Publicaties

Op deze pagina vindt u:

• Boeken en tijdschriften die gaan over ernstig meervoudig gehandicapten
• Publicaties voor ouders
• Boeken die voor kinderen zijn geschreven
  
• Video's over EMG
• Materialen
• Onderzoek en diagnostiek
• Downloads

Heeft u interessante publicaties te melden? En wat vindt u ervan? Laat het anderen weten en mail naar info@emgplatform.nl

Overzicht op auteursnaam |  

A | B | C/D | E | F | G | H | I | J | K | L | M | N | O | P | Q/R | S | T | U/V | W | X/Y/Z

Akkermans, L. (2007). Slikstoornissen bij ouderen. Utrecht: Kenniskatern bij Markant 7/2007
Slikstoornissen hebben vervelende gevolgen voor ouderen met een verstandelijke beperking. Bij een zeer groot percentage mensen met een ernstige meervoudige beperking komen slikstornissen voor. Het gaat om oorzaken van neurologische aard, houdingsproblemen en anatomische afwijkingen. De gevolgen kunnen het best bestreden worden met een multidisciplinaire aanpak.

Algra, H., A.M.J.M. van den Berg-Willemsen, W.W.H. van Loen, J.G. Pekelharing & F.J.M. Veldhausz (1993). Ervaringskennis van kommunikatie met diepzwakzinnigen. NTZ, jaargang 19, nr 3

Algra, H., A.M.J.M. van den Berg-Willemsen, W.W.H. van Loen, J.G. Pekelharing & F.J.M. Veldhausz (1995). Kommunicatie met diepzwakzinnigen, ervaringskennis van directe begeleiders. Logopedie en Foniatrie, jaargang 67, nr 2

Adams, V. (2005). Wat doe je als het kriebelt? Een eindwerk over seksualiteit en mensen met een zware mentale handicap. Berchem: CVO Pestalozzi.

Adriaans, P.W. (2004). Casus in beeld gebracht. Een methode voor het analyseren van complexe gedragsproblemen. Utrecht: Agiel

Amerpoort Asvz (2005). Richtlijnen voor scoliose. Soest: Amerpoort Asvz
Folder geeft heldere richtlijnen voor het observeren en behandelen van scoliose bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. De folder is bedoeld voor ouders, groepsleiders en therapeuten.
De richtlijnen zijn ontwikkeld door de fysiotherapeuten van Amerpoort Asvz. Zij zijn te bereiken via telefoonnummer 035 609 92 42 of e-mail. Het adres: Kinderdagcentrum De Blauwe Vogel, Bosstraat 77, 3766 AD Soest.

Naar boven

Baaij, E.J. de, J. Hoekman, M.J.M. Volman & C. Zaad (2006). Kwaliteit van bestaan bij mensen met een complex meervoudige beperking. NTZ, maart 2006

Balkom, H. van & M. Welle Donker-Gimbrère (2004). Kiezen voor communicatie. Een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Tweede herziene druk. Baarn: HBuitgevers

Balkom, H. van & J. Knoops (red) (2008). In-Com-Clusie. Inclusie door communicatieontwikkeling en -ondersteuning. Leuven/Voorburg: Acco

Ballas, C. (2001). Gewoon zijn. Schoonhoven: Perfect Service

Beek, F. van & M. Schuurman (2007). Werken met levensverhalen en levensboeken. Praktische handleiding voor hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu van Loghum
Levensverhalen en levensboeken worden steeds belangrijker in de zorg. Dat blijkt uit de forse stapel boeken die de afgelopen jaren over dit onderwerp zijn verschenen. Maar daaraan ontbrak nog een theoretisch onderbouwd boek dat helder maakt hoe je in de praktijk levensverhalen en -boeken realiseert en hoe je ermee werkt.
Een levensverhaal vertelt de persoonlijke levensgeschiedenis van iemand; het levensboek is daar de tastbare neerslag van. Een levensverhaal maakt het de hoofdpersoon makkelijker om zijn verleden op een rijtje te zetten en te verwerken. Daarnaast versterkt het zijn zelfbeeld en identiteit, en verstevigt het de relatie met de familie en het sociale netwerk. Voor de zorgbegeleiders betekenen levensverhalen een beter contact met de hoofdpersoon; zorg en ondersteuning kunnen dan beter op de cliënt afgestemd worden.

