Nieuwsbrief Platform EMG

Platform nieuws

EMBcongres 23 maart 2012
De workshops voor het EMBcongres staan nu op de website en je kunt een keuze maken. Schrijf je nu in, er zijn nog aantal plaatsen vrij, dus wees er snel bij.

Tijdens het congres kun je ideeën opdoen en leren van ervaren professionals. We gaan aan de slag met het thema ‘in beweging’ en beginnen de dag plenair met het geven van een antwoord op de vraag waarom bewegen zo belangrijk is. Vervolgens wordt een inspirerend voorbeeld uit de praktijk gegeven.

De sprekers
- Karin de Geeter, orthopedagoog De Geeter & Munsterman en Aliët Hoekstra, orthopedagoog Stichting Philadelphia Zorg. “In beweging, hoezo beweging"
- Marga Nieuwenhuijse van Omega, Amsterdam. ‘Bewegen blijft: Blijven bewegen!

Workshops
Naast het plenaire programma kun je deze dag drie workshops volgen. Je kunt daarbij kiezen uit meer dan twintig verschillende workshops. Klik hier voor een greep uit de workshops.

Bestuur
Na vele jaren van grote betrokkenheid en inzet neemt de heer Willem de Gooyer afscheid van zijn bestuurswerkzaamheden voor het Platform EMG. De heer Kees de Jong moet wegens gezondheidsredenen keuzes maken in zijn werkzaamheden en is gestopt met het bestuurswerk voor het Platform EMG. Het bestuur is blij dat de heer Jo Triepels van de Koninklijke Visio is toegetreden. Er is nog een plaats vrij in het bestuur. Deze plaats kan ingevuld worden door een vertegenwoordiger van het Platform VG. De bestuursleden zijn: mevrouw Marga Nieuwenhuijse, de heer Peter Koedoot, de heer Hans de Dreu, de heer Sander Hilberink en de heer Jo Triepels.

Sherpa nieuwe donateur
Wij zijn blij te vermelden dat Sherpa een nieuwe donateur van ons is. Onze donateurs maken het mogelijk dat wij als Platform EMG kunnen blijven bestaan en ons werk in de gehandicaptensector kunnen volbrengen. Kijk hier voor een overzicht van onze donateurs.

Netwerk Kennismanagement EMB
Op vrijdag 13 januari was de vierde en laatste bijeenkomst van Kennismanagement EMB. In deze vier bijeenkomsten is de kenniscirkel aan de hand van een eigen casus EMB verduidelijkt. Theorie en praktijk en proces en inhoud werden op deze wijze verbonden. De deelnemers hebben goede handvatten gekregen om met de casus aan de slag te gaan. Het onderdeel 'richten' bleek nog het moeilijkst. Als de casus niet goed wordt gericht, is de kans groot dat bij het inrichten weer terug moet worden gegaan om de casus beter te richten. De aanwezigen hebben de kenniscirkel als leerzaam ervaren en willen wel een vervolg. Ook geven ze aan dat het goed is deze vier bijeenkomsten tot een ‘standaard’ cursus te maken. Het Kennisplein en het Platform EMG gaan hierover in beraad.

Werkgroep dagbesteding
De coördinatie groep van de werkgroep dagbesteding is bijeen geweest en heeft gesproken over de invulling van de werkgroep activiteiten van 2012. De rode draad voor het komend jaar wordt het thema bewegen. En we starten met het EMBcongres 'In Beweging' op 23 maart. We vragen aan de deelnemers van de werkgroep een nulmeting te maken. Wat doe je nu aan bewegen, wat wil je aan bewegen gaan doen, en wat heb je gerealiseerd in december 2012? En natuurlijk gaan we tijdens de bijeenkomsten van elkaar leren en goede voorbeelden delen.

Netwerk locatiemanagers
Op woensdag 25 januari kwam een kleine groep managers bijeen. Er is veel informatie over nieuwbouw, visie dagbesteding en wonen en efficiënter werken uitgewisseld. Gelukkig werd gesignaleerd dat bij de organisaties de inhoud belangrijk is. Ook het onderzoek naar efficiënter werken bij Dichterbij is niet ingegeven door financiën, maar door meer kwaliteit te willen bieden. Een knelpuntenformulier lijkt goed te werken om efficiënter te gaan werken. Medewerkers worden gestimuleerd zelf oplossingen te bedenken. De tijdswinst die oplossingen geven, werd gebruikt voor de ‘gouden uurtjes’. In een ‘gouden uurtje’ is er de gelegenheid om een activiteit te doen die anders niet gedaan zou worden. Bijvoorbeeld een extra activiteit voor de bewoner, of eindelijk die kast opruimen. Tijdens ons gesprek blijkt ook dat het ook draait om keuzes kunnen maken. We willen zo veel en beginnen aan van alles, maar wat willen we echt en houden we ook vol? Dit geldt ook voor de werkdoelen die we voor een bewoner of deelnemer bedenken. Dit jaar willen de managers zich richten op het opzetten en benutten van een goed netwerk voor individuele technische hulpmiddelen voor de doelgroep.

