Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Competentieprofiel EMB

In dit competentieprofiel EMB wordt systematisch beschreven welke specifieke competenties nodig zijn voor het ondersteunen van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Met ‘specifieke competenties’ geven we aan dat dit competentieprofiel geen volledig overzicht van competenties bevat, maar is toegespitst op competenties die onderscheidend zijn voor het werken met mensen met EMB. Het competentieprofiel EMB is te lezen als een aanvulling op het landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg (BCP). Het competentieprofiel EMB is totstandkoming in samenwerking tussen de VGN en het EMG-platform.

De belangrijkste functie van het competentieprofiel EMB is het bieden van een - door het werkveld gedragen - inhoudelijke standaard waaraan bestaande specialistische opleidingen kunnen worden gespiegeld en op basis waarvan nieuwe opleidingen kunnen worden ontwikkeld. Een dergelijke standaard kan bijdragen aan het vergroten van de transparantie van het opleidingsaanbod, de kennisdeling tussen en binnen instellingen en het certificeren van specialistische opleidingen. Het competentieprofiel kan ook andere functies vervullen. Het kan worden gebruikt in het Human Research Development-beleid van instellingen, bijvoorbeeld als informatiebron om na te gaan in hoeverre de medewerkers beschikken over de benodigde competenties en om de opleidingsbehoeften of scholingsnoodzaak te inventariseren, of als informatiebron ten behoeve van loopbaangesprekken/POP’s. Ook kan het een bijdrage leveren aan de erkenning van het specialisme EMB, doordat systematisch op een rij is gezet welke specifieke competenties nodig zijn voor de zorg en ondersteuning van personen met ernstige meervoudige beperkingen.
Competentieprofiel EMB downloaden »

Spoorzoekers op herhaling

Vorig jaar organiseerde het EMG-Platform het Spoorzoekers symposium. Centraal stond in dit symposium de samenwerking tussen wetenschap en praktijk. De workshops lieten een breed palet zien van recent onderzoek bij mensen met EMB. Doel van de workshops was de interactie tussen wetenschap en praktijk concreet gestalte geven, door kennisoverdracht en dialoog. De workshops waren een duo-presentatie van een onderzoeker en een leercoach/ begeleider.

Het lijkt ons een goede gewoonte om jaarlijks een Spoorzoekers symposium te organiseren, waarin onderzoek bij mensen met EMB wordt gepresenteerd in interactie met de mensen van de praktijk. Het plan is om 'Spoorzoekers op herhaling' in november dit jaar te organiseren.

U kunt nu al uw onderzoek melden! Heeft u een wetenschappelijk of praktijkgericht onderzoek bij mensen met EMB afgerond of loopt het onderzoek nog en is er al wat te melden dat voor anderen interessant kan zijn, laat dat dan weten. De organisatie neemt dan contact met u op, om samen te bekijken of hiervoor tijdens het symposium een plaats ingeruimd gaat worden.

Voorstellen voor een bijdrage via: info@emgplatform.nl

Werkgroep dagbesteding

De werkgroep dagbesteding komt op dinsdag 20 mei bij elkaar bij Ipse in Delft. We brengen een werkbezoek aan het Belevingscentrum Willem Felsoord en komen ook nog terecht in het Dagactivitetencentrum aan de Paardenmarkt. De dialoog zal gaan over de vormgeving van de dagbesteding van Ipse naar aanleiding van een presentatie van Gaby van Gool, projectleider werksoort beleven.

Naar boven

EMG nieuws

Leerlijnen voor kinderen met IQ tot 35 gepubliceerd

Vanaf 8 april zijn de verdiepte en verbreedde leerlijnen voor kinderen met een IQ tot 35 op de website van LCV-3 gepubiceerd. Deze leerlijnen zijn in nauwe samenwerking tussen medewerkers van de Vijfwijzer / Eowyn, CED Groep (middels het door OCW bekostigde Planciusproject ) en de LVC3 tot stand gekomen.

