Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Een geslaagd symposium Zorg en onderwijs

Op 8 april was het dan zover. Het symposium zorg en onderwijs ging van start. En hoe! Het cabaret Troje theater zette het thema van de dag neer op een manier die je meteen de lange reis naar Nunspeet deed vergeten. Het ging over samenwerking en kennisuitwisseling tussen zorg (kinderdagcentra) en (speciaal) onderwijs. Enkele Troje tips voor samenwerking, die ook later op de dag in een workshop goed ingeoefend werden:

• zeg 'ja, en...' in plaats van 'ja, maar...'
• blijf in het hier en nu
• zoek het gevaar op
• durf te falen
• laat de ander schitteren
• gebruik de kracht van de lach

Aanleiding voor het symposium was vijf jaar recht op onderwijs voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Een terugblik en een vooruitblik. Marc Cantrijn van LVC-3 deed verslag van het vervolgonderzoek naar de Koplopersprojecten. Het onderwijs aan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is de afgelopen vijf jaar verbeterd, maar kan veel beter. Die overtuiging werd breed gedeeld door de aanwezigen.

"Tijd regelen bij mijn leidinggevende om zaken voor te kunnen bereiden. Leerkrachten en begeleiders informeren en enthousiast maken, het wiel is al uitgevonden"

"De rode draad naar voren brengen in de zorg, handelen volgens planmatige leerlijnen met de huidige en nieuwe activiteiten in combinatie met onderwijs"
"Project inzetten voor participatie van onze kinderen op basisscholen"

Een blik op de toekomst bood het manifest 'Onderwijs aan zeer laag functionerende kinderen' dat aangeboden werd aan de voorzitter van het Platform EMG Dhr. Wim van Minnen. Die middag vertrok een delegatie van de WEC Raad naar Den Haag, om het manifest aan te bieden aan de Vaste Kamer Commissie Onderwijs van de Tweede Kamer.

"Beter opletten hoe ik met de kinderen communiceer (Methode contact)"
"Weer meer bewust zijn van mijn eigen handelen en de betekenis daarvan! Gericht op aanraking & communicatie"

"Niet ja maar... in de samenwerking, maar ja en..."

Scholen hoeven niet steeds het wiel opnieuw uit te vinden, maar kunnen leren van kinderdagcentra. Dat kwam aan de orde in het ronde tafelgesprek met Ina Rumph van de Inspectie van het onderwijs, Marc Cantrijn van LVC-3, Marga Nieuwenhuijse van KDC Omega en Wendy de Koning, moeder en lid van de werkgroep MCG. Voor ouders is onderwijs van groot belang voor hun kind, maar moet wel voldoen aan voorwaarden als veiligheid en betrouwbaarheid. Moeder Wendy zou graag het onderwijs het kinderdagcentrum De Blauwe Vogel binnenhalen waar haar dochter naar toe gaat.

"Gesprek met ZML met nieuwe ideeën"
"Werken aan de randvoorwaarden. Kinderen meer tijd geven!"
"Plannen maken met de ZML"

"Kind bij de arm pakken en zo de vork naar de mond sturen in plaats van zelf de vork (als leiding) vasthouden"
"Me nog actiever inzetten voor samenwerking met het KDC"
"Alertheid opbserveren bij de kinderen"

Vervolgens barste een lawine van informatie los over de deelnemers. In twintig workshops:

• presenteerden scholen en kinderdagcentra hun 'onderwijs/zorgarrangement': ODC De Klink, De Emiliusschool, KDC Omega, De Loep, Sensis, KDC Zonnehof, Centrum voor Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning (CODG), Tussenin.nu
• werd ingegaan op de kwaliteit van het onderwijs/zorgaanbod: stichting Ekoline en de Inspecties voor het Onderwijs en de Gezondheidszorg
• werden methoden/benaderingen gepresenteerd voor communicatie, contact en beleving: de methode Contact, Emerging Body Language (EBL), het Communicatie Assessment Interventie Systeem (CAIS), Ondersteunde Communicatie, DOT muziekbeleving
• werden De Vijfwijzer leerlijnen geëvalueerd en behandeld: onderzoek door Annemarie Tadema en door Marja Pasman van Eowyn
• kwamen de (financiële) randvoorwaarden voor goed onderwijs aan bod: PGB op school, voor ieder kind zorg en onderwijs op maat

Alleen het Troje theater was in staat om aan deze dag een waardig einde te breien met een ludiek optreden waarin zorg en onderwijs een afscheidslied improviseerden.

"CAIS principes invoeren: 'ABC-tje' toepassen"
"Kinderen nog meer uitlokken, tijd geven"
"Nóg meer geduld – afwachten. Van de kinderen uit laten komen"

Het symposium Zorg en onderwijs werd bezocht door 190 begeleiders, leerkrachten en personeel eromheen: managers, therapeuten, gedragskundigen. Er waren tien ouders of vertegenwoordigers van ouderorganisaties. Verder werkten nog zo'n 40 mensen mee aan de workshops, de lezing, het cabaret en de organisatie. Over het algemeen werd het symposium door de deelnemers erg positief gewaardeerd.

"Geen vijf jaar wachten op het volgende Platform symposium"

Platform (her)start Werkgroep Zorg en onderwijs

Het Symposium Zorg en onderwijs heeft overduidelijk het belang aangetoond van samenwerking en kennisuitwisseling tussen zorg en onderwijs. Tussen kinderdagcentra en het (speciaal) onderwijs en tussen scholen onderling. Leerkrachten en begeleiders kunnen veel van elkaar leren en daarbij geldt dat het wiel niet opnieuw hoeft te worden uitgevonden.

Het vervolgonderzoek 'Koplopers' en het rapport De kwaliteit van het onderwijs in cluster 3 van de Inspectie van het onderwijs laten zien dat het met de kwaliteit van het onderwijs voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen veel beter kan.