De kenniskring EMB muziektherapie
Op donderdag 12 januari kwam de kenniskring muziektherapie bijeen. Iedereen had zijn of haar geluidje meegenomen. Er ontstond hierdoor een mooie en informatieve uitwisseling van het gebruik van ‘eigen’ geluidjes. Verder is gesproken over een standaard formulier van interne doorverwijzing. Ook er is uitgebreid gesproken over de verschillende ‘producten’ muziektherapie. Voor de volgende keer worden de bestaande productbeschrijvingen muziektherapie verzameld en besproken.

Netwerk seksualiteit EMB
De deelnemers van dit netwerk willen aan de slag om iets te maken voor de begeleiders en ouders zodat ze vertrouwd worden met het thema seksualiteit bij de doelgroep EMB. Het kan niet zo zijn dat er in een behandelingplan staat ‘ seksualiteit: niet van toepassing.’ In een eerder stadium heeft de Carantegroep ook gekeken wat er aan informatie en materiaal is; dit is er echter niet of nauwelijks. Als we weten wat we willen maken, kan er een werkplaats aangevraagd. Suggesties en informatie zijn van harte welkom over het thema seksualiteit en EMB. U kunt dit sturen naar info@emgplatform.nl.


Agenda Platform EMG

• 15 februari kenniskring EMB gedragdeskundigen Baarn
• 14 maart Kenniskring EMB gedragsdeskundigen Regio Noord in Zwolle ( Frion)
• 15 maart Kenniskring EMB gedragsdeskundigen regio Zuid in Son (SWZ)
• 15 maart Kenniskring logopedie MG
• 16 maart Kenniskring EMB fysiotherapie
• 23 maart EMBCongres 'in beweging voor en met EMB' + diploma-uitreiking Post HBO-EMB
• 27 maart bestuursvergadering

CommunicatiemethodenEMB
Neem een kijkje op de website van het Platform EMG en communicatiemethodenEMB

Nieuws

Samenwerking EMG Platform en LECSO
LECSO en het EMG Platform streven naar een structurele samenwerking met als doel om alle kennisgebieden te bundelen, verbinden en verspreiden van alle expertise uit zorg en onderwijs. Dit zowel op het gebied van inhoudelijk aanbod aan EMG kinderen, maar ook op het gebied van beleidsmatige en financiële samenwerking in de regio, uitwisseling van expertise door beroepsgroepen uit onderwijs en zorg, opleidingen van personeel, etc. Inmiddels zijn de gesprekken hierover gestart.

Een eerste product van de samenwerking tussen LECSO en het EMG Platform is tot stand gekomen, namelijk een overzicht van scholing doelgroep EMB onderwijs. Klik hier voor de flyer.

Vernieuwde website over zorgzwaartepakketten
De website waarop u alle informatie kunt vinden over Zorgzwaartepakketten is vernieuwd. Op de website staat informatie over wat zorgzwaartepakketten zijn. Het geeft cliënten en verzorgers een praktische leidraad. Ook zijn er brochures en wegwijzers te vinden die helpen bij het invullen van het zorg- of leefplan. Daarnaast is het doel om ervaringen te delen van cliënten en instellingen.

Bekijk hier de website www.zorgzwaarte-pakket.nl.

Inspectie maakt gebruik van mystery guests in gehandicaptenzorg
Vanaf januari 2012 gaat de Inspectie voor de Gezondheidszorg van start met bezoeken in de gehandicaptenzorg door mystery guests. De IGZ zet mystery guests in om haar te ondersteunen in haar toezicht. Hiervoor maakt de inspectie gebruik van organisaties die ervaring hebben met de inzet van mystery guests.

De mystery guest gaat langs bij een organisatie die door de inspectie extra wordt gevolgd of waar de inspectie al een tijd niet is geweest. Tijdens de bezoeken wordt op een informele wijze gesproken met zorgmedewerkers, bewoners en hun verwanten.

Lees hier meer.

Concert Ongehoord Goed voor dove en slechthorende kinderen
Muziek kun je niet alleen horen, maar ook voelen, ruiken en zien. Op donderdag 16 februari is er voor dove en slechthorende kinderen en kinderen met spraakmoeilijkheden het bijzondere concert Ongehoord Goed in Nijmegen. Het is dit jaar de tiende editie van het concert en het wordt georganiseerd door Kentalis en het Nederlands Studenten Orkest (NSO).

Ongehoord Goed is een belevenis vol muziek, beeld, gebaren en dans. Zo gaat aan de uitvoering van Le Sacre du Printemps door het NSO een dans vooraf: zonder muziek maar met gebaren. Het Handtheater verzorgt deze dans in de personen van Serhat en Tracy. Beide jongeren zijn doof, net als één van de twee presentatoren van de middag, Tobias de Ronde. Hij presenteert het concert samen met Sipke Jan Bousema.

Opgeven kan tot en met woensdag 8 februari. Kijk voor meer informatie op www.kentalis.nl.

Unieke Nederlandse app laat 'ZIEN'
Een middel waarmee een goedziende inzicht krijgt in wat iemand met een visuele beperking (nog) ziet. Het kan nu met de applicatie ZIEN, een initiatief van VGN-instelling Bartiméus. Vanaf 21 januari 2012 kunnen Apple-gebruikers deze app gratis downloaden in de App Store. Voor Android-gebruikers is de app in ontwikkeling.

