Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

Platform start nieuwe Werkgroep Dagbesteding

In 2005 deed de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een thematisch onderzoek naar de kwaliteit van de dagbesteding en bracht het rapport Betere dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking vereist een multidisciplinaire aanpak uit.

De IGZ concludeert dat er sinds het eerdere onderzoek naar de dagbesteding in 1999 veel meer aandacht is gekomen voor de dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) beperking. De kwantiteit van de dagbesteding is sterk verbeterd. Alle cliënten ontvangen een vorm van dagbesteding. Het komt nauwelijks meer voor dat cliënten de gehele dag in de woning verblijven.

Het verbeteren van de kwaliteit van de dagbesteding is echter een moeilijk proces. De kwaliteitsverbeteringen zijn nog niet structureel. De fase waarin de ontwikkeling van de dagbesteding verkeert en de accenten die in de ontwikkeling worden gelegd, verschillen sterk per instelling. De meeste instellingen beschikken nog niet over een geëxpliciteerde visie, uitgewerkt in samenhangend beleid, activiteitenprogramma’s en behandelmethodes voor dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking.

Het ontbreekt aan voldoende kennis en kennisuitwisseling. De kennis over mensen met een ernstige (meervoudige) beperking is gering ten opzichte van kennis van andere doelgroepen. De kennis die beschikbaar is, wordt echter onvoldoende gebruikt en toegepast. Zo betrekken de instellingen vertegenwoordigers vaak niet actief bij de dagbesteding ondanks het feit dat zij een belangrijke bron van kennis voor de beeldvorming over een cliënt zijn. Ook leidt beschikbare diagnostiek niet tot vertaling in het zorgplan en/of activiteitenplan.

Het afgelopen jaar 2006 is behoorlijk ingezet op de kwaliteitsverbetering van de dagbesteding. Veel instellingen hebben een EMB visie en een beleid ontwikkeld. Daarnaast zijn instellingen aan de gang gegaan met het ontwikkelen van een kennisbeleid.

De mogelijkheid om de uitwisseling van kennis en ervaring tussen instellingen te stimuleren bestaat nog niet. Instellingen kunnen veel van elkaar leren en daarbij geldt dat het wiel niet opnieuw hoeft te worden uitgevonden. Een landelijke werkgroep dagbesteding kan een stimulerende rol hebben met betrekking tot het leggen van dwarsverbanden en de kennisuitwisseling tussen instellingen.

De werkgroep dagbesteding stelt zich ten doel ontwikkelingen in de dagbesteding voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen te volgen en kennisuitwisseling landelijk en in de dagelijkse praktijk te stimuleren en te ondersteunen. Doelgroep van de werkgroep dagbesteding zijn sleutelfiguren binnen dagbesteding voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen: activiteiten begeleiders, gedragskundigen, stafmedewerkers/ managers.

Belangstelling?
Werkt u in de dagbesteding voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en wilt u een rol vervullen in de kwaliteitsverbetering van de dagbesteding, meldt u dan aan voor de werkgroep dagbesteding. U kunt ook het volledige projectplan voor de werkgroep dagbesteding opvragen.
De eerste bijeenkomst is gepland in november van dit jaar. Het programma wordt in de volgende Nieuwsbrief bekend gemaakt.
Voor meer informatie en aanmelden: info@emgplatform.nl.

Werkgroep emb

De werkgroep EMB komt bijeen op dinsdag 25 september van 13.30 tot 15.30 uur bij het Platform EMG te Utrecht.
Tijdens deze bijeenkomst heeft Frans van den Burg een presentatie over de Implementatie van 'Ervaar het maar' bij Reinaerde.

Werkgroep zorginhoudelijke zaken

De werkgroep Zorginhoudelijke zaken komt bijeen op maandag 10 september van 20.00 tot 22.00 uur bij Sherpa te Baarn.

Competentieprofiel EMB

Het competentieprofiel EMB is in concept gereed. In oktober wordt er door de VGN en het Platform EMG een sectorbrede validatiebijeenkomst organiseert, waarin het concept competentieprofiel getoetst zal worden, gecombineerd met het competentieprofiel NAH.

Kijk op de website van het Platform EMG of de VGN voor het laatste nieuws over datum en plaats van de validatiebijeenkomst.

Folder Platform EMG

Het Platform EMG heeft een nieuwe folder uitgebracht die uitgedeeld kan worden aan cliëntvertegenwoordigers en medewerkers.
De folder is te bestellen via de mail: info@emgplatform.nl

Naar boven

EMG nieuws

Waarneming bij mensen met een ernstige meervoudige handicap

Als je weet hoe iemand waarneemt dan krijg je meer inzicht in de wereld van die persoon. De manier van waarnemen zegt namelijk iets over wat men belangrijk vindt en wat niet.
Bij de ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap is deze kennis onmisbaar, omdat je dagelijks veelvuldig voor hen moet denken. Ouders en professionele begeleiders richten zich natuurlijk allereerst op het ontdekken en het begrijpen van de signalen die deze mensen uitzenden. Maar vaak is dat zo ingewikkeld dat je er niet achter komt wat ze precies willen. Dan blijft niets anders over dan maar in plaats van hen te gaan denken om te kunnen handelen. Om dit 'plaatsvervangende denken' op een verantwoorde manier te doen moet je eigenlijk weten hoe zij de omgeving beleven en ervaren. En omdat ervaren begint met waarnemen komt het in eerste instantie neer op weten hoe zij waarnemen.

Het onderzoek 'Identificatie van waarnemingsindicatoren’ was de eerste fase van het het onderzoek ‘Waarneming bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap’ door Frank Velthausz van Esdégé Reigersdaal.

Doel van het onderzoek is het verkrijgen van inzicht in de waarneming van ernstig meervoudig gehandicapte mensen. Hoe zetten mensen hun zintuigen in? Dat gaat niet alleen over de functionele mogelijkheden en beperkingen van de zintuigen, zoals die gemeten kunnen worden door het screenen van de zintuigen. Ook psychische factoren, de motoriek, de alertheid en omgevingsfactoren (de communicatie) spelen een rol.
Inzicht verkrijgen in de waarneming had een achterliggend doel, namelijk iets proberen te ontdekken van hun ervaring. Hoe beleven mensen met een ernstige meervoudige handicap de wereld?
Lees verder »

Help mijn kind

De ouders van Koos Krop Justine van der Poel en David Krop strijden sinds 2003 met het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) dat Koos de zorg krijgt die hij nodig heeft. Koos (11 jaar) is ernstig meervoudig gehandicapt, waardoor hij veel zorg nodig heeft, zowel overdag als 's nachts. Het is hun diepste wens dat Koos gewoon thuis opgroeit, net zoals alle andere kinderen. Tot 2003 verliep dit zonder problemen.
In Nederland is dit nog niet vanzelfsprekend. Justine van der Poel: "Houdt je hem thuis wordt al vanaf de geboorte gevraagd, alsof het niet om je kind, maar om een gevaarlijke python gaat". 

Op zondag 8 juli besteedde het tv programma Zembla aandacht aan de zaak van Koos Krop. Elke ouder die hulp wil voor zijn chronisch zieke kind of gehandicapte kind moet langs de poort van het CIZ. Deze instantie bepaalt hoeveel zorg je krijgt. Maar om dat te krijgen moeten ouders wel door een woud van bureaucratie. De documentaire laat de strijd zien die ouders moeten leveren om de noodzakelijke zorg te krijgen voor hun zieke kind.

De documentaire wordt herhaald op vrijdag 14 september op Ned 2 om 21.15 uur.  