Naast allerlei voorwaardenscheppende maatregelen is kennisuitwisseling van belang voor de verbetering van de kwaliteit van het onderwijs en de zorg op scholen en kinderdagcentra. Het Platform start om die reden met een werkgroep zorg en onderwijs, om kennisuitwisseling tussen zorg en onderwijs te bevorderen en te stimuleren.

Er heeft al eens een werkgroep onderwijs en zorg bestaan. Deze organiseerde eens in de twee jaar een congres over speciaal onderwijs aan kinderen met meervoudige beperkingen. Vorig jaar is deze werkgroep helaas ter ziele is gegaan. Dat gebeurde om allerlei redenen. Extra jammer, omdat juist nu het belang van een goedlopende werkgroep aangetoond is!

Een landelijke werkgroep zorg en onderwijs kan een stimulerende rol hebben met betrekking tot het leggen van dwarsverbanden en de kennisuitwisseling tussen scholen en kinderdagcentra. De werkgroep zorg en onderwijs stelt zich ten doel ontwikkelingen in zorg en onderwijs voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen te volgen en kennisuitwisseling landelijk en in de dagelijkse praktijk te stimuleren en te ondersteunen. Doelgroep van de werkgroep zorg en onderwijs zijn leerkrachten en begeleiders, gedragskundigen, therapeuten, stafmedewerkers/ managers.

Belangstelling?
Werkt u in de kinderdagcentrum of school voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en wilt u een rol vervullen in de kwaliteitsverbetering van zorg en onderwijs, meldt u dan aan voor de werkgroep zorg en onderwijs. De eerste bijeenkomst is gepland in oktober van dit jaar.
Voor meer informatie en aanmelden: info@emgplatform.nl.

Naar boven

EMG nieuws

Manifest 'Onderwijs aan zeer laag functionerende kinderen' aangeboden

Op dinsdag 8 april heeft Dhr. René Verhulst, voorzitter van de WEC Raad het Manifest 'Onderwijs aan zeer laag functionerende kinderen' aan Dhr. Arie Slob (CU) , waarnemend voorzitter Vaste Kamer Commissie Onderwijs van de Tweede Kamer aangeboden.

De WEC-Raad, belangenbehartiger van het speciaal onderwijs, wil met dit Manifest aandacht vragen voor de zorgelijke positie van het onderwijs aan ernstig meervoudig gehandicapte leerlingen met een IQ lager dan 35. Door de sterk toegenomen complexe problemen van deze leerlingen, de beperkte (financiële) middelen in het speciaal onderwijs en een overdaad aan bureaucratie, hebben scholen steeds meer moeite om op verantwoorde wijze onderwijs voor deze groep te verzorgen. In een eerste reactie gaven zowel de heer Slob als de bij de overhandiging aanwezige kamerleden van CDA, PVDA en VVD, aan, het belang van deze vorm van onderwijs te onderschrijven.

Vanaf 2003 werd het mogelijk om met de inzet van projectgelden van de ministeries van OCW en VWS, onderwijs te bieden aan álle kinderen, ongeacht hun IQ. Dus ook aan kinderen die tot dan toe uitsluitend in Kinderdagcentra verbleven. Vanaf 2003 is met behulp van een aantal door OCW en VWS gesubsidieerde projecten een onderwijscurriculum ontwikkeld voor de groep laag-functionerende leerlingen. Tegelijkertijd is onderzocht aan welke randvoorwaarden dat onderwijs moest voldoen en welke deskundigheid er bij docenten aanwezig moet zijn om deze groep leerlingen adequaat te kunnen begeleiden.

Ruim 2500 laag-functionerende leerlingen volgen onderwijs op Cluster 3 scholen. Dit bleek eind 2007 uit een onderzoek van de Landelijke Vereniging van Cluster3 scholen (LVC3). Maar tevens blijkt, dat de nieuw ingestroomde leerlingen meer en intensievere hulp nodig hebben dan vijf jaar geleden. De scholen bieden met veel enthousiasme, inzet en (sterk) toegenomen kennis onderwijs aan deze groep ernstig meervoudig gehandicapte leerlingen. Maar juist deze vorm van onderwijs staat nu sterk onder druk, omdat de onderwijsfinanciering de afgelopen jaren niet is aangepast aan de toegenomen complexiteit van de leerlingen. Extra financiering, noodzakelijk om onderwijs op een verantwoorde wijze te laten plaatsvinden, kan alleen via de ouders vanuit de AWBZ en na een moeizaam bureaucratisch proces ingezet worden.
 
LVC3 en WEC-Raad werken inmiddels nauw samen met deskundigen uit scholen en ondersteunende instellingen om het curriculum verder te ontwikkelen. Door studie, kennisuitwisseling en ondersteuning doen LVC3 en WEC-Raad in samenwerking met het onderwijsveld, hun uiterste best om alle kinderen een plaats te geven in het onderwijs. Maar er is méér nodig; het is tijd dat overheid haar ambitie álle kinderen onderwijs te bieden, financieel kracht bij zet. De politiek is nu aan zet. LVC3 en WEC-Raad verzoeken de overheid daarom met klem om scholen de mogelijkheid te bieden goed onderwijs te leveren aan deze leerlingen door:

De inzet van adequate financiering, zodat de mogelijkheid geschapen kan worden leerlingen meer individuele aandacht te geven. De WEC Raad is bereid met de overheid mee te denken hoe adequate financiering gerealiseerd kan worden.

Het vormgeven en uitbreiden van een verantwoord curriculum op basis van reeds ingezette initiatieven. Het ministerie van OCW dient de totstandkoming van dit curriculum eenmalig financieel te ondersteunen.