Inschatten wat iemand met maculadegeneratie of staar ziet, is lastig voor iemand die goed kan zien. Toch kan dat heel handig zijn. Niet alleen voor de bewustwording, maar ook om veel onbegrip over slechtziendheid weg te nemen. Zo kan iemand bijvoorbeeld wel op afstand iets lezen, maar vervolgens dichtbij overal tegenaan lopen. Dankzij de app is het mogelijk op elk gewenst tijdstip en waar dan ook een realtime simulatie te creëren en te ervaren.

Lees hier verder.

CCE Magazine over ‘Hiaten in de complexe zorg’
Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) heeft een themanummer van CCE Magazine uitgebracht over hiaten in de complexe zorg. Dit CCE Magazine gaat specifiek over cliënten die ‘tussen wal en schip vallen’ door hun meervoudige problematiek. Zij lopen vast omdat hun problematiek niet past binnen een bepaalde zorgsector. Het CCE is er ook voor deze cliënten.

Lees hier het volledige bericht.

Opening interactief kinderdagcentrum: De Blauwe Vogel
Het EMG Platform was aanwezig tijdens de opening van het kinderdagcentrum de Blauwe Vogel in Soest op vrijdag 20 januari. Tijdens de opening werden de gasten ontvangen in de prachtige grote hal van het nieuwe gebouw van de Blauwe Vogel. Verschillende sprekers namen ons mee in het verleden en de toekomst van personen met EMB en de Blauwe Vogel. De grondlegger van de Blauwe Vogel en het Platform EMG: de heer David van der Velde, hield met enige trots een mooi verhaal. Nadat de ballonen buiten waren losgelaten, kregen we een rondleiding door het gebouw. Al snel werd duidelijk dat dit gebouw een wel doordachte indeling heeft en vele mooie aanpassingen, waaronder een plafondlift die zelfs naar buiten kan gaan. Voor de kinderen, tieners, ouders en medewerkers is het nu echt genieten van zo’n prachtig gebouw en straks van de geurende binnentuin.

Interactief kinderdagcentrum in Soest
Het oude pand van het kinderdagverblijf voldeed niet meer aan de eisen en wensen van de meervoudig gehandicapte kinderen en hun begeleiders. Na een verblijf van twee jaar in een tijdelijke locatie in Amersfoort, maken kinderen en medewerkers van Amerpoort sinds oktober gebruik van het nieuwe pand dat veel meer ruimte en faciliteiten heeft. Het gebouw is ontworpen door Willem van Winsen architecten.

Lees hier meer.

Plannen voor belevenispark voor mensen met een beperking
Op donderdag 12 januari verbonden drie partijen zich aan een uniek en ambitieus project: een belevenispark voor mensen met een verstandelijke beperking in Heel. Gedeputeerden Patrick van der Broeck en Theo Krebber (provincie Limburg), wethouder Ton Forschelen (gemeente Maasgouw) en mevrouw Jenny Buijks (lid Raad van Bestuur Daelzicht) ondertekenden een samenwerkingsovereenkomst voor de uitvoering van een haalbaarheidsstudie naar het belevenispark. Die studie moet uitwijzen of de ambitie van de drie partijen om op het terrein van Daelzicht een belevenispark te creëren en te exploiteren haalbaar is.

Belevenispark Daelzicht
Daelzicht is ervan overtuigd dat er meer faciliteiten moeten komen om de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking nog verder te verbeteren. Het creëren van een permanent uitgaanscentrum dat inspeelt op deze behoefte is dan ook zeer gewenst. Daelzicht heeft daarvoor in Heel een prachtige locatie.

Het is de bedoeling een park met een landelijke en Euregionale uitstraling te creëren, aanvullend op de al aanwezige lokale en regionale recreatieve voorzieningen. Het park zal vooralsnog bestemd zijn voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook voor dementerende ouderen, kinderen van kinderdagverblijven en familie of begeleiders van deze mensen. Het park moet een uniek uitgaanscentrum worden; een parel in het Midden-Limburgse Maasplassengebied, met een nadrukkelijk contact met de al aanwezige faciliteiten in de omgeving.

Lees hier meer

Verslaggever NOS journaal leest voor met plantenspuit en vogelfluit
Woensdag 18 januari las parlementair verslaggever Dominique van der Heijden tijdens Het Nationale Voorleesontbijt voor op Stichting Omega, een unieke dagopvang voor ernstig meervoudig beperkte kinderen en jongvolwassenen in Amsterdam.

Dominique van der Heijden informeert Nederland via het NOS journaal over alle actuele nieuwsfeiten uit Den Haag, maar gooit het op 18 januari over een heel andere boeg. Uitgerust met een plantenspuit, knuffelhond en vogelfluitje leest zij deze ochtend voor uit een zogenaamd ‘Multi Sensory Storytelling’ boek. Ook kinderen met ernstig meervoudige beperkingen beleven plezier aan voorlezen, als er maar zintuiglijke prikkels aan te pas komen. Het gaat hierbij om méér dan gewoon voorlezen, namelijk om het voorlezen van een persoonlijk verhaal. Helemaal op maat gemaakt van de luisteraar en met toevoeging van ruiken, voelen, zien, proeven en horen.

Het boek voor Sam gaat bijvoorbeeld over fietsen. Dat doet hij graag met zijn vader op een speciale rolstoelfiets. En het weer kan niet onstuimig genoeg zijn, Sam geniet met volle teugen. Als ze in het boek dan ook onderweg zijn, begint het te waaien. Dit beleeft Sam door het wapperen van de waaier. En als het dan ook nog begint te regenen wordt de plantenspuit gebruikt! De zintuiglijke prikkels zorgen ervoor dat er meer aandacht is voor het verhaal en de voorlezer. Het motiveert de luisteraar om te reageren en leidt tot toename van plezier, herkenning en betrokkenheid.