Bovendien publiceert LVC-3 de Expertise Nieuwsbrief laag-functionerende kinderen. Deze publicatie is tot stand gekomen in nauwe samenwerking tussen verschillende ontwikkelaars, instituten en vele medewerkers uit de cluster 3 scholen. Het is de bedoeling deze web-pagina actueel te houden. U kunt de Nieuwsbrief in pdf bestand downloaden, u kunt de nieuwsbrief ook als web-pagina lezen. De leerlijnen en de Expertise Nieuwsbrief zijn te vinden op: www.lvc3.nl

QOL-PMD uitgebracht

Sinds april is de QOL-PMD uitgebracht en te bestellen bij Multiplus. De QOL-PMD is een instrument voor het meten van kwaliteit van leven bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Dit instrument werd ontwikkeld in het kader van het doctoraatsonderzoek van Prof. Dr. Katja Petry van het Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek van de KULeuven.

De QOL-PMD is een valide, betrouwbaar en bruikbaar instrument geworden om de kwaliteit van leven van personen met EMB te meten. Het instrument is opgebouwd uit 55 items die scoren op de domeinen: fysiek welbevinden, materieel welbevinden, communicatie & invloed, sociaal-emotioneel welbevinden, ontwikkeling en activiteiten. Uit het onderzoek bleek dat het fysiek welbevinden bij personen met EMB de grootste invloed had op de kwaliteit van leven. De personeelsbezetting heeft veel effect op de communicatie en invloed.

De vragenlijst wordt afgenomen bij drie informanten: de ouder(s) of familielid, een begeleider of leerkracht, de therapeut, orthopedagoog of psycholoog. Na analyse van de resultaten vindt een discussiegesprek plaats tussen de informanten, onder leiding van de onderzoeker. Dit gesprek mondt uit in het opstellen van actiepunten.

De QOL-PMD is het eerste instrument voor het meten van kwaliteit van leven van mensen met EMB. Het kan daarnaast aanleiding zijn voor actiepunten voor het zorgplan. Bovendien kan het instrument ingezet worden voor het doorlichten van de kwaliteit van de zorg van de organisatie.
Bestellen van QOL-PMD

Prokkelen voor MCG

De Stichting Prokkel organiseert en promoot de Verstandelijk gehandicapten 2daagse. Nog twee maanden te gaan en dan is het zo ver, dan vindt de eerste echte Verstandelijk gehandicapten 2daagse plaats.

Prokkel staat symbool voor een prikkelende ontmoeting tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Op vrijdag 6 en zaterdag 7 juni wordt er overal in het land geprokkeld.

Prokkelen is heel eenvoudig, eigenlijk doe jij het dagelijks al. Maar in juni staan we er in het hele land extra bij stil. Doel is het contact tussen mensen met een verstandelijke beperking en de samenleving te bevorderen. Door zoveel mogelijk activiteiten in twee dagen te laten plaatsvinden, willen we veel publiciteit verwerven.

Natuurlijk is het ook belangrijk Prokkels te organiseren waaraan mensen met een ernstig meervoudige complexe beperking mee kunnen doen. Dat vraagt soms wat extra aandacht en begeleiding, zowel van de organisatoren als van de inhoud van de activiteit. Samen met een aantal ervaringsdeskundigen is eind maart gebrainstormd over mogelijkheden. Er is een verslag gemaakt van deze bijeenkomst die te vinden is op de website www.prokkel.nl onder ‘Downloads’. Kernbegrippen zijn: dichtbij huis en belevingsgericht.

Naar boven

Algemeen nieuws en berichten

Coalitie voor Inclusie

De Coalitie voor Inclusie is een beweging van mensen en organisaties die het maatschappelijke draagvlak voor een inclusieve samenleving vergroot, beleid gericht op inclusie bevordert en uitsluiting van mensen tegengaat. Uitgangspunten zijn: welkom zijn, versterken van eigen kracht van mensen, samen optrekken, interactief en pro-actief werken vanuit solidariteit en optimisme en oplossingsgericht zijn.

Zorginnovatieplatform van start

Een nieuwe website is een van de middelen die het Zorginnovatieplatform (ZIP) gaat inzetten om succesvolle innovaties in de zorg breder in te voeren.

De website zorginnovatieplatform.nl ging vanmiddag live bij de officiële start van het ZIP. Dit platform wil, onder voorzitterschap van minister Klink en staatssecretaris Bussemaker, een goed klimaat voor het invoeren van innovaties in zorg en preventie scheppen en het onderwerp op de agenda zetten. Het ZIP bestaat uit mensen die hun sporen hebben verdiend in de zorg, de wetenschap en het bedrijfsleven.