Open dagen Rensje's Ronzebons snoezel- en belevingstheater

Sinds januari van dit jaar is de Ronzebons verandert in een VOF. Rik Holwerda en Rensje Plantinga hebben hun krachten gebundeld. Op zaterdag 15 en zondag 16 september houden Rensje en Rik van snoezel- en belevingstheater Rensje's Ronzebons hun open dagen. Tijdens de open dagen willen zij begeleiders, ouders en werkers in de zorg niet alleen een kijkje in het eigen keuken gunnen, maar is men ook in de gelegenheid kennis te nemen van de activiteiten en aanverwante bedrijven en stichtingen.
Meer informatie en aanmelden »

Visitatiemethodiek kinderdienstencentra voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen

Acht kinderdienstencentra voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen hebben een effectieve methode ontwikkeld om elkaar te toetsen. De hieruit voortgekomen visitatiehandleiding “Wat goed is, kan altijd beter” is ook bruikbaar voor andere zorginstellingen.

Het uitgangspunt van de betrokken kinderdienstencentra was niet om elkaar te beoordelen, maar juist te leren van collega’s uit andere, maar wel gelijksoortige instellingen. De aanpak van de visitatie is grondig. Onder begeleiding van een onafhankelijk voorzitter bezoekt een visitatieteam van professionals uit de verschillende zorginstellingen elkaar met als doel te leren van elkaar en ‘de goede dingen nog beter te doen’. Daarbij kijken ze goed of de zorg eigenlijk wel aansluit bij de ambities en doelstellingen van de organisatie. Door het uitwisselen van ervaringen helpen ze elkaar bij het vinden van de beste werkwijze. Enkele weken voor de visitatie, krijgen de medewerkers tijdens een startbijeenkomst uitleg over de visitatie. Ook worden ze voorbereid op de gesprekken en op de afsluitende bijeenkomst waar het team de bevindingen zal bespreken.

Tijdens de visitatiedag kijkt het visitatieteam rond om de sfeer te proeven en te observeren hoe de instelling werkt. Ook spreken de visitatieteamleden met verschillende medewerkers in verschillende functies over de manier waarop zij werken. In de loop van de dag volgt een groepsgesprek – de ‘Dialoog’ – over de bevindingen van het visitatieteam. Dit gesprek wordt geleid volgens de dialoogprincipes: vragen stellen, open luisteren en geen discussie. Het team en de instelling bekijken tijdens dat gesprek samen in hoeverre de dagelijkse praktijk van de zorg- en dienstverlening beter kan aansluiten bij de ambities en waarden van de organisatie.

Het team legt de resultaten van de visitatiedag vast in een vertrouwelijk visitatierapport voor de directie van de instelling met aanbevelingen en verbetersuggesties. Dit zijn geen dwingende aanbevelingen. Het is de verantwoordelijkheid van de instelling zelf om er al dan niet iets mee te doen.

Deze visitatiemethodiek is met ondersteuning van het ministerie van VWS ontwikkeld en beschreven in een handleiding. De methode is bruikbaar voor elke instelling die een betere kwaliteit van zorg nastreeft. De handleiding “Wat goed is, kan altijd beter” is aan te vragen bij Peter Koedoot van Van Iren Koedoot & Duin, p.koedoot@van-iren-consultancy.nl, tel. 0341-492163 / 06-44550378.
(Bron: Zorg voor beter)

Bibic therapie krijgt vaste basis in Nederland

Bibic is een thuistherapie voor kinderen met een hersenbeschadiging. Voor ieder kind wordt een programma op maat gemaakt waarin motorische, zintuiglijke en verstandelijke vermogens thuis kunnen worden getraind. Ieder half jaar doet een kind een reassessment, op basis waarvan het programma wordt aangepast aan de actuele situatie. Al tien jaar komen therapeuten van het “British Institute for Brain Injured Children” van Engeland naar Nederland om assessments te begeleiden. Bibic staat in Engeland uitstekend bekend en is als expert-organisatie een aanspreekpunt voor het parlement.

Stichting Braintrain maakt het mogelijk dat Nederlandse kinderen dit op maat gemaakt Bibic-therapie programma kunnen volgen om zo optimaal hun ontwikkeling te stimuleren. Naarmate er in Nederland meer vraag kwam naar de therapie heeft het bestuur zich ingezet om Nederlandse therapeuten op te laten leiden in deze specialisatie.

Op 4 september willen wij u bijpraten over de toekomst van de Bibic-therapie in Nederland. Ook kunt u kennismaken met de therapie, met Bibic therapeuten en Braintrain-bestuursleden.
Meer informatie »

Lijst Alertheid is uitgekomen

Samenwerking gevraagd voor verdere ontwikkeling van de Lijst Alertheid

Eén van de doelen in de zorg voor kinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen is het stimuleren van de ontwikkeling. Daarbij speelt de mate waarin een cliënt op bepaalde momenten ontvankelijk is voor prikkels vanuit zijn omgeving, een belangrijke rol. Het is van belang te weten in welke mate de cliënt alert is, wanneer je als begeleider iets wilt aanbieden. In een eerder onderzoek is hiervoor een observatielijst ontwikkeld, de Lijst Alertheid.

De Lijst Alertheid maakt het mogelijk op een eenvoudige manier inzicht te krijgen in de mate van alertheid van individuele personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De Lijst Alertheid bestaat uit een aantal formulieren. Deze ingevulde formulieren bieden een overzicht van de mate van alertheid op verschillende momenten van de dag en van de manier waarop omgevingsprikkels (visueel, tactiel en auditief) de mate van alertheid beïnvloeden. De resultaten kunnen ertoe bijdragen, dat de begeleider een passend tijdstip kan selecteren voor het aanbieden van activiteiten. Het kan er ook toe bijdragen, dat de begeleider rekening houdt met de tijd die een persoon alert kan zijn. De eerste resultaten van het werken met de lijst zijn gepresenteerd op de Spoorzoekersbijeenkomst in maart jongstleden.

Op dit moment is de Lijst Alertheid nog volop in ontwikkeling wat betreft de toepasbaarheid en de gebruiksvriendelijkheid. Daarvoor wordt verder onderzoek uitgevoerd door de Rijksuniversiteit Groningen, afdeling Orthopedagogiek.

Van veel mensen die werkzaam zijn in praktijk horen we dat ze de lijst graag alvast willen gebruiken, ondanks het feit dat de lijst nog niet helemaal ‘klaar’ is voor wat betreft toepasbaarheid en gebruiksvriendelijkheid. We willen graag aan die vraag voldoen. De enige manier om ervoor te zorgen dat de lijst snel verder ontwikkeld wordt, en de praktijk er nu ook al over kan beschikken, is samenwerken. Wanneer we op korte termijn voldoende gegevens hebben over hoe het gebruik ‘bevalt’ en welke informatie het voor uw dagelijks werk oplevert, is de lijst snel definitief klaar. Wanneer u de conceptversie van de lijst gebruikt en ons de gegevens stuurt, hebben wij de informatie die er voor zorgt dat we de lijst verder kunnen afmaken. Daarom vragen we u, in ruil voor de verstrekking van de handleiding en scoreformulieren van de ‘Lijst Alertheid’, om ons de gegevens van cliënten, die verzameld worden met behulp van deze lijst, toe te sturen aan de RuG. Die gegevens worden, uiteraard anoniem, verwerkt. De Rijksuniversiteit gebruikt de gegevens uitsluitend voor de verdere ontwikkeling van de lijst, en niet voor andere doeleinden.

Wanneer u de lijst alertheid wilt gaan gebruiken, kunt u contact opnemen met mw Annette ten Brug emailadres: a.ten.brug@rug.nl Zij zal u een samenwerkingscontract sturen en na tekening hiervan krijgt u een code toegewezen waarmee u de Lijst Alertheid gratis kunt downloaden.