Inclusie Nederland Beweging
INbeweging staat voor Inclusie Nederland Beweging: voor een goed leven van mensen met een beperking, midden in de samenleving. INbeweging brengt mensen en initiatieven samen en ondersteunt hen bij het vinden van samenwerking in hun eigen buurt en regio. Het is een initiatief van Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap.

Inbeweging wil gelijke rechten en gelijke kansen voor mensen met een beperking. Dit doen zij door initiatieven, kennis, ervaring en mensen die zich inzetten voor mensen met een beperking met elkaar te verbinden. De Inbeweging organiseert bijeenkomsten in een regio/provincie waar mensen samen komen die zich richten op de emancipatie van mensen met een beperking. Zo kunnen deze mensen en initiatieven elkaar versterken en aanvullen en met elkaar in beweging komen.

De eerste bijeenkomst is in de regio Zuid Holland was op vrijdag 27 januari 2012 in Den Haag. In het voorjaar van 2012 volgen meer regionale bijeenkomsten, waar iedereen zich voor op kan geven.

Kijk hier voor meer informatie.

Nieuw cliëntportret decentralisatie naar Wmo - Ernstig meervoudige beperking
De VGN heeft filmportretten gemaakt van cliënten in de gehandicaptenzorg die extramurale begeleiding krijgen. VGN-leden kunnen deze gebruiken in hun contacten met gemeenten. In het kader van deze filmportretten is er een nieuw filmpje gekomen. Deze film gaat over Bram, een cliënt met een ernstig meervoudige beperking (EMB).

Het doel van elk filmpje is een neutraal beeld te geven van een cliëntcategorie, uitgaande van de zorg/ondersteuningsvraag en het compensatiebeginsel dat gemeenten hanteren bij het uitvoeren van de Wmo: wat kan de cliënt zelf;
wat kan hij/zij met mantelzorg en/of vrijwilligers; en tot slot wat dient de gemeente te compenseren? Deze drie elementen komen dan ook aan bod in de filmportretten.

Kijk op de website van de VGN voor meer informatie.

Draag bij aan de Kennismarkt 2012
Op donderdag 31 mei 2012 organiseert het Kennisplein Gehandicaptensector weer de Kennismarkt in Spant! te Bussum. Dit jaar is het thema ‘Bezielen, vernieuwen, inspireren’. Werkt u met bezieling in de gehandicaptensector en wilt u andere mensen in de gehandicaptenzorg inspireren met een onderwerp waarmee vernieuwend bezig bent? Dien dan nu uw bijdrage in.

Al drie aaneensluitende jaren organiseert het Kennisplein Gehandicaptensector met succes de Kennismarkt. Maar ook dit jaar doen ze het weer net even anders. Het Kennisplein Gehandicaptensector wil meer focus aanbrengen in de thema’s. Daarom hebben ze ervoor gekozen om alleen inhoudelijke thema’s te benoemen:

• gedragsproblemen;
• gezondheid;
• inclusie/Sociale netwerken;
• jeugd/onderwijs;
• kwaliteitsverbetering;
• (ondersteunde) communicatie;
• relatie cliënt–begeleider;
• relaties, seksualiteit en kinderwens.

Op alle inhoudelijke thema’s zijn bijdragen voor alle doelgroepen welkom. Er is ruim gelegenheid om zelf een actieve bijdrage aan deze dag te leveren en uw kennis, product of goed voorbeeld aan het werkveld te presenteren en gericht feedback te vragen van deelnemers aan de dag.

Kijk hier voor meer informatie.

Lotje&co interactief
Het tijdschrift Lotje&co heeft een vernieuwde website; een plek waar ouders van zorgintensieve kinderen elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen te delen, stoom af te blazen, tips uit te wisselen... Net als op een schoolplein. De nieuwe website is interactiever en uitgebreider. Het bevat onder andere een forum waar onderwerpen als wet- en regelgeving, maar ook vakanties, vrije tijd en gezondheid aan bod komen.

Het winternummer
Het winternummer van 2012 van Lotje&co ligt weer in de schappen. In dit nummer wordt in het bijgevoegde muziek dossier uitgebreid stilgestaan bij wat muziek voor een rol kan spelen bij kinderen met een beperking. Naast het muziek dossier staat er onder andere een interview in met Rob de Nijs, waarin hij praat over zijn autistische zoon; en een artikel over het pgb in 2012.

Neem een kijkje op de nieuwe webstie: www.lotjeenco.nl

Nationaal Voorleesontbijt, óók voor kinderen met een beperking
Opening eerste Voorlezen-plus bibliotheek in Nederland
In kinderdagcentrum De Honingraat in Noordwijkerhout werd op 18 januari 2012 een Voorleesontbijt georganiseerd. Dit gebeurde in het kader van de Nationale
Voorleesdagen. Tijdens dit Voorleesontbijt heeft burgemeester Goedhart van
Noordwijkerhout de eerste Voorlezen-plus bibliotheek van Nederland officieel geopend.