Beets-Kessens, A. & D. Memelink (2002). Onderwijs aan jonge risicokinderen. HB Uitgevers

Bekaert, L. (2005). Basale stimulatie: Theoretische uitgangpunten. Vlaams Samenwerkingsverband Basale Stimulatie
Downloaden »

Belie, E. de & G. van Hove (2006). Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Garant Uitgevers BV
In het eerste deel van dit boek gaat de aandacht naar de ouderschapsconstellatie (het ouder worden) en naar het zoeken naar en het verwerken van de diagnose. Er wordt een kader voorgesteld om de 'emotionele beschikbaarheid' van ouders ten aanzien van hun kinderen te ondersteunen. Het tweede deel bevat vijf ervaringsverhalen van ouders die hun zoekproces op een persoonlijke manier beschrijven. Ze besteden bijzondere aandacht aan hun eigen beleving, de relatie met hun kind en hun contacten met familie, vrienden en diverse hulpverleners. Ouderschap onder druk is zowel een boek voor ouders als voor hulpverleners.

Beltman, H. (2001). Schets van de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg 1945 - 2000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum

Berg-Willemsen, A. van den, J. Braams, H. Pekelharing, J. Vlutters, H. Vos & S. Wymenga (2000). Kijk naar wat we zeggen. Zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Soesterberg: De Open Ankh

Berg, A. van den, T. Burgler, S. Keus, H. Pekelharing, M. Smits, M. Stronks & Wymenga (2001). Zorgvraagverduidelijking bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Eindrapport vervolgtraject. ‘Zorg voor anderen zoals je voor jezelf zou wensen'. Soesterberg: De Open Ankh

Berg, H. van den (1994). Het kinderparadijs: een meervoudig gehandicapt kind in een gezinsvervangend tehuis. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum

Besemer, R. (2002). Aan beeldvorming werken. Een handleiding voor gehandicapten- en chronisch-ziekenorganisaties. Utrecht: Chronisch zieken en Gehandicapten Raad
Aan beeldvorming werken is iets wat organisaties van mensen met een handicap of een chronische ziekte allemaal zouden moeten doen. Met elkaar en ook met anderen. De praktijk van alledag maakt duidelijk dat er nog veel werk te verrichten is om de beeldvorming van gehandicapten en chronisch zieken realistischer te maken. Ieder kan bijdragen aan die beeldvorming, op zijn of haar eigen niveau of plaats. Het boekje bestaat uit twee delen. Eerst legt het boekje uit wat beeldvorming is en hoe het proces van beeldvorming werkt. Daarna biedt het praktische tips en aanwijzingen aan allen die daadwerkelijk de beeldvorming willen beïnvloeden.

Betten, A., Blok, A., Buurmeijer, A., Heins, L., Mul, M., Oosterlaak, L., Withagen, A., (2010). FanTASTisch, Een inspiratiebron voor ouders van blinde kinderen. Visio, Huizen.

Bettonville, N. & A. Dorrestein (1996). Van huis uit: een onderzoek naar de draaglast van ouders met een meervoudig gehandicapt kind en naar de redenen om hun kind uit huis te plaatsen. Tilburg: PON

Biene, M.A.W. van. (2005). Wederkerig leren. Onderzoek naar georganiseerde leerondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking én professionals. Delft: Eburon

Biene, M.A.W. van (2006). Kennis op het spoor, voor kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een ontwerp voor kennismanagment met medewerkers als kenniswerkers. Project Spoorzoekers. (z.p.), Leren DOOR Doen
Downloaden »

Naar boven

Blokhuis, A. & N. van Kooten (2003). Je luistert wel, maar je hoort me niet. Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: Agiel
Het boek is geschreven door een orthopedagoog en logopedist en gaat vooral diep in op hoe de hersenen functioneren en wat daar fout kan gaan. Met veel concrete voorbeelden en adviezen over begeleiding en communicatie. Aan de hand van een stappenplan kan een communicatieprofiel worden ingevoerd. Geschreven voor begeleiders, ouders en leerkrachten.

