Niet Normaal
De tentoonstelling “Niet Normaal” in de beurs van Berlage (Amsterdam) zorgt voor een geweldige verwondering en confrontatie over de maakbaarheid van onze wereld. Wat is normaal en wie bepaalt dat? Hoe zit dat als je gehandicapt bent? Ben je dan normaal, of val je buiten de norm?
Kunstenaars bekijken medische ontwikkelingen met een kritische blik, drijven de spot met de consumptie maatschappij, en vragen zich af of perfectie de juiste norm is voor iedereen.
Vooral de medische technologie is natuurlijk een ontwikkeling die we bij de EMB groep kennen. Hoe ver laten we die ontwikkeling doorgaan? Het is mede aan ons –werkers op de dagcentra, woningen, en familie- om kritisch te blijven kijken en ons af te vragen of het de kwaliteit van leven  ten goede komt.
Op de tentoonstelling wordt oa de aandacht gericht op genetische manipulatie. Is het normaal dat iemand met het syndroom van Down wordt geboren? Of is het normaal dat ze niet meer worden geboren? Wat is normaal en wie bepaalt dat?
En is het normaal dat vreemde objecten van ijzer, van silicone of met een batterij in ons lichaam geplaatst worden? Ze dienen om ons leven te verlichten en/of te verlengen, maar kan dit wel altijd goed blijven gaan? Hoeveel lichaamsvreemde materialen kunnen er geïmplementeerd worden voordat ons lichaam gaat reageren met ziekte op die materialen? Een prachtig filmpje over metalosis maligna (een gefingeerde aandoening) laat zien hoe het mogelijk met ons zou kunnen aflopen.
En is het normaal dat je een pasgeborene van 25 weken met uiterst vernuftige technieken in leven houdt, terwijl er vervolgens een leven kan ontstaan met ernstige beperkingen, waarbij je je soms kunt afvragen welke kwaliteit dit leven heeft. Een zeer complex dilemma, waar je als buitenstaander ongetwijfeld heel anders tegen aankijkt dan als direct betrokkene. Onlangs wijdde de Volkskrant een voorpagina artikel aan dit dilemma, toegespitst op alle ingewikkelde euthanasie regels die bestaan bij het willen beëindigen van dit jonge leven.

Het is moeilijk om normen, regels en richtlijnen te bepalen voor de ontwikkelingsdrift binnen de medische wetenschap. Als je zelf ziek wordt, dan ben je blij dat er middelen bestaan om je beter te maken. Als je ernstig meervoudig beperkte zoon of dochter minder pijn ervaart door een operatie dan ben je als ouders dankbaar.
Maar toch is het ook goed om stil te staan bij de gevolgen van deze eindeloos verder gaande ontwikkelingen. Hoe ver moet de maakbaarheid gaan? Enorme dilemma’s, gelukkig hoef ik ze niet op te lossen. En misschien worden ze wel nooit opgelost. Maar wel de moeite waard voor iedereen die iets van deze dilemma’s herkent om naar Niet Normaal te gaan.
De tentoonstelling duurt nog tot 8 maart.

Martien Rienstra