Voorlezen-plus
Voorlezen-plus maakt het mogelijk om voor te lezen aan kinderen met een ernstige
verstandelijke of meervoudige beperking. Deze kinderen zijn dusdanig beperkt dat gewone voorleesboeken niet altijd voldoen. Voorlezen-plus boeken zijn persoonlijke verhalen, gemaakt door ouders en begeleiders op maat van de luisteraar. Aan het verhaal voegen we zintuiglijke prikkels toe zoals bijvoorbeeld geuren, smaak of geluiden. Het is niet altijd gemakkelijk om contact te maken met ernstig beperkte kinderen. Het voorlezen met deze boeken geeft aan ouders en begeleiders een mogelijkheid tot contact. Bovendien beleven zowel de ouders en begeleiders als de kinderen veel plezier aan het voorlezen.

Meer informatie over voorlezen-plus en het volledige artikel.

Naar boven

Vragen en oproepen

Deel uw nieuws met ons
Heeft u nieuws of ervaringsverhalen met betrekking tot EMB die interessant zijn voor onze website of nieuwsbrief? Stuur dan een mail naar info@emgplatform.nl of redactie@emgplatform.nl. Wij nemen graag uw kennis en ervaring in ontvangst.

Oproep stageplaatsen 3e jaar studenten HAN Creatieve Therapie Opleiding:
De opleiding Creatieve Therapie is een vierjarige opleiding binnen de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij. De disciplines zijn drama, beeldend vormen en muziek.

Al vele jaren lopen onze studenten met veel plezier stage in instellingen waar gewerkt wordt met Ernstig Meervoudig Gehandicapten. Met name muziektherapie blijkt een zeer geschikte werkvorm om de belevingswereld van mensen met een meervoudige handicap te verrijken. Een deel van onze studenten kiest er dan ook voor om na de opleiding te gaan werken met deze doelgroep.

Een toekomstige beroepskracht kan echter niet worden opgeleid zonder eerst ervaring op te doen in het werkveld. Met deze oproep willen wij om jullie medewerking vragen.

Onze opleiding is voor het volgende schooljaar op zoek naar stageplaatsen voor alle disciplines; drama, muziek en beeldend. Het betreft een therapeutische stage waarbij in het 3e jaar de Beroepsvorming centraal staat. De vormgeving van het 3e jaar krijgt als volgt gestalte: vier dagen per week op een instelling met een terugkomdag op vrijdag naar de opleiding. Er zijn eventueel ook nog andere mogelijkheden, die in de bijgevoegde link staan beschreven.

Geïnteresseerd? Bekijk dan hier de volledige vacature.

EpilepsiePlus heeft uw input nodig!
EpilepsiePluskinderen reageren vaak niet (langdurig) op gangbare medicijnen. Vaak ook gebruiken kinderen tegelijkertijd verschillende middelen of behandelingen tegen de aanvallen, zonder dat de aanvallen voldoende onder controle komen.

Net als andere medicijnen hebben middelen tegen epilepsie bijwerkingen. Gestreefd wordt altijd naar een goede balans tussen het tegengaan van de aanvallen en de mogelijke bijwerkingen van de medicijnen of andere behandelingen. Daarbij geldt dat men bij veel EpilepsiePlus-kinderen moet accepteren dat ‘aanvalsvrij’ niet haalbaar is. En helaas ook ‘breken’ de aanvallen vaak na verloop van tijd weer door en moet er opnieuw worden nagedacht over de behandeling.

Bij veel kinderen komt er een moment waar de behandelaar of uzelf voorstelt een middel te gaan gebruiken dat nieuw is, of in ons land nog experimenteel.

Myra de Groot is gevraagd om een lezing te verzorgen op een studiedag voor professionals betrokken bij de behandeling van onze kinderen. Het thema van de dag is het gebruik van niet-gangbare medicijnen, zoals bijvoorbeeld rufinamide en stiripentol. Centraal in Myra’s verhaal staat het perspectief van de ouder. Welke informatie hebt u nodig om een beslissing te nemen? En welke zaken zijn van belang voor een goede kwaliteit van leven voor uw kind?

Heel graag neemt zij in haar verhaal ook uw ervaringen mee. Dat kan door deze vragen in te vullen en uw antwoorden uiterlijk 5 februari aan ons terug te sturen: EpilepsiePlus@epilepsievereniging.nl. Uiteraard worden uw antwoorden zo verwerkt dat ze niet herleidbaar zijn naar u, uw kind of de behandelaar van uw kind.

Oproep van Vilans
Binnenkort start Vilans in samenwerking met Rutgers WPF, MOVISIE, VGN en het CBO een verbeterprogramma gericht op seksualiteit en preventie van seksueel misbruik, waarin we zorgorganisaties, die zorgen voor cliënten met een verstandelijke beperking, vragen deel te nemen om op dit onderwerp te verbeteren. Eerder al is in het kader van ‘Zorg voor beter’ een zelfde traject geweest gericht op preventie van seksueel misbruik. Het huidige traject is breder georiënteerd, seksualiteit is namelijk ook belangrijk. En we gaan ons richten op borgen en verspreiden aan de hand van de handreiking van de VGN ‘Seksualiteit en seksueel misbruik’. Er is veel te vinden over het onderwerp, maar men weet het niet te vinden of het verdwijnt weer de kast in na een tijdje. We stimuleren organisaties om na te denken over hun beleid.