Bode, C. de & H. Blom (2008). Gewoon leven met ongewone handicaps. Effectief begeleiden van mensen met een verstandelijke handicap met de B2-methodiek. Soest: Uitgeverij Nelissen

Boer, F. de, H. Kroon & P. Koedoot (2003). Thuis zorgen voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Verslag van een onderzoek bij zes thuiszorgprojecten. Utrecht: Trimbosinstituut

Boer, Th.A., R. Seldenrijk & J. Stolk (red.). (1997). Zinvolle zorgverlening. Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol? Ermelo: Vereniging 's Heerenloo

Boer N. & C. Wikkerman (2008). Voorlezen-plus prikkelt de zintuigen. In: Kenniskatern bij Markant, mei 2008

Bom, E. (2007). Ernstig meervoudig gehandicapten en muziek. Den Haag: De Compaan
Downloaden »

Bosch, E. (1999). Seksualiteit en relatievorming van mensen met een verstandelijke handicap. Baarn: Nelissen

Bouwens, M. (2006). Methodiek Competentielab voor de VG sector. O&G, nummer 7, december 2006
De methodiek van het ‘Competentielab’ geeft cursisten handvatten voor een professionele én klantvriendelijke communicatie met cliënt en verwanten. Deze methodiek gaat over competentietrainingen mét simulatiecliënten in de VG-sector en richt zich op beroepsopleidingen én op bij- en nascholingstrajecten. De voorbeelden in het artikel - casus en acteurs en cursisteninstructie - betreffen de inoefening van competenties van de cursist met betrekking tot ondersteuning van ernstig verstandelijk beperkte cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag.
Downloaden »

Breure, H. et al (2002). Notitie kind en gezin. Over ondersteuning aan kinderen met ernstig meervoudige beperkingen en hun gezin. Doetinchem: Festog

Broek, E.G.C. van den, C.G.C. Janssen, T. van Ramshorst & L. Deen (2004). Mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking en slechtziendheid. Een inventariserend onderzoek naar het visueel functioneren. NTZ december 2004

Brouwer, I., D. Flikweert, C. Zaad (1999). Protocol ‘Omgaan met communicatievragen’. Toepassing van de methodische cyclus op communicatievraagstukken. Utrecht, NGBZ/ ISAAC
Instrument voor de beoordelingvan de sensitiviteit van de begeleider in interactie met een persoon met een ernstige meervoudige handicap.

Bruers, K. (2002). Belevingstheater. Vreugde beleven aan theater, ook voor
personen met een diep mentale handicap. In: Acta Ergotherapeutica Belgica,
14(1), 34-39.

Bruers, K. (2005). Reis naar een wereld vol muziek, klank en kleur. In: Eclips, 16(1),
8-9.

Bruin, G. (2008). Waarom jij wel en ik niet? De transitie van meervoudig complex gehandicapte jongeren van kinderzorg naar volwassenenzorg. Rotterdam: HBO verpleegkunde

Buntinx, W.H.E. (2001). Personeelswisselingen en organisatiekenmerken in woongroepen voor mensen met een verstandelijke handicap. NTZ, juni 2001

Buntinx, W.H.E. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. NTZ, maart 2003

Burke-Harrison, S., M. Smull (z.j.). Essential lifestyle planning. Person Centered planning (practical tools for change)
Essential lifestyle planning is ontwikkeld om te helpen met het vaststellen van de mogelijkheden over hoe het best personen te ondersteunen en dat is speciaal belangrijk voor mensen die complexe medische en fysieke ondersteuning nodig hebben en niet in woorden kunnen communiceren. Het is ook goed om uit te lichten wat waardevol in het leven nu is en wat nodig is te veranderen.

Burg, S. van der, Y. van Dijk, M. Happee & B. Pot (2006). Zelf doen. Nieuwe speelmethode voor jonge kinderen. Markant, 3/2006
De methode Speelpoort is het resultaat van een zoektocht naar de ontwikkeling voor jonge kinderen met ernstige meervoudige handicaps. Dankzij de methode spelen kinderen op orthopedagogische dagcentra voortaan zelf en worden minder afhankelijk van volwassenen. Voor meer informatie Esdége Reigersdaal

Burgler, T. & L. Hulshof (2000). De Professionele relatie. Doctoraalscriptie verplegingswetenschap, Rijksuniversiteit Groningen
Dit kwalitatieve onderzoek behandelt de vraag, op basis van welk referentiekader beoordeelt de professionele zorgverlener de vraag om ondersteuning van de ernstig meervoudig gehandicapte? Het ging om wat ze van de cliënt kennen, hoe het tot stand komt, hoe ze het toetsen en wat ze ermee doen. De professionele relatie is het medium waarlangs het kennen tot stand komt. Als zodanig moet de relatie worden opgevat als onderdeel van de professionele methodiek. Waarnemen en interpretatie wordt gestuurd door de visie.
Uitgaan van de burgerschapsvisie betekent op zoek zijn naar andere informatie over de cliënt en andere keuzes maken. Dit gebeurt middels twee cycli van interpretatie van signalen. Er zijn onvoldoende criteria vanuit de burgerschapsvisie en de uitwerking van kwaliteit van bestaan ontwikkeld om te kunnen dienen als theoretisch kadervoor het professioneel handelen. De ontwikkelde theorie is een opstap naar instrumentontwikkeling voor de interpretatie en rapportage van cliëntinformatie.