Innovaties kunnen werkprocessen verbeteren, samenwerking in de zorgketen bevorderen en de zorgsector aantrekkelijker maken om in te werken. Ook kunnen ze bijdragen aan de zelfredzaamheid van patiënten, zodat zij minder vaak een beroep op de zorg hoeven te doen.

Zorginnovatieplatform.nl moet uitgroeien tot een interactief platform voor iedereen die geïnteresseerd is in innovaties in de zorg.

Verdrag rechten van personen met een handicap ondertekend

Op 30 maart 2007 heeft Nederland in New York het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap ondertekend. Inmiddels is dit verdrag door 125 landen ondertekend en hebben 16 landen geratificeerd. Het streven van staatssecretaris Bussemaker is om in deze kabinetsperiode het hele ratificatieproces af te ronden.
Met het besluit om het Verdrag te ondertekenen heeft ministerraad aangegeven de doelstelling en inhoud van het Verdrag belangrijk te vinden. De ondertekening is een intentieverklaring om over te gaan tot ratificatie van het Verdrag waarmee het in de Nederlandse wetgeving wordt geïncorporeerd.
De tekst van het Verdrag is vertaald in het Nederlands en gepubliceerd. Op dit moment wordt een analyse gemaakt van de consequenties van het Verdrag voor de Nederlandse wetten en regelingen.
Voorafgaand aan de ratificatie heeft het Verdrag al invloed op de Nederlandse praktijk omdat ondertekening verwachtingen in de samenleving oproept. Nieuw beleid zal daarom zoveel mogelijk rekening moeten houden met de intenties van het Verdrag.
Verdrag inzake rechten van personen met een handicap downloaden »

Plan moet kwaliteit van bestaan gehandicapten verbeteren

De levenskwaliteit van cliënten in de gehandicaptenzorg wordt de komende jaren aanzienlijk verbeterd. Dat staat in het ‘Verbeterplan Kwaliteit Gehandicaptenzorg’, dat door staatssecretaris Bussemaker naar de Tweede Kamer is gestuurd.

Het verbeterplan is een aanvulling op de activiteiten die al eerder in gang waren gezet om de kwaliteit van de gehandicaptenzorg te verbeteren. Het plan moet in 2008 en 2009 worden uitgevoerd. In haar brief aan de Tweede Kamer beschrijft Bussemaker de drie ambities van het verbeterplan:

• voor iedere cliënt wordt een individueel ondersteuningsplan (ook wel zorgplan genoemd)
• de kennis en professionaliteit van de medewerkers wordt vergroot
• seksueel misbruik is niet acceptabel

Het verbeterplan is opgesteld in samenwerking met een groot aantal betrokken partijen. Voor de uitvoering stelt Bussemaker voor de komende vier jaar ruim vier miljoen euro beschikbaar.

Hoe zit het met zorg in het onderwijs?

Sommige leerlingen met een beperking hebben op school hulp nodig bij persoonlijke verzorging, verpleging of ondersteunende begeleiding, bijvoorbeeld bij het structureren van de lesstof.

Sinds de invoering van de Rugzak op 1 augustus 2003 is het steeds lastiger om AWBZ-middelen te gebruiken in het onderwijs bijvoorbeeld in de vorm van een persoonsgebonden budget (pgb). Als reden werd genoemd dat de benodigde zorg "nu in de Rugzak (leerlinggebonden financiering) zit" terwijl zorg niet onder deze regeling valt. Volgens de CG-Raad betekent dit dat veel kinderen weer terug naar het speciaal onderwijs moeten, of zelfs thuis komen te zitten.

In 2004 is de Richtlijn 'Afbakening en reikwijdte AWBZ en Onderwijs' ontwikkeld. Sinds de Richtlijn is het mogelijk om AWBZ-zorg in te zetten in het basis- en voortgezet onderwijs bijvoorbeeld in de vorm van een pgb. Sinds enige tijd is het ook mogelijk AWBZ-zorg in te zetten in het middelbaar beroeps onderwijs en hoger onderwijs.

De CG-Raad heeft de bestaande digitale brochure aangepast die ouders informatie biedt over de regeling voor AWBZ op school. De digitale brochure 'AWBZ-zorg op school' besteedt aandacht aan de mogelijkheden van de inzet van AWBZ in natura of in de vorm van een PGB in het onderwijs. Ook informatie over de regeling in MBO en hoger onderwijs is hierin opgenomen.
(bron: CG-raad)

Vernieuwde LKNG-site www.lkng.nl

De vernieuwde website van het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) is online. Op de website vindt u actuele informatie over de gehandicaptensector en over werkplaatsen, overzichtsstudies en bijeenkomsten van het LKNG. Daarnaast een overzicht van relevante tijdschriften. Als vanouds biedt de website vele links en praktijkvoorbeelden. De nieuwe LKNG-website vindt u via www.lkng.nl. De website is met name gericht op de professional.