Om cliënten een belangrijke stem te geven in het nieuwe verbeterprogramma willen wij een klankbordgroep formeren die de projectgroep adviseert in belangrijke stappen en de richting die het programma zal nemen. Daarom zoeken wij naar cliënten, verwanten en vertegenwoordigers die hier interesse in hebben. Graag horen wij van u of iemand van uw organisatie zitting wilt nemen of geschikte kandidaten kent die dit willen. Wij horen van u dan ook eventuele tarieven die wij kunnen opnemen in de begroting. Hopelijk spreken we elkaar snel. Via de mail kunt u contact met ons opnemen.

Bent u al lid van de VGN Kennisportal met showcases EMB en community's? Voor informatie info@emgplatform.nl en de website Kennisportal

Naar boven

Agenda

Workshop: De kracht van eenvoud!
Op donderdag 2 februari vindt de workshop 'De kracht van de eenvoud' plaats, georganiseerd door Cello. Beweging voor ernstig meevoudig gehandicapten staat centraal deze workshop.

Astrid Cornelissen is bewegingsagoog binnen Cello. Zij presenteert in samenwerking met haar collega’s en het Opleidingscentrum Cello de doe-map Hoofd, schouders, knie en teen. De presentatie is ingebed in een workshop. Deelnemers zullen tijdens de workshop informatie krijgen over bewegen voor mensen met een ernstig meervoudige beperking en leren en ervaren hoe zij gebruik kunnen maken van de map.

Kijk hier voor meer informatie.

Studiedag communicatie Modem
Op vrijdag 3 februari 2012 organiseert Modem een studiedag over communicatie. Er wordt die dag een gevarieerd overzicht gegeven van nieuwe communicatie- en computerhulpmiddelen zoals Mind express 2, iTrivia, Sensospeak, etc. In de namiddag wordt aandacht besteed aan het Zeg-nu-zelf Netwerk en twee workshops over computertoepassingen communicatietips.

Kijk voor meer informatie op de website of bekijk de uitnodiging.

CCE Themamiddag: aan de slag met praktische dilemma’s
Op donderdag 9 februari organiseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) een themamiddag waarin psychologen, orthopedagogen en artsen verstandelijk gehandicapten aan de slag gaan met dilemma’s die ze in de praktijk tegen komen. Aan de orde komen: zelfverwondend gedrag, stemmingsstoornissen en somatische verklaringen voor probleemgedrag. Aanleiding zijn drie nieuwe CCE-publicaties met expertise over deze thema’s. De themamiddag bestaat uit een presentatie en workshops.

Voor wie: psychologen, orthopedagogen en artsen verstandelijk gehandicapten
Waar: ’t Veerhuis, Nijemonde 4, 3434 AZ Nieuwegein
Wanneer: donderdag 9 februari, 12.00 – 17.00 uur
Kosten: € 70,- (inclusief twee publicaties naar keuze)

Kijk hier voor aanmelden en meer informatie.

Concert Ongehoord Goed voor dove en slechthorende kinderen
Muziek kun je niet alleen horen, maar ook voelen, ruiken en zien. Op donderdag 16 februari is er voor dove en slechthorende kinderen en kinderen met spraakmoeilijkheden het bijzondere concert Ongehoord Goed. Dit wordt gegeven van 14.30 tot 15.30 uur in het Concertgebouw De Vereeniging in Nijmegen en is georganiseerd door Kentalis en het Nederlands Studenten Orkest (NSO).

Opgeven kan tot en met woensdag 8 februari. Kijk voor meer informatie op www.kentalis.nl.

EMBCongres 2012
Op vrijdag 23 maart vindt er weer het EMBCongres plaats, ditmaal in Zwolle. Dit jaar kunnen maarliefst 400 personen zich aanmelden voor het congres. Het thema is 'in beweging voor/met EMB'. Het belooft een veelzijdige dag te worden waarin 'beweging' centraal staat. In december wordt het programma vastgesteld en vanaf half januari kunt u zich aanmelden.

Voor vragen of voorstellen voor workshops e.d. kunt u contact opnemen met Gerda Schregardus.

Train de trainer Verstaanbaar maken
Op 28 maart, 11 & 25 april vindt de cursus train de trainer plaats. In de trainersopleiding wordt aandacht besteed aan didactiek, theorie over communicatie en ontwikkelingsniveaus, signaleren en interpreteren van het gedrag van de cliënt, afstemmen van het gedrag van de begeleider op het gedrag van de cliënt en feedback vanuit het gedrag van de cliënt. Er wordt een model aangeboden waarmee de ervaringskennis van ouders en begeleiders kan worden vastgelegd.

De trainersopleiding is bestemd voor pedagogen, psychologen, logopedisten en opleidingsmedewerkers die werken met mensen met zeer ernstige (meervoudige) verstandelijke beperkingen.

Kijk hier voor meer informatie.

De Ds. Visscherprijs
Op donderdag 29 maart 2012 wordt voor de negende keer de Ds. Visscherprijs uitgereikt. De prijs gaat naar een onderzoeker die een waardevolle dissertatie heeft gepubliceerd op het gebied van (de ondersteuning van en de zorg aan) mensen met een verstandelijke beperking. Wilt u in aanmerking komen voor de prijs of een ander voordragen? Zend dan voor 1 november 2011 uw publicatie in.

Kijk hier voor meer informatie.

Palliatieve zorg zonder beperkingen; Kennis delen en zichtbaar maken in de VGZOnder deze titel organiseert Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, op 12 april een symposium.

Dit symposium is gericht op alle professionals die zich concreet in willen zetten voor palliatieve zorg. Het gaat om mensen die al met palliatieve zorg en/of ouderenbeleid bezig zijn of er in geïnteresseerd zijn. De ochtend staat in het teken van actueel onderzoek en in de middag zijn er presentaties.

Kijk hier voor meer informatie.

Symposium kunnen en áánkunnen
Op donderdag 12 april organiseert Stichting Ons Tweede Huis het symposium 'kunnen en áánkunnen'. Bij Stichting Ons Tweede Thuis gaat het erom dat bij de ondersteuning het kunnen en het àànkunnen van iemand met een beperking met elkaar in balans zijn. De cliënt en zijn persoonlijke behoeften staan centraal. Deze visie heeft Ons Tweede Thuis concreet vormgegeven in het wonen, het werken en de invulling van de vrije tijd.
In dit symposium komt in de ochtend de theorie en de wetenschap aan bod, en in de middag de vertaalslag ervan naar de praktijk.

Interessant voor EMB:

• In de ochtend komt er een spreker met het thema: De ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB)
• In de middag is er de workshop: Ondersteunen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB

Kijk hier voor meer informatie.

Kennismarkt 2012
Op donderdag 31 mei 2012 organiseert het Kennisplein Gehandicaptensector weer de Kennismarkt in Spant! te Bussum. Dit jaar is het thema ‘Bezielen, vernieuwen, inspireren’. De volgende onderwerpen komen aan bod: gedragsproblemen; gezondheid; inclusie/Sociale netwerken; jeugd/onderwijs; kwaliteitsverbetering; (ondersteunde) communicatie; relatie cliënt–begeleider; relaties, seksualiteit en kinderwens.

Kijk hier voor meer informatie.

Nieuw Prokkelseizoen 2012
Er komt weer een nieuw Prokkelseizoen aan. De 3daagse in 2012 is op donderdag 7, vrijdag 8 en zaterdag 9 juni. Donderdag 7 juni is het Nationale Prokkelstagedag. De Prokkel 3daagse wordt komend jaar voor de vijfde keer georganiseerd. Prokkel staat voor prikkelende ontmoetingen tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Doel is integratie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren.

Lees de AGENDA »

Naar boven

Deskundigheid

Alertheid bij personen met ernstige meervoudige beperkingen
Op 20 oktober 2011 promoveerde Vera Munde, doctoraatsstudente aan de universiteit van Groningen, met het proefschrift getiteld “Attention please! Alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities”. Dit onderzoek richtte zich op het beschrijven, meten en beïnvloeden van alertheid bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. In dit kader werd onder meer de Lijst Alertheid ontwikkeld, waarmee alertheid betrouwbaar geobserveerd kan worden. Verder bleek dat begeleiders de alertheid van personen kunnen bevorderen door zich van het belang van alertheid bewust te zijn, alertheidsuitingen te observeren en de persoon vervolgens te stimuleren rekening houdend met zijn/haar individuele mogelijkheden en noden.

Het boek kan besteld worden via Uitgeverij Stichting Kinderstudies: www.stichting-kinderstudies.nl.

Interacties tussen personen met emb en hun begeleiders
Ine Hostyn, doctoraatsstudente aan de Onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek van de KU Leuven, verdedigde op 19 december 2011 haar proefschrift “Interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and their direct support staff”. In dit onderzoek werden verschillende methoden en instrumenten toegepast om de kwaliteit van interactie tussen personen met ernstige meervoudige beperkingen en hun directe begeleiders beter te begrijpen en te beschrijven en van daaruit verbeterpunten af te leiden.

Meer informatie kan u verkrijgen via Multiplus.buo@vsko.be.

Meer cursussen en trainingen »

Naar boven

Publicaties

Factsheet Twentse Zorgcentra
In de nieuwsbrief van januari is de factsheet 'Belevingsgerichte Zorg Verstandelijk Gehandicapten met Moeilijk Verstaanbaar Gedrag' al gepubliceerd. De auteur, Rob Boer, zal hier nu zijn verhaal bij vertellen.

"Belevingsgerichte Zorg komen we al geruime tijd in verschillende zorgsectoren en in verschillende vormen en in toenemende mate tegen. De ervaring is dat het zorginhoudelijk zeer zinvol en daarnaast ook zelfs lucratief kan zijn om met Belevingsgerichte Zorg te werken. Het werd door Dr. Cora van der Kooij al eens omschreven als het onontdekte goud voor de zorg. Dat het eigenlijk nog relatief weinig wordt toegepast en zeker in onze sector, de zorg- en dienstverlening voor verstandelijk gehandicapten, is dan ook opmerkelijk te noemen. Een korte studie door Rob Boer naar Belevingsgerichte Zorg in de VG leverde de factsheet op welke nu ook via Platform EMG is te raadplegen”.

Bekijk hier de factsheet.

Praktijkgids voor de innovatie van Integrale Vroeghulp met VVI
Het experiment Vroeg, Voortdurend, Integraal (VVI) kijkt terug op een geslaagd transitie-experiment. In de afgelopen drie jaar hebben elf netwerken Integrale Vroeghulp geëxperimenteerd met de innovatie VVI binnen hun samenwerkingsverband. Alle kennis en ervaring is nu gebundeld in het einddocument de ‘Praktijkgids voor de innovatie van Integrale Vroeghulp met VVI’. Het doel van de praktijkgids is om de betrokken partners te inspireren en door middel van concrete handvatten te faciliteren bij hun regionale innovatie VVI.

De praktijkgids heeft ook als speerpunt alle ketenpartners te stimuleren volgens één landelijk uniforme aanpak Integrale Vroeghulp te werken. Deze uniformiteit wordt niet nagestreefd omwille van het instrument, maar om ouders te garanderen dat zij overal in Nederland op dezelfde kwaliteit aan hulp en ondersteuning bij hun zoektocht naar de juiste zorg en onderwijs voor hun kind mogen rekenen.

Kijk hier voor meer informatie en de praktijkgids.

Meer publicaties EMG »

Naar boven

Column Martien Rienstra

Een brilletje om door te kijken
Sinem wordt op het Dag Centrum door Visio onderzocht. Mijn Visio collega (optometrist/orthoptist) meet bij haar een brilsterkte van -6 voor beide ogen. Deze brilsterkte was niet bekend, Sinem’s ogen waren nog niet eerder onderzocht, hoewel zij al 22 jaar is. Een brilsterkte is een afwijking die vaak voorkomt en waarvoor een relatief simpele oplossing mogelijk is, namelijk: het gaan dragen van een bril. Grote kans dat ze hierdoor veel meer plezier beleeft aan het kijken naar de TV omdat de beelden scherper zijn geworden. Grote kans dat ze mensen op afstand eerder zal herkennen. Grote kans dat ze meer kan genieten van het wandelen, er valt (visueel) meer te beleven.

Helaas, helaas, vaak is de praktijk voor iemand met een ernstige meervoudige beperking anders. Zo ook voor Sinem. Met deze brekingsafwijking (=brilsterkte) kan zij minder goed details van elkaar onderscheiden. Hoe verder weg, hoe onscherper het beeld wordt dat zij ziet. Vanaf 15 tot 20 cm wordt de wereld om haar heen steeds waziger. Met een bril verdwijnt de wazigheid, maar een bril betekent voor haar vooral iets vreemds op haar hoofd waar ze erg aan moet wennen. Het betekent ook dat haar wereld er ineens anders uit ziet, waar ze erg aan moet wennen. En als ze haar hoofd draait in haar hoofdsteun dan doet het pijn, dat nieuwe ding zit in de weg. Met de weinig gerichte motoriek waar ze over beschikt, krijgt ze het voor elkaar om de bril iedere keer weer van haar neus te halen. Dan maar geen bril. Voor de mensen om haar heen is het moeilijk om in de meerwaarde van een bril voor Sinem te blijven geloven.

Soms lukt het echter wel om iemand te leren de bril te accepteren, om iemand gaandeweg het voordeel van de bril in te laten zien. De weg is lang, maar zeker niet altijd doodlopend. Vanuit Visio adviseren wij om het kijken door de bril te koppelen aan een activiteit die favoriet is, en waarbij het kijken door de bril een meerwaarde heeft voor die activiteit.

Bij Sinem is het kijken door de bril gekoppeld aan het kijken naar bewegende beelden op het computer scherm (kijkafstand is 50 cm). Dit vindt zij erg leuk om te doen, en door haar plezier wordt haar aandacht afgeleid van dat vervelende nieuwe ding op haar hoofd. Als de computer activiteit is afgelopen, gaat de bril terug in de koker. Heel langzaam is Sinem zo gewend geraakt aan het dragen. Tegenwoordig draagt ze hem een paar uur per dag. Er zijn betere en slechtere periodes, mede onder invloed van allerlei andere zaken die een rol spelen in haar leven, en die haar stemming beïnvloeden. Waarschijnlijk is het op dit moment genoeg voor haar en moeten we niet meer van haar vragen. Een paar uur per dag krijgt zij beelden binnen die scherper en meer gedetailleerd zijn. De beelden dichtbij (die ze al redelijk goed kon zien) kan ze nu ook op een afstand onderscheiden. We gaan er vanuit dat dit scherpere beeld bijdraagt aan een iets beter begrip van de wereld om haar heen. Dat zij op deze manier mensen en situaties makkelijker zal herkennen en meer kan genieten van de wereld om haar heen.

Meer columns »

Naar boven

Colofon

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Landelijk Platform EMG

Het Platform EMG heeft

• (Net)Werkgroepen
• Kenniskringen
• Werkplaatsen
• Onderzoeken
• Projecten in samenwerking met andere organisaties
• Website Platform EMG
• Website Communicatiemethoden EMB
• Een informatiepunt: telefonisch te bereiken op dinsdag, woensdag en donderdag 030 2739724 of stuur een mail

Bestuursleden Landelijk Platform EMG

Redactie: Irene Coeders

Coördinatie: Gerda Schregardus

Het Platform EMG wordt gefinancierd door ruim twintig instellingen voor zorg aan mensen met een beperking. De VGN biedt kantoorruimte en facilitaire ondersteuning.

Kijk voor meer informatie op www.emgplatform.nl

Aan- of afmelden voor de Nieuwsbrief van het Platform EMG

Naar boven