Burgsteden, R. van (1989). Communicatie met meervoudig gehandicapten. Doktoraalscriptie Ontwikkelingspsychologie, Rijksuniversiteit Utrecht
Herkennen en interpreteren van communicatieve signalen door met een multi-disciplinair team naar de gedragingen van de cliënt te kijken middels video. Gebruikmakend van de resultaten uit onderzoek van Velthausz en de methodiek van Heijkoop wordt een werkwijze voorgesteld waarbij systematisch en zo breed mogelijk interpretaties kunnen worden verzameld om vervolgens tot (voorlopige) concensus over de betekenis van het gedrag te komen.

Burgsteden, R. van, J. Braams, M. Kersten (2002). Eigen invloed ervaren. Bevorderen van zeggenschap voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG
Ontwikkeld door het LKNK en de werkgroep Zorginhoudelijke Zaken van het EMG Platform.
Downloaden via de website van het LKNG.

Naar boven

Centrum voor Consultatie en Expertise Zuid-Holland & Zeeland (2003). Een inventarisatie van zorgvragen aan mensen met ernstig meervoudige beperkingen en de antwoorden van de praktijk. Gouda: CCE Zuid-Holland & Zeeland

Centrum voor Consultatie en Expertise Utrecht en Noord-Holland & Overijssel, Gelderland en Flevoland (2005). Bijzondere zorgvragen van mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB). Tussenrapportage Klankbordgroep EMB. Utrecht: CCE Utrecht en Noord-Holland & Overijssel, Gelderland en Flevoland
Downloaden »

Cuypers, M. & J. Zomerplaag (z.j.). Het werkt! Voorbeelden van mensen met ernstige beperkingen die ondersteund werken. Utrecht: NIZW
In deze brochure komen vijf mensen met een handicap aan het woord die met ondersteuning van een jobcoach werken. Zij vertellen hoe het proces naar werk is verlopen, waar en op welke manier zij nu werken en welke betekenis het werk voor hen heeft. Hun ervaringen illustreren dat het werken op alle levensterreinen een gunstige invloed heeft. De brochure is bedoeld voor een breed publiek van ouders van mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen, hun belangenorganisaties en cliëntenorganisaties tot zorginstellingen, zorgaanbieders, het speciaal onderwijs en sociaal-pedagogische diensten. De voorbeelden zijn afkomstig van enkele organisaties in de gehandicaptenzorg die behoren tot de Princenhofgroep.

Cuypers, M. & J. Zomerplaag (2003). Werken aan inclusief onderwijs. Voorbeelden van kinderen met een beperking op een reguliere basisschool. Utrecht: NIZW
Steeds meer kinderen met een beperking krijgen ondersteuning zodat ze kunnen deelnemen aan het reguliere onderwijs. In deze brochure staan vijf voorbeelden van kinderen met ernstige beperkingen die voltijds of enkele dagdelen naar een reguliere basisschool gaan. Voor de samenstelling van de brochure is gesproken met ouders, leerkrachten en begeleiders. De voorbeelden laten zien hoe deelname aan het reguliere basisonderwijs verloopt en welke ondersteuning daarbij geboden wordt. De voorbeelden zijn afkomstig van enkele organisaties in de gehandicaptenzorg die behoren tot de Princenhofgroep.

Constandse-van Dijk, C., M. Elzer & M. Mildenberg (2008). Altijd taaltijd. Utrecht: Agiel
Altijd Taaltijd is een bijzonder boek, waarin theorie en praktijk gekoppeld worden. In 1998 verscheen het theorieboek ‘Kinderen met ernstige spraak- en taalmoeilijkheden op school’. Enige tijd later kwamen de eerste delen van het ‘Praktijkboek’ uit.
Altijd Taaltijd is het geheel vernieuwde en aangepaste praktijkboek. De titel geeft in een notendop weer waar het om gaat. Ieder moment is effectieve leertijd voor een leerling met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM), zelfs een kort moment van oogcontact.
Het boek bestaat uit losse katernen waarin ideeën staan over hoe er gewerkt kan worden met kinderen met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden. In verschillende katernen wordt ondermeer op de volgende onderwerpen ingegaan: taalstimulering, sociale emotionele ontwikkeling, sensomotoriek, voorlezen, tijd en prioriteit voor ouders en nieuwe media in het onderwijs.