Nieuwe website symbolen software

Op deze site vindt u informatie over diverse soorten software waar symbolen gebruikt worden als ondersteuning bij het lezen, schrijven en communiceren. De Widgit software bestaat uit Communicate In Print en By Choice; de Symbol for Window software bevat een hele reeks programma’s waaronder het populaire Paper Chart Maker waar veel symbolen of pictogrammen databases in gebruikt kunnen worden, zoals o.a. PCS, Beta, Visitaal en Bliss.
www.symbolensoftware.nl

Ik heb wat, krijg ik ook wat?

De nieuwe versie van de folder Ik heb wat, krijg ik ook wat? is beschikbaar. Deze wegwijzer geeft een overzicht van de huidige compensatieregelingen voor mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd.

Ik heb wat, krijg ik ook wat? stond afgelopen jaar bij Postbus 51 in de top 5 van de meest opgevraagde brochures. Het helpt de doelgroep en/of hun ondersteuners wegwijs te worden in een woud van regelingen.

De brochure is te downloaden vanaf de website van de VGN. De brochure is ook telefonisch te bestellen via de Postbus 51-informatielijn, 0800-8051.

Nieuw Kenniscentrum Vilatech

Op 16 april, tijdens de Supportbeurs 2008, heeft Vilans het kenniscentrum Vilatech, Technology for all gelanceerd. De oprichters van Vilans -KBOH, KITTZ, NIZW Zorg en iRv- bundelen in Vilatech al hun kennis over hulpmiddelen, handige producten, zorgtechnologie en domotica. Oplossingen voor knelpunten die mensen met beperkingen, chronisch zieken en ouderen dagelijks ervaren. Vilatech bestaat uit een databank met onafhankelijke informatie, een informatiecentrum en een afdeling projectenuitvoering. De nieuwe website www.vilatech.nl is dé plek in Nederland waar professionals, organisaties en consumenten terecht kunnen met hun vragen.

Platform VG start Juridische Advieslijn

Het Platform VG is gestart met juridische dienstverlening voor haar platformleden en voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/verwanten. Om de dienstverlening uit te voeren is een samenwerking aangegaan met Stichting De Ombudsman. De dienst krijgt de naam Regelrecht, ‘Juridische Advieslijn Platform VG’.

Dagelijks is tussen 10.00 uur – 13.30 uur een telefonische helpdesk bereikbaar
(tel. nr.: 088 – 8009088). Hier én via het formulier op de website van het Platform VG www.platformvg.nl kunnen vragen, informatie en advies op het gebied van verzekeringen, vervoer, wonen, onderwijs, sociale zekerheid, arbeid en rechtsbescherming worden gesteld.

Wanneer informatie niet voldoende is kan onderzoek worden gedaan door een jurist. Eventueel gevolgd door een bezwaarprocedure. In dit geval is het een vereiste dat de vragensteller lid of donateur is van één van de lidorganisaties van het Platform.

Wanneer een bezwaar wordt afgewezen maakt de jurist een inschatting of een beroepsprocedure zinvol is. Heeft dit kans van slagen dan wordt, na overleg, de zaak voorgelegd aan een advocatenkantoor, Van der Woude De Graaf Advocaten te Amsterdam, dat veel ervaring heeft met beroepsprocedures rond sociale zekerheid en speciaal met betrekking tot mensen met een functiebeperking.

NebasNSG krijgt nieuwe naam

De gehandicaptensport in Nederland is volop in beweging. NebasNsg, de sportorganisatie voor mensen met een handicap, beweegt mee en versterkt haar positie en activiteiten met een nieuwe organisatienaam en bijbehorend logo. Vanaf 16 april heet de organisatie Gehandicaptensport Nederland.

Nieuwe website natuurlijk een netwerk

Afgelopen maand is een nieuwe website gelanceerd van Natuurlijk een Netwerk, de cursus van de Ouderverenigingen over sociale netwerken. Na een testperiode is de site nu in de lucht. Een praktijksite voor iedereen met interesse in sociale netwerken. Door en voor ouders, professionals en vrijwilligers. Informatie over cursussen, handleidingen en projecten en nog veel meer. Ga zelf kijken op: www.natuurlijkeennetwerk.nl

Naar boven

Vragen en oproepen

Tics bij meervoudig beperkten

Als intern Begeleider van Sensis Onderwijs Breda voor visueel verstandelijk beperkte leerlingen, zou ik graag informatie ontvangen van mensen die ervaring hebben met:

• Meervoudig beperkte clienten met het Chargesyndroom die gevoelig zijn voor het ontwikkelen van tics
• Meervoudig beperkte clienten die bijtgedrag vertonen naar andere clienten
• Het ombuigen/uitdoven van tics bij meervoudig beperkten

Anne-marie van den Dool

Naar boven

Agenda

Lees de AGENDA »

Naar boven

Cursussen en bijeenkomsten

CliniClowns Theatertour

Van 23 mei t/m 13 juli en van 22 augustus t/m 28 september reizen we, voor het derde jaar op rij, met de CliniClowns Theatertour door het land. Een bijzondere nieuwe voorstelling, die speciaal ontwikkeld is voor kinderen met een meervoudige handicap en kinderen met een (licht) verstandelijke handicap en/of autisme tot 19 jaar en hun gezin. U bent van harte welkom!

De CliniClowns en de vijf zintuigen Oog, Oortje, de Neus, de Tong en Handje H. vieren graag samen met jullie ‘Feest in het Zintuigenrijk’. Een voorstelling die speciaal afgestemd is op de belevingswereld van uw kind, waarbij ‘horen, zien, ruiken, proeven, voelen’ centraal staan. Iedereen kan binnen zijn/ haar mogelijkheden genieten van een dagje uit samen met ouders/ verzorgers, begeleiders, broertjes en zusjes. Bovendien beschikt de Theatertour over aangepaste voorzieningen en noodzakelijke faciliteiten.

In totaal zijn er 124 voorstellingen verspreid over 7 locaties in het land. Deze vinden plaats op vrijdag, zaterdag en zondag om 10.00 uur, 13.00 uur en 16.00 uur. Er zijn geen kosten verbonden aan het bijwonen van de voorstelling. Kijk snel op www.cliniclowns.nl wanneer we bij u in de buurt zijn en meldt u aan! Tot ziens!

Themadag 'Inzicht in Kwaliteit van leven in wooninitiatieven'

Zaterdag 31 mei te Onze Lieve Vrouwe ter Eem, Amersfoort

Welke beslissingen worden er in het wooninitiatief genomen? Wat is de waardering van de bewoners en hun ouders voor de ondersteuning die zij krijgen van het team? Wie bepaalt de gang van zaken?
Deze vragen vormen een onderdeel van de kwaliteitstoets, die de Stichting Perspectief geruime tijd toepast om de Kwaliteit van Leven in woonsituaties in kaart te brengen. In een gezamenlijk project van het LSW en Perspectief is deze uitgebreide toetsing binnen wooninitiatieven uitgevoerd. Resultaten en bevindingen alsmede aanknopingspunten voor uw eigen wooninitiatief zijn het onderwerp.
Het Landelijk Steunpunt Wonen en Stichting Perspectief nodigen u als ouders, betrokkenen, professionals en andere geïnteresseerden uit voor een vlot ochtendprogramma aangevuld met een uitgebreide lunch om elkaar te ontmoeten.
We zoeken het gesprek met elkaar op naar aanleiding van dat waar het ons om gaat: Kwaliteit van Leven voor bewoners van wooninitiatieven.
Meer informatie »

Voorlichtingsavond over scoliose bij ernstig meervoudig beperkte kinderen

De Vereniging van scoliosepatiënten organiseert op 13 mei 2008 een voorlichtingsbijeenkomst in Utrecht met als thema “Behandeling van scoliose bij ernstig meervoudig beperkte kinderen”

Deze avond is bedoeld voor ouders /verzorgers. Ook behandelaars en begeleiders of belangstellenden zijn van harte welkom.

Uit ervaring weten wij dat ouders van EMB kinderen veel behoefte hebben aan informatie. De behandeling van deze jonge scoliosepatiënten is ingrijpend voor het kind en voor het gezin. Voor een goede begeleiding is specifieke kennis en ervaring nodig.