Het scheppen van een kader voor de scholing en inzet van personeel ten behoeve van het werken met ernstig meervoudig gehandicapte leerlingen. Daarbij dient gedacht te worden aan competentieprofielen, scholingsaanbod en het ondersteunen van scholen bij de inzet van personeel. Ook hiervoor is een eenmalige financiële ondersteuning door het ministerie van OCW dringend gewenst.
Manifest downloaden »

Onderzoek communicatie logeerhuizen voor EMB-kinderen

Twee studenten van de Hogeschool Leiden, Lotte van der Pol en Michelle de Leeuw, onderzochten de communicatie van het logeerhuis rond kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Onderzocht werd de communicatie binnen het logeerhuis en van het logeerhuis met de ouders, de school en het kinderdagcentrum.

Aanleiding voor dit onderzoek waren stage-ervaringen in het logeerhuis. Zij bemerkten dat er in het het contact met het logeerhuis, vanuit de school en de ouders, bepaalde zaken niet goed verliepen. Er leken als het ware gaten te vallen in de communicatie, waardoor het onduidelijk bleef hoe het met het kind ging zodra het de school verliet. Het onderzoek had als doel het formuleren van aanbevelingen ter verbetering van de communicatie.

Uit het onderzoek bleek dat teamleden binnen de twee onderzochte logeerhuizen over het algemeen tevreden zijn over de onderlinge communicatie en het contact met ouders. Ouders tonen zich, in de meerderheid van dit onderzoek, eveneens tevreden betreffende het overleg met woonbegeleiders. Ontevredenheid is er over het contact tussen het logeerhuis en de mytylschool dan wel het kinderdagcentrum. Een knelpunt is dat de communicatie tussen logeerhuis en school of kinderdagcentrum enkel via één communicatiemiddel: het communicatieschriftje verloopt. De communicatie tussen het logeerhuis en de school of het kinderdagcentrum kan worden bevorderd door het inzicht in elkaar te vergroten.

De conclusie is dat dat de tevredenheid over de communicatie groeit naarmate er gebruik wordt gemaakt van meerdere communicatiemiddelen naast elkaar en men elkaar beter kent. Aanbevolen wordt om te gaan werken met voorgestructureerde communicatiehulpmiddelen: een informatieblad en rapportagesysteem. Bovendien wordt aanbevolen leerbezoeken te organiseren tussen school dan wel kinderdagcentrum én het logeerhuis.
Meer lezen »

Wij hebben horloges, maar zij hebben de tijd

Gevonden Tijd is een voorstelling die zich afspeelt rond twee klokkenmakers die alle tijd hebben, maar geen tijd aan de tijd kunnen geven. In hun werkplaats zijn de klokkenmakers altijd druk: zij bouwen, repareren, verzorgen klokken, winden ze op en houden de tijd in de gaten. Zij hebben staande klokken, hangende klokken, kerkklokken, pendules,  zakhorloges, polshorloges, wekkers, zandlopers, waterklokken, zonnewijzers en amper tijd om deze bij te houden. Iedere klok heeft zijn eigen geluid: van het haastige getik van het zakhorloge tot het zware slaan van de klokkentoren.

En dan zijn er de slaapkoppen Slaappraat en de mooie Droomzacht. Dit zijn hun huisdieren die de nodige aandacht en verzorging vragen. Zij hebben de tijd, storen zich niet aan de wijzers van de klok. Ze zijn er wanneer ze er zijn.

De klokkenmakers hebben geen tijd om te slapen, koffie te drinken, aan een bloem te ruiken, een dansje te maken, laat staan een lied te zingen. Met kleine ergernis, lichte jaloezie, met een beetje angst, maar ook met grote bewondering, kijken de klokkenmakers naar diegenen die de tijd wel hebben. Ze zullen zien dat er tijd te vinden is: Gevonden Tijd!

Tijd voor wie?
Tijd is kostbaar en schenk je aan bijzondere mensen. Daarom spelen we de voorstelling voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

U en ik praten vooral door woorden. Dat kunnen zij niet. Om contact te maken gebruiken zij geluid, beweging, geur, smaak en tast. In onze voorstellingen maken we daar ook gebruik van. We vinden het leuk als ook ouders, broertjes, zusjes, ooms, tantes, buren, collega's, teamleiders, directeuren en wie maar wil komt kijken. De voorstelling wordt er mooier van. Gun uzelf die tijd.

Per voorstelling is er ruimte voor 15 mensen met een ernstige verstandelijke beperking. We spelen graag in grote ruimtes zoals gymzalen. De opbouwtijd bedraagt ongeveer 60 minuten en we hebben een stroompunt nodig (220V). Ook maken we gebruik van een aantal losse stoelen.

Tijd te koop bij Stichting De Zon
Als u een bijdrage stort op 8075475 of donateur van Stichting De Zon wordt, dan koopt u eigenlijk tijd. Tijd om mensen met korting naar onze voorstelling te laten gaan, tijd om muziek- en drama projecten te ontwikkelen. Meer informatie vindt u op www.stichtingdezon.nl .

Waar maken we nog meer tijd voor?
Op leefgroepen of voor wat grotere groepen willen we graag onze muziekvoorstelling spelen. Iedereen heeft een persoonlijke melodie. We maken graag een liedje voor iemand die jarig is of iets anders te vieren heeft. Als we weten wat voor geluiden, woorden en klanken iemand mooi vindt, past dat liedje al snel als een oude jas. We zetten dit op een CD en zo is er ook na de voorstelling veel plezier aan te beleven.

Contact
Keizershof 505, 5403 BE Uden, 0413-253984, delachendezon@home.nl, www.delachendezon.nl,

Feest op wielen, een nieuw initiatief voor mcg-kids!

Je verjaardag vieren met je eigen vriendjes en vriendinnetjes.
Heel normaal, maar niet voor mcg – kinderen... want hoe ga je zo’n feestje als ouder verzorgen en organiseren? Initiatiefneemster Klaaske Kamp, zelf moeder van een mcg-kind  en werkzaam als (alt-)violiste en leerkracht basisonderwijs stuitte al snel op dit probleem: “Mijn kind heeft ook recht op het vieren van zijn verjaardag, op zijn eigen manier en met zijn eigen vriendjes”. Zo ontstond Feest op Wielen!

Feest op Wielen  zorgt voor een feestje op maat. Ouders kiezen uit een pakket de meest geschikte activiteiten zodat het goed aansluit. Om de kinderen vooraf zo goed mogelijk voor te bereiden krijgen ze een uitnodiging die je kan ruiken, voelen en horen. Ook krijgen ze vooraf  de cd met  speciaal voor feest op wielen geschreven liedjes. Zo is het niet alleen een feestje voor de jarige, maar ook een feest van herkenning!

Om goed aan te sluiten bij elk individueel kind en de zorg te waarborgen wordt de ouders (minimaal een maand vooraf) gevraagd om een 'Vriendjesboekje'-achtig zorgformulier in te vullen over hun kind.

Het feestje vindt, in principe, plaats bij de jarige thuis want in je eigen omgeving ben je op je best! Afhankelijk van de hulp die de kinderen nodig hebben komt Klaaske met één of twee mankrachten (SPH - of Roc-gediplomeerd en gespecialiseerd).

Wat een feest, als er thuis opeens vriendjes van school of het KDC binnenkomen! Zo vertrouwd en toch ook een nieuwe beleving. Kinderen genieten zichtbaar en staan echt 100% in het middelpunt van de belangstelling. En dat verdien je ook, als je jarig bent!
Meer weten? Kijk op www.feestopwielen.nl

Naar boven

Algemeen nieuws en berichten

Snuisteren in de agressiebibliotheek op www.icoba.be.

Icoba (Initiatief COmpetentieBevordering Agressiebeheersing) is een kennis- en expertisecentrum rond agressie en agressiehantering voor de Vlaamse opvoedings- en huisvestingsinrichtingen. Dit zijn hoofdzakelijk organisaties die werken in de bijzondere jeugd- en kinderzorg, de gehandicaptenzorg en het algemeen welzijnswerk. Icoba ondersteunt deze organisaties om op een structurele manier rond agressie te werken.

Een nieuw initiatief van Icoba is de online Agressiebibliotheek. Hierin stelt Icoba zoveel mogelijk informatie rond agressie beschikbaar. Organisaties wordt zo een breder beeld op agressie gegeven en hen van de nodige tools voorzien om aan agressiebeheersing te werken. De agressiebibliotheek is voor iedereen toegankelijk en volledig gratis. Vanaf eind mei kan u snuisteren in de agressiebibliotheek op www.icoba.be.

Netwerk voor muziekdocenten: Muziekookvoorjou

Het Netwerk Muziekdocenten 'Muziekookvoorjou' voor leerlingen met een beperking binnen Muziekscholen/Kunstzinnige centra is momenteel een groep van ongeveer dertig mensen door het hele land die muziekles geven aan mensen met een beperking. Binnen deze groep heeft een aantal mensen specifieke kennis en een ander deel niet, het doel is om deze kennis over te dragen en van elkaar te leren waardoor uiteindelijk het gehele lesniveau op een hoger plan komt. De opzet om dit netwerk tot stand te brengen kwam van de Kunstconnectie te Utrecht en van Eric Schulp, vakhoofd muziek van het Koorenhuis en Art-mobile te Den Haag. Muziekookvoorjou is landelijk en wordt binnenkort aangemeld als stichting.
Kijk op de website: www.muziekookvoorjou.nl

Behandeling slechtziendheid verstandelijk gehandicapten schiet tekort

Bijna 40 % van de verstandelijk gehandicapten die eigenlijk een bril nodig hebben, krijgt die niet voorgeschreven. Er wordt te weinig doorverwezen naar oogarts en opticien. Dat komt door terughoudendheid van artsen en verzorgers, concluderen de onderzoekers.

Verstandelijk beperkten hebben een verhoogd risico op visuele stoornissen. Slechtziendheid en blindheid komen onder volwassen verstandelijk gehandicapten tien keer vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. De onderzoekers denken dat de terughoudendheid van artsen valt te verklaren uit het feit dat veel gehandicapten niet kunnen lezen en dat daardoor niet opvalt dat zij slecht kunnen zien.

De analyse is gebaseerd op de archieven van Bartiméus. Ruim 10 jaar geleden begon het systematisch screeningsonderzoek en advies binnen deze doelgroep. Voor het onderzoek bestudeerden de wetenschappers de gegevens van ruim 5000 verstandelijk gehandicapten met een gemiddelde leeftijd van 39 jaar over de periode 1993-2003. Uit de gegevens bleek dat 39 procent van die groep licht slechtziend was, 31 procent ernstig slechtziend, 10 procent zeer ernstig slechtziend en 4 procent blind. Bij ernstig gehandicapten die een oogoperatie zouden moeten ondergaan, wordt bij slechts 55 procent die ingreep ook daadwerkelijk uitgevoerd.

De onderzoekers denken dat het weinige doorverwijzen ook toe te rekenen is aan huisartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten. Er is er een actieve rol weggelegd voor deze artsen. Zij zouden in overleg met de patiënt, familie en begeleiders het belang van behandeling actief moeten bepleiten.
(Bron: Bartimeus)

EIZ wordt Expertisecentrum Mantelzorg

Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) gaat verder onder de naam Expertisecentrum Mantelzorg. Met de naam veranderen ook de huisstijl en de website. De doelstelling van het expertisecentrum blijft hetzelfde: bijdragen aan (mantel)zorgondersteuning met kennis en onderzoek en advies voor alle sectoren waar mantelzorg een rol speelt.

Het EIZ werd in 2001 opgericht met als doel de mantelzorg en mantelzorgondersteuning te versterken. In 2007 ging het EIZ verder als samenwerkingsproject van Vilans en MOVISIE, met adviseurs vanuit beide organisaties. Het Expertisecentrum Mantelzorg blijft op deze manier werken.
Website Expertisecentrum Mantelzorg »

PGB-houders gaan zorgvuldig met geld om

Pgb-houders gaan wel degelijk goed met hun geld om. Ze besteden hun budget aan de zorg die ze nodig hebben en draaien hier desnoods elk dubbeltje voor om. Tot die conclusie kwam Frans Oostrik in zijn proefschrift: Als je het mij vraagt, waarom mensen kiezen voor zelfbeschikking in de zorg. Oostrik werd door zijn onderzoek zo enthousiast over het pgb dat hij nu ook voorzitter is van Per Saldo, vereniging van persoonsgebondenbudget gebruikers.

Steeds meer mensen vragen een pgb aan, waardoor de kosten explosief stijgen. Op dit moment hebben zo’n 100.000 mensen een pgb. Dit komt volgens Oostrik doordat instellingen niet kunnen voldoend aan de vraag van veel pgb-houders.

Staatssecretaris Bussemaker van VWS wil nu de pgb-kosten gaan inperken. Oostrik denkt dat ze hiervoor twee mogelijkheden heeft. Instellingen zouden verplicht kunnen worden om flexibel om te gaan met hun aanbod, zodat ze ook hulp aan huis kunnen gaan geven. Maar dit kost tijd en levert niet direct politiek en geldelijk effect op. Een tweede optie om de kosten in de hand te houden is door binnen de AWBZ met budgetten te schuiven tussen zorg in natura en pgb.

In tegenstelling tot wat gedacht wordt, gaan pgb-houders volgens Oostrik erg goed met hun geld om. In mijn onderzoek heb ik gezien dat een pgb-houder in principe twee keer zoveel met zijn geld doet. Ze draaien elk dubbeltje om. Mensen vragen zich vaak af of ze het pgb-budget wel aan de goede dingen uitgeven. Maar pgb-houders hebben allemaal een zorgindicatie, dus ze hebben ook daadwerkelijk behoefte aan zorg. Dan kijk je wel uit waar je je geld aan uitgeeft. Kinderen die thuis wonen en zorg ontvangen zijn volgens Oostrik goedkoper, dan wanneer zij in een instelling wonen. Thuis heb je geen huisvestingskosten en worden de kosten van de zorg gedeeld tussen ouders en hulpverleners.

Oostrik zag een aantal kenmerken van pgb-houders. Pgb-houders zijn een doorsnee van de samenleving. Het zijn voornamelijk vrouwen (75 procent), hoewel het aantal mannen stijgt nu steeds meer autistische jongens een pgb krijgen. Mensen kiezen niet alleen een pgb vanuit een negatieve ervaring bij instellingen, maar omdat ze de regie over hun leven willen behouden. (Bron: Zorgvisie)

LFB met opheffing bedreigd!

LFB de zelforganisatie van mensen met een verstandelijke beperking wordt door invoering van de nieuwe subsidiesystematiek voor patiënten-, gehandicapten en ouderenorganisaties met opheffing bedreigd.

De nieuwe subsidieregeling voor PGO organisaties die op 1 januari 2009 door het ministerie van VWS wordt ingevoerd dreigt catastrofaal uit te pakken voor de LFB, de landelijke zelforganisatie van mensen met een verstandelijke beperking. Bij invoering van de nieuwe subsidieregeling ontvangt de LFB uiteindelijk nog maar maximaal 30% van haar huidige basissubsidie. Dit betekent zo goed als zeker het einde van de LFB.

De LFB, waarbij mensen met een verstandelijke beperking zelf als belangenbehartiger actief zijn, is al jarenlang een gerespecteerd gesprekspartner voor vele organisaties en overheden in het land. Staatssecretaris Vliegenthart en de daaropvolgende kabinetten hebben de LFB de afgelopen acht jaar helpen opbouwen tot de belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een vestandelijke beperking.

Het is niet te verkopen aan mensen met een verstandelijke beperking dat het huidige kabinet de LFB, die mede dankzij de voorgaande kabinetten is opgebouwd, nu in een rap tempo weer afbreekt. En dat in een tijd dat volwaardig burgerschap en participatie zo groots met de mond beleden wordt.

Mensen met een verstandelijke beperking lijken de dupe te worden van dit falende overheidsbeleid. Ook de Wajong waar veel mensen met een verstandelijke beperking gebruik van maakt staat momenteel ernstig onder druk.

Het kabinet komt met een wet waarin de rechten van patiënten in de zorg worden vastgelegd. Het kabinet wil met de wet bereiken dat zorgaanbieders de cliënt betrouwbare en begrijpelijke informatie geven, zodat die makkelijker een keuze kan maken.

De patiënt moet goede zorg krijgen, die past bij wat hij of zij wil en bovendien moet hij of zij weten waar die zorg te vinden is. De patiënt moet er op kunnen vertrouwen dat kwaliteit en veiligheid als hoogste prioriteit worden beschouwd. Daarom heeft het kabinet zeven rechten geformuleerd:

1. het recht op beschikbare en bereikbare zorg
2. het recht op keuze en keuze-informatie
3. het recht op kwaliteit en veiligheid
4. het recht op informatie, toestemming, dossiervorming en privacy
5. het recht op afstemming tussen zorgverleners
6. het recht op een effectieve, laagdrempelige klacht- en geschillenbehandeling
7. het recht op medezeggenschap en goed bestuur.

Samen met cliëntenorganisaties, zorgaanbieders en verzekeraars gaat het kabinet de komende maanden het wetsvoorstel voorbereiden. Het kabinet vraagt eind dit jaar advies aan de Raad van State.
Meer informatie »

Geschillencommissie voor klachten over zorg

Minister Klink wil onderzoeken of hij zorginstellingen kan verplichten zich aan te sluiten bij de nieuwe Geschillencommissie Zorginstellingen. Deze geschillencommissie beperkt zich niet meer tot ziekenhuizen, maar gaat ook uitspraken doen over geschillen in de gehandicaptenzorg, verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg en de geestelijke gezondheidszorg. Vanaf juni kunnen mensen bij de commissie klachten indienen over hun behandeling of medische missers.

Minister Klink wil de maximale schadevergoeding die de commissie kan toekennen, verhogen van 5.000 naar 25.000 euro. Volgens Klink, die gisteren samen met Consumentenbond-voorzitter Cohen de aftrap gaf, is de geschillencommissie een belangrijke stap in het sneller en effectiever afhandelen van klachten van cliënten. In zijn toespraak zei Klink: In mijn brief over de rechten voor de cliënt in de zorg, die ik enkele dagen geleden naar de Tweede Kamer stuurde, noem ik dat het recht op een effectieve, laagdrempelige klacht- en geschillenbehandeling’.Onpartijdigheid.

De minister vindt dat klachtencommissies beter moeten gaan functioneren, met name op het punt van onpartijdigheid. Hij wil dat mensen meer kunnen vertrouwen op de objectiviteit en kwaliteit van het oordeel van een externe commissie.
(Bron: VWS)

Naar boven

Agenda

Lees de AGENDA »

Naar boven

Cursussen en bijeenkomsten

Special Olympics symposium: 'De weg naar meer beweging! Loopt u er warm voor?'

6, 7 en 8 juni staat Amsterdam in het teken van het nationaal Special Olympics evenement. 1700 sporters met een verstandelijke beperking en 600 coaches komen naar Amsterdam om zich op sportief gebied van hun beste kant te laten zien. Gehandicaotensport Nederland vindt dit een mooie kans om ‘extra’ aandacht te besteden aan het belang van sport en bewegen door mensen met een verstandelijke beperking. Daarom organiseren we op 6 juni het symposium 'De weg naar meer beweging!'

Het symposium is met name bestemd voor professionals werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: bestuur/directies woonvoorzieningen, (para)medici, gedragswetenschappers, bewegingsagogen, psychomotorisch therapeuten en begeleidend personeel van woonvoorzieningen.

Tijdens het symposium wordt stil gestaan bij het belang van voldoende bewegen en sporten. Regelmatig in beweging zijn draagt op allerlei manieren bij aan de gezondheid. Door te bewegen blijven uw hart en bloedvaten beter in conditie en is er minder kans op overgewicht. Ook is regelmatig bewegen goed voor uw hersenen. Door te bewegen voelt u zich fit en zit u beter in uw vel.

Naast inhoudelijke bijdragen van de sprekers, willen we samen met u een debat voeren over een aantal actuele stellingen, opvattingen en meningen uit de praktijk. Het debat stimuleert u op een open en scherpe manier van gedachten te wisselen. U wordt actief bij de thema’s betrokken en uitgedaagd om standpunten te verwoorden of te verwerpen. U beweegt zich tijdens het debat letterlijk in verschillende posities. Hierbij wordt een beroep gedaan op uw mentale beweeglijkheid en creativiteit.

Meer informatie »
Inschrijfformulier »

Financiering van zorg… Veranderingen AWBZ voor (bijna) iedereen

PhiladelphiaSupport, een vereniging van ouders van kinderen en volwassenen met een (verstandelijke) beperking, organiseert op woensdag 11 juni te Berkel en Rodenrijs een informatieavond over veranderingen in de financiering van zorg.

Het accent zal liggen op zorgzwaartebekostiging. Vooral mensen die in een AWBZ instelling wonen met een indicatie verblijf gaat er veel veranderen. Met ingang van 1 januari 2009 wordt daar namelijk de zogenaamde zorgzwaartebekostiging van kracht. In de instellingen is men nu al druk bezig met de voorbereidingen. Mensen in instellingen hebben daar nu al mee te maken.

De werkwijze van zorgaanbieders en verzekeraars zal gaan veranderen. Het is de bedoeling dat met het nieuwe financieringssysteem iedereen straks precies die zorg krijgt die nodig is. Niet meer en niet minder. Bovendien wordt de positie van de cliënt die in een AWBZ instelling woont sterker. In het nieuwe systeem is zijn zorgvraag het uitgangspunt. De zorgovereenkomst en het zorgplan gaan een belangrijke rol spelen. De cliënt of zijn belangenbehartiger kan zelf gaan onderhandelen.
 
Tijdens de thema-avond gaat het om de centrale vraag: 'Hoe krijg ik de zorg die bij mijn zoonof dochter, broer of zus past en hoe wordt die zorg betaald?

PhiladelphiaSupport kijkt samen met u naar

• de indicatiestelling
• de mogelijkheden van een persoonsgeboden budget PGB
• wat is zorg in natura?
• hoe zit het met de eigen bijdrage AWBZ?
• de zorgzwaartebekostiging
• wat zijn de verschillen met zoals het nu gaat?
• wat zijn de overeenkomsten?
• wat verandert er in 2008/2009 voor mensen die in een instelling wonen?

Datum: woensdag 11 juni 2008
Plaats: Zalencentrum Rehoboth, Wilhelminastraat 2, Berkel en Rodenrijs
Tijd: 20:00 uur (vanaf 19:30 uur staat de koffie klaar)

Informatie en aanmelden:
André Oosterlee, Regioconsulent West, T 0184 68 23 91, E west@philadelphiasupport.nl
www.philadelphiasupport.nl

Naar boven

Publicaties

De kwaliteit van het onderwijs in cluster 3

Door: Inspectie van het onderwijs

De Inspectie van het Onderwijs heeft in 2006 en 2007 de kwaliteit van het cluster 3-onderwijs vastgesteld met een vernieuwd waarderingskader. Van iedere onderzochte school is een afzonderlijk kwaliteitsprofiel gemaakt.

Dit rapport bevat het totaalbeeld van de kwaliteitsprofielen die in 2006 en 2007 zijn opgesteld. Bovendien is onderzoek gedaan naar de ambulante begeleiding van cluster 3-geïndiceerde leerlingen in het reguliere onderwijs.

Hoewel scholen hun uiterste best doen om leerlingen onderwijs te bieden van voldoende kwaliteit en op deze hoofdtaak langzaamaan een positieve ontwikkeling doormaken, is de kwaliteit van dit onderwijs momenteel op te veel indicatoren nog onvoldoende.

De Inspectie van het Onderwijs acht deze situatie maatschappelijk niet acceptabel. Dit omdat deze zeer kwetsbare leerlingen niet het onderwijs krijgen waarop ze, op grond van hun zeer speciale onderwijsbehoeften, recht hebben. Hetzelfde geldt helaas voor ambulant begeleide cluster 3-geïndiceerde leerlingen in het reguliere onderwijs.
Rapport downloaden »

Vervolgonderzoek 'Koplopers' (onderwijs aan ernstig meervoudig gehandicapte kinderen)

Door: LVC-3

Uit de jaarlijkse Monitor cluster 3 blijkt, dat het aantal kinderen met EMB dat de cluster 3 bezoekt gestaag is toegenomen, tot ruim 2.500 op 1 oktober 2007. Voor ruim 1000 leerlingen wordt gebruik gemaakt van de "Richtlijn inzet AWBZ middelen in het onderwijs".

De LVC-3 heeft in 2007 een onderzoek uitgevoerd op meerdere cluster 3 scholen met als centrale doel een antwoord te vinden op de vraag: “Hoe gaat het nu, 5 jaar na invoering van de LGF met de kinderen uit deze doelgroep”? “Wat gaat er goed, wat gaat er minder goed?”

Daarnaast zijn antwoorden gezocht op een aantal vragen die betrekking hadden op de navolgende onderwerpen: doelgroep/kindkenmerken, curriculum, randvoorwaarden, personeelskenmerken, algemene ervaringen/punten/knelpunten.

De conclusies van het onderzoek hebben mede geleid tot de verschillende activiteiten, die de LVC-3 de afgelopen periode heeft ondernomen. Maar er zijn ook conclusies, waar de LVC3 geen eigen activiteiten aan kan verbinden, anders dan aan de politiek aandacht te vragen. Daartoe heeft de LVC3 een manifest opgesteld, dat op 8 april 2008 door de voorzitter van de
WEc Raad is aangeboden aan de voorzitter van de Vaste kamercommissie Onderwijs van de
Tweede Kamer.
Rapport downloaden »

Zorgbalans 2008

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)

De Zorgbalans is een monitor van de prestaties van het Nederlandse zorgsysteem en is nu voor de tweede maal verschenen. De Zorgbalans geeft informatie over de curatieve zorg, langdurige zorg en de preventieve zorg. De Zorgbalans geeft een beeld hoe de Nederlandse zorg presteert op het terrein van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid. Met een beperkt aantal kerngegevens wordt een dwarsdoorsnede gegeven van deze prestaties voor de periode 2006 en 2007.

De Zorgbalans is opgesteld op basis van een raamwerk van prestatie-indicatoren die door het RIVM zijn ontwikkeld in samenspraak onderzoekers van de OESO, enkele Nederlandse universiteiten en kennisinstituten. Door middel van verbindende thema’s is getracht de bevindingen over de kwaliteit, toegankelijkheid en kosten te verbinden vanuit een bepaald perspectief. Het eerste thema stelt het oordeel van en de ervaringen van cliënten centraal. Het tweede thema behandelt de doelmatigheid van de gezondheidszorg waarbij de opbrengst tegen de ingezette middelen wordt afgezet. Het derde thema gaat in op de eerste effecten van de stelselwijziging.

Via www.gezondheidszorgbalans.nl is het rapport te downloaden, kan achterliggende informatie worden verkregen en is er onder andere een overzicht te vinden met best practices in de zorg.

Gewoon wonen. Onderzoek naar de effecten van deconcentratie op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap

Door: Talant/ Rijksuniversiteit Groningen

In 1996 begon Talant met deconcentreren. Mensen met een verstandelijke handicap verhuisden van het instellingsterrein naar de gewone woonwijk. De Rijksuniversteit Groningen onderzocht wat de effecten van de verhuizing waren op hun gedrag en op de kwaliteit van hun bestaan. Ongeveer de helft van de deelnemers aan het onderzoek bestond uit mensen met ernstig verstandelijke (en meervoudige) beperkingen.

Door deconcentratie verbetert de woon-, werk en dagbestedingssituatie van deelnemers. Echter de vrijetijdsbesteding buitenshuis neemt af. De beperkingen in de bewegingsvrijheid zijn toegenomen. Er hebben zich geen grote veranderingen voorgedaan in sociale zelfredzaamheid van deelnemers. Wel vertonen personen minder probleemgedrag.

Begeleiders blijven na deconcentratie op dezelfde manier ondersteunen. Ze zijn niet meer persoonsgericht dan in de oude intramurale situatie. Volgens de begeleiders is de kwaliteit van bestaan van personen door deconcentratie niet toegenomen.

Conclusie van het onderzoek is dat deconcentratie weinig effect heeft op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Werken aan een grotere integratie in deelnemers in de buurt vraagt een investering in opleiding en ondersteuning van het personeel en materiële middelen.
Het rapport is te bestellen bij Talant »

Vermaatschappelijking van de zorg: geluk(t) voor iedereen? Een onderzoek naar de gevolgen van en voorwaarden voor vermaatschappelijking van de zorg

Door: Bestuur & Management Consultants

Vermaatschappelijking is: De omschakeling van grote intramurale voorzieningen naar kleinschalige woonvormen in de wijk en zorg aan huis. Samenwerking tussen zorginstellingen, wooncorporaties, welzijnsinstellingen en gemeenten om een samenhangend aanbod te creëren op het gebied van wonen, zorg en welzijn. Scheiden van wonen en zorg.

In dit boek worden de gevolgen van en voorwaarden voor vermaatschappelijking in kaart gebracht. Ook de medewerker komt aan bod, waaronder de competenties en opleiding die nodig zijn voor het werken in kleinschalige woonvormen. Vermaatschappelijking lukt als begeleiders ook vermaatschappelijken.

Of extramuralisering mogelijk is hangt af van de wensen en mogelijkheden van de cliënt, zijn sociale vaardigheden, mentasle en lichamelijke gesteldheid, mate van gedragsgestoordheid en mate van zorgbehoefte. Op grond hiervan wordt de conclusie getrokken dat vermaatschappelijking voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen niet haalbaar is.
Bestellen »

Onderwijs EMG moet beter

Markant, mei 2008

Het onderwijs aan kinderen met EMB is de afgelopen vijf jaar verbeterd, maar het kan en moet nog veel beter. Deze overtuiging werd breed gedeeld op het symposium 'Zorg en onderwijs' van het Platform EMG. Scholen kunnen veel leren van kinderdagcentra. Meer samenwerking kan een kwaliteitsimpuls betekenen voor het onderwijs aan kinderen met EMB.

Clownerie op dagcentrum

Klik, april 2008

Reportage. Begeleidsters treden enkele malen per maand op als clown, om op een andere manier contact te leggen met cliënten met ernstig meervoudige beperkingen. Dat is niet altijd gemakkelijk. Begeleidster Ilse: "Wanneer je het gevoel hebt dat je met iemand samen iets aan het doen bent, of dat je een nervoeus persoon rustig kunt maken met muziek, is dat geweldig. Zulke momenten zijn de cadeautjes van mijn werk."

Fit worden met swingende leeftstijl

Klik, april 2008

Vier van de vijf gehandicapten zijn niet fit. Ze zijn te dik, bewegen nauwelijks en lopen daardoor risico's. Tips van de afdeling Bewegingswetenschappen van de Groningse Radbaud universiteit hoogleraar Ruud van Wijck om hen in beweging te krijgen: zorg dat bewegen een vaste activiteit is, ga inactiviteit tegen, doe kleine dingen, praat over gezonde keuzes, informeer familie en vrienden, doe dingen samen.

Het enthousiasme van de één activeert de ander

klink, april 2008

Amsterdamse zorgaanbieder Cordaan stimuleert fitheid door beweging en gezond eten. Kiplekker heet het project om alle teams aan de gang te krijgen. Zo'n 50 begeleiders hebben met ruim 100 cliënten doorgenomen hoe het met hun gewicht en fitheid is gesteld. Het meeste effect heeft het enthousiasmeren en verleiden. Het is de kunst om in het dagelijks leven vanzelfsprekende beweging in te bouwen.

Plezier vraagt om herhaling

Klik, april 2008

Bewegingsagoge Anne-Marie Schrama biedt op het activiteitencentrum De Rank in Amsterdam ernstig meervoudig gehandicapte mensen bewegingservaring. Een aangename plek om te bewegen in het zwembad. Watsu is een ontspanningsmethodiek in lichaamswarm water. De rug wordt ontlast, wervelkolom en gewrichten worden soepel bewogen, het hele lichaam wordt in vloeiende bewegingen gerekt en bewogen. Advies aan woonbegeleiders: haal de mensen even uit de rolstoel. Leg hen ergens neer, zodat ze zelf kunnen bewegen.

DVD Bewegen

Op de DVD Bewegen van De Twentse Zorgcentra wordt het programma Moving matters, gebaseerd op het gymnastiekprogramma Nederland beweegt, gepresenteerd. Op de DVD staan bijeenkomsten met verschillende soorten muziek en oefeningen. Er zijn al twee afleveringen van de DVD en er zijn nog twee in de maak.
De DVD is te bestellen bij MovingMatters@dtzc.nl, of 06-16766957

Naar boven

Column

Van het één komt het ander

De begeleidster en ik waren al een tijdje bezig met Hans. Van te voren twijfelde ik eraan of het wel zinvol was de test opnieuw af te nemen. Zoveel was er niet veranderd bij Hans in de afgelopen twee jaar. De wens Hans weer eens bezig te zien gaf bij mij de doorslag. We namen de test weer van voren af aan door.

De reacties van Hans waren ongeveer wat we ervan verwachtten. Nieuw was, dat hij een verzwaard schort aan had, waarvan de schoot op zijn bovenbenen drukte. Vernuftig gemaakt met twee kilozakken rijst. Belangrijker voor mij was dat op het schort klittenband was genaaid waaraan speeltjes bevestigd konden worden. Daar werd goed gebruik van gemaakt.

Het was in de loop van de tijd duidelijk geworden dat Hans vooral reageert op speeltjes met geluid. Vandaar dat één speeltje duidelijk favoriet was. Een Nijntjeboekje van stof. Als je op de bladzijden drukt, hoor je het woord dat past bij de afbeelding die daarbij staat (ik heb het even gegoogled, maar ik geloof niet dat nog in de handel is). Simpel maar doeltreffend speeltje.

We raakten over dit speeltje aan de praat. Het zou leuk zijn om iets dergelijks te maken, maar dan met andere stemmen. Bijvoorbeeld de stem van zijn jongere broer of die van één van zijn ouders. Hoe we het precies moeten uitvoeren, weten we nog niet, maar er zijn vast mensen die ons daarmee kunnen helpen.

De moeder van Hans vindt het nog steeds moeilijk dat Hans niet meer thuis kan wonen. Jarenlang heeft ze bijvoorbeeld nog de was gedaan voor hem. Zij kwam wekelijks de was halen en zijn grootouders brachten de schone was weer terug. Toen de grootouders dat niet meer in deze regelmaat op konden brengen, moest ze ook dit stukje van de zorg uit handen geven. Wie weet geven we haar op deze manier iets in handen waardoor ze het contact met haar zoon weer inhoud kan geven.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Werkgroepen van het Platform EMG

• Werkgroep EMG
• Werkgroep Zorg Inhoudelijke Zaken
• Werkgroep dagbesteding

Bestuursleden EMG-Platform

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het Platform EMG.

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Naar boven