Daelman, M. (2003). Een analyse van de presymbolische communicatie bij blinde kinderen met een meervoudige handicap. Een aanzet tot orthopedagogisch handelen. Doctoraatsproefschrift. Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen. Centrum voor orthopedagogiek

Dam, L. van & M. Roemer (1999). Ter overname aangeboden, ervaringskennis. Reader bij de cursus ‘Communicatie met zeer ernstige verstandelijk gehandicapte mensen
Een inventarisatie van ervaringskennis van directe begeleiders met ernstig verstandelijk gehandicapten.

Dam, L. van & M. Roemer (2004). Verstaanbaar maken. Communicatie met mensen met een zeer ernstige verstandelijke (meervoudige) handicap. Een inventarisatie en overdracht van ervaringskennis. Proefschrift. Maasstricht: Universitaire Pers

Dam, L. van (2001). Les van een echte juf. Markant juni 2001
Artikel over speciaal onderwijs voor kinderen met een ernstige meervoudige handicap. Het project koplopers, met als doel onderzoek te doen naar samenwerkingsverbanden van kinderdagcentra en scholen voor speciaal onderwijs, die proberen uit te vinden of kinderen met een ontwikkelingsperspectieftot vierentwintig maanden baat hebben bij onderwijs.

Damen, S. & J. Kingma (2006). De vogels horen fluiten. Hoortoestellen bij ernstig verstandelijk gehandicapten. Markant 3/2006
Goed horen is een must voor mensen die de wereld toch al minder begrijpen. Toch zijn er weinig slechthorende mensen met een verstandelijke beperking die profiteren van een hoortoestel. Bij Bartiméus-Sonneheerdt ging een gehoorteam aan de slag.

Damen S. & S. Kef (2008). Meer oog voor blinden. Effecten van het interventieprogramma Contact. In: Kenniskatern bij Markant, mei 2008

De Compaan (2003). Bouwen aan een EMG visie Binnenklingen. Een gereedschapskist. Deelprojectgroep EMG visie Binnenklingen. Den Haag: De Compaan

Degrieck, S. (2005). Communicatie bij mensen met een diep verstandelijke (en/of meervoudige) beperking en autisme. Antwerpen: Steunpunt Expertisenetwerken/ Autisme Centraal
Downloaden »

Didden, R. & L. Curfs (red) (2001). Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum
Zijn er slaapproblemen, dan kan dit van invloed zijn op alertheid en de mogelijkheid tot activiteit te komen. Is er iets te doen aan de slaapproblemen?

Diesveldt (2001). Als je kind het zelf niet kan. Praktische handleiding voor dagelijkse aktiviteiten voor kinderen met een meervoudige handicap.

Dijk, P. van & E. van Doorn (2004). Ontwikkelingsgericht begeleiden in alledaagse situaties. Werkboek voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking: gebaseerd op de methode van Feuerstein. Soest: Nelissen

Dijk, J. van, S. Koster & C. de Wit (2008). Learning Together. Een creatieve benadering voor MCG-kinderen met een visuele beperking om samen te leren communiceren. Utrecht: HBO logopedie

Doornekamp, K. & C. Wikkerman (2006). Klein kijken, Groot kiezen. Project ter invoering van het ondersteuningsprogramma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. 2003 - 2006. Evaluatieverslag. Noordwijkerhout: Het Raamwerk
Uitgangspunt van het ondersteuningsprogramma voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen volgens de methode van Prof. C. Vlaskamp, is dat ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen zinvolle relaties met anderen kunnen onderhouden. Doel van het ondersteuningsprogramma is mensen meer invloed op hun leven te laten uitoefenen zodat de kwaliteit van hun leven toeneemt.
Eind 2003 is Het Raamwerk met medewerking van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) gestart met het project Klein kijken, Groot kiezen, een intensief en over meerdere jaren uitgespreid project. Doel van het project is de invoering van het ondersteuningsprogramma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen binnen Stichting Het Raamwerk in Noordwijkerhout.
Deze methode is tussen 2003-2006 bij een aantal cliënten met ernstig meervoudige beperkingen van Het Raamwerk ingevoerd. In dit evaluatieverslag worden de ervaringen en resultaten beschreven van dit project.

