Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Werkgroep zorg en onderwijs van start

Op 15 oktober 's middags vindt de aftrap plaats van de werkgroep zorg en onderwijs. Er hebben zich zo'n dertig professionals uit zorg en onderwijs aangemeld. Het lijkt een actieve club te worden.

De werkgroep zorg en onderwijs is de opbrengst van het symposium Zorg en onderwijs, dat het Platform EMG in april organiseerde. Dit symposium stond in het teken van vijf recht op onderwijs voor kinderen met Ernstig meervoudige beperkingen. De werkgroep zorg en onderwijs stelt zich ten doel een voortrekkersrol te vervullen met betrekking tot de ontwikkeling van onderwijs en zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en de kennisuitwisseling landelijk en in de dagelijkse praktijk te stimuleren en te ondersteunen.

In deze eerste bijeenkomst gaan we kennismaken en het hebben over doel en werkwijze van de werkgroep. Verder willen we het hebben over het thema kwaliteit van zorg en onderwijs.

Naar boven

EMG nieuws

Interveniëren bij Stress, Gehechtheid en Gedragsproblemen: Effecten voor Kinderen met Meervoudige Beperkingen

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen lopen een hoog risico voor ernstig probleemgedrag. De bewegingsvrijheid van sommige van deze kinderen wordt voor hun eigen bescherming en die van anderen ingeperkt. Zij hebben vaak weinig positief contact met opvoeders, begeleiders, en leeftijdsgenoten.

Behandeling gebeurt tot nu toe voornamelijk met gedragsmodificatie en gedragsregulerende medicijnen. Een psychotherapeutische aanpak van de sociale en emotionele problemen achter het gedrag wordt zelden overwogen, vanwege de ernstige verstandelijke beperkingen. Nu is er toch een behandelmethode dat zich direct richt op één van de onderliggende problemen, verstoorde gehechtheid.

Het onderzoek vond plaats in een samenwerking tussen de Vrije Universiteit, afdeling orthopedagogiek, en Bartiméus, een zorgverlener voor mensen met een visuele beperking. Doel van de studie, waarvoor Paula Sterkenburg in 2007 de 1ste-VGN-Gehandicaptenzorgprijs kreeg, was om niet alleen te onderzoeken wat het effect van de behandelmethode ‘Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag’ was maar ook om het verklaringsmodel voor de therapie te toetsen.

Een zestal multipele baseline-experimenten liet zien dat de therapeutische gehechtheidsrelatie de cliënt kon ondersteunen in de omgang met stress. Bij de experimentele therapeut was er volgens ambulante hartslagmetingen minder stress tijdens gedragstherapie; deze therapeut was effectiever in het aanleren van nieuw gewenst gedrag. Daarnaast waren er aan het eind van de behandeling aanzienlijk minder gedragsproblemen in de zorgsituatie.

Dit onderzoek biedt zicht op een nieuwe aanpak van hardnekkige gedragsproblemen en uitzichtloze kwaliteit van bestaan. Het is een voorbeeld van de toepassing van op de VU ontwikkelde stress-gehechtheidmodel van moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met meervoudige beperkingen.

Paula Sterkeburg gaat promoveren op 3 oktober 2008 aan de Vrije Universteit Amsterdam
Faculteit der Psychologie en Pedagogiek. De titel van het proefschrift is: Interveniëren bij Stress, Gehechtheid en Gedragsproblemen:Effecten voor Kinderen met Meervoudige Beperkingen.
(Bron: ZonMw)

Naar boven

Algemeen nieuws en berichten

Ouders willen weten dat hun gehandicapte kind welkom is op school

Passend Onderwijs is de ontwikkeling die het voor elke leerling mogelijk moet maken optimaal gebruik te kunnen maken van de onderwijsvoorzieningen en alle ondersteuning die daarbij geboden kan worden. Met name voor gehandicapte kinderen en hun ouders is het bijzonder belangrijk dat zij binnen het systeem van passend onderwijs de juiste plaats vinden.
De BOSK, de landelijke belangenorganisatie van kinderen met lichamelijke beperkingen en hun ouders, heeft het initiatief genomen om, voor het eerst, ouders te vragen naar hun ideeën over passend onderwijs.
Vrijdag 3 oktober a.s worden de resultaten van het BOSK-onderzoek bekend gemaakt tijdens de werkconferentie met de titel "Passend is Onderwijs alleen met Kinderrevalidatie".

Passend onderwijs leeft vooral bij beleidsmedewerkers, politici en betrokkenen in het onderwijs. Toch staan er juist voor ouders van kinderen met een handicap grote belangen op het spel bij de voorgenomen wijzigingen in het onderwijssysteem. Het grootste deel van de ouders met een gehandicapt kind kiest in de bestaande situatie voor het speciale onderwijs. De meerderheid van de ouders vind keuzevrijheid hierin uiterst belangrijk. Het is nog maar de vraag hoe de situatie zal zijn wanneer het systeem van Passend Onderwijs is ingevoerd.

Soy-Yo,  voor bijzondere zorg- en onderwijsvragen

Soy-Yo zet zich voor kinderen met (ernstige meervoudige) beperkingen. Het doel is dat ouders genieten van het hier en nu; dromen over de nabije toekomst en dit samen met professionele organisaties realiseren in onze samenleving.
De dienstverlening van Soy-Yo richt zich enerzijds op de ondersteuning van de ouders om hun eigen leven en dat van hun kind die invulling te geven, die zij graag willen. Anderzijds geeft Soy-Yo ondersteuning  aan beleidsvorming en uitvoering van  bijzondere onderwijs- en zorgvragen in de kinderopvang en het basisonderwijs. 
Ouders en desbetreffende organisaties kunnen vrijblijvend contact opnemen voor een oriënterend gesprek. Medewerkers in de zorg-  en dienstverlening kunnen Soy-Yo in contact brengen met ouders en organisaties. Een korte presentatie in een werkoverleg of informatiebijeenkomst is ook mogelijk.

Sleutelwoorden bij de activiteiten en dienstverlening zijn persoonlijk, keus en kans, kleur en eenvoud. Het accent ligt op een speelse en uitdagende aanpak, waarbij 'even met andere ogen' gekeken wordt. In de praktijk leidt dat tot verrassende en verfrissende resultaten.
Achter Soy-Yo staat de persoon Gerda Schregardus. Zij heeft 3x10 jaar ervaring in het basisonderwijs, jeugd- en verstandelijk gehandicaptenzorg als onderwijzeres, orthopedagoge en manager. Dit geeft een specifieke deskundigheid rond ouders en kinderen, en een breed netwerk in onderwijs en zorg. De ervaring heeft haar geleerd dat er veel hobbels te nemen zijn voor passende zorg en onderwijs. Samen met ouders en de medewerkers in de kinderopvang en basisonderwijs wil zich richten op de kansen en mogelijkheden.

Voor meer informatie: W www.soy-yo.nl | E g.schregardus@soy-yo.nl | T 03 43 43 16 17

Vroeg, voortdurend en integraal van start!

Het project Vroeg, voortdurend en integraal (VVI) gaat in september 2008 van start als experiment in het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg. “Vliegers gezocht: de zoektocht naar vernieuwende experimenten voor de tweede tranche van het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg”, zo luidde de oproep van het programma waar het project nu aan gaat deelnemen. In dit programma werken de brancheorganisaties, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en het ministerie van VWS samen aan het bevorderen van innovaties in de langdurende zorg.

De hulp aan gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte kan beter. Daarom hebben BOSK, Actiz, MEE Nederland, NVK, Revalidatie Nederland, VGN, WECRaad en Zorgverzekeraars Nederland het plan ‘Vroeg, voortdurend en integraal’ opgesteld. Een landelijk coördinatieteam gaat door middel van regionale pilots werken aan de verbetering van ketens van vroegsignalering, diagnostiek, zorg, onderwijs en ondersteuning voor kinderen met beperkingen en hun ouders. De betrokken regio’s kunnen elkaars leereffecten delen en op basis van hun ervaringen worden landelijke protocollen en richtlijnen ontwikkeld. Het project moet er voor zorgen dat andere regio’s straks kunnen opschalen en dat de bouwstenen van het project leiden tot betere hulp aan gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte.

Onder het motto ‘al doende leren’ zijn in 2007 de eerste tien transitie-experimenten gestart in het Transitieprogramma. In september 2008 gaan 16 nieuwe experimenten meedoen. De kern van het Transitieprogramma bestaat uit het ontwikkelen en uitvoeren van experimenten die selectief en gericht worden ondersteund bij innovatieve partijen. Dit op zo’n manier dat de hele care sector hiervan kan leren innoveren. Vroeg, voortdurend en integraal is één van deze 16 experimenten.

Meer over het transitieprogramma is te lezen op: www.zorgvoorbeter.nl/innovatie. Over het project Vroeg, voortdurend en integraal is informatie te verkrijgen bij de projectleider: Susan Osterop, T 030-2739738, E sosterop@vgn.org

Zorgen over AWBZ en BU

'Kwetsbaar, maar niet zielig'! Zo presenteerde Platform VG 18 september jl. de belangen voor mensen met een verstandelijke beperking aan Tweede Kamerleden en de media op een ontbijtbijeenkomst in theater Diligentia te Den Haag. Deze bijeenkomst werd georganiseerd in samenwerking met het Fonds verstandelijk gehandicapten.

Op deze bijeenkomst werd het manifest 'Volwaardig burgerschap voor iedereen' aangeboden aan mevrouw Pauline Smeets, voorzitter van de vaste Kamercommissie voor VWS. Zij gaf het startsein voor de website www.onderteken.nu. Op deze website kunnen mensen hun steun betuigen en hun verhaal kwijt. Voorafgaand aan de behandeling van de begrotingen van de betrokken ministeries zullen deze steunbetuigingen worden aangeboden.

Tijdens de bijeenkomst bleek dat de aangekondigde plannen voor de AWBZ en de regeling Buitengewone Uitgaven (BU) de meeste zorgen geven bij de belangenorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking.

De nieuwe compensatieregeling voor chronisch zieken en gehandicapten zorgt ervoor dat veel mensen er financieel op achteruit gaan. Door de aanscherping van de regeling komt een groep mensen die recht heeft op de compensatie onterecht niet in aanmerking hiervoor.

De plannen op de AWBZ geven nog onvoldoende duidelijkheid wat de gevolgen zijn voor de mensen die door de bezuinigingen getroffen worden. Er wordt alleen nog gekeken naar zelfredzaamheid en niet meer naar participatie. Dit betekent dat mensen per saldo minder ontvangen en de kwaliteit van hun leven ernstig onder druk komt te staan.

VGN maakt zich zorgen over bezuinigingen AWBZ

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) maakt zich zorgen over de gevolgen die de bezuinigingen in de AWBZ hebben voor de cliënten en de zorginstellingen. De bezuinigingen in de begeleiding betekenen voor bepaalde cliënten een verschraling van de kwaliteit van leven.

Aangezien de uitgaven voor de AWBZ de laatste jaren sterk zijn gestegen, wil het kabinet met een aantal maatregelen de houdbaarheid van deze volksverzekering waarborgen. Eén van de maatregelen betreft de beperking van de functie begeleiding. Begeleiding is echter voor mensen met een (verstandelijke) beperking een kernfunctie. De VGN vindt dat daar in principe niet op bezuinigd mag worden. Dat deze groep slachtoffer wordt van groei in de AWBZ is moeilijk te verteren.

Ook ernstig is dat de doelstelling participatie verdwijnt uit de indicatie begeleiding. Om volwaardig te kunnen leven hebben mensen met een beperking die dat niet zelf kunnen hulp nodig. Het verdwijnen van de participatiegrondslag betekent een verschraling van de kwaliteit van hun leven. Voor cliënten die nu met (veel) begeleiding zelfstandig kunnen leven dreigt een terugval naar de verblijfszorg, terwijl VWS dat zelf ook niet wenselijk acht. 

Verder zijn voor alle AWBZ-functies eigen bijdragen aangekondigd. Ook dat baart de VGN zorgen. Dit kan immers voor mensen met een beperking – die vaak van een uitkering moeten rondkomen en reeds op het randje van het bestaansminimum moeten leven – een verdere verschraling van de kwaliteit van leven betekenen.

De VGN vindt het belangrijk dat VWS de cliënten goed en tijdig voorlicht over de bezuinigingen die hen treffen. Daarbij constateert de VGN dat er in de uitwerking van de maatregelen (die per 1 januari 2009 ingaan) nog veel moet gebeuren in korte tijd. Hierdoor hebben de instellingen in de gehandicaptenzorg slechts weinig tijd zich op deze maatregelen voor te bereiden.

Positief is de VGN over de extra middelen die de staatssecretaris uittrekt in 2009 (€ 42 mln.) en 2010 (nog eens € 30 mln.) voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor cliënten met een verstandelijke of lichamelijke beperking én een hoge zorgzwaarte.

Platform VG: Grote onzekerheid over achteruitgang

Het kabinet heeft het voornemen om de drempel naar de AWBZ te verhogen. De maatregelen treffen ruim 155.000 mensen met beperkingen en hun ouders.

Dit veroorzaakt grote onzekerheid. Door een stapeling van deze en andere aangekondigde maatregelen staat hun levensstandaard sterk onder druk. Omdat veel aangekondigde bezuinigingsmaatregelen nog niet tot in de details zijn uitgewerkt, is het voor veel mensen uit onze achterban niet mogelijk om te beoordelen hoe hun leven er in 2009 zal uitzien.

Activerende begeleiding verdwijnt uit de AWBZ. Vooral gezinnen met kinderen met een verstandelijke beperking komen in de problemen. Zij moeten zelf oplossingen zoeken voor datgene wat weg gaat vallen in bijvoorbeeld de ambulante dienstverlening. Ook de inkomenspositie komt onder druk te staan. Zo wordt de mogelijkheid om van de Wajong gebruik te maken aangescherpt. De belastingaftrek van buitengewone uitgaven (zorgkosten) verdwijnt en de compensatie is onvoldoende.

Naast deze inkomens maatregelen wordt voor de AWBZ een nieuw zorgsysteem ingevoerd. Een grote groep mensen (o.a. de mensen die met een PGB zorg inkopen) weet nu nog niet hoeveel zorg zij volgend jaar kunnen inkopen.

Allemaal bezuinigingsmaatregelen waardoor veel mensen met een verstandelijke beperking in hun bestaan worden getroffen.‘Meedoen in de samenleving’ voor mensen staat onder druk. Mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders verkeren in grote onzekerheid over de kwaliteit van hun leven.

Meer gebruiksgemak op de Kennisportal Gehandicaptenzorg

De Showcases, Links, Zoekfunctie en Aanmeldingsprocedure van de KennisPortal Gehandicaptenzorg zijn verbeterd. Nieuw is de Kenniskalender waar u congressen en workshops in de gehandicaptenzorg vindt.
Maandelijks neemt het aantal bezoekers op de KennisPortal toe met zo’n 200 personen. Hierdoor groeit de hoeveelheid informatie op de KennisPortal en is er behoefte aan meer overzicht. Daarnaast is een gebruikersonderzoek uitgevoerd dat leidde tot een aantal verbeteringen.

U kunt nu uw good practices plaatsen bij de doelgroep of het vraagstuk waar dit het beste past. Bovendien kunt u zich abonneren op zo’n thema, zodat u automatisch een e-mailbericht krijgt wanneer iemand een Showcase plaatst bij uw interessegebied.
De Links treft u nu in een overzichtelijk uitklapmenu en dit zijn ook direct de links waarin u zoekt wanneer u ‘zoeken in gerelateerde websites’ aanvinkt in de Zoekfunctie. De Zoekfunctie vindt u bovenin de website.

Verder kunt u zich nu online aanmelden voor de KennisPortal. De link hiervoor vindt u linksonder op de Homepage onder ‘Inloggen?’. U wordt gevraagd in te loggen wanneer u een Showcase, Evenement of Reactie plaatst of wanneer u een abonnement neemt op een Thema bij de Showcases.
In de nieuwe Kenniskalender vindt u congressen, workshops en andere vormen van kennisuitwisseling in de gehandicaptenzorg. Organiseert u binnenkort zelf een evenement? Plaats dit dan op de Kenniskalender, die u bij ‘Nieuws en KennisKalender’ vindt.

Ga naar www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl.

Naar boven

Oproepen

Goede logeeropvang voor meervoudig complex gehandicapten

Bent u ouder/verzorger van een MCG-kind dat al wel eens gaat logeren, of gaat u in de toekomst misschien gebruik maken van logeeropvang? De BOSK, PhiladelphiaSupport en Platform EMG inventariseren waar goede logeeropvang voor mensen met een meervoudig complexe handicap aan moet voldoen.
Lees verder »

Onderteken.nu

Platform VG is de landelijke koepel die staat voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders en verwanten. De organisatie wil bevorderen dat mensen met een verstandelijke beperking welkom zijn in onze samenleving. Zij moeten op hun eigen manier kunnen leven en deelnemen aan de maatschappij.

Het Platform VG is met het Fonds verstandelijk gehandicapten een protestactie begonnen, om de regering te prikkelen de belangen van mensen met een verstandelijke beperking niet uit het oog te verliezen. Mensen met een verstandelijke beperking gaan er steeds verder op achteruit. In inkomen, zorg en onderwijs. En dat terwijl het leven voor hen vaak al moeilijk genoeg is. Hoe kunnen zij nog een volwaardige plek in de samenleving in nemen?

Onderteken het manifest ‘Volwaardig burgerschap voor verstandelijk gehandicapten’ en stuur het naar de Tweede Kamer. Zo laten we de verantwoordelijke politici weten dat mensen met een verstandelijke beperking een volwaardige plek in onze samenleving verdienen.
onderteken.nu »

Deelname aan onderzoek MOVAKIC

Aan fysio- en/of ergotherapeuten,

Op korte termijn hoop ik te kunnen starten met het onderzoek naar de toepasbaarheid en betrouwbaarheid van MOVAKIC. Mijn vraag is of u geïnteresseerd bent om hieraan deel te nemen?

MOVAKIC is een vragenlijst om op een gestandaardiseerde wijze motorische vaardigheden van kinderen met ernstige meervoudige complexe beperkingen (IQ <35 en GMFCS IV of V) vast te leggen en veranderingen in motorische vaardigheden te kunnen evalueren.

Het zou fijn zijn als u de lijst voor enkele kinderen die u behandeld zou kunnen invullen. Daartoe zal eerst een trainingsdag worden gevolgd. Deze trainingsdag zal plaatsvinden op donderdag 30 oktober op buurtschap Craeyenburg te Nootdorp. Tijdens deze studiedag zal worden ingegaan op de ontwikkeling en inhoud van MOVAKIC, zal de onderzoeksmethode besproken worden en zal het invullen van de vragenlijst worden aangeleerd. Aan deze studiedag zijn geen kosten verbonden.

Het onderzoek naar de toepasbaarheid houdt in dat er een aantal vragen moeten worden beantwoord met betrekking tot bijvoorbeeld de relevantie en moeilijkheid van de vragen, de tijdsduur en volledigheid van de vragenlijst.
Het onderzoek naar de betrouwbaarheid houdt in dat voor elk kind de vragenlijst op 2 momenten zal moeten worden ingevuld met een tussenperiode van 3-4 weken.
Daarnaast zal de vragenlijst als interview kunnen worden afgenomen bij een ouder of verzorger (bv groepsleiding) van een kind. Ook dit zal op 2 momenten moeten gebeuren en bij voorkeur door een niet behandelend fysio- of ergotherapeut van het kind.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer een uur evenals het afnemen van het interview.

Indien u geïnteresseerd bent stuur ik u graag het onderzoeksprotocol toe. Wilt u mij dit zo spoedig mogelijk laten weten in verband met de verdere tijdsplanning? Vervolgens zal ik ter verkrijging van toestemming van uw zorgorganisatie een begeleidende brief aan de Raad van Bestuur sturen.

Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut stichting Ipse de Bruggen en onderzoeker ErasmusMC
s.mensch@erasmusmc.nl

Naar boven

Agenda

Lees de AGENDA »

Naar boven

Cursussen en bijeenkomsten

Opleiding 'Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen' gaat in januari voor de tweede keer van start

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) vragen specialistische zorg, begeleiding en stimulering. Hiervoor hebt u als begeleider of leerkracht specialistische kennis en vaardigheden nodig. In de reguliere opleidingen voor begeleiders komen die niet of nauwelijks aan bod. Met deze brede post-HBO opleiding voor begeleiders van mensen met EMB bereikt u de benodigde verdieping en ontwikkelt u praktische vaardigheden.

In de opleiding 'Begeleiden van mensen met ernstige meervoudige beperkingen' werkt u doorlopend aan praktijkopdrachten. Dit heeft twee grote voordelen. U oefent systematisch met de toepassing van de opgedane kennis en u ontwikkelt specifieke competenties. Daarnaast profiteren uw cliënten met EMB en uw collega's heel direct van de opleiding die u volgt.

De opleiding is bedoeld voor zorgcoördinatoren en persoonlijk begeleiders die werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen. U bent betrokken bij de zorgplanning van een aantal mensen met EMB en bij de aansturing van collega's. U beschikt over een hbo werk- en denkniveau. Omdat de laatste jaren bij de verbrede toelating steeds meer kinderen met EMB naar het ZML-onderwijs gaan, staat deze opleiding ook open voor leerkrachten die met deze doelgroep werken.

Na afloop van deze opleiding beschikt u over gedegen kennis van de belangrijkste aspecten van het werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen; heeft u uw vaardigheden in het begeleiden van mensen met EMB uitgebreid; en kunt u de verworven kennis en vaardigheden toepassen in uw eigen werksituatie.
Meer informatie »

Cursusaanbod Nijland BOD

Naar school op jouw manier... Zo kan het ook. Onderwijs-zorgarrangementen in de klas
Deze cusus is vooral bedoeld voor professionals die werken in het onderwijs, speciaal of regulier. Het betreft mensen uit het onderwijs èn de zorg of revalidatie. De visie en werkwijze van Vlaskamp staan centraal èn een breed beredeneerd onderwijsaanbod. De kern zit em in de praktische verbinding tussen die twee.

Naar school op jouw manier... Zo zou ik het doen. Onderwijs-zorgarrangementen zelfs online
De cursus is vooral bedoeld voor professionals die werkzaam zijn in het onderwijs, speciaal of regulier. Het betreft mensen uit het onderwijs èn de zorg of revalidatie. Werken met de praktisch toe te passen database staat centraal. De kern zit em in de verbinding tussen inhoudelijke kennis èn efficiënte toepassing ervan tot arrangementen voor de praktijk van alledag. Enige voorkennis is vereist (Methodiek Vlaskamp, Naar school op jouw manier 1 en 2, De Vijfwijzer)

Meer informatie over het cursusaanbod »

Totale communicatie: Lichaam en seksualiteit

Symposium over lichaamsbesef en seksualiteit bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking

Omgaan met seksualiteit is een belangrijk onderdeel van het dagelijks handelen en in de beroepshouding van medewerkers in de zorg. Mensen met een verstandelijke en communicatieve beperking behoren tot een kwetsbare doelgroep. Seksualiteit is een ingewikkeld onderwerp. De beleving van lichaam en seksualiteit is voor ieder persoon verschillend en kan op veel verschillende manieren benaderd worden door ouders en deskundigen. In de zorg is behoefte aan uitvergroting en verdieping van dit thema waar het gaat om mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving. Vooral omdat professionals en ouders seksueel gedrag bij deze cliënten ervaren als een probleem en het niet beschouwen als een ‘normale’ behoefte. Ouders en begeleiders hebben geen adequate hulpmiddelen of het ontbreekt ze aan voldoende deskundigheid of durf om het gesprek over deze behoefte met de cliënt aan te gaan. Om aan deze vraag te voldoen heeft de Koninklijke Effatha Guyot Groep, samen met de Rutgers Nisso Groep, de toolkit Totale Communicatie: lichaam en seksualiteit ontwikkeld. Vanuit de visie dat ieder mens recht heeft op seksualiteit.

Om begeleiders en ouders nog meer mogelijkheden, toepassingen van de toolkit en handvatten te geven organiseert de Koninklijke Effatha Guyot Groep een symposium rondom dit thema. Tijdens het symposium wordt uitgebreid ingegaan op de seksuele beleving van mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Daarnaast zijn er diverse workshops over o.a. cultuur en religie, het stimuleren van lichaamsbesef en het maken van een begeleidingsplan.

Voor: persoonlijk begeleiders, groepsleiders, leerkrachten, gedragskundigen, ouders en vertegenwoordigers van mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

Locatie: Pim Jacobstheater in Maarssen. Datum: Donderdag 6 november 2008. Kosten: € 195,- per persoon.
Meer informatie: s.van.overveld@effathaguyot.nl

Workshop leer- en werksystemen voor professionals die werken met kinderen emb

Maandag 17 november 2008 organiseert Doczero van 15.30 tot 20.00 uur een interactieve workshop ‘Leren DOOR Doen’. Professionals die werken met en voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking (emb) worden van harte uitgenodigd deel te nemen aan deze workshop.

Doczero speelt in op de vraag hoe het management met zijn professionals de werkomgeving kan verrijken met slimme kennistoepassingen. Voorop staat dat de kennis zo snel mogelijk het kind/ de cliënt bereikt. U bent in de gelegenheid kennis te maken met het leersysteem Leren DOOR Doen, de instrumentenset BIAM® en de digitale leeromgeving KennisDesk.

Deze workshop is bedoeld voor: locatiemanagers, orthopedagogen, therapeuten, ondersteuners/ begeleiders, pedagogisch medewerkers, ambulante begeleiders, opleiders, coaches en andere belangstellenden.
U maakt kennis met nieuwe visies op leren bij het ondersteunen en begeleiden van kinderen emb; het digitale leer- en werksysteem Kennisdesk, waarmee vraaggestuurde kindzorg mogelijk wordt; er worden vooruitstrevende praktijkvoorbeelden gegeven van geïmplementeerde kennis- en leersystemen in de kindzorg emb; en u bent in de gelegenheid een leer- en werksysteem voor uw eigen organisatie(eenheid) te ‘ontwerpen’.

De workshop is onder leiding van Dr. Martha van Biene en Chantal Aarts, leeradviseurs. U wordt verwacht op het hoofdkantoor van Doczero, Rondweg 29, 5406 NK te Uden. Kosten van de workshop: €90,-. Aanmelden via aarts@h2w.nl door een mail te sturen, met uw naam en adresgegevens.

Hét Congres, op 27 en 28 november

Hét Congres is het jaarlijkse speciaal onderwijscongres van de Landelijke Clusterverenigingen 3 en 4 en wordt georganiseerd door medewerkers van de stichting De Onderwijsspecialisten, LVC3, LVC4 en de WEC-Raad, de belangenbehartiger van het speciaal onderwijs.

Het programma bestaat uit een mix van cluster-3 en cluster-4 onderwerpen, zoals:

• Arbeidstoeleiding cluster-3 en 4: good practises.
• Transitie: hoe richt je je onderwijs in op arbeidstoeleiding?
• Ernstige gedragsproblematiek: oorzaken en aanpak.
• Ambulante Begeleiding: ook daar werken we clusterdoorbrekend.
• Verrassende ontwikkelingen in onderwijs aan leerlingen met een IQ onder de 35.
• Autisme en hoe om te gaan met seksualiteit, agressie, rouwverwerking en nog veel meer.
• Sport & vrije tijd: hoe onze Special Heroes van school naar de reguliere sportclub komen.
• Veel aandacht voor actuele ontwikkelingen op het gebied van Passend Onderwijs.

Het Congres vindt plaats op 27 en 28 november 2008, in Hotel en Congrescentrum Papendal in Arnhem. De kosten zijn € 125,-  p.p. bij aanmelding voor één dag en € 230,- p.p bij aanmelding voor beide dagen.
Meer informatie »

Open dag Snoezeltheater

Belevingstheatervoorstelling op maat van en letterlijk op de schoot van het publiek.

Op zaterdag 4 oktober opent Rensjes Snoezeltheater, Hoofdstraat 153 te Dalerveeen, haar deuren voor belangstellenden en ouders en verzorgers van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Tijdens de open dag kunt u kennis maken met het theateraanbod van 2008-2009 en is er gelegenheid om de nieuwe inrichting met waterbed en Opti-Music te bewonderen. Tevens is er is er een demonstratie-voorstelling en wordt RensjesKadootjes, een cadeauwinkeltje voor mensen met speciale behoeften geopend. In het winkeltje worden naast aangepaste cadeauproducten ook workshops belevingstheater en speelobjecten maken aangeboden.
Meer informatie »

Inschrijving geopend voor Masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg

Vanaf nu is aanmelding mogelijk voor de 2e VGN-editie van de Masterclass ‘Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg’, die de VGN in 2009-2010 organiseert. Hoofddocenten zijn prof. Dr. Adri Vermeer en dr. Joop Hoekman.

Doel van deze masterclass is om (aankomende) onderzoekers toe te rusten voor het schrijven van een gedegen en kansrijk onderzoeksvoorstel en het uitvoeren van dit onderzoek binnen de eigen organisatie. Wetenschappelijk onderzoek kan immers een belangrijke bijdrage leveren aan de verdieping en ontwikkeling van de praktijk en de organisatie van de zorgverlening/ ondersteuning. Over de praktijkrelevantie gaven de deelnemers van de vorige editie in hun evaluatie aan: “Kan ermee aan de slag’’ en “Goed ook, de combinatie theorie en het zelf aan de slag gaan.”

Op woensdag 15 november, van 10.00 – 12.00 uur, organiseert de VGN een voorlichtingsbijeenkomst. Deelnemers die hun deelname daarna nader willen toetsen kunnen individueel of gezamenlijk een gesprek hebben met een van de hoofddocenten op 13 of 14 november. De masterclass zelf bestaat uit negen dagen in de periode januari – december 2009 en een terugkomdag in 2010. Aanmelding is uitsluitend mogelijk via een aanmeldingsformulier op het ledennet van de VGN.
Meer informatie »

Vooraankondiging: Viataal symposium

Viataal is de organisatie voor beter horen, zien en communiceren. Ze biedt op landelijk niveau zorg, onderwijs en diagnostiek aan verschillende doelgroepen met een zintuiglijke en/of communicatieve beperking.

In 2008 organiseert ze rond meerdere doelgroepen een symposium: "TAAL TELKENS ANDERS"
Ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM): een dynamische ontwikkeling van baby tot volwassene, op  20 november 2008 locatie Congrescentrum De Nobelaer te Etten-Leur.
Meer informatie »

en een symposium "COMMUNICATIE OP EIGEN WIJZE" Goede praktijkvoorbeelden bij mensen met een verstandelijke en auditieve/ communicatieve beperking, op 11 december 2008 locatie Viataal te Sint-Michielsgestel.
Meer informatie »
Inschrijving via de website van Viataal www.viataal.nl

Naar boven

Publicaties

Informatieoverdracht over medicatiegebruik bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Door: Annette van der Putten en Carla Vlaskamp

Een onderzoek naar de informatieoverdracht over medicatiegebruik tussen zorgprofessionals die betrokken zijn bij de ondersteuning van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Personen met EVMB hebben naast de ernstige beperkingen op verstandelijk- en motorisch gebied ook zintuiglijke beperkingen en algemene gezondheidsproblemen. Vanwege deze complexe problematiek is het medicatiegebruik binnen deze cliëntengroep hoog. Medicijnen kunnen naast positieve effecten ook onbedoelde bijwerkingen of interactie-effecten veroorzaken, vooral bij het gebruik van meerdere medicijnen tegelijkertijd. Bij de ondersteuning van cliënten met EVMB is het belangrijk om als zorgprofessional op de hoogte te zijn van het medicatiegebruik en eventueel optredende bijwerkingen om het zorgaanbod hierop goed af te stemmen. Aan de andere kant kan informatie van zorgprofessionals, opgedaan tijdens de ondersteuning van de cliënt, worden gebruikt bij de evaluatie en/of monitoring van effecten en bijwerkingen.

Doel van het onderzoek was het verkrijgen van gegevens over wie op welke manier wordt geïnformeerd en welke informatie wordt gegeven, over wie wordt betrokken bij de evaluatie en monitoring van voorgeschreven medicijnen. Dit onderzoek richtte zich op de vraag hoe dit informatieproces verloopt binnen de ondersteuning voor mensen met EVMB en wie betrokken wordt bij de evaluatie en monitoring van voorgeschreven medicatie.

Uit het onderzoek blijkt dat de persoonlijk begeleider de centrale spil is in het informatieproces en de evaluatie van medicatiegebruik bij cliënten met EVMB. Vooral informatie over mogelijke bijwerkingen van medicatie lijkt ‘weg te lekken’ gedurende de transfer van informatie van de arts via de persoonlijk begeleider naar de overige disciplines. Hierdoor zijn zorgprofessionals niet volledig geïnformeerd over mogelijke gevolgen van medicatiegebruik. Dit kan een negatieve invloed hebben op de relatie tussen de behoeften van de cliënt en het verstrekte ondersteuningsaanbod.

Een aanbeveling voor de praktijk én vervolgonderzoek is het ontwikkelen van een adequaat (digitaal) medisch informatiesysteem waarin de mogelijke effecten en bijwerkingen van de voorgeschreven medicatie kunnen worden beschreven en dat kan worden ingezien door de verschillende disciplines.
Downloaden »

Gezond Signaal!

Door: Gemiva-SVG Groep

Dit jaar stelt de Gemiva-SVG Groep het thema gezondheid centraal. Voor de kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking heeft een groep inhoudelijk deskundigen het pakket Gezond Signaal! samengesteld. Dit pakket is ontwikkeld voor begeleiders, maar via internet ook beschikbaar voor ouders of verzorgers.

In Gezond Signaal! staat een aantal lesbrieven. Die gaan over gezondheidsproblemen die opvallend vaak voorkomen bij kinderen en volwassenen met een ernstig meervoudige beperking. Met deze lesbrieven wil de Gemiva-SVG Groep de kennis over deze gezondheidsproblemen vergroten. Met als doel dat begeleiders ze beter en vroeger kunnen signaleren. Zo voorkomen we dat cliënten te lang lijden aan klachten die te verminderen of te vermijden zijn.

De map is geschreven voor begeleiders. We denken echter dat de informatie ook interessant kan zijn voor ouders of verzorgers. Daarom is de informatie op de website gezet. Iedereen die belangstelling heeft voor de inhoud van Gezond Signaal! kan het informatiepakket downloaden.
Downloaden »

De dag dat ik hoorde dat...

Door: Henriëtte Hubers-Kromhof

In het aangrijpende boek "De dag dat ik hoorde dat..." van Henriëtte Hubers-Kromhof komen acht ouders aan het woord die weten wat het betekent om de dromen die je voor je kind hebt bij te moeten stellen. Deze ouders vertellen boeiende, maar soms ook wel schrijnende verhalen over het proces van acceptatie, verdriet, machteloosheid, woede en eenzaamheid. Maar ook over liefde, onvoorwaardelijkheid, geluk, innerlijke verdieping en groei. Een proces van vallen en opstaan, nooit opgeven en steeds weer mogelijkheden zien voor je kind, maar ook voor jezelf, hoe moeilijk dat soms ook is.

In "De dag dat ik hoorde dat..." komen Nederlandse en Vlaamse ouders (onder wie Angéla Kramers en Paul Haarhuis) aan het woord van kinderen met een autisme spectrumstoornis, lichamelijke handicaps, Downsyndroom, CFC-syndroom, MCG of niet nader gediagnosticeerde problematiek. Alle ouders hopen op deze manier anderen te kunnen steunen in de soms jarenlange zoektocht naar erkenning en passende hulp.

Een van de verhalen is de historie van Benjamin, de naamgever van de Benjamin Foundation, verteld door Caroline Kerstiëns, zijn moeder.
Uitgeverij Pica zal een deel van de opbrengst van het boek aan de stichting afdragen. Het boek kost 15 euro (excl. verzendkosten) en Pica zal daarvan tot eind oktober 2008 op elke bestelling die de Benjamin Foundation ontvangt 5 euro aan de stichting overmaken.
Exemplaren kunnen per e-mail rechtstreeks besteld worden bij carolinekerstiens@hotmail.com / www.benjaminfoundation.nl

Tussen zorg en onderwijs. Onderwijs komt naar kinderdienstencentrum toe

In: Ipse magazine, september 2008

Breng onderwijs en zorg voor bepaalde doelgroepen (mensen met ernstige meervoudige beperkingen) bijeen en je krijgt een samenwerking met grote meerwaarde. De Herman Broerenschool en Ipse De Bruggen hebben vergevorderde plannen om per 1 januari twee onderwijsgroepen in kinderdienstencentra van Ipse De Bruggen te beginnen. De strakke afbekening tussen onderwijs en zorg wordt doorbroken. We gaan doen wat in het belang van deze kinderen is.

Een sterk sociaal netwerk. Handleiding voor vrijwilligers en organisaties

Door: Els Hofman en Martin van de Lustgraaf

Deze handleiding is bedoeld voor vrijwilligers en organisaties die een netwerk willen opzetten voor kwetsbare burgers en specifieke doelgroepen. Iedereen die informele ondersteuning of vrijwillige hulpverlening biedt aan kwetsbare gezinnen of personen, kan deze handleiding gebruiken. Bevat de uitkomsten van intensieve praktijktrajecten met vrijwilligers en hun organisaties in de toepassing van ‘Natuurlijk, een netwerk!’
Downloaden »

Op weg van aanbod naar vraag in zorg en onderwijs. Een verkennend onderzoek naar de transitie van aanbod- naar vraagsturing

Door: Algemene Rekenkamer

De Algemene rekenkamer heeft onderzoek gedaan naar het beleid in de sectoren zorg en onderwijs dat gericht is op de transitie van aanbodsturing naar meer vraagsturing. Bij vraagsturing staat de vraag van de gebruikers van de dienstverlening meer centraal. Het vereist naast praktische toepassingen ook aanpassingen in de beleidskaders en wetgeving, andere toezichtsarrangementen en een betere informatievoorziening aan burgers zodat ze daadwerkelijk kunnen kiezen of invloed kunnen uitoefenen. Vraagsturing vereist dus een (cultuur)omslag van
de overheid, dienstverleners en burgers; het vraagt om andere verhoudingen. Een dergelijke omslag vraagt tijd en zal zich werkende weg een positie moeten verwerven in het beleid.

Een belangrijke noot is dat vraagsturing in verschillende gradaties kan voorkomen. De ene vorm van vraagsturing kan verder gaan dan de andere. Iedere sector heeft zijn eigen behoeften en kenmerken en bij elke sector moet dus een vorm van vraagsturing worden gekozen die het beste past.

De ministeries van OCW en VWS laten zien dat ze vergelijkbare randvoorwaarden van belang achten voor het vormgeven van vraagsturing: versterken van de positie van de vrager, creëren van ruimte voor instellingen (en marktprikkels in de zorg), en transparantie van het zorgaanbod. In het beleid van beide sectoren wordt voor het stimuleren van vraagsturing een mix van verschillende instrumenten ingezet: in de zorg wordt ingezet op economische en participatieve instrumenten en in het onderwijs worden vooral participatieve instrumenten ingezet.
Downloaden »

Goed bestuur in uitvoering. De praktijk van onderwijsinstellingen, woningcorporaties, zorgorganisaties en samenwerkingsverbanden

Door: Algemene Rekenkamer

De afgelopen jaren is veel geïnvesteerd in het stimuleren van goed bestuur (governance) bij instellingen die binnen het publieke domein opereren. Vooral in de onderwijssector, de zorgsector en de huisvestingssector (ook wel de corporatiesector) is veel gebeurd. Ministers hebben beleid voor goed bestuur ontwikkeld en brancheorganisaties hebben principes van bestuur vastgelegd in governancecodes.

In deze verkenning gaat de Algemene reklenkamer na welke verwachtingen ministers, toezichthouders, brancheorganisaties en instellingen hebben over goed bestuur en hoe instellingen in die drie sectoren goed bestuur in de praktijk brengen.

Wat is goed bestuur? In deze verkenning wordt onder ‘goed bestuur’ verstaan: een goede afstemming tussen sturen, beheersen, verantwoorden en toezicht houden binnen en tussen
organisaties die publieke taken uitvoeren. Goed bestuur helpt instellingen die in het publieke domein opereren om te gaan met de soms tegenstrijdige eisen van de overheid enerzijds en kritische klanten anderzijds. Het is daarmee onderdeel van het systeem van checks and balances: de instrumenten die het bestuur van een organisatie ‘bij de les houden’ en prikkelen tot presteren.
Downloaden »

Rectificatie

In de nieuwsbrief van september stond een bericht over een scriptie over Learning Together. De scriptie zou te vinden zijn op de site van de HBO Kennisbank. Het blijkt dat de scriptie nog niet op de kennisbank is geplaatst. Zodra dat het geval is komt er een nieuw bericht in de nieuwsbrief.

Naar boven

Column

Het hulpmiddel zat in de weg

Arend is een jonge man van een jaar of vijftien. Hij bezoekt overdag een dagcentrum waar met hem allerlei activiteiten ondernomen worden. Arend is visueel beperkt: hij ziet alleen aan de randen van zijn gezichtsveld. Bovendien heeft hij een gehoorbeperking, waardoor hij veel moeite heeft met harde, hoge geluiden.
Hij kan zich verplaatsen in een rolstoel, die helemaal op zijn lichaam is aangepast. Zo heeft hij een grote hoofdsteun om hem te helpen zijn hoofd op zijn plaats te houden.

Het probleem met Arend is dat hij zo vaak zo moe is. Hij is nog maar even op het dagcentrum of hij valt in slaap. Soms slaapt hij al in de bus. Bij bepaalde activiteiten wordt hij heel druk. Hij gaat bewegen en slaat kreten uit. Dat is vooral zo als één van de begeleidsters hem mee neemt naar de volière die vlakbij het dagcentrum staat. Zelfs als ze deze op een wandeling maar naderen, hoor je Arend al.

In het dagcentrum werd het onderwerp ‘communicatie’ voor een jaar centraal gesteld. Deskundigen van buiten kwamen kijken. Arend, één van degenen over wie de begeleidsters de meeste vragen hadden, werd ook bekeken. Tot verbazing van alle betrokkenen kwam één van de deskundigen met het idee, dat Arend niet, zoals men dacht, te veel prikkels kreeg. Arend kreeg juist te weinig prikkels.
De grote hoofdsteun beperkte zijn blikveld dusdanig dat hij bijna niets kon zien. Als je dan na een busrit een tijdje staat, val je vanzelf in slaap. Kom je daarentegen in een omgeving met harde, schelle geluiden dan raak je in paniek. Je raakt alle overzicht kwijt.

De hoofdsteun werd weg gehaald en als een wonder bleek Arend opeens een stuk actiever. Hij keek om zich heen en was betrokken bij wat er gebeurde in zijn omgeving.
Voor jongens als Arend is het van levensbelang dat alle disciplines met elkaar samen werken en oog hebben voor zijn mogelijkheden en beperkingen.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het platform EMG.

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Aan- of afmelden voor deze Nieuwsbrief

Naar boven