de loop van de jaren wat op gevonden. Met deze manier kon de begeleidster in kwestie niet leven. We zijn er mee aan de slag gegaan en konden na verloop van tijd een benadering vinden die op z’n minst humaner te noemen was.
Kritische begeleidsters, overleggen met elkaar, samen zoeken hoe het beter kan. Dat heeft voor Fiona veel betekend. Voor ons was het een bevestiging: het kan ook beter.

Als tweede Marijke. Zij stond bekend als een vrouw die een hekel had aan aanrakingen. Samen met haar muziektherapeute zijn we aan de slag gegaan naar een manier om haar te laten genieten van aanrakingen. We besloten met een knuffelbeest en een bijpassend liedje aan de slag te gaan. Daarbij reageerde de muziektherapeute op de bewegingen van Marijke. Als zij een wegslaande beweging maakte, ging het knuffelbeest ook weg om even daarna weer terug te komen. Deze activiteit werd aangekondigd en begeleid met een liedje over het knuffelbeest. Na een paar sessies konden we zien, dat ze reageerde op het liedje. Bovendien merkten we dat ze de aanraking langer accepteerde.
We hebben met elkaar genoten van dit succes. Langzamerhand opende Marijke zich voor een belangrijk ervaringsgebied.

Twee vrouwen die op de mensen in hun directe omgeving diepe indruk hebben gemaakt. Hun overlijden heeft alleen de krant gehaald, omdat er een overlijdensadvertentie in geplaatst werd. Hun levens zullen nog lang herinnerd worden.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het platform EMG.

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Aan- of afmelden voor deze Nieuwsbrief

Naar boven