Sprekers deze avond zijn Dr. J.E.H. Pruijs, orthopedisch chirurg verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC-Utrecht en Dhr. M. Jen Hong Li, fysiotherapeut en mede auteur van de publicatie over scoliose bij ernstig meervoudig beperkte kinderen. Naast gelegenheid tot het stellen van vragen is er ook mogelijkheid kennis te maken met lotgenoten. Actieve leden van de vereniging zijn deze avond aanwezig voor het geven van informatie.
De avond vindt plaats in UMC locatie AZU, Heidelberglaan 100 te Utrecht, en begint om 19.30 uur (welkom vanaf 19.15 uur) De avond zal duren tot ongeveer 22.00 uur. De toegang is gratis.

Voor meer informatie over deze bijeenkomst en opgave voor deze avond verwijzen wij u naar onze website: www.scoliose.nl. Voor informatie kunt u bellen 0900 – 7265467.

Invitational Conference ICF-CY

De Dutch-ACD en het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie organiseren op 20 mei, in aanloop naar de presentatie van de Nederlandse versie van de ICF-CY, een Invitational Conference ICF-CY. Deze conferentie is voor vertegenwoordigers van alle professionals en ouders die met kinderen werken binnen de kaders van de kinderrevalidatie. Het programma van deze dag vindt u hier. Buiten de genodigden is er ook nog beperkt ruimte voor enthousiaste en actieve professionals in de kinderrevalidatie. Voorwaarde is dat zij graag mee kunnen en willen denken over de toepasbaarheid van de ICF-CY en de mogelijkheden voor implementatie van dit instrument binnen de kinderrevalidatie. Aan deze dag zijn geen kosten verbonden. Bent u geïnteresseerd? Neem dan contact op met Marjet Veenstra.
Meer informatie »

Naar boven

Publicaties

Geïntegreerd aanbod zorg en onderwijs nodig

Markant, april 2008
Sinds het voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen financieel mogelijk is om naar school te gaan, is samenwerking tussen onderwijs en zorg noodzakelijk geworen. Maar de randvoorwaarden voor passend onderwijs ontbreken nog.

Opiniërend artikel naar aanleiding van het symposium Zorg en onderwijs van het EMG-Platform op 8 april.

Unieke vraag, uniek antwoord. Handelingsgerichte diagnostiek

Markant, april 2008
Bij de bestaande modellen voor diagnostiek bij gehandicapten was de onderzoeksvraag vaak onvoldoende duidelijk voor betrokkenen. Handelingsgerichte diagnostiek gaat uit van de unieke vraag van de cliënt, waarbij ook diens omgeving wordt betrokken.

Artikel over het boek Handelingsgerichte diagnostiek; een handreiking voor orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, van Noëlle Pameijer en Elke van Laar-Bijman.

Opgroeien met zorg: quick scan naar de gegeven zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers

Door: A.J.E de Veer en A.L. Francke, NIVEL

Honderdduizenden kinderen in Nederland groeien op met een zieke of gehandicapte broer, zus of ouder. In de hulpverlening ligt de nadruk op de ‘patiënt’. Maar de gezinssituatie trekt ook een wissel op de gezonde kinderen

Opgroeien met een ziek of gehandicapt familielid kan veel eisen van kinderen. Sommigen doen veel huishoudelijke taken, zoals wassen, koken, de boodschappen. Anderen hebben niet direct een taak in het huishouden, maar maken zich wel zorgen over het familielid of de gezinssituatie. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: “Alleen al het opgroeien met een broer of zus die autistisch is of ADHD heeft, spastisch is of verslaafd, heeft gevolgen voor de andere kinderen in het gezin. Deze kinderen krijgen vaak minder aandacht en ze passen soms hun gedrag aan. Hetzelfde geldt voor kinderen van een ouder met kanker, een handicap, verslaving, depressie of andere psychische stoornis. De hulpverlening is gericht op de zieke ouder of het zieke kind, niet op de andere gezinsleden.”

Binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wil de overheid de mantelzorg stimuleren en is de insteek vooral hoe de omgeving de patiënt kan helpen. Maar deze jonge mantelzorgers moet je juist ontlasten en ondersteunen, betoogt De Veer. “Als je in zo’n gezin opgroeit, beïnvloedt dat je ontwikkeling. De ene keer pakt dat positief uit, de andere keer negatief. De prestaties op school kunnen eronder lijden, door meer verzuim of een achterstand in het huiswerk.”

Deze kinderen hebben soms extra ondersteuning nodig en daarbij zijn vier elementen belangrijk, zo blijkt uit onderzoek dat het NIVEL deed met subsidie van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerzorg, Mezzo. Allereerst moet de gezinssituatie en de rol van het kind daarin worden herkend. Daaruit kan blijken dat sommige kinderen ontlast zouden kunnen worden. Verder is het belangrijk de kinderen informatie te geven, bijvoorbeeld of de ziekte levensbedreigend is. Kinderen kunnen ook steun ervaren van lotgenoten, doordat ze zien dat er anderen zijn in eenzelfde situatie en zij daarover kunnen praten. Inmiddels is Mezzo al begonnen met het ontwikkelen van een samenhangend ondersteuningsaanbod van Steunpunten Mantelzorg.
Downloaden »

Gewoon leven met ongewone handicaps

Effectief begeleiden van mensen met een verstandelijke handicap met de B2-methodiek

Door: Cor de Bode en Hans Bom, Uitgeverij Nelissen

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking grijpt men uit handelingsverlegenheid vaak naar beheersmethoden in plaats van problemen samen met de ander op te lossen. De schrijvers van het boek hebben als consulenten van het CCE in verschillende regio’s in Nederland ervaring opgedaan met hoe levens van mensen met een verstandelijke handicap kunnen vastlopen. De vaak moeilijke situaties die zij tegenkwamen hebben hen gemotiveerd naar manieren te zoeken om het samenleven met mensen met en zonder een verstandelijke handicap anders vorm te geven.  

De B2-methodiek is ontwikkeld in de praktijk als antwoord op vragen en problemen die ontstaan bij de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. In het boek vind je een handleiding, methodiek voor het effectief begeleiden van mensen met een verstandelijke handicap, ongeacht de ernst van die handicap. Het vraagt om een andere manier van doen en denken door deskundigen. 

Naar boven

Column

In den vreemde

Eigenlijk ben ik er al. Er zit een vliegreis tussen mijn hoofd en mijn lichaam. Morgen hoop ik beiden weer te verenigen. Voor mij alweer de derde reis naar Kameroen. Hoewel alles nog erg nieuw is, kan ik ook alweer terug denken aan de vorige keren.
Eén van de gebeurtenissen die me het helderst voor de geest staan is het voorval met oma en haar kleindochter Ruth. Ruth was één van de kinderen die aan ons programma mee deden. Ze was erg verlegen en daarin zelfs behoorlijk koppig. Daar maakten wij geen probleem van. Als ze niet wilde, hoefde ze onze oefeningen niet mee te doen.

Op een dag was ik met één van de kinderen aan het werk. Plotseling hoorde ik achter me een hoop kabaal. Oma was binnen gekomen met haar kleindochter, duwde haar hardhandig op de grond en ging even hardhandig verder met de oefening die ze mij al een paar keer had zien doen. We schrokken daar erg van en bespraken dat ook met nonnen die de leiding hadden in het centrum.

Ze hadden oma al op haar gedrag aangesproken, maar wij moesten toch ook wel een beetje begrip hebben voor haar situatie. Zij nam ten slotte toch maar de zorg op zich voor haar verstandelijk gehandicapte kleindochter. Haar eigen dochter kon dat er niet meer bij hebben. Ze was hierheen gekomen in het belang van haar kleindochter, maar ja, als die niets wilde, was het verloren tijd.

Dat laatste was extra vervelend, omdat het juist in deze tijd van het jaar heel druk was op het land. Het onkruid moest gewied worden, want als dat nu niet gebeurde, zou dat veel te hard groeien en de andere gewassen verstikken.

Het maakte mij op dat moment een stuk minder veroordelend. Deze vrouw, inmiddels met een staat van dienst achter de rug, die bij ons allang recht zou geven om het wat rustiger aan te gaan doen, heeft de zorg voor in ieder geval en gedeelte van het gezin van haar dochter en dan is ze ook nog eens hard aan het werk op het land om in haar levensonderhoud te voorzien.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Werkgroepen van het Platform EMG

• Werkgroep EMG
• Werkgroep Zorg Inhoudelijke Zaken
• Werkgroep dagbesteding

Bestuursleden EMG-Platform

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het Platform EMG.

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Naar boven