Meetinstrument voor zorgvraag EMB-cliënten

Mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB-cliënten) hebben naast een ernstige verstandelijke beperking ook een ernstige lichamelijke beperking. Het is niet makkelijk om erachter te komen wat hun behoeften zijn en hoe zij dingen beleven. De manier van begeleiden van deze mensen is gebaseerd op waarnemingen van hun naaste omgeving, juist omdat zijzelf zich moeilijk kunnen uitdrukken. Daarom is het niet makkelijk om vast te stellen of de reguliere zorg toereikend is, of dat er mogelijk sprake is van een bijzondere zorgvraag. 

Anyke Kramer van Prismant heeft in nauwe samenwerking met een aantal deskundigen dat zich bezighoudt met mensen met een ernstige meervoudige beperking een meetinstrument ontwikkeld om deze vraag te kunnen beantwoorden. Dit instrument is vooral bedoeld voor cliënten wier situatie de betrokkenen zorgen baart en bij wie men een bijzondere zorgvraag veronderstelt. Het bestaat uit een uitgebreide vragenlijst waarin de verschillende elementen die van belang zijn voor de kwaliteit van leven systematisch aan bod komen. Aan de hand van deze vragen kan worden vastgesteld of de reguliere zorg aanpassingen behoeft, of dat deze ontoereikend is en er een specifiek aanbod moet worden geformuleerd. Bijvoorbeeld in de vorm van een op de persoon toegesneden CCE-consultatietraject. 

Het meetinstrument is gratis beschikbaar voor alle betrokkenen bij de zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking. Het draait tot september 2008 op proef in de CCE-regio’s Utrecht en Noord-Holland en Overijssel, Gelderland en Flevoland. Ook zorgaanbieders in de andere CCE-regio’s kunnen de vragenlijst aanvragen.  Aan gebruikers wordt verzocht hun ervaringen met het meetinstrument via een bijgeleverd evaluatieformulier kenbaar te maken. Aan de hand van deze evaluaties kunnen eventuele aanpassingen plaatsvinden ten behoeve van de definitieve versie. 

Meer informatie, of wilt u een papieren en/of digitale versie van de vragenlijst aanvragen: CCE Utrecht/ Noord-Holland

Inspectie concentreert zich op 24-uurszorg aan mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking

In 2006 was er veel media-aandacht voor klachten van ouders die zich zorgen maakten over de kwaliteit van de zorg in instellingen met 24-uurszorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Ook uit rapporten van de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) bleek reden tot zorg.

Daarom heeft de IGZ het toezicht op deze zorg in 2006 geïntensiveerd en brengt zij 95 bezoeken aan deze sector in plaats van de geplande 20 bezoeken. De bezoeken lopen door in 2007. De inspectie verwacht de resultaten in september 2007. Dit meldt de Inspectie in haar Jaarbericht 2006.

Mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en bijkomende somatische of gedragsproblemen wonen en leven in instellingen waar zij intensieve 24-uurszorg krijgen. Daar zijn ook de grootste risico’s in termen van kwaliteit van leven en het zelf houden van de regie daarover. De meeste klachten en calamiteiten komen uit deze zorg. De IGZ houdt al een aantal jaren met thematische onderzoeken de vinger aan de pols in deze sector. In 2005 heeft de IGZ de resultaten gepubliceerd van onderzoeken naar complexe gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap en naar hun dagbesteding. Beide onderzoeken concluderen dat specialistische expertise vereist is, gebundeld in een multidisciplinaire aanpak.

Het huidige onderzoek naar de kwaliteit van de 24-uurszorg wordt uitgevoerd met de
in 2005 ontwikkelde en in 2006 gevalideerde methode van het gelaagd en gefaseerd
toezicht (GGT) voor deze sector. In juni 2006 is een vragenlijst verstuurd naar 612
organisatorische eenheden van 149 zorgaanbieders. Van oktober 2006 tot en met april
2007 bezoekt de inspectie 95 van de 612 organisatorische eenheden. Alle bezochte
eenheden krijgen een afzonderlijke rapportage. De gegevens van de bezoeken worden
gebundeld tot een geïntegreerd eindrapport.
In september 2007 zal de IGZ de resulaten van dit onderzoek aanbieden aan de staatssecretaris.

Het jaarbericht meldt enkele opvallende zaken die de IGZ in 2006 aantrof. Zo maakt de IGZ zich zorgen over de hoeveelheid meldingen in de gehandicaptenzorg over ongelukken en bijna ongelukken met baden. In 2006 betrof het acht meldingen waarvan vier geleid hebben tot de dood.

Het aantal meldingen van seksuele intimidatie nam toe. In vergelijking met andere sectoren is het aantal meldingen van seksueel misbruik in de gehandicaptenzorg het hoogst. Veel van deze meldingen betreffen grensoverschrijdend gedrag tussen cliënten onderling.
Lees verder »

Naar boven

Overig nieuws

Drie consortia gehonoreerd door ZonMw

Het programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking heeft als doel om het onderzoek in deze sector te versterken en een infrastructuur in Nederland op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek op te zetten en te verankeren. Dit onderzoeksprogramma is opgericht naar aanleiding van het RGO Advies Beperkingen en Mogelijkheden (uitgebracht in 2005) en wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. In het programma wordt nauw samengewerkt met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Vilans.

In juni 2007 heeft ZonMw in het kader van dit programma drie voorstellen voor consortia gehonoreerd. De consortia bestaan uit een samenwerking tussen één of meerdere universiteiten en zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Elk consortium ontvangt een subsidie van € 560.000 en legt zelf een substantieel bedrag bij. De komende vier jaar gaan zij een infrastructuur opbouwen voor toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek in deze sector. Op deze manier wordt de zorg- en dienstverlening aan deze doelgroep verbeterd en wetenschappelijk onderbouwd. De drie consortia richten zich onder andere op preventie van vallen, voorkomen van lichamelijke achteruitgang,  verbeteren van de communicatie, het gezond ouder worden en behandeling van gedragsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking.
Meer informatie »

Belangenorganisaties in de zorg krijgen extra geld

Voor belangenorganisaties van patiënten, gehandicapten en ouderen komt structureel 10 miljoen euro extra beschikbaar. Hiermee willen minister Klink en staatssecretaris Bussemaker de positie van de cliënt in de zorg versterken.

Klink en Bussemaker (VWS) zullen de komende tijd met meer acties komen om de zorggebruiker een evenwichtige rol in het zorgstelsel te geven. Een daarvan is een wetsvoorstel om de positie van de cliënt te versterken.
Met het extra geld versterken zij alvast de positie van de belangenorganisaties. Ook wordt het subsidiesysteem vernieuwd.
De bewindslieden vinden dat de belangenorganisaties een volwaardige gesprekspartner voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten kunnen zijn.

Samen met de organisaties worden vier programma's opgezet.
Zo komt er een programma om patiënten meer inspraak te geven bij kwaliteitsverbetering in de zorg. Een ander programma moet de maatschappelijke participatie van gehandicapten, ouderen en ggz-cliënten stimuleren. Ook komt er betere informatie over de rechten en plichten van de zorggebruiker.
De belangenorganisaties kunnen subsidie krijgen voor activiteiten binnen een programma. Naast de programmafinanciering is er een basissubsidie. Het ledenaantal bepaalt onder meer de hoogte hiervan.
(Bron: regering.nl)

3e Symposium Dutch Academy of Childhood Disability

Op zaterdag 22 september 2007 houdt de Dutch Academy of Childhood Disability (Dutch ACD) haar derde symposium.
Programma en aanmelden »

Website Zorg voor Beter compleet vernieuwd

De website van Zorg voor Beter is vernieuwd. Met méér onderwerpen, een duidelijker structuur en vooral: een frisse uitstraling! Zoekt u specifiek iets over decubitus, eten en drinken of herstelgerichte zorg? Of wilt u juist meer weten over het kwaliteitsprogramma en zijn verbetertrajecten? Op www.zorgvoorbeter.nl hebben verzorgenden in de thuiszorg, ouderenzorg, gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg informatie sneller dan ooit bij de hand.

Verbetertraject Preventie seksueel misbruik

Seksuele intimidatie en seksueel misbruik komen overal in de samenleving voor. Ook cliënten in de langdurige zorg worden ermee geconfronteerd. Zij zijn vaak extra kwetsbaar voor intimidatie en misbruik en dikwijls is seksueel misbruik bij mensen met een handicap chronisch. Veel cliënten durven of kunnen er niet over te praten en het wordt in het algemeen slecht herkend door zorgverleners.

Het Verbetertraject Preventie seksueel misbruik biedt organisaties ondersteuning bij het voorkomen van seksuele intimidatie en seksueel misbruik. Daarbij gaat het om misbruik tussen hulpverlener en cliënten, tussen cliënten onderling en door derden. Door deelname aan het verbetertraject verbeteren instellingen de preventie van seksueel misbruik in hun organisatie blijvend. De eerste meetbare resultaten kunnen al binnen een jaar geboekt zijn.
Meer informatie »

Verbetertraject Probleemgedrag

Veel instellingen die langdurige zorg of ondersteuning verlenen, kennen cliënten die probleemgedrag vertonen. Dit gedrag vormt vaak een bron van irritatie en stress, zowel voor medecliënten als voor medewerkers. Het gaat bijvoorbeeld om agressie, veelvuldig klagen, claimen, apathie en automutilatie. De reacties op probleemgedrag zijn zeer divers: soms wordt naar vrijheidsbeperkende maatregelen gegrepen of worden cliënten genegeerd en geeft men de hoop een beetje op.

Blijvend interesse houden in de méns met probleemgedrag is de moeite waard. Door deel te nemen aan het Verbetertraject Probleemgedrag kunnen instellingen de omgang met cliënten met probleemgedrag optimaliseren. Goede voorbeelden laten zien dat er mogelijkheden zijn om met probleemgedrag om te gaan. Soms zijn daarvoor grote veranderingen nodig, soms gaat het om ogenschijnlijk kleine veranderingen met grote gevolgen.
Meer informatie »

GezondheidsNet.nl compleet vernieuwd

Start grootste gezondheidssite van Nederland

Persoonlijke diensten, uitgebreide dossiers en iedere dag het laatste gezondheidsnieuws. Een actuele medische encyclopedie met een overzicht van alle in Nederland geregistreerde medicijnen. GezondheidsNet.nl is ingrijpend verbeterd en klaar voor de toekomst. 

Met meer dan 25.000 pagina’s is GezondheidsNet.nl een portaal dat alle onderwerpen op het gebied van gezondheid omvat. In de medische encyclopedie zijn meer dan 400 ziekten en aandoeningen te vinden. Een apotheker houdt de encyclopedie actueel. Zes hoofdcategorieën vormen de basis van de nieuwe site: Medisch, Geest, Voeding, Uiterlijk, Beweging en Relatie. Binnen elk van deze categorieën kunnen bezoekers nieuwsberichten, interviews, boekbesprekingen en nog veel meer informatie terugvinden. Door een van de ruim dertig interactieve tests te doen, kunnen bezoekers meer te weten komen over hun gezondheid.

Uitgebreide dossiers helpen bezoekers om snel alle informatie te vinden over belangrijke gezondheidsonderwerpen. Nieuw is dat bezoekers zich kunnen aanmelden voor GezondheidsNet.nl. Daarmee kunnen ze kosteloos gebruik maken van een aantal diensten, zoals het maken van persoonlijke mappen, op de hoogte blijven van onderwerpen die de bezoeker het meest interesseren en het stellen van vragen aan experts.
GezondheidsNet.nl bestaat sinds 1998. De site een van de grootste gezondheidsportalen in Nederland.

Samen geloven, gewoon doen

Het Platform Samen geloven, gewoon doen wil lokale kerken die zich herkennen in de visie van het platform ondersteunen en stimuleren, wanneer zij binnen hun gemeenschap concreet invulling willen geven aan verdere integratie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking. 

Het platform wil deskundigheid die her in der in het land op verschillende terreinen voor handen is, toegankelijker maken. Nú komt het nog voor dat men in de ène plaats al prachtige dingen doet, terwijl men een provincie verderop een vergelijkbaar wiel probeert uit te vinden.

In de jaren 2007 en 2008 worden vijf regionale conferenties georganiseerd. Deze regionale werkdagen zijn bestemd voor gemeente- en parochieleden met en zonder verstandelijke beperking, predikanten en pastores, ambtsdragers, vrijwilligers en andere belangstellenden. Het is een werkdag boordevol ideeën over en voorbeelden van hoe mensen met en zonder verstandelijke beperking samen kunnen geloven. De eerste werkdag wordt gehouden op zondag 30 september in Zeist.
Meer informatie »

"Personeel gehandicaptenzorg vaak onbevoegd"

Dat zeggen NU'91, de bond voor verplegenden en verzorgenden, KansPlus, de belangengroep voor verstandelijk gehandicapten en BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders.

Zij reageren op de sluiting van de locatie Ermelo van zorginstelling 's Heeren Loo, waar een bewoonster in coma raakte nadat ze werd mishandeld door een medebewoner. Uit onderzoek bleek dat het een chaos was op de afdeling, waar de begeleiding veelal uit uitzendkrachten bestond die bang waren voor de gedragsgestoorde jongeren.

Vakbond NU'91 ziet op werkbezoeken regelmatig dat niet-gediplomeerden de leiding hebben over een groep verstandelijk gehandicapten. Bouwvakkers, heftruckchauffeurs. Deze mensen kunnen best geschikt zijn voor het werk, maar er moet wel een gediplomeerde in de buurt zijn op wie ze kunnen terugvallen.

Volgens de werkgeversorganisatie VGN komt het personeelstekort door de bezuinigingen en krapte op de arbeidsmarkt. Volgens NU'91 heeft de sector het personeelstekort aan zichzelf te wijten door kleine parttime-contracten aan te bieden van twaalf of zestien uur. Daar kunnen jonge mensen niet van leven en dus gaan ze aan de slag in een andere sector, aldus NU'91.
(Bron: Kansplus)

Staatssecretaris Bussemaker gaf 30 augustus het startsein voor zeven regionale proefprojecten om het dreigende personeelstekort in de zorg aan te pakken. Zij deed dit samen met staatssecretaris Aboutaleb van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) en staatssecretaris Van Bijsterveldt van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW).

In de proef werken zorgwerkgevers, gemeenten, uitkeringsinstanties, centra voor werk en inkomen en onderwijsinstellingen samen om lager opgeleiden te werven voor een baan in de zorg. Het gaat dan vooral om mensen die al lang niet of nog nooit hebben gewerkt. Ook moeten mensen die al in de zorg werken een opleiding krijgen, zodat zij kunnen doorstromen. Tenslotte wordt gekeken hoe mensen zonder betaalde baan een rol kunnen gaan spelen als vrijwilliger.
Lees verder »

Vakantie geen gemeengoed voor mensen met een handicap

Hoe ernstiger de beperkingen, hoe minder vaak op vakantie

Mensen met een chronische ziekte of handicap gaan minder vaak met vakantie dan de gemiddelde Nederlander. Dit geldt voor zowel korte als lange vakanties. Hoe meer en hoe ernstiger de beperkingen van chronisch zieken en gehandicapten zijn, des te minder vaak ze met vakantie gaan. Dat meldt het NIVEL na onderzoek van een representatieve groep van chronisch zieken en gehandicapten die deel uitmaken van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG).

Ongeveer een derde van de chronisch zieken en gehandicapten heeft in 2005 één of meer korte vakanties (maximaal 3 overnachtingen) doorgebracht, en ruim de helft ging één of meer keer met een lange vakantie (4 of meer overnachtingen). Van de algemene bevolking hielden vier van de tien mensen minimaal één keer een korte vakantie in 2005, en driekwart ging één of meer keer met een lange vakantie. Korte vakanties worden meestal  in eigen land doorgebracht, lange vakanties vaak in het buitenland. Duitsland en België en Frankrijk zijn favoriet.

Chronisch zieken zonder beperkingen of met alleen lichte fysieke beperkingen gingen in 2005 vaker met vakantie dan chronisch zieken en gehandicapten met (matige of ernstige) motorische beperkingen (81% versus 60%). Van de mensen met een combinatie van (matige of ernstige) motorische en zintuiglijke beperkingen ging bijna de helft (46%) met vakantie. Hoe ernstiger de beperking was, hoe minder vaak men op vakantie ging: 50% van de ernstig beperkten ging met vakantie versus 60% van de mensen met een matige beperking. 
Lees verder »

Naar boven

Vragen en oproepen

MCG Vaders Praatgroep

Geachte vaders van een MCG kind,

Ik kan enorm genieten van mijn meervoudig complex gehandicapte dochter Doris. Zij is een enorm mooi bezit wat ik voor geen goud kwijt zou willen, maar het leven met een mcg kind is wel lood- en loodzwaar.

Als je niet goed anticipeert in de tijd, kan het desastreuze gevolgen hebben voor je gezin, je relatie, je baan en gezondheid. Bij mij ging er in ieder geval het nodige fout. Toch wordt er amper gepraat met andere mcg vaders. Als vader van een meervoudig complex gehandicapt kind heb je nooit voldoende tijd om alles zelf te kunnen uitvinden. Je hebt je twijfels, vragen en dilemma’s. Vandaar dat ik graag met andere vaders wil praten. De mcg vaderpraatgroep kan een hulp zijn waar respect is voor ieder zijn mening.

Hierbij nodig ik MCG vaders uit voor een eerste huiskamergesprek met als onderwerp: Uithuisplaatsing. Het huiskamergesprek zal plaatsvinden in Amersfoort en in overleg op maandagavond 24 september of donderdagavond 27 september plaatsvinden. Tijd: tussen 19.30 uur en 22.00 uur.

Heeft deze oproep uw interesse gewekt? Neem contact op met Hans Goverts, telefoon 0610121218 of email hans.goverts@casema.nl 

Naar boven

Publicaties

Identificatie van indicatoren voor waarneming en gewaarwording bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap

Door F.J.M. Velthausz, NTZ juni 2007

In dit onderzoek zijn 134 gedragingen in kaart gebracht die (kunnen) duiden op waarneming door mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap. Met de identificatie van de indicatoren voor waarneming is de manier van waarnemen door deze mensen onderzoekbaar gemaakt. Vanuit de ethologische onderzoeksmethode is het op videoband vastgelegd gedrag van vijf proefpersonen in de alledaagse leefsituatie geobserveerd en beoordeeld op het geven van informatie over waarnemingsactiviteit in gedrag. Hierbij werd speciale aandacht besteed aan de onderbouwing van de waarnemingsindicatoren. Het aanbrengen van het onderscheid tussen feitelijk waarnemen en gewaarworden was een belangrijk aspect in de zoektocht naar indicatoren.

Het onderzoek is van belang voor professioanls die te maken hebben met observatie van mensen met een ernstige meervoudige handicap.
Lees ook samenvatting van het onderzoek »

Slaappatronen van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Door I. Drenth, P. Poppes en C. Vlaskamp, NTZ juni 2007

Slaapproblemen komen bij mensen met een verstandelijke beperking meer voor dan in de algemene populatie. Ook is van een aantal beperkingen die vaak voorkomen bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, zoals epilepsie en motorische beperkingen, bekend dat slaapproblemen een bijkomend gevolg zijn. Het voorkomen van slaapproblemen in een residentiële instelling is vrijwel niet onderzocht. Uit dit onderzoek blijkt dat er vooral bij volwassenen met ZEVMB sprake is van afwijkende waarden op een aantal slaapparameters. De resulaten van dit onderzoek wijzen op een slechte afstemming van de bedtijden op de behoeften van de persoon. De deelnemers brachten gemiddeld 52,8% van elke 24-uurs periode in bed door waarbij zij een aanzienlijk deel van de tijd wakker zijn. Voor de kwaliteit van de slaap als voor de kwaliteit van leven is het van belang dat het aantal uren dat mensen met ZEVMB in bed doorbrengen beter wordt aangepast op hun slaapbehoeften.

Conclusie is dat kennis van goede slaap en van condities voor goede slaap is nodig voor het inschatten van basale ondersteuningsbehoeften. De in dit onderzoek gekozen benadering van slaapproblemen inspirerend zijn voor observatie en voor advisering met betrekking tot slaapproblemen van mensen met ZEVMB.

Krachtig en eigenmachtig. Eigen regie voor gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte

Door M. Herps, L. Huibers, P. Rijkhoek, Vilans

In gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte vergt de opvoeding van het kind erg veel van de ouders. Juist daardoor komen zij er niet toe om de steun die hun omgeving zou kunnen en willen bieden als vanzelfsprekend te organiseren. In de brochure Krachtig en eigenmachtig komen drie initiatieven aan de orde die met elkaar gemeen hebben dat ouders de regie over het gezinsleven in eigen hand houden. Als eerste de steuncirkels en het organiseren van een sociaal netwerk rond het gezin. Ten tweede de cursus partners in policymaking die ouders in staat stelt om mondiger en vaardiger om te gaan met de mensen en organisatie op wie zij een beroep doen. En als derde de Eigen Kracht-conferenties, een besluitvormingsmodel waarmee het gezin zelf met zijn omgeving een plan maakt voor de ondersteuning die de gezinsleden welkom zou zijn. Bij elk van deze initiatieven vindt u een korte beschrijving en een aantal interviews met ouders die vertellen over hun ervaringen.
Bestellen of downloaden »

Wegwijzer palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Integraal Kankercentrum Oost (IKO)

Op 24 januari is het IKO project ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Gelderland’ met een feestelijk tintje afgesloten. In het project is gewerkt aan het ontwikkelen van een visie op palliatieve zorg voor de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking, die vervolgens vertaald is naar een checklist met aandachtspunten voor het zorgproces. In juni 2006 is op een regionale werkconferentie in Huissen een aantal centrale thema’s besproken met vertegenwoordigers uit de verstandelijk gehandicaptensector en de palliatieve zorg uit de hele provincie Gelderland. Als eindresultaat van het project is in januari 2007 de ‘Wegwijzer palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ verschenen.

Deze wegwijzer biedt handvatten voor de zorg en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking bij een terminaal verlopende ziekte. De Wegwijzer is bedoeld voor allen die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding: naasten, mantelzorgers, cliëntvertegenwoordigers, hulpverleners en vrijwilligers. In deze wegwijzer vindt u informatie over hoe goede palliatieve zorg gegeven kan worden. Daarnaast zijn links naar documenten en websites opgenomen, die aanvullende informatie bieden.
Meer informatie en downloaden »

Samenspel met mantelzorg. Handreiking voor visie- en beleidsvorming op het gebied van mantelzorg

Expertisecentrum Informele Zorg

Mantelzorg en professionele zorg zijn nauw met elkaar verbonden. Binnen het concept van vraaggerichte zorgverlening moet mantelzorg dan ook duidelijke plaats hebben. Dat vraagt een samenspel tussen mantelzorgers, beroepskrachten en vrijwilligers. Expertisecentrum Informele Zorg en ActiZ presenteren in de publicatie Samenspel met mantelzorg een visie op dat samenspel. Tevens bieden zij handreikingen voor het formuleren en uitvoeren van beleid.
Downloaden »

Een goede kwaliteit - een goed leven

VraagRaak

Hoe toets je kwaliteit van zorg en ondersteuning? En wat is de rol van de cliëntenraad als het gaat om het toetsen én verbeteren van kwaliteit? Dat is het onderwerp van de nieuwe Handreiking 'Een goede kwaliteit - een goed leven' van VraagRaak het steunpunt medezeggenschap van KansPlus, en Perspectief.

In de handreiking 'Een goede kwaliteit - een goed leven' vinden cliëntenraden informatie en tips waarmee zij een advies kunnen geven aan de organisatie. Cliënten en vertegenwoor­digers kunnen de informatie gebruiken om met elkaar in gesprek te gaan.
De handreiking 'Een goede kwaliteit - een goed leven' bestaat uit een deel met informatie in beelden en een deel met informatie in geschreven taal.

De handreiking 'Een goede kwaliteit - een goed leven' is voor € 22,50 te bestellen bij VraagRaak, telefoon (030) 236 37 26 of via e-mail.

Meedoen gaat niet vanzelf. Vijfenveertig uitdagingen voor
zeven departementen en één kabinet

Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid-chronisch zieken (GOG-cz)

Mensen met een beperking willen niet als iedereen leren, werken, reizen en uitgaan, maar lopen hierbij tegen praktische en administratieve bezwaren aan. De knelpunten waar mensen met een beperking tegenaan lopen zijn onderzocht door het gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid-chronisch zieken (GOG-cz). In het GOG-cz werken vijf landelijke organisaties samen: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, de Landelijke Federatie Belangenverenigingen Nederland, MEE Nederland, de VGN en Platform GGZ.

Het onderzoek onder een brede groep mensen met een beperking heeft een notoitie opgeleverd die de knelpunten in de vorm van uitdagingen aan het kabinet formuleert. De notitie is op 25 juli aangeboden aan staatssecretaris Bussemaker.
Meer informatie en downloaden »

Vroeg, voortdurend en integraal. Ketens van vroege signalering, diagnostiek, zorg, onderwijs en ondersteuning voor kinderen met beperkingen en hun ouders

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)

Een plan van landelijke cliëntorganisaties, brancheorganisaties van dienstverleners en zorginstellingen, speciaal onderwijs en zorgverzekeraars tot verbetering van de hulp aan gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte.

De basis van dit plan is een gezamenlijke intentieverklaring, die is opgesteld op 29 september 2006 tijdens de in Arnhem gehouden conferentie 'Vroegbehandeling en Speciaal Onderwijs aan kinderen tot acht jaar', georganiseerd door de BOSK in samenwerking met de werkgroep Earlyaid.

Het plan is opgebouwd uit zes bouwstenen die de keten vormen: 1. vroege signalering, 2. multidisciplinaire diagnostiek, 3. multidisciplinair adviesplan, 4. informatie, advies en trajectbegeleiding, 5. gezinsondersteuning, 6. onderwijs en zorg. De zevende bouwsteen gaat over de samenhang van het ketennetwerk.
Bestellen: publicaties@vgn.org

Goede zorg bij verzet / Omgaan met verzet. Theoretische achtergronden en hun toepassing in de praktijk

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)

Verzet van de cliënt tegen begeleiding en zorg kan veel vormen hebben. Het adequaat omgaan hiermee start met de herkenning van de redenen van dit verzet, de richting ervan en de aard van het gedrag dat er mee gepaard gaat.

Deel 1 ('Goede zorg bij verzet') van deze handreiking biedt een aantal theoretische beschouwingen hierover. Achtereenvolgens wordt ingegaan op: Het instellingsbeleid voor verzet in de dagelijkse zorg; De definiëring van verzet; Observatie en interpretatie van verzet; Reactiemogelijkheden op verzet; Achterliggende waarden bij het omgaan met verzet.

Deel 2 ('Omgaan met verzet') van de handreiking is gebaseerd op een DVD, die een korte illustratie geeft van een aantal vormen van verzet in de praktijk. Een uitgebreide gespreksleidraad geeft aanknopingspunten om de dilemma’s die zich voordoen, systematisch te bespreken en daar conclusies aan te verbinden. Deel 2 is geschikt voor zowel formele opleidingssituaties als voor gebruik in bijv. een werkoverleg waarbij begeleiders willen stilstaan bij hun eigen gedrag wanneer de communicatie met de cliënt stagneert.
Bestellen: publicaties@vgn.org

Ik heb wat, krijg ik ook wat?

Postbus 51

De nieuwe versie van de folder 'Ik heb wat, krijg ik ook wat?' is beschikbaar. Deze wegwijzer voor kosten bij handicap en ziekte is aangepast op nieuwe wetten en recente wijzigingen. de folder biedt een overzicht van de bestaande compensatieregelingen. Het gaat om de volgende regelingen:

• Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
• Valys
• Zorgverzekeringswet
• Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
• Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG 2000)
• Bijzondere bijstand: Wet werk en bijstand (Wwb)
• Afrek buitengewone uitgaven: Wet op de inkomensbelasting
• Jonggehandicaptenkorting
• Ophoging arbeidsongeschiktheidsuitkering

Downloaden van de folder kan via www.postbus51.nl, of bestellen via 0800-8051

Huifbedrijden

Klik, juni 2007

Bij VanBoeijen in Assen is hethuifbedrijden voor meervoudig gehandicapte mensen weer gestart. Ook niet-cliënten kunnen bij VanBoeijen huifbedrijden. Informatie bij Marja Schulz, tel: 0592-305588, e-mail: marja.schulz@vanboeijen.nl

Meerwaarde van wonen in de wijk

Klik, juli/augustus 2007

Wonen in een normale wijk heeft een 'enorme meerwaarde' voor ernstig verstandelijk gehandicapten. Dat vinden medewerkers uit de zorg die begin juni met elkaar spraken over 'werken in de wijk'. De 'rust in de bossen' in helemaal niet ideaal. Als gehandicapten, juist ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen, in een gewone wijk wonen, hebben ze daar van alles te zien en te beleven.

Picture exchange communication system (Pecs). Zèlf om limonade vragen

Klik, juli/augustus 2007

Bij kinderen met ernstige handicaps komt de communicatie zelden spontaan op gang. Vaak lukt het wel met Pecs, een methode waarbij opvoeder en kind plaatjes en voorwerpen uitwisselen.
Pecs wordt gebruikt bij mensen met een verstandelijke handicap of autisme, niet aangeboren hersenletsel, dementie, een lichamelijke beperking. Een verstandelijke ontwikkelingsleeftijd van ongeveer een jaar is wel nodig.
Essentieel voor Pecs is de uitwisseling: ik krijg pas iets nadat ik iets heb gegeven. Het sterke punt is dat Pecs mensen uitdaagt om te vragen, zelf hun bedoelingen duidelijk maken met Pecs.
Meer informatie bij Raamwerk: m.de.groot@raamwerk.nl

Ruimte station

Klik, juli/augustus 2007

Vrijwilligers die elke week een creatieve workshop geven aan ernstig meervoudig gehandicapten, dat zie je niet vaak. In Zierikzee gebeurd het. Elke donderdagmiddag gaan vanuit activiteitencentra cliënten met enkele begeleiders naar de Lichtboei, centrum voor sociaal cultureel werk. Ze zijn daar acteur in belevingstheater Space station.
Meer informatie bij de Lichtboei, tel: 0111-412075, www.lichtboei.nl

Nog steeds niet welkom

Klik, juli/augustus 2007

Hoewel ze wettelijk recht hebben op toegang tot reguliere voorzieningen, verloopt de integratie van kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking in het speciaal onderwijs niet naar wens, heeft orthopedagoge Annemarie tadema ontdekt. 'Om het tot een echt succes te maken moet de overheid meer maatregelen nemen'. Tadema promoveerde begin juni in Groningen op onderzoek naar de Wet op de Leerlinggebonden Financiering (LGF).
In de LGF) (ook bekend als de ‘rugzakfinanciering’) staat het leerrecht van kinderen centraal. Ook kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB), die voorheen op kinderdagcentra zaten, moeten sinds 2003 gebruik kunnen maken van (speciale) onderwijsvoorzieningen in het zogeheten cluster 3 onderwijs. Een passend onderwijsaanbod dat is afgestemd op deze leerlingen vraagt zowel om instrumenten waarmee hun mogelijkheden en behoeften in kaart gebracht kunnen worden als om een aangepast curriculum. De afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) heeft hiervoor de Inventarisatielijst Kindkenmerken ontwikkeld, alsook een curriculum ontworpen en geïmplementeerd. Bovendien is nagegaan of kinderen met EVMB daadwerkelijk naar het speciaal onderwijs gaan.

From policy to practice. Devellopments in the education of children with profound intellectual and muliple disabilities, door Annemarie Tadema
Downloaden»

Doofblindheid wordt vaak niet opgemerkt

Markant, juli 2007

Mensen met een verstandelijke handicap zijn vaker dan gemiddeld slechthorend en slechtziend. Dat blijkt uit onderzoek van Heleen Evenhuis, hoogleraar gemeeskunde voor verstandelijk gehandicapten bij Erasmus Medisch Centrum. Zij kwam tot de conclusie dat een combinatie van twee handicaps vaker voorkomt en niet wordt opgemerkt. Volgens Evenhuis komt dit doordat het gedrag dat bij de zintuiglijke handicap hoortook kan worden verklaard vanuit de verstandelijke handicap. Daarnaast weten reguliere artsen te weinig over deze doelgroep.

Communiceren met mensen die niet goed kunnen horen én zien en een verstandelijke handicap hebben

eCCEntie, juni 2007

Vijf procent van de groep mensen met een verstandelijke beperking kan niet goed horen én zien. Dat is één of de twintig mensen. Toch is de problematiek van deze groep onderbelicht. Vooral de communicatie kan beter.
Bij maar één op de acht mensen wordt de complete diagnose gesteld. Het CCE wordt vaak ingeschakeld om de communicatie met mensen met een verstandelijke handicap en een dubbele zintuiglijke beperking te verbeteren als er sprake is van probleemgedrag. Er is ook een grote groep mensen met een verstandelijke beperking en een dubbele zintuiglijke beperking die geen probleemgedrag vertoont. Deze groep is eigenlijk nog het meest schrijnend.

Zelf zorg organiseren met behulp van een PGB: een klein bedrijfje

Bosk Magazine, nr 3-2007

Ons gezin bestaat uit mijn man Hennie, Jasper, Harmen, Rosa en ikzelf: Willie Tempelman. Elsa is meervoudig complex gehandicapt en visueel gehandicapt. Ze is volledig afhankelijk van haar omgeving. Ze functioneert, zowel lichamelijk als verstandelijk, op het niveau van een kind van vier maanden. Ondanks haar beperkte mogelijkheden heeft ze de gave om mense aan zich te binden. Het is een kind dat geniet van alles wat er om haar heen gebeurd.
Sinds 1996 heeft Elsa een persoonsgebonden budget. Rondom Elsa heeft Willie een heel team van fantastische mensen georganiseerd. Een keer per kwartaal is er teamoverleg van alle personen die voor Elsa zorgen.

Kwetsbaar. "Alles wat hij meemaakt, moet je aanreiken"

Het is een goede dag: Castors ogen volgen mijn handen, die ik vlak voor zijn gezicht heen en weer beweeg. Als hij een slechte dag heeft, let hij daar niet op. Castor is veertien jaar en zit met enkele andere kinderen met ernstige meervoudige beperkingen op kinderdagcentrum Omega, vlakbij het Amsterdamse Vondelpark. Samen met CCE Utrecht is een begeleidingsplan opgesteld. Een gesprek met Eveline Lubberes, Castors moeder.

Sander is volledig zorgafhankelijk

24/7 (Jaarboek 2006), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)

Een deukje in het buikje is genoeg. Ze zingt: "Lala, lalalalla". De ogen van Sander gaan automatisch richting de gele pop naast zijn hoofd. Hij luistert. De pop zingt. Sander ziet haar waarschijnlijk wel, mar het beeld dringt niet tot hem door. Zijn grote ogen vangen zijn vriendin. De gele Laa Laa-pop zingt diep in de nacht na de verzorging van Stefan haar lied. Zij ziet het. 's nachts zoals nu en overdag: Marieke, Claudia en margriet, zij zien wat een leek niet ziet: "Hij vindt het fijn. Hoe lager het niveau, hoe beter je ze moet kennen om het af te lezen. Kijk maar: Hij vindt het écht fijn." Sander woont in Winkellaan 7, het huis van Amarant in Tilburg voor mensen met veel extra aandacht.

Naar boven

Opleidingen

Postmasteropleiding 'Personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een specifieke kijk'

De Universitaire Postmasteropleiding Orthopedagogiek Groningen biedt deze winter de volgende 3-daagse cursus aan:
Personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een specifieke kijk'
Meer informatie »

Workshop Saito-ritmiek voor meervoudig gehandicapte kinderen

Op 25, 26 en 27 oktober zijn er weer workshops Saito-ritmiek, een uit Japan overgewaaide massage- en bewegingsleer voor meervoudig gehandicapte kinderen. Tijdens de workshop leert u een ritmische massage om uw kind te ontspannen. Tevens krijgt u oefeningen aangeboden om de motorische en de sociaal-emotionele ontwikkeling te stimuleren.

Tien jaar geleden zijn ouders van een emg kindje naar Japan gegaan om kennis te maken met de Saito ritmiek. Hun dochter heeft veel baad gehad bij deze methode. Sinds 2003 houden zij, onder leiding van goed opgeleide Japanse trainers twee maal per jaar een workshop om meer ouders bekend te maken met deze methode.

De workshop op 25 oktober vindt plaats in Middelburg en wordt georganisserd door Kinderdagcentrum Stichting Lentekind, tel: 06-26985530.
Meer informatie »

De workshop op 26 en 27 oktober vindt plaats in Dordrecht en wordt georganiseerd door Stichting Saitocentrum, tel: 078 6312692.

Cursus De Vijfwijzer

De Vijfwijzer is een Curriculum voor onderwijs aan kinderen/jongeren met een ernstige meervoudige beperking (IQ < 35 / ontwikkelingsleeftijd < 24 maanden),

De cursus is bedoeld voor functionarissen die binnen school of kinderdagcentrum betrokken zijn bij het maken van het handelingsplan voor kinderen/jongeren met een ernstige meervoudige beperking (IQ < 35).
Aan het einde van de cursus weet u wat de inhoud en de mogelijkheden van De Vijf Wijzer zijn, en op welke wijze de belangrijke punten voor het invoeren van De Vijf Wijzer in de eigen organisatie vorm gegeven kunnen worden.

De cursus is ontwikkeld door de REC's Groot Gelde en Rivierenland en wordt aanbevolen door LCV3. De onderdelen van de cursus worden verzorgd door het cursusteam Eowyn, bestaande uit docenten die ervaringsdeskundig zijn.
Meer informatie »

Begeleiden van mensen met ernstige meervoudige beperkingen

• Investeer in uw ontwikkeling als professional in de specialistische zorg aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)
• Combineer kennisverdieping met de toepassing in uw eigen werksituatie
• Werk een jaar lang aan de ontwikkeling van uw expertise in het begeleiden van mensen met EMB

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) vragen specialistische zorg, begeleiding en stimulering. Hiervoor hebt u als begeleider of leerkracht specialistische kennis en vaardigheden nodig. In de reguliere opleidingen voor begeleiders komen die niet of nauwelijks aan bod. Met deze brede opleiding voor begeleiders van mensen met EMB bereikt u de benodigde verdieping en ontwikkelt u praktische vaardigheden

In de opleiding ‘Begeleiden van mensen met ernstige meervoudige beperkingen’ werkt u doorlopend aan praktijkopdrachten. Dit heeft twee grote voordelen. U oefent systematisch met de toepassing van de opgedane kennis en u ontwikkelt specifieke competenties. Daarnaast profiteren uw cliënten met EMB en uw collega’s heel direct van de opleiding die u volgt.

Samen met het EMG Platform organiseert GITP PAO niet alleen deze opleiding, maar ook de leergang voor gedragswetenschappers in de zorg voor mensen met EMB. Sinds de start in 2003 is gebleken dat deze leergang in een duidelijke behoefte voorziet als het gaat om specifieke kennis over de doelgroep, de diagnostiek en de behandeling.

Na afloop van deze opleiding:

• beschikt u over gedegen kennis van de belangrijkste aspecten van het werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen
• heeft u uw vaardigheden in het begeleiden van mensen met EMB uitgebreid
• kunt u de verworven kennis en vaardigheden toepassen in uw eigen werksituatie

Doelgroep zijn zorgcoördinatoren en persoonlijk begeleiders die werken met mensen met ernstige meervoudige beperkingen. U bent betrokken bij de zorgplanning van een aantal mensen met EMB en bij de aansturing van collega’s. U beschikt over een hbo werk- en denkniveau. Omdat de laatste jaren bij de verbrede toelating steeds meer kinderen met EMB naar het ZML-onderwijs gaan, staat deze opleiding ook open voor leerkrachten die met deze doelgroep werken.
Meer informatie en aanmelden »

Workshop COCP

Het programma Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun Communicatiepartners (Heim, Jonker & Veen, 2006) biedt een kader voor het stimuleren van de communicatieve ontwikkeling van niet of nauwelijks sprekende kinderen en (jong)volwassenen in natuurlijke situaties. Het is de bedoeling dat kind of (jong)volwassene en de communicatiepartners samen leren ondersteund communiceren. Daarom spelen de mensen die betrokken zijn bij de dagelijkse verzorging en opvoeding van het kind of de (jong)volwassene een centrale rol.

Heliomare revalidatie organiseert een workshop COCP. Het doel van deze workshop is het bieden van handreikingen ter verbetering van de communicatieve interactie tussen niet of nauwelijks sprekende kinderen of (jong)volwassen en hun omgeving. De workshop bestaat uit een introductie van de COCP-werkwijze, met het accent op de interactiestijl van de communicatiepartners. De tien algemene manieren om communicatie te stimuleren, de partnerstrategieën, worden rijk geïllustreerd met videofragmenten. In het praktijkgedeelte oefenen de deelnemers het observeren en analyseren van interacties tussen kind en communicatiepartners. Wat zijn stimulerende en minder stimulerende aspecten in de interactiestijl van de partner? Hoe kan de communicatiepartner het kind beter leren begrijpen en de kans geven mee te doen in de communicatie?

Om iedereen die regelmatig communiceert met niet of nauwelijks sprekende kinderen of (jong)volwassenen de kans te geven kennis te nemen van het COCP-programma organiseert Heliomare deze workshop. We verwelkomen belangstellenden graag op vrijdag 28 september van 9.00 – 17.00 uur in revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee. Deelname kost € 150,-- inclusief koffie/thee en lunch.

Voor meer informatie, zie www.heliomare.nl. Op de homepage onder Actualiteiten kunt u de uitnodiging met het inschrijfformulier downloaden.
Bij vragen kunt u contact opnemen met Marjan Veen of Vera Jonker. T: 0251 288448 of E: cocp@heliomare.nl .

Introductiecursus Basale stimulatie

Methode die invulling geeft aan uitgangspunten van moderne zorg en mogelijkheden biedt voor een zinvol bestaan voor mensen met zeer ernstige beperkingen. Voor begeleiders en familieleden van cliënten.
Data: 1 en 2 oktober 2007 (twee aaneengesloten dagen, incl. overnachting)
Meer informatie en aanmelden »

Train-de-trainer Verstaanbaar maken

Cursus over communiceren met mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Voor pedagogen, psychologen, logopedisten en opleidingsmedewerkers die directe begeleiders coachen of scholen.
Data: 7 en 28 november, 12 december 2007
Meer informatie en aanmelden »

Introductiecursus Bewegingspedagogiek volgens Veronica Sherbourne

De Sherborne-methode heeft een positieve invloed op het contact tussen mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving. Voor professionals die zich willen bekwamen in het aanbieden van sociaal-emotionele en fysiek/motorische ontwikkelingsmogelijkheden, met beweging en lichamelijk contact als ingang.
De cursus levert punten op in het kader van herregistratie van de KNGF.
Data: 8 en 9 november 2007 (en een nader af te spreken terugkomdag)
Meer informatie en aanmelden »

Naar boven

Agenda

Naar boven

Column

Klaas wil niet drinken

Het was bijna te vanzelfsprekend om het op te schrijven. Klaas wil niet drinken. Moet je daar nog woorden aan vuil maken? Zo kennen we Klaas. Vanaf dat hij hier als in de puberleeftijd opgenomen. Tot nu: een man van ruim veertig jaar.

Drinken was altijd een crime. Hij protesteerde, verslikte zich. Je was allang blij als de benodigde hoeveelheid vocht naar binnen was gewerkt zonder al te grote ongelukken. Er is in de loop der jaren heel wat geprobeerd: andere soorten drinken, een andere benadering, een andere positie ten opzichte van hem. Soms hielp het wel, maar het was altijd van tijdelijke aard.

Kortom: het getuigde daarom wel van durf om juist dit onderwerp bij de kop te pakken, je er niet bij neer te leggen, dat dit nu eenmaal zo was. Een multi-disciplinair team gericht op eet- en drinkstoornissen werd ingeschakeld. alle onderwerpen werden weer systematisch doorgenomen:

• maakte het tijdstip waarop het drinken werd gegeven wat uit?
• maakte het wat uit of het rustig of onrustig is op de groep?
• maakte de soort drinken uit?
• moest er wat veranderd worden aan zijn houding als hij het drinken kreeg aangeboden?

Er was niet veel lijn in te ontdekken. Het ging de ene keer wat beter dan de andere keer, maar nergens was het idee, dat dát het nou was.
Uiteindelijk werd het idee aangedragen een ander soort beker te gebruiken: een beker die het mogelijk maakt rustig slokje voor slokje het drinken te geven. Het onverwachte gebeurt: Klaas drinkt, verslikt zich niet meer en heeft ook geen hekel meer aan drinken. Nu kan er verder gewerkt worden aan de andere onderwerpen: wat vindt hij lekker? in wat voor omgeving kan hij het meest genieten van zijn drinken?

Voor mij zijn dit topmomenten. Als zoiets basaals, dat meerdere keren op een dag terug komt, zo aangeboden kan worden, dat er van genoten kan worden, dan mag dat, om maar eens een keer een zeer afgesleten zin van stal te halen, een kleine stap voor de mensheid zijn, voor Klaas is het een reuzensprong.

Leendert van Dam

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten.

Werkgroepen van het EMG Platform

• Werkgroep EMB
• Werkgroep Zorg Inhoudelijke Zaken

• Werkplaats Competentieprofiel
• Werkplaats Implementatie verbeterprojecten
• Werkplaats Waarneming

Bestuursleden EMG-Platform

Eindredactie nieuwsbrief en coördinatie Platform EMG: Kees van der Pijl

Het Platform EMG werkt samen met en wordt gefinancierd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De BOSK faciliteert het Platform EMG.

Heeft u een nieuwsbericht, wilt u een bijdrage leveren aan de nieuwsbrief of reageren, mail dan naar: info@emgplatform.nl.

Aan- of afmeldingen voor deze Nieuwsbrief via: info@emgplatform.nl

Kijk voor meer informatie op de website www.emgplatform.nl

Naar boven