Mijn kennismaking

Daar was Dick, een man van 30, liggend in een ligschaal. Een vrolijke man, met enorme kletspraatjes, die niemand eigenlijk kon volgen, maar wel zijn stemming weergaven. En Koos, het lievelingetje van de groep, omdat hij zo ondeugend kon zijn, maar ook omdat hij als één van de weinigen wezenlijk contact met je maakte. Koos smeerde zich regelmatig in met z’n eigen poep. Zweedse band, scheurpak, het hielp allemaal niets. Ook de slaapzaal met 10 anderen weerhield hem daar niet van. Ik viel voor Annemiek, zittend in haar rolstoel, die enorm de slappe lach kon hebben. En dan zichzelf kon complimenteren: goed zo Miek!! Om vervolgens weer verstrikt te raken in een epileptisch insult.

Het was 1979 en ik werkte na mijn middelbare school een jaar in de Heygraeff, een inrichting voor zwakzinnigen. Op de groep dubbelgehandicapten, zoals dat heette. Pas later, toen ik de opleiding ergotherapie ging doen, merkte ik wat een impact dat jaar op me had gehad, en hoeveel ze me al hadden geleerd over de theorie die ik op de opleiding nog moest krijgen. Epilepsie, hoge spierspanning, sexualiteit, eet- en drinkproblemen, ik was het allemaal tegengekomen in dat jaar. En de dubbel gehandicapte mensen van de groep hadden mij overtuigd van mijn beroepskeuze.

Een paar jaar later (1985) werkte ik op de Azoren als ergotherapeut, en kwam ik ze weer tegen. Soms weggestopt en gekoesterd door ouders, in een donkere kamer van het huis, liggend op een matrasje op de grond omdat er geen rolstoel op het eiland was die paste . Met mooie donkere ogen die nieuwsgierig de wereld in kijken. Op de Azoren leek de tijd stil te hebben gestaan. Er was vooral aandacht voor de verstandelijke handicap, maar die hele complexe groep, waarbij nog veel meer aan de hand was, moest nog zijn coming-out krijgen.

Terug in Nederland vond ik banen in de speciale mcg kinderdagcentra. Dubbel gehandicapt werd meervoudig complex gehandicapt. Ik behandelde kinderen, en ik kreeg te maken met de gezinssituatie bij het bemiddelen en adviseren van aanpassingen. Ik werd me bewust van de invloed die het hebben van een mcg kind heeft op het hele gezin. Dat ik zelf was opgegroeid met een verstandelijk gehandicapte broer was voor mij altijd heel gewoon geweest, ik wist niet beter.

Van behandelaar werd ik adviseur. Nu heb ik vooral te maken met allerlei instellingen, hun verschillende structuren en de begeleiders die er werken. Ik richt me specifiek op de groep mensen met een visuele en verstandelijke beperking. Ik sta wat meer aan de zijlijn, maar toch zie ik ze op allerlei groepen, en word ik door hun geraakt. Soms als eenling op een groep met lopers, soms met velen in één groepsruimte.

Tegenwoordig heten ze EMB, maar in wezen zijn ze niet anders dan Dick, Koos, en Annemiek.

Martien Rienstra.