Dosen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Van Gorcum

Drenth, I., P. Poppes & C. Vlaskamp (2007). Slaappatronen van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. NTZ, juni 2007
Slaapproblemen komen bij mensen met een verstandelijke beperking meer voor dan in de algemene populatie. Ook is van een aantal beperkingen die vaak voorkomen bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, zoals epilepsie en motorische beperkingen, bekend dat slaapproblemen een bijkomend gevolg zijn. Het voorkomen van slaapproblemen in een residentiële instelling is vrijwel niet onderzocht. Uit dit onderzoek blijkt dat er vooral bij volwassenen met ZEVMB sprake is van afwijkende waarden op een aantal slaapparameters. De resulaten van dit onderzoek wijzen op een slechte afstemming van de bedtijden op de behoeften van de persoon. De deelnemers brachten gemiddeld 52,8% van elke 24-uurs periode in bed door waarbij zij een aanzienlijk deel van de tijd wakker zijn. Voor de kwaliteit van de slaap als voor de kwaliteit van leven is het van belang dat het aantal uren dat mensen met ZEVMB in bed doorbrengen beter wordt aangepast op hun slaapbehoeften.
Conclusie is dat kennis van goede slaap en van condities voor goede slaap is nodig voor het inschatten van basale ondersteuningsbehoeften. De in dit onderzoek gekozen benadering van slaapproblemen inspirerend zijn voor observatie en voor advisering met betrekking tot slaapproblemen van mensen met ZEVMB.

Dungen, L. van den & N. Boon (2001). Beginnende communicatie. Therapieprogramma voor communicatieve functies in de preverbale en vroegverbale fase. Lisse: Swets & Zeitlinger

Duyn, S. van, D. Brewer & L. Kraeger (2001). Een kwetsbaar bestaan. Hoofddorp: VNU boekenfonds

Naar boven

Egberts, M.J.A. (1985). De wakkere pedagogische intentie; over opvoeding van diepzwakzinnige kinderen in een inrichting. In: Stolk, J., Egberts, M.J.A., (red) Tusen verlangen en werkelijkheid: opstellen over de waardigheid van mensen met een verstandelijke handicap. Meppel: Boom

Egberts, C. (2007). Ouders op hún plek. Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider. Utrecht: Agiel

European Disability Forum (z.j.). People with complex dependency needs; excluded among the excluded. Reference document. EDF

Evenhuis, H.M. & L.M.D. Nagtzaam (red) (1999). Onderzoeksprogramma chronisch zieken. Wetenschap en geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap: een nieuw ontgonnen gebied in de Nederlandse gezondheidszorg. Den Haag: NWO/VWS/OC&W

Evenhuis, H. & C. Wikkerman (1999). Voedings- en longproblemen bij kinderen met ernstige hersenbeschadiging. Delft: Ipse
Nogal wat kinderen met ernstig meervoudige beperkingen lijden aan ondervoeding, chronisch ‘volzitten’ van de longen en regelmatig terugkomende longontstekingen. De bedoeling van deze brochure is om ouders en begeleiders van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen te laten weten wat zij zelf kunnen doen om voedings- en longproblemen te voorkomen of te verminderen.
Aan de orde komen: pedagogische adviezen met betrekking tot het eten; kauwen, slikken en verslikken; onvoldoende sluiting van de maagingang (reflux); volzitten en andere longproblemen; volwaardige voeding; het gebit.
Ook wordt informatie gegeven over wanneer men contact op moeten nemen met de behandelend arts om extra hulp in te schakelen. De informatie en adviezen zijn tevens geschikt voor volwassenen maar omdat de problemen vaak op kinderleeftijd al ontstaan hebben de schrijvers zich in eerste instantie op kinderen gericht.

Evenhuis, H.M. (2001). Mensen met een verstandelijke handicap: normale burgers, bijzondere patiënten. NTZ, maart 2001

Naar boven

Federatie van ouderverenigingen (1989). Mensen met mogelijkheden. Utrecht: FvO

Federatie van ouderverenigingen (1994). Gewoon doen. Utrecht: FvO

Federatie van Ouderverenigingen (2002). Werken aan een beter bestaan. Meer ruimte voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Brochure. Utrecht: FvO

Federatie van Ouderverenigingen (2005). We kunnen wat anders, we zijn hetzelfde. Meer kