Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Toekomst van het platform EMG onzeker

De toekomst van het platform EMG is onzeker. Het platform wordt voor drie jaar gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Deze loopt eind van dit jaar af en wordt niet gecontinueerd. We zijn daarom al enige tijd op zoek naar andere financieringsbronnen en/of samenwerkingspartners.

Samenwerking, omdat we vinden dat het tijd is voor een structurele oplossing. Het zou een goede zaak zijn om kennisuitwisseling over de zorg voor mensen met EMB binnen een reguliere organisatie te verankeren. Besluitvorming daarover wordt in september verwacht.

Financiering, omdat we vinden dat het voor de herkenbaarheid en specifieke aandacht voor de doelgroep mensen met een ernstig meervoudige beperking noodzakelijk is dat een inhoudelijke coördinatiefunctie blijft bestaan. Het is de verantwoordelijkheid van de sector verstandelijk gehandicaptenzorg om de functie 'kennisuitwisseling EMB' in stand te houden. Onze inspanningen om andere financieringsbronnen te vinden richten we daarom in de eerste plaats op de sector. Over de resultaten daarvan hopen we in een volgende nieuwsbrief te kunnen berichten.

MCG-Ontmoetingsdag 'Lekker in je vel'

Op zaterdag 20 september wordt de jaarlijkse MCG-Onmoetingsdag gehouden. Deze dag zal plaatsvinden op het terrein van ‘De Heygraeff’ te Woudenberg. Als thema voor deze ontmoetingsdag is gekozen: ‘Lekker in je vel!’

Hoe zit je als MCG-er lekker in je vel? Belangrijk hierbij is bewegen, actief of passief bewegen. Maar hoe doe je dat als MCG-er met je lichamelijke beperking(en)? Hoe weet je dat een MCG-er lekker in zijn/haar vel zit? Is dat ‘meetbaar’?

Met elkaar willen we door middel van lezingen - sprekers zijn Annette van der Putten, wetenschappelijk medewerker bij 's Heeren Loo en Leonie Pesman, moeder en orthopedagoog - workshops en activiteiten op zoek gaan naar het antwoord op bovenstaande vragen. Daarnaast zal er deze dag voldoende ruimte zijn om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen met andere ouders, familieleden, begeleiders en zorgverleners. Speciaal voor de MCG-ers is er een aantal activiteiten georganiseerd.

De MCG ontmoetingsdag wordt georganiseerd door de werkgroep MCG van BOSK en PhiladelphiaSupport, in samenwerking met het EMG-Platform. De dag is bedoeld voor ouders en hun kinderen/ mensen met een meervoudig complexe handicap. Ook zorgverleners zijn welkom.

Op de website van de BOSK is het complete programma en de aanmeldmogelijkheden.

Platform (her)start Werkgroep Zorg en onderwijs

Samenwerking en kennisuitwisseling tussen zorg en onderwijs. Tussen kinderdagcentra en het (speciaal) onderwijs en tussen scholen onderling. Leerkrachten en begeleiders kunnen veel van elkaar leren en daarbij geldt dat het wiel niet opnieuw hoeft te worden uitgevonden.

Het vervolgonderzoek 'Koplopers' en het rapport De kwaliteit van het onderwijs in cluster 3 van de Inspectie van het onderwijs laten zien dat het met de kwaliteit van het onderwijs voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen veel beter kan.

Kennisuitwisseling
Naast allerlei voorwaardenscheppende maatregelen is kennisuitwisseling van belang voor de verbetering van de kwaliteit van het onderwijs en de zorg op scholen en kinderdagcentra. Het Platform start om die reden met een werkgroep zorg en onderwijs, om kennisuitwisseling tussen zorg en onderwijs te bevorderen en te stimuleren.

Een landelijke werkgroep zorg en onderwijs kan een stimulerende rol hebben met betrekking tot het leggen van dwarsverbanden en de kennisuitwisseling tussen scholen en kinderdagcentra. De werkgroep zorg en onderwijs stelt zich ten doel ontwikkelingen in zorg en onderwijs voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen te volgen en kennisuitwisseling landelijk en in de dagelijkse praktijk te stimuleren en te ondersteunen. Doelgroep van de werkgroep zorg en onderwijs zijn leerkrachten en begeleiders, gedragskundigen, therapeuten, stafmedewerkers/ managers.

Belangstelling?
Werkt u in de kinderdagcentrum of school voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en wilt u een rol vervullen in de kwaliteitsverbetering van zorg en onderwijs, meldt u dan aan voor de werkgroep zorg en onderwijs. De eerste bijeenkomst is gepland in oktober van dit jaar.
Voor meer informatie en aanmelden: info@emgplatform.nl.

Verslagen symposium zorg en onderwijs op de website

Een mooie klus voor de zomervakantie: alle verslagen en presentaties van het symposium Zorg en onderwijs plaatsen op de website. Nu is het zover, en kan worden teruggeblikt op deze succesvolle dag. Ook is er een leuke fotoreportage te zien.
Terugblik Symposium Zorg en onderwijs »

Naar boven

EMG nieuws

Uitgaan is geen privilege!

In ons land staat iets bijzonders te gebeuren. Een wereld van wonderen: de Belevenis, een uniek uitgaanscentrum voor ouderen in de laatste fase van het dementieproces en mensen met een ernstige verstandelijke (meervoudige) beperking zal begin 2009 gaan reizen door ons land.

Uitgaan en plezier maken is geen privilege! Ook mensen die dagelijks zijn aangewezen op intensieve zorg en ondersteuning moeten die kans krijgen! Nu blijkt dat er in ons land hiertoe vrijwel geen mogelijkheden zijn, moet er iets veranderen. Stichting de Belevenis is een nieuwe landelijke organisatie die zich in de breedste zin van het woord richt op het creëren van uitgaansmogelijkheden voor ouderen in de laatste fase van het dementieproces en mensen met een ernstige verstandelijke (meervoudige) beperking. Daarbij willen we hen in contact te brengen met anderen.

De eerste (reizende) Belevenis zal begin 2009 plaatsvinden in de provincie Noord-Holland. Vanaf september 2008 is het mogelijk om hiervoor plaatsen te reserveren. Dan treft u ook alle informatie aan op de website! Er zijn speciale dagen voor kinderen, volwassenen en ouderen. Vanaf 2009 zal het centrum gaan reizen door Nederland. Bezoek onze agenda dus regelmatig!

Belevenisjes
Vanaf 2009 begint de stichting met de organisatie van 'Belevenisjes'; kleinschalige uitgaansmomenten die door uzelf in de dagelijkse praktijk moeilijk te organiseren zijn, zoals een dagje strand, een beautydag, Watsu-zwemmen etc in kleine groepen tot maximaal acht personen. Heeft u zelf een wens voor een Belevenisje? Gunt u iemand een bijzondere ervaring en is deze in de praktijk zelf niet uitvoerbaar? Neem dan contact op met De Belevenis.

Dat Stichting de Belevenis iets bijzonders gaat doen, is niet onopgemerkt gebleven bij het platform EMG. In mei dit jaar tekende het platform EMG, met de VGN, Actiz, BOSK en Cordaan het convenant 'Uitgaan is geen privilege!' en verbond zijn naam aan dit initiatief. Later volgden stichting DOEN en LOC-LPR.

Freek en Hella de Jonge: de ambassadeurs
Stichting de Belevenis kan niet zonder mensen die aandacht vragen voor uitgaan voor mensen met een ernstig meervoudige beperking; mensen die zich betrokken voelen, zo nu en dan deuren openen en zich actief willen inzetten om de Belevens tot een succes te maken. Uitgaan is geen privelege! Freek en Hella de Jonge hebben aangegeven ambassadeurs te willen zijn van stichting De Belevenis. Freek de Jonge is de meest bekende cabaretier en tekstschrijver van Nederland. Hella de Jonge geniet grote bekendheid als schrijfster, beeldend kunstenaar en theater-decor/kostuum-vormgever.
(Bron: De Belevenis)

Bewegen

's Heeren Loo is onlangs begonnen met een programma 'Gezond bewegen' voor zijn cliënten, mensen met een verstandelijke beperking. Met dit programma maakt 's Heeren Loo een vertaling voor deze specifieke doelgroep van de landelijke 30 minuten bewegen-campagne van het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB).

Persoonlijk bewegingsplan
250 cliënten kunnen meedoen aan dit programma. Onder de deelnemers zijn ouderen en jongeren, cliënten met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en cliënten met Alzheimer. Voor ieder van de cliënten wordt een persoonlijk beweegplan opgesteld.

Gezien de beperkingen van de cliënten is gezocht naar manieren van bewegen die passen binnen het dagelijks leven: actiever worden bij aan- en uitkleden, zelf de rolstoel rijden, trippelen, helpen bij huishoudelijke taken. Ook wordt de nadruk gelegd op plezier in bewegen door middel van spelletjes, dansen, etc. NISB juicht dit initiatief van harte toe en is benieuwd naar de resultaten op de langere termijn.
Meer informatie »

Snoezelen in de buitenlucht

In de zomermaanden organiseren de medewerkers van het dagactiviteitencentrum van Bartiméus in Doorn elke week een nieuwe feestelijke activiteit voor haar cliënten. Dit keer werd er volop gesnoezeld in de snoezeltuin.

Buiten
De tuin ziet er gezellig uit. De medewerkers, stagiairs en vrijwilligers hebben alles uit de kast gehaald om er iets prachtigs van te maken. Op het gras is een ballenbak nagebouwd, zijn er hangmatten en schommels en de heerlijke aromaluchtjes zijn goed te ruiken. Overal zijn hoekjes en plekjes gecreëerd met elk weer een andere snoezelactiviteit. Elke bewoner heeft zo zijn voorkeur. De een wil lekker ontspannen liggen, de ander is druk in de weer met het ruiken aan de geurkast.

Het woord snoezelen is ontstaan uit een bijzondere combinatie van twee andere woorden. Het is een samentrekking van ‘snuffelen’ en ‘doezelen’. Snuffelen staat voor primaire activering en is vooral gericht op basale zintuiglijke waarnemingen. Zoals beleving van licht, geluid, geur, smaak en alles wat voelbaar is. Doezelen staat voor overgave aan een warm en behaaglijk gevoel van rust, ontspannen zijn.
(Bron: Bartimeus)

Literatuur op Multiplus website

Laatstejaarsstudenten orthopedagogiek van de KULeuven kregen de opdracht voor Multiplus een literatuuroverzicht uit te werken omtrent verschillende thema’s aangaande mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Er vloeiden een aantal zeer interessante reviews uit voort! Deze informatie staat nu op de Multiplus website. De thema’s die aan bod komen, zijn:

• dagbesteding
• spel/speelgoed
• basale stimulatie
• Sherborne
• muziektherapie
• ICT
• emancipatie
• epilepsie
• obstipatie
• slaapproblemen
• vergroeiingen
• voeding
• ademhalingsproblemen
• maatschappelijke participatie
• motoriek
• ontwikkelingsstimulerende activiteiten
• onderwijs
• socio-emotioneel functioneren
• zelfverwondend gedrag
• wonen
• zintuiglijke problemen
• relaties/omgang
• autisme
• orthopedische hulpmiddelen/ingrepen
• tilbeleid.

Informatiepagina Multiplus »

Mishandeling van een vrouw met EMB

Op 18 juli en 30 juli 2008 vertoonde Netwerk twee reportages over mishandeling in de verstandelijk gehandicaptenzorg. De eerste reportage ging over de zaak van Jeannette Unlandt. De 27-jarige vrouw heeft een ernstig meervoudige beperking. Ze heeft een ernstig verstandelijke beperking, kan nauwelijks lopen, niet praten en ze is blind. Tot voor kort woonde ze in de Zeeuwse instelling Stichting Tragel in Hulst. In de tweede uitzending kwam Netwerk met nieuwe aanwijzingen en verhalen van (ex)werknemers die getuigen van ernstige mishandeling of verwaarlozing.

Aangifte van mishandeling
Twee oud-medewerkers van Stichting Tragel in Hulst stonden 14 juli voor de rechtbank in Middelburg. Zij werden ervan beschuldigd Jeannette Unlandt zeker een jaar te hebben mishandeld. De zaak kwam vorig jaar aan het rollen, omdat een medewerker van Tragel naar een leidinggevende stapte. De twee begeleiders sloegen de ernstig meervoudig beperkte vrouw met een pollepel op haar handen, ze werkten haar tegen de grond, en zetten haar onder de douche. Ook zetten zij collega’s aan om de vrouw op dezelfde manier te behandelen. Een collega deed dat een tijdje, weigerde vervolgens, en maakte er melding van. De directie ontsloeg de twee medewerksters, en deed aangifte.

Geen incident
Volgens klinisch psycholoog Aafke Scharloo bagatelliseren instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen het aantal keer dat bewoners mishandeld worden. Buitenlands onderzoek laat volgens haar zien dat tussen de vijftig á zestig procent van de verstandelijk gehandicapten één of meerdere keren in zijn of haar leven wordt mishandeld of misbruikt. Er is - zegt Scharloo - geen enkele reden om aan te nemen dat dit getal in Nederland lager ligt.

In de uitzending stelt de voorzitter van KansPlus Hans Westenberg, dat mishandeling geen incident is. Hij pleit voor een onderzoek. Zorgaanbieders en hun belangenorganisatie moeten hun volle medewerking verlenen. Mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders hebben recht op een volwaardig bestaan. Mishandeling moet zo snel mogelijk worden uitgebannen.

KansPlus heeft inmiddels in het verband van het Platform VG stappen ondernomen en de staatssecretaris Bussemaker van VWS per brief opgeroepen snel een onderzoek in gang te zetten. Bovendien roept de voorzitter van Kansplus Hans Westenberg de zorgaanbieders op zelf een onderzoek te doen. Zorgaanbieders zouden in alle openheid met dit soort vraagstukken moeten omgaan. Ook daar schort het nodige aan en ook dat moet veranderen.

Wel een incident
Gehandicapten worden niet structureel mishandeld door zorgmedewerkers. Dat zegt Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in reactie op de Netwerk-reportages. Volgens de VGN komen bij zijn organisatie geen meldingen binnen van mishandelinggevallen. HKZ-gecertificeerde organisaties hebben een meldingssysteem waarmee gevallen van mishandeling gemeld kunnen worden. Vanuit dit kanaal komt er geen geluid van grootschalige mishandeling.

Volgens KansPlus gaat het niet om incidenten, zoals de VGN beweert. Via de Kansplus meldlijn komen dagelijks meldingen van mishandeling binnen. Het aantal meldingen dat bij instellingen zelf of de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) binnenkomt is begrijpelijk laag. De drempel voor ouders om via de officiële kanalen mishandelingen te melden is hoog. Ouders denken dat klagen een negatieve weerslag heeft op de behandeling van hun kind. Daarom moet er een onafhankelijk onderzoek komen naar mishandeling in de gehandicaptenzorg.

Onderzoek
Op de vraag of er een onafhankelijk onderzoek moet komen, wil de IGZ niet reageren. Bij de IGZ komen geen geluiden van grootschalige mishandelingen in de sector binnen. De VGN zegt dat de koepel met een onderzoek meewerkt als de staatssecretaris dat van de sector vraagt. De VGN is niet van plan op eigen initiatief een onderzoek in te stellen.

De staatssecretaris is niet van plan onderzoek te doen naar de aard en omvang van mishandeling in instellingen. Zij zet liever in op de preventie van mishandeling. Op dit moment werkt Movisie aan een plan om op lokaal niveau oudermishandeling aan te pakken. De staatsecretaris wil kijken of in dit plan ook de zorgverlening voor mensen met een handicap is te betrekken.
(Bronnen: Zorgvisie, Klik, Kansplus)

Uitzending gemist? Reportage 18 juli 2008 | Reportage 30 juli 2008

Lees ook de column: HKZ-gecertificeerd: mishandeling in het nieuws

Intensieve begeleiding loont

Door consequente intensieve begeleiding hebben kinderen met een ernstig meervoudige beperking van twee groepen in kinderdagcentra grote stappen gezet in hun ontwikkeling. Dat is de uitkomst van een pilot dat door Pameijer en Lievegoedzorggroep in samenwerking met zorgkantoor Rotterdam (Achmea) hebben uitgevoerd.

Kind-zorgprofiel
Een aantal ingrijpende veranderingen met betrekking tot de kinderdagcentra (KDC’s) is aanleiding geweest om de doelgroep kinderen met een verstandelijke beperking en het zorgpakket voor deze kinderen te omschrijven. Dit is gedaan in de vorm van kind-zorgprofielen.

De stichtingen Pameijer en Lievegoedzorggroep, divisie Ita Wegman hebben hierin intensief samengewerkt en hebben van meet af aan het zorgkantoor Rotterdam (Achmea) betrokken, dat kritisch heeft meegekeken. Vanuit de zorgvraag is aangegeven wat nodig is aan ondersteuning en wat hiervoor de randvoorwaarden zijn.

Pilot intensieve zorg
Het zorgkantoor stemde in met een pilot voor een half jaar, waarbij een praktijkgericht onderzoek is gedaan naar de ontwikkelingsresultaten van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en bijkomende complexe problematiek in een KDC. Tijdens de pilot hebben beide instellingen ieder gewerkt met een KDC-groep voor zes kinderen volgens de beschreven kind-zorgprofielen. Op basis van de zwaarte van de zorgvragen zijn begeleiding en behandeling ingezet; de teams werkten integraal aan de behandeldoelen van de kinderen. Aan het begin, tussentijds en aan het einde van de pilot is de ontwikkeling van de betrokken kinderen gemeten.

Positieve reacties ouders
Gebleken is dat de kinderen door consequente intensieve begeleiding nieuwe vaardigheden hebben geleerd; de aanwezige potenties van de kinderen zijn sterker tot uitdrukking gekomen, waardoor de kinderen in de dagelijkse terugkerende handelingen zelfstandiger zijn geworden. Hierdoor kon sneller weer aan nieuwe doelen worden gewerkt. Er ontstond zichtbaar meer plezier en zekerheid in het handelen. Opvallend waren de enorm positieve reacties van de ouders over de ontwikkeling van hun kind en de verbetering in de relatie die zij met hun kind ervaren.
(Bron: VGN)

Onderzoeksverslag bestellen (kosten €10): Pameijer | Rianne van Grevenstein | T 010 2710000 | E rianne.van.grevenstein@pameijer.nl

Zeker van zorg: bezuiniging van 800 miljoen én extra investering voor mensen met EMB van 114 miljoen

In de brief 'Zeker van zorg, nu en straks' van 13 juni, beschrijft staatssecretaris Bussemaker de ‘veranderagenda’ die zij voor ogen heeft voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De staatssecretaris geeft aan dat maatregelen nodig zijn om de houdbaarheid van de langdurige zorg te waarborgen. De AWBZ-uitgaven zijn sinds 2003 sterk gestegen en daarmee komt de houdbaarheid van deze publieke verzekering steeds meer onder druk te staan.

Bezuiniging en investering
Met de voorgestelde maatregelen wil het kabinet de onbetwistbaarheid en geloofwaardigheid van de AWBZ ook in de toekomst veiligstellen. Het kabinet wil dat de AWBZ zich meer gaat richten op de meest kwetsbaren in de samenleving, zoals dementerenden en mensen met ernstig meervoudige beperkingen.

De maatregelen die Bussemaker in deze brief aankondigt, zijn een bezuiniging van € 800 miljoen in 2010. Daarnaast investeert de staatssecretaris ook extra geld: € 110 miljoen die is geoormerkt voor "mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking en een hoge zorgzwaarte", bedoeld zijn "cliënten met ernstige, meervoudige beperkingen".

PGB de schuld
De staatssecretaris stelt dat de groei van de uitgaven grotendeels een gevolg is van PGB's voor de functies ondersteunende en activerende begeleiding. Door het inperken van de doelgroepen die gebruik kunnen maken van deze functies wil de staatssecretaris geld besparen. Het is de bedoeling dat alleen wanneer sprake is van 'ernstig regieverlies' en bij activiteiten gericht op 'zelfredzaamheid' gebruik kan worden gemaakt van de functie begeleiding. Activiteiten gericht op 'participatie' gaan niet meer onder de AWBZ vallen.

Cliëntorganisaties protesteren heftig tegen deze bezuinigingen. Namens alle cliëntorganisaties stuurde Per Saldo een brief aan de Tweede kamer waarin zij zegt dat vooral licht verstandelijk gehandicapte mensen met psychiatrische problematiek de dupe zijn van de rigoureuze bezuinigingsmaatregelen.
Meer informatie »

Betere bescherming tegen onvrijwillige zorg

Alle mensen met dementie of een verstandelijke beperking krijgen straks betere rechtsbescherming als zij door zorgverleners in hun vrijheid worden beperkt of tegen hun zin zorg moeten ondergaan. Die bescherming geldt niet alleen in instellingen, maar bijvoorbeeld ook in de thuissituatie of in kleinschalige woonvormen. Het wetsvoorstel Zorg en Dwang introduceert daarvoor een uitgebreide procedure. 

Wet Zorg en Dwang
Nu valt de zorgverlening en dwangbehandeling voor mensen met dementie of met een verstandelijke beperking nog onder de Wet Bopz. Maar die wet is veel meer gericht op psychiatrische behandelingen in een psychiatrisch ziekenhuis, waardoor hij onvoldoende past bij de zorg voor deze specifieke doelgroepen. Met de wet Zorg en Dwang wordt de rechtsbescherming voor mensen met dementie of een verstandelijke beperking vergroot. Voor de zorgverlener wordt er nu een helder wettelijk kader gecreëerd, want soms kan het zorginhoudelijk toch nodig zijn om in te grijpen in de persoonlijke vrijheid van iemand.

Ook de extramurale zorg, gericht op mensen die thuis wonen, moet zich aan dezelfde strenge procedure gaan houden. Daarmee komt een einde aan het gedoogbeleid, want in de praktijk gebeurt het daar ook al dat mensen met dementie of een verstandelijke beperking vrijheidsbeperkende maatregelen krijgen opgelegd. Zowel zorgverleners als de Inspectie voor de Gezondheidszorg weten niet goed hoe met deze situatie om te gaan.

Ernstig nadeel
In de wet staan twee elementen centraal: onvrijwillige zorg mag alleen worden toegepast als er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt zelf of voor anderen. En ten tweede regelt de wet onder welke condities mensen kunnen worden opgenomen, als ze zichzelf niet meer over opname kunnen uitspreken.

Voorbeelden van ernstig nadeel zijn het toedienen van vocht of voeding, terwijl de cliënt zich ertegen verzet, maar anders de kans bestaat dat de cliënt uitdroogt. Of iemand die nog thuis woont en zichzelf zo verwaarloost, dat hij tegen zijn wil onder de douche gezet moet worden. Ander voorbeeld is dat mensen met een verstandelijke beperking zichzelf soms systematisch verwonden en een armkoker omkrijgen om dat te beletten, of geen remmingen kennen bij het eten of drinken, waardoor de koelkast op slot gaat om ernstige gezondheidsschade te voorkomen.

Zorgplan
De wet regelt dat dit soort maatregelen altijd in een zorgplan te vinden moeten zijn, waarover van te voren multidisciplinair is overlegd. Opnemen in het zorgplan mag niet zomaar: dat mag alleen als écht is aangetoond dat er sprake is van ernstig nadeel. Uit het zorgplan moet blijken welke situatie dwang rechtvaardigt en waarom andere, minder ingrijpende middelen, niet toereikend zijn. Als het daadwerkelijk tot uitvoering van onvrijwillige zorg komt, moet een zorgverlener controleren of er op een verantwoorde manier toezicht op de cliënt kan worden gehouden. Er kan geen sprake van zijn dat een cliënt in zijn vrijheid wordt beperkt en vervolgens alleen wordt gelaten.

De wet Zorg en Dwang is een vangnet voor als het echt niet anders kan: het inzetten van onvrijwillige zorg is altijd een laatste redmiddel. Om te bevorderen dat dát de cultuur bij zorgaanbieders wordt, is Zorg voor Beter gestart met een serie trajecten waarin zorgverleners leren zoeken naar alternatieven voor onvrijwillige zorg.

Evaluatieonderzoek naar ondersteuningstrajecten voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag

Tussen mei en oktober 2008 wordt binnen Sherpa een evaluatieonderzoek uitgevoerd naar de aanpak en werkwijze in de ondersteuning van mensen met een ernstige verstandelijke beperking bij wie ernstige gedragsproblemen worden ervaren (SGEVG), soms ook nog met extreme zorgzwaarte. Het onderzoek is een samenwerkingsverband tussen Sherpa en CCE Utrecht/Noord-Holland en wordt uitgevoerd door dr. Martin Schuurman van Kalliope Consult.

Evaluatie werkwijze
In het onderzoek worden de aanpak en werkwijze van Sherpa SGEVG mensen geëvalueerd. De algemene vraag van de evaluatie is: doen we het goed, hoe kan het beter, hoe kunnen we het leven van deze mensen verder verbeteren? En kunnen we daarbij misschien ook ‘inverdienen’, dat wil zeggen dat we, op basis van verbeterde kwaliteit van ondersteuning, bepaalde middelen minder of niet meer nodig hebben?

Het onderzoek wordt uitgevoerd in drie voorzieningen die er voor de specifieke doelgroep van mensen met (ernstige) verstandelijke beperkingen en ervaren gedragsproblemen binnen Sherpa zijn, namelijk ZWIN 4, de Hunze en Sherpa Expeditie.

Naar boven

Algemeen nieuws en berichten

Nog met vakantie?

Midden in de Peel, in een oase van rust, kunt u 'Bij d'n berk' genieten van een geweldige vakantie in een van de comfortabele appartementen. De vakantieverblijven zijn aangepast voor rolstoelgebruikers maar uiteraard is iedereen welkom. Ideaal voor een gezin met een (ernstig meervoudig) gehandicapt kind of een kleine groep.

Uitrustingsniveau
Op het recreatiecomplex staan twee 6-persoons appartementen en vier 4-persoons appartementen. Deze sfeervolle appartementen beschikken over een zeer hoog uitrustingsniveau en veel privacy. Het vakantiecomplex beschikt over een verwarmd binnenzwembad met tillift en trap, een kleindierweide, alsmede over paardenboxen, hondenkennels en een weide met speeltoestellen, waar onze gasten gebruik van kunnen maken. De appartementen zijn luxe uitgevoerd met speciale sanitaire voorzieningen en bedden. Ook beschikt ieder appartement over een gratis internet-aansluiting.
Kijk voor meer informatie »

Lancering website Het Sprekend Boek

Stichting Het Sprekend Boek kondigt met trots aan dat Gerda Havertong (actrice, zangeres en theatermaakster, onder andere bekend van Sesamstraat) de lancering van onze online bibliotheek zal openen met een passend spektakel! Voor degene die zich nog niet hebben aangemeld, doe dit snel! Ook kinderen zijn van harte welkom, graag wel vermelden in uw aanmelding.
Uitnodiging »

Nieuwe website Saito Centrum Nederland

Er is een nieuwe website van de Stichting Saito Centrum Nederland. Zij  organiseert jaarlijks workshops voor ouders van meervoudig gehandicapte jonge kinderen.

In de workshop wordt een kindvriendelijke massagetechniek aangeleerd om de (motorische) ontwikkeling van kinderen spelenderwijs te begeleiden en te stimuleren. De oefeningen worden in een groep van tien kinderen aangeleerd. Deze behandelvorm komt uit Japan en is door de ouders van een MCG kindje naar Nederland gebracht. Hun persoonlijke verhaal, de achtergrond van de behandelvorm en de neurologische onderbouwing zijn terug te vinden op de website van de Stichting www.saitocentrum.nl

Dit  najaar zijn de workshops op 17 en 18 oktober 2008 in Dordrecht.
Aanmeldingen en informatie: T 078 631 94 10 | E saitocentrum@hotmail.com

Zorgbode gelanceerd

Op Zorgbode kan een zieke of gehandicapte een zorgprofiel aanmaken en door middel van tekst, foto's en video zijn of haar (ziekte)status weergeven. Familieleden, vrienden en kennissen kunnen dan via de website de status van de patiënt volgen en reageren door middel van diverse acties zoals een kaartje sturen of een opkikkertje plaatsen.
www.zorgbode.nl

Nieuw: webdossier Kwaliteit van leven

Wat is Kwaliteit van leven? Wat is het verschil met Kwaliteit van bestaan? Waarom en hoe meet je het? En (hoe) kun je het verbeteren?

Dit webdossier biedt informatie over Kwaliteit van leven en Kwaliteit van bestaan. De informatie is met name bedoeld voor kwaliteitsmedewerkers werkzaam in de langdurige zorg (ouderenzorg en gehandicaptenzorg), maar ook voor projectleiders en zorgmanagers.

Kwaliteit van bestaan
Kwaliteit van leven en kwaliteit van bestaan zijn veel gebruikte begrippen in de langdurige zorg. De begrippen zijn in toenemende mate een leidraad voor het zorgaanbod van zorgorganisaties en komen regelmatig voor in overheidsstukken en onderzoeksrapporten. Er worden echter verschillende betekenissen en uitwerkingen gebruikt.  Om hierin inzicht te bieden belicht Vilans de belangrijke aspecten Kwaliteit van leven en Kwaliteit van bestaan van gehandicapten, ouderen en chronisch zieken.
www.vilans.nl/kwaliteitvanleven

Naar boven

Agenda

Lees de AGENDA »

Naar boven

Cursussen en bijeenkomsten

Workshop - Belevingsboeken maken en gebruiken op 10 september

Verhalen vertellen en voorlezen zijn oeroude en beproefde vormen van menselijke communicatie. Een manier om ervaringen en levensverhalen te delen en door te geven. In een belevingsboek worden álle zintuigen ingezet. Dit maakt het persoonlijke Belevingsboek toegankelijk voor mensen met een ernstig meervoudige beperking óf verminderde verbale mogelijkheden. De vorm en inhoud worden bepaald door de mogelijkheden, interesse en ervaringen van de cliënt.

Voor wie?
Voor wie? Voor iedereen die wil kennismaken met deze werkvorm en deze wil gaan inzetten als gezamenlijke activiteit, ontwikkelingsmateriaal, ter voorbereiding op of verwerking van belangrijke gebeurtenissen.

Na de workshop kent u de basisprincipes van het maken en gebruiken van een persoonlijk Belevingsboek. U heeft een basis-Belevingsboek gemaakt voor een cliënt of verwant, waarmee u dit boek na de ingebruikname gezamenlijk  voltooit.

U maakt kennis met de werkwijze en toepassingsmogelijkheden van Belevingsboeken door middel van een inleiding, videobeelden, foto’s en voorbeeldboeken. Hierna maakt u een persoonlijk Belevingsboek op basis van uw eigen voorbereiding. De voorbereiding bestaat uit het vooraf kiezen van de persoon voor wie u het boek wilt maken, de thematiek, ervaring, gebeurtenis of het ontwikkelingsdoel. Aan het eind van de workshop heeft u een tastbaar, zichtbaar, hoorbaar, proef/ruikbaar Belevingsboek in handen. En u ontvangt een bewijs van deelname.

Duur: een dagdeel. Datum/tijd: 10 september 2008, van 13.30 tot 17.00 uur. Plaats: Woudenberg. Kosten: €115,-. Dit is inclusief het basismateriaal voor het Belevingsboek.

Meer informatie
Renske van Ebbenhorst | E R.vanEbbenhorst@amerpoort.nl | T 06 10 579 459
Graag aanmelden bij opleidingsburo ROOT:info@root.nl | T 033 28 68 894

Symposium - Eigenwaarde op 23 september

Aanleiding voor dit symposium is de constatering dat er vanuit verschillende sectoren - zorg, onderwijs, arbeidstoeleiding – weliswaar hard wordt gewerkt aan de vorming van een inclusieve samenleving, maar zich in de praktijk veel obstakels voordoen. Met ‘inclusief’ bedoelen we een samenleving waarin alle mensen ook daad­werkelijk meedoen en niet door hun beperking worden afgewezen of uitgesloten. Een samenleving die daar ook trots op is.

Inclusieve samenleving
Een van de manieren die we kunnen inzetten om die inclusieve samenleving te bereiken is om de eigenwaar­de van mensen met een beperking meer centraal te stellen. Dat vraagt om een attitudeverande­ring van de dienstverlener, onderwijzer, begeleider, maar het vraagt ook iets van de mensen met de beperking zelf. Het vraagt van iedereen om mensen met een beperking anders te gaan bekijken, waarbij het accent wordt gelegd op aanwezige en verder te ontwikkelen competenties.

Dit symposium geeft inzicht in waarom het vergroten van eigenwaarde een bijdrage kan leveren aan de verdere vorming van een inclusieve samenleving, hoe de bestaande competenties daarvoor in te zetten en hoe competenties verder te ontwikkelen, daar waar men nu nog zegt dat de grens is bereikt.
Meer informatie »

Symposium - Communicatie is kunst op 25 september

Wanneer spreken moeilijk is ben je aangewezen op andere manieren om te communiceren en je emoties te uiten. Je moet anderen laten zien dat je bang bent, of boos, of blij en gelukkig. Dat geldt vaak voor mensen met een ernstig meervoudige beperking.

Communicatie met/door EMB
Op donderdag 25 september organiseert Vanboeijen in Meppel een landelijk symposium voor specialisten, beleidsmakers en beleidsbeslissers rond het onderwerp 'Communicatie met en door mensen met een ernstige meervoudige beperking'.

Het programma zal bestaan uit twee plenaire lezingen ('s ochtends) door Freke Bonder en Rita van Burgsteden. 's Middags kunt u drie workshops volgen van mensen die nauw betrokken zijn bij de ontwikkelingen rond communicatie met en door mensen met EMB.
Meer informatie »

Themadag - PGB kans of bedreiging op 27 september

Op zaterdag  27 september 2008 organiseert budgethoudersvereniging Naar-Keuze de landelijke themadag over de kansen en bedreigingen van het PGB. Deze themadag vindt plaats in het Chr. Lyceum Kerkewijk 149 in Veenendaal.

Voor wie?
De dag is bestemd voor leden van Naar-Keuze en belangstellenden die een Persoonsgebonden Budget hebben of overwegen zorg door middel van een PGB in te kopen. Tussen 10.00 en 11.00 uur vindt de (besloten) jaarvergadering plaats voor leden van Naar-Keuze. Om 11.00 uur start de themadag. Voor de onkosten (inclusief lunch) wordt een eigen bijdrage gevraagd van € 10,00 voor leden van Naar-Keuze en € 15,00 voor niet-leden.

Voor de lunch vindt een plenaire bijeenkomst plaats waarin enkele landelijke politici waar o.a. mevrouw Wiegman en de heer de Vries, beiden lid van de vaste kamercommissie van VWS hun kijk op de toekomst van PGB geven. Het ochtenddeel zal worden afgesloten met een forumdiscussie waaraan ook het publiek kan deelnemen. Na de lunch wordt een aantal workshops georganiseerd. Deelnemers kunnen twee workshops bezoeken en een keuze maken uit de volgende workshops: PGB en ZZP; PGB en kleinschalig wonen; PGB en onderwijs; PGB en indicatie.

Meer informatie en aanmelden
Naar-Keuze | Dorien Kloosterman | T 0481 37 45 89 | W www.naar-keuze.nl

Studiedag - Werk- en ondersteuningsvormen voor personen met ernstige meervoudige beperkingen op 27 oktober

Op 27 oktober houdt SIG (Sterk In Grenzen Verleggen) in Destelbergen (vlak bij Gent, België) een studiedag over specifieke werk- en ondersteuningsvormen voor kinderen en volwassenen met ernstig meervoudige beperkingen.

Verantwoord handelen
We gaan in op wat ‘verantwoord handelen’ bij personen met ernstig meervoudige beperkingen zou moeten omvatten: handelen op basis van kennis uit wetenschappelijk onderzoek, op basis van ervaringsdeskundigheid, rekening houdend met de persoon en zijn kenmerken en vertrekkend vanuit ethische waarden. Vanuit dat kader gaan we de rest van de studiedag dieper in op de ondersteuning van personen met ernstig meervoudige beperkingen. Zo staan we stil bij het tot stand brengen van zinvolle en stimulerende dagbesteding: Wat zijn vastgestelde problemen en valkuilen? Wat zijn aandachtspunten? Dit wordt geïllustreerd aan de hand van nieuw ontwikkelde methodieken (zoals multi-sensory storytelling) en gekende activiteiten (zoals snoezelen).

Vervolgens behandelen we verantwoorde diagnostiek en planmatig werken. We bespreken nieuwe diagnostische instrumenten aangepast aan de doelgroep, zoals de Lijst Alertheid en de Inventarisatielijst Kindkenmerken. Planmatig werken met personen met ernstig meervoudige beperkingen lichten we toe aan de hand van het opvoedingsprogramma van Vlaskamp.

Praktijk voorbeelden
Theoretische kaders en uitgangspunten staan tijdens deze studiedag centraal, maar ze worden ruim geïllustreerd met praktijkvoorbeelden en videomateriaal. De begeleiding van deze studiedag is in handen van Prof. dr. Bea Maes (Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek van de KU Leuven) en Anneleen Penne (coördinator van Multiplus).
Meer informatie en aanmelden »

Workshop - COCP op 31 oktober 2008

Heliomare revalidatie organiseert op vrijdag 31 oktober 2008 een workshop COCP. Dit is het programma Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun CommunicatiePartners (Heim, Jonker & Veen, 2006). Het programma biedt een kader voor het stimuleren van de communicatieve ontwikkeling van niet of nauwelijks sprekende kinderen en (jong)volwassenen in natuurlijke situaties. Het is de bedoeling dat kind of (jong)volwassene en de communicatiepartners samen leren op een andere manier communiceren. Mensen die betrokken zijn bij de dagelijkse verzorging en opvoeding van het kind of de (jong)volwassene spelen een centrale rol.

Handreikingen
Het doel van deze workshop is het bieden van handreikingen ter verbetering van de communicatieve interactie tussen niet of nauwelijks sprekende kinderen of (jong)volwassen en hun omgeving. De workshop bestaat uit een introductie van de COCP-werkwijze, met het accent op de interactiestijl van de communicatiepartners. De tien algemene manieren om communicatie te stimuleren en de partnerstrategieën, worden rijk geïllustreerd met videofragmenten. In het praktijkgedeelte oefenen de deelnemers het observeren en analyseren van interacties tussen kind en communicatiepartners.

Om iedereen die regelmatig communiceert met niet of nauwelijks sprekende kinderen of (jong)volwassenen de kans te geven kennis te nemen van het COCP-programma organiseert Heliomare deze workshop. De workshop wordt gehouden op vrijdag 31 oktober 2008 van 9.30 – 17.00 uur in het revalidatiecentrum van Heliomare te Wijk aan Zee. Deelname kost €160,-- inclusief koffie/thee en lunch. Accreditatie is aangevraagd voor kinderfysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.

Op de website van Heliomare kunt u meer informatie vinden inclusief het inschrijfformulier.
Meer informatie: Marjan Veen of Vera Jonker | T 0251 28 84 48 | E cocp@heliomare.nl .

Vooraankondiging congres - Eigen wijs op 2 december

Op 2 december 2008 organiseert revalidatiecentrum De Hoogstraat het Jubileumcongres “Eigen Wijs” in het kader van zijn 60 jarig bestaan. Het thema is 'Eigen regie'. Sprekers zijn Prof.dr. Annemarie Mol, bijzonder hoogleraar Wijsbegeerte (Universiteit Twente) en Prof.dr. Marian Jongmans, hoogleraar Pediatrische Psychologie (UMCU/WKZ) en hoogleraar Pedagogiek (Universiteit Utrecht).

Uitnodiging
Plaats: Auditorium Fortis te Utrecht. Tijd: 9.15 uur ontvangst - 16.30 uur afsluitende borrel. Kosten: € 125. Dit congres is interessant voor iedereen, die werkzaam is in de revalidatie. Wilt u t.z.t. een uitnodiging ontvangen, mail dan naar congres@dehoogstraat.nl

Cursus - Hoe regel ik een goed bestaan voor mijn kind met een beperking?

Ouders, broers/zussen en andere verwanten doen veel om een familielid met beperking een goed leven te laten leiden. Ze geven liefde, ondersteuning, soms geld en bewaken de kwaliteit van professionele ondersteuning. Wie neemt dat allemaal van u over als u wegvalt?

Vrienden-netwerk
Osani organiseert een cursus voor ouders of andere verwanten die een goed leven willen creeren voor iemand met een beperking. In de cursus leert u waarom een vrienden-netwerk zo belangrijk is en hoe u zo’n netwerk begint op te bouwen. Bij jonge kinderen gebeurt dat via school. Bij ouderen via activiteiten. U leert hoe belangrijk een eigen woonplek is en wat er voor nodig is om dat eigen “thuis” te realiseren. U leert wat een mentor, bewindvoerder, curator is en hoe u de financiele toekomst van uw kind (of broer/zus/vriend met beperking) veilig stelt zodat die niet continue in armoede zal leven.

De cursus brengt u in contact met andere ouders of verwanten die hetzelfde willen als u: een goed bestaan voor uw uw kind/familielid met beperking voor het moment dat u er niet meer bent om alles te regelen. De cursus is bedoeld voor ouders, broers/zussen of anderen die zich verantwoordelijk voelen voor iemand met een beperking die ondersteuning nodig heeft. Het maakt niet uit of het om een verstandelijke, psychische of fysieke beperking gaat. Er zijn vier bijeenkomsten van steeds twee uur.

De kosten bedragen 15 euro per bijeenkomst. Aspirant-deelnemers van OSANI betalen 7,50 per bijeenkomst. Cursusavonden: 26 september, 3,10 en 17 oktober 2008. Steeds om 19.30 uur. Locatie: Laagte Kadijk 146, 1018ZD Amsterdam.

Voor opgave en informatie
Jose Smits | T 06 38930343 | E info@osani.nl |W www.osani.nl

Cursus - Een eigen perspectief

Visie en methodiek Vlaskamp voor KDC en Speciaal onderwijs. Tweedaagse cursus in Raalte. Datums: 2 en 9 september; 6 en 7 oktober; 13 en 14 november. Georganiseerd door Bureau voor Orthopedagogische Dienstverlening Mia Nijland.
Meer informatie: E inge@mianijland.nl | W www.mianijland.nl

Cursus - Naar school op jouw manier

Onderwijs-zorgarrangementen in de praktijk. Zesdaagse cursus in Raalte. Datums van september tot december. Georganiseerd door Bureau voor Orthopedagogische Dienstverlening Mia Nijland.
Meer informatie: E inge@mianijland.nl | W www.mianijland.nl

Leergang voor gedragswetenschappers - Zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen (ZMEB)

• Maak grondig kennis met de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen
• Verwerf praktijkgerichte inzichten over diagnostiek, begeleiding, behandeling
• Speciale aandacht voor de vroege ontwikkeling

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) vormen een heterogene groep, qua mogelijkheden, belemmeringen en behoeften. Mede hierdoor is het niet eenvoudig om de zorg en begeleiding vorm te geven. Ideeën, instrumenten en methoden die voor andere groepen bruikbaar zijn, zijn bij deze groep vaak niet direct toepasbaar.

Specialiseren
Gedragswetenschappers in een EMB-setting zijn in belangrijke mate verantwoordelijk voor het geven van vorm en inhoud aan zorg en begeleiding. In de universitaire opleidingen wordt geen of nauwelijks aandacht besteed aan de problematiek van mensen met EMB. 

Door deel te nemen aan deze leergang kunt u zich als gedragswetenschapper specialiseren op dit gebied. De leergang heeft een brede opzet en richt zich op alle aspecten van de zorg voor mensen met EMB  waarmee u  te maken krijgt. U brengt verdieping aan door steeds de verbinding te leggen met de casussen die u zelf inbrengt. In de leergang besteden we speciale aandacht aan het belang van de vroege ontwikkeling in relatie tot meervoudige beperkingen.
Meer informatie »

In samenwerking met het EMG Platform organiseert GITP PAO niet alleen deze leergang maar ook Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen - Post-hbo opleiding voor begeleiders.

Naar boven

Publicaties

Waarom jij wel en ik niet? De transitie van meervoudig complex gehandicapte jongeren van kinderzorg naar volwassenenzorg

Door: Gabriëlle Bruin, HBO verpleegkunde, Hogeschool Rotterdam

Dit onderzoek gaat over de transitie in het ziekenhuis van kinderzorg naar volwassenenzorg van meervoudig complex gehandicapte (MCG) jongeren. De aanleiding van dit onderzoek is dat er momenteel geen structurele overdracht van medische zorg van de kinderarts naar de zorg voor volwassenen is. De medische problematiek van deze jongeren is vaak complex en een goede organisatie van transitie in zorg voor deze groep kwetsbare jongeren wordt steeds dringender. Geïnventariseerd wordt hoe deze transitie verloopt, wat ervaringen van ouders met de kinderzorg en met de volwassenenzorg zijn, waar de knelpunten zitten en waar er verandering of verbetering nodig is.

Complex
Voor ouders is het leven met een MCG kind niet makkelijk. De zorg is vaak lichamelijk en geestelijk zwaar en ouders moeten overal zelf achteraan, alles zelf regelen en overal voor vechten. De jongeren hebben veel uiteenlopende, vaak complexe aandoeningen, met name epilepsie en een hoge pijngrens komt bij alle jongeren voor. Sommige jongeren wonen thuis bij hun ouders, anderen wonen buitenshuis.

Bij de meeste jongeren vindt geen of een minimale transitie plaats. Veel ouders werd verteld dat ze zodra hun kind achttien was geworden niet meer welkom waren in de kinderzorg en met klachten naar de huisarts moesten. De kinderarts bereidt de ouders niet voor op de overstap naar de volwassenenzorg, terwijl ouders hier wel de behoefte aan hebben. Ook worden ouders in de kinderzorg niet altijd goed begeleid en krijgen geen overdracht van hun kind mee naar de volwassenenzorg. De kinderzorg is wel vertrouwd, maar op sommige verpleegafdelingen weten de verpleegkundigen niet goed hoe zij met de jongeren en de ouders om moeten gaan.

Coördinerend persoon
Over de volwassenenzorg zijn weinig goede dingen te zeggen. De kennis en vaardigheden van specialisten zijn nog minder dan van specialisten in de kinderzorg. De communicatie naar ouders is slecht en ouders missen een duidelijk aanspreekpunt of coördinerend persoon waar ze bij klachten van hun kind naar toe kunnen. Wel waren specialisten behulpzaam, toonden interesse naar de jongeren toe en verliep de samenwerking goed.

Aanbevelingen voor een betere transitie zijn onder andere een duidelijk aanspreekpunt, een geleidelijkere overstap, goede voorbereidingen, een duidelijk overdracht, bijscholingen voor specialisten in kinderzorg en volwassenenzorg, een transitiepolikliniek opzetten en meer AVG artsen opleiden in MCG.

Deze scriptie kan opgevraagd worden bij het platform EMG: info@emgplatform.nl

Learning Together. Een creatieve benadering voor MCG-kinderen met een visuele beperking om samen te leren communiceren

Door: Jantine van Dijk, Sonja Koster en Chantal de Wit, HBO logopedie, Hogeschool Utrecht

Learning Together (Lee & MacWilliam, 2002) is een behandelprogramma dat gericht is op de uitbreiding van de communicatie van meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen met een visuele beperking. In een pilotstudy op kinderdagcentrum Omega (Amsterdam) zijn zes kinderen tien weken lang driemaal een half uur in de week behandeld om te onderzoeken wat dit behandelprogramma bijdraagt aan de communicatieve ontwikkeling van deze kinderen. De leeftijd van de kinderen varieerde van 3 tot 12 jaar en hun ontwikkelingsleeftijd was maximaal 1,6 jaar. In de sessies werden de bewegingen en geluiden van het kind gespiegeld, met als doel het uitbreiden van de non-verbale communicatievormen (zoals bewegingen, geluiden en aanraking) en de pre-verbale communicatieve functies (zoals aandacht vestigen, afwijzen en plezier).

Pre-verbale functies
Uit de resultaten is gebleken dat dit behandelprogramma bijdraagt aan de ontwikkeling van de pre-verbale communicatieve functies, zowel in de individuele sessies als in het algemeen dagelijks leven. De functies die vooral waren uitgebreid zijn Attention (aandacht richten op zichzelf of op iets/iemand anders en Conversation (beurtnemen). Ook de non-verbale communicatievormen waren uitgebreid. Hierin was vooral uitbreiding te zien in Eye Contact/ Eye pointing (oogcontact/ staren), Vocalisation  (geluiden) en Gesture (bewegingen van een deel van het lichaam).

De methode Learning Together is beschreven in het boek Learning Together, a creative approach to learning for children with multiple disabilities and a visual impairment (Lee & MacWilliam, 2002). Op Bartimeus in Doorn wordt gewerkt aan de vertaling van dit boek. Het is de verwachting dat het eind van dit jaar uitkomt.

Deze scriptie staat op de HBO-Kennisbank

Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren

Door: H.R.Th Kröber

De samenleving is onvoldoende ingesteld op mensen met een verstandelijke beperking. Ze voelen zich vaak niet welkom en dat is iets wat de overheid en zorginstanties zich aan moeten trekken. In zijn proefschrift ‘Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren’ reikt Hans Kröber een aantal handvaten aan om hier verandering in te brengen.

Zorgorganisaties en inclusie
Kröber, bestuurder van organisatie Pameijer, bekijkt in zijn proefschrift de succes- en faalfactoren waar zorgorganisaties mee te maken krijgen, als ze mensen met een verstandelijke beperking willen ondersteunen bij hun participatie aan de samenleving. Deze deelname aan de maatschappij, ook wel inclusie genoemd, speelt een belangrijke rol in de kwaliteit van bestaan van mensen.

Kröber heeft vier jaar gewerkt aan zijn onderzoek. Uit eerder onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau kwam naar voren dat deelname aan het regulier onderwijs, aan het arbeidsproces en aan vrije tijdsvoorzieningen voor veel mensen met een (verstandelijke) beperking geen vanzelfsprekendheid is. Aan de hand van een aantal belangrijke hoofdkenmerken zijn de succes- en faalfactoren voor die deelname in kaart gebracht.

Visie op inclusie
Wat opvalt, is dat de overheid nauwelijks een visie heeft op de inclusie, concludeert Kröber. Staatssecretaris Bussemaker heeft letterlijk gezegd dat ze niets met het woord inclusie heeft. Zijn respondenten geven in zijn onderzoek aan dat ze de Wmo niet als iets positiefs zien. In de Wmo moet je overal zelf achteraan gaan. Bij de meest kwetsbare groepen kan dat veel problemen opleveren.

Een ander belangrijk kenmerk in het onderzoek is de ondersteuning van het sociale netwerk. Uit een pas verschenen onderzoek door de Universiteit van Amsterdam, blijkt dat de zorgcliënten blij zijn met de individualisering in de zorg. Zo zijn ze bijvoorbeeld blij met hun eigen woonruimte; steeds minder mensen met een verstandelijke beperking komen in groepsverband te wonen. Hierdoor wordt hun sociale component alleen wel heel eenzijdig. Ze hebben dan alleen nog maar te maken met familieleden en professionals.

Weerbarstig
Zorginstellingen doen nu nog te weinig om sociale netwerken bij hun cliënten op te bouwen en te behouden. Daarnaast moeten de instanties goed kijken naar hun organisatiestructuur. Het moet veel meer worden ingericht rondom de cliënten. Waar willen ze wonen, welke dagbesteding willen ze. Niet de instelling, maar juist de cliënten moeten in de organisatiestructuur dominant zijn.

Uit het onderzoek blijkt dat het realiseren van inclusie weerbarstig is. Ook de overheid laat het afweten. Er is geen sprake van een samenhangend geheel van wet- en regelgeving die inclusie ondersteunt. De regels die er zijn om mensen te stimuleren deel te nemen aan de maatschappij, zijn vaak erg ingewikkeld. Organisaties die creatief om weten te gaan met regels en niet bij de pakken neer zitten, zijn het meest succesvol.

Het proefschrift is te bestellen bij Pameijer

In-com-clusie. Inclusie door communicatieontwikkeling en -ondersteuning

Door: Hans van Balkom en Jan Knoops (red)

Een praktijkboek met voorbeelden van ondersteuning voor kinderen en jongeren met verstandelijke en meervoudige beperking bij integratie en participatie, ofwel inclusie, in onze sterk geletterde, talige maatschappij. Daarom ligt de kern van onze inclusiebenadering op het toegankelijk maken van taal, communicatie en geletterdheid voor deze groep kinderen en jongeren. Het spreekt vanzelf dat daarbij ook gerichte aandacht wordt besteed aan de inrichting van aanpassingen in de sociale leefomgeving van de kinderen.

Multisensorische stimulering
Dit boek bevat ook hoofdstukken over snoezelen, multisensorische stimulering en integratie, en een uitgebreid programma voor vrije tijd en naschoolse opvang. Ook de spraak- en taalontwikkeling, communicatie en vroege geletterdheid van peuters en kleuters met zeer ernstige spraak- en taalmoeilijkheden en verstandelijke beperkingen komen aan bod. In-Com-Clusie is interessant voor groepsleiders, diagnostici en behandelaars in kinderdagcentra, woonzorggroepen, activiteitenbegeleiding, naschoolse opvang en voor leerkrachten in het speciaal of bijzonder onderwijs.
Meer informastie en bestellen »

Meedoen en gelukkig zijn

Meedoen – dat is het sleutelwoord in het beleid voor mensen met beperkingen. Maar wat houdt dat meedoen eigenlijk in en wat is ervoor nodig om te willen of kunnen meedoen? Betekent meedoen ook dat je er gelukkiger van wordt? Heeft meedoen dezelfde betekenis voor mensen met een verstandelijke beperking als voor mensen met chronische psychiatrische problemen, en zo nee: wat is dan het verschil?

Op zichzelf wonen
Op deze en andere vragen wordt in dit rapport een antwoord gezocht. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van gegevens over op zichzelf wonende mensen met een verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problemen in Zuidwest-Nederland. Hun meedoen wordt aan de hand van een model aan de ene kant in verband gebracht met voorwaarden voor participatie. Aan de andere kant wordt nagegaan of en welke vormen van participatie bijdragen aan hun geluk.

Het onderzoek is uitgevoerd door het Sociaal Cultureel planbureau in samenwerking met het lectoraat Vermaatschappelijking in de zorg van Avans Hogeschool in Breda. De uitkomsten zijn daarom bruikbaar om in (lokaal) beleid en beroepspraktijk bij te dragen aan een groter welbevinden, meer ervaren geluk, van mensen met deze beperkingen. De resultaten kunnen ook worden benut voor de ontwikkeling van een instrument om de participatie van mensen met een verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problematiek beter in kaart te brengen.
Downloaden »

Nieuwe handleidingen Code Veilig Vervoer Rolstoelinzittenden

Vilans heeft nieuwe handleidingen ontwikkeld voor Veilig Vervoer van Rolstoelinzittenden (VVR). Deze handleidingen vereenvoudigen het praktisch toepassen van de Code VVR. Voor chauffeurs is een update ontwikkeld van een al bestaande handleiding en checklist uit 2004. Een toelichting en checklist voor passagiers met rolstoel, vervangt de publicaties voor begeleiders uit 2004. Geheel nieuw zijn de handleidingen voor gemeenten en vervoerders, waarin heel concreet aandachtspunten en richtlijnen zijn toegelicht.

Veiligheid
Er is steeds meer aandacht voor Veilig Vervoer van Rolstoelinzittenden, waardoor de veiligheid vergroot is. De reden voor het uitbrengen van de vernieuwde en nieuwe handleidingen is dat er verschillende ontwikkelingen zijn, bijvoorbeeld in de techniek en in wetgeving, die veel vragen oproepen.

Naast de handleidingen heeft Vilans ook de website van de Code VVR vernieuwd en zijn aanvullende informatieproducten ontwikkeld om de verschillende betrokkenen bij rolstoelvervoer meer helderheid te bieden bij het werken aan veiliger rolstoelvervoer.

Voor meer informatie en voor bestellen en/of gratis downloaden van de handleidingen, checklists en de andere informatieproducten zie www.veiligvervoer.nl

Handreiking Bezinnen over beginnen of stoppen

Deze handreiking beschrijft wat de gronden kunnen zijn voor het niet aangaan dan wel beëindigen van een zorg- en dienstverleningsovereenkomst met de cliënt. Daarbij is onderscheid gemaakt in zorginhoudelijke en financiële gronden. Aan de hand van casussen, afkomstig uit de sector zelf, wordt de theorie verder verduidelijkt.

Zorgvuldigheidsnormen
Een belangrijk onderdeel van de handreiking zijn de beschreven zorgvuldigheidsnormen, die in acht moeten worden genomen in het geval een beroep wordt gedaan op een bepaalde grond. Deze normen vloeien voort uit de jurisprudentie. Een overzicht van een aantal relevante rechtszaken is al bijlage in de handreiking opgenomen. Tevens worden diverse tips aangereikt die verder behulpzaam kunnen zijn bij de besluitvorming betreffende het niet aangaan dan wel beëindigen van een zorg- en dienstverleningsovereenkomst.

Bestellen
De publicatie is per e-mail te bestellen: publicaties@vgn.org

Intensieve communicatie via de vingertoppen

Klik, juli/augustus 2008

Tijd is, samen met aandahct, het beste wat begeleiders op de twee communicatiegroepen van de Brink in Vries te bieden hebben aan de verstandelijk gehandicapte, doofblinde bewoners. Sommigen blijken lang niet zo diep berstandelijk gehandicapt als gedacht.

Samen aan de slag bij probleemgedrag. Handelingsgerichte diagnostiek

Klik, juli/augustus 2008

Beschrijving van handelingsgerichte diagnostiek. Voor het stellen van een diagnose bij probleemgedrag en het bedenken van oplossingen maken gedragskundigen intensief gebruik van de kennis, ervaringen en opvattingen van begeleiders, ouders en de cliënt zelf.

Emma leert beter contact te leggen

Down+Up augustus 2008

Emmma heeft naast het Downsyndroom het syndroom van West en kort geleden is door de kinderpsychiater van Accare de diagnose autisme bij haar vastgesteld. Emma is 7 jaar, kan niet praten, begrijpt weinig en is 100 procent zorgafhankelijk. Maar ze loopt, fietst, speelt, lacht en geniet van lekker eten. Het is een gelukkig en tevreden meisje.

Meetinstrument MOVAKIC binnenkort afgerond

Ipse Magazine, juni 2008

'De handen van de ouders en/of verzorgers zijn het belangrijkste', zegt Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut bij Ipse en onderzoeker naar een meetinstrument ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudige complexe beperkingen. Bij het in kaart brengen van de veranderingen in motorische vaardigheden is de mate van ondersteuning met de handen één van de graadmeters. Bij deze kindereen zie je vaak kleine vooruitgangen., maar soms ook achteruitgang. Om dat in kaart te brengen en de zorgzwaarte te kunnen meten heb je een meetinstrument nodig.

Ergotherapeutisch meetinstrument uit Canada succesvol in Wateringen

Ipse magazine, juni 2008

Oudeers en begeleiders hebben er jaarlijks mee te maken: het zorg- en begeleidingsplan. Daarin worden afspraken gemaakt rond kind of familielid en worden doelen vastgelegd. Op kinderdienstencentrum Zonnehof in Wateringen gebruiken fysiotherapeute Helma Jong en ergotherapeute Anita Holierhoek een nieuwe methode om hulpvragen boven tafel te krijgen: ouders komen voor een gesprek. Intensief maar efficiënt, zo lijkt het.

Naar boven

Column

HKZ-gecertificeerd: mishandeling in het nieuws

Dat is wel even schrikken. Je hangt ’s avonds nog even lui voor de buis. Netwerk kondigt een reportage aan over mishandeling in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. In zo’n geval kijk zelfs ik naar Netwerk.
Het is zomer. Er is geen echt nieuws behalve de Tour de France. Kabinet even naar het strand, gevolgd door de hele Tweede Kamer. De hele Tweede Kamer? Nee. Later in de reportage blijkt dat er in ieder geval één kamerlid dapper door werkt.

Ons wordt het verhaal verteld van een zeer ernstig meervoudig gehandicapte vrouw. Geen gemakkelijke dame. Dat kon je aan de beelden wel zien. Ook moeilijk met eten. Dat geeft altijd extra spanningen en die spanningen waren op ontoelaatbare wijze tot ontlading gekomen. Daar was het meisje in kwestie de dupe van geworden.
Vader en zijn tweede vrouw geschokt en verontwaardigd. Had ik mijn kind maar nooit over geplaatst naar deze instelling. In de vorige ging men veel beter met elkaar om. Beelden hoe vader en zijn vrouw over het terrein wandelden met hun dochter. Veel aandacht en liefde voor haar.

Ook de directeur kwam in beeld. Wat hij van deze zaak vond? Hem was niets bekend. De signalen hadden hem niet bereikt. Natuurlijk was het ontoelaatbaar en de betrokken begeleidsters waren op non-actief gesteld.
Tijd voor de politiek. Gelukkig was er nog één lid van de Tweede Kamer bereid commentaar te leveren. Niet toevallig was ze lid van de partij die altijd wel klaar staat om commentaar te leveren. Dit kon echt niet en de opmerkingen van de directeur sloegen natuurlijk nergens op.

Dat laatste waag ik te betwijfelen. Er zijn heel wat signalen die het hoger management niet bereiken. In al zijn onbeholpenheid had de directeur een eerlijk antwoord gegeven. Uit de reportage werd niet duidelijk op welk moment de betrokken begeleidsters op non-actief waren gesteld. Het maakt in ieder geval duidelijk, dat handelend was opgetreden en dat is al heel wat.

Laat niemand denken dat dit soort excessen zich in de eigen organisatie niet voor doen. Alleen staan, hoge werkdruk, emotionele belasting door moeilijk te hanteren gedrag. Het lokt uit dat begeleidsters over de schreef gaan. Ik zeg dit niet om ontoelaatbare gedragingen te vergoelijken. Ik zeg dit om oplettend te zijn op woningen waar dit type signalen gemakkelijk uit de managementrapportage te halen zijn. Op het moment dat het mis gaat, treedt de doofpot van hoog tot laag in werking. Die signalen komen zelden verder dan de voordeur. Collega’s die elkaar niet willen afvallen. Teammanagers die bang zijn dat er nog meer ziekmeldingen zullen komen. Noem maar op. Er zijn te veel redenen waarom bepaalde gebeurtenissen niet bij het hoger management bekend worden. Dat mag een kamerlid, zelfs al is ze lid van een protestpartij, ook wel begrijpen.

Gelukkig zijn er dan ouders, die wel aan de bel trekken. Die zich niet met een kluitje in het riet laten sturen. Gelukkig is er dan een actualiteitenrubriek die het op pakt. Buiten het komkommerseizoen maakt dit soort nieuws geen schijn van kans. In het licht hiervan: jammer dat de komkommertijd maar zo kort is.

Ik kan het niet laten. De instelling komt met naam en al in beeld. Even googelen en jawel ook deze instelling heeft een eigen website. Ziet er prachtig uit. Foto van koningin Beatrix bij de opening van een nieuw dagbestedinggebouw. Vlak daarboven de volgende tekst:

"In onze visie staan zelfbeschikking, een respectvolle bejegening, kwaliteit van leven, emancipatie en autonomie centraal.
Onze medewerkers werken voortdurend aan de verdere ontwikkeling van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Sinds 27 mei is onze instelling HKZ-gecertificeerd door Lloyds register"

Dat klinkt vertrouwenwekkend. Je kunt haast niet geloven dat het deze instelling is die zo negatief in het nieuws gekomen is. Mooie woorden, een HKZ-registratie. Laten we waakzaam blijven. Kwaliteit van zorg is en blijft een bedreigd goed.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het platform EMG.

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Aan- of afmelden voor deze Nieuwsbrief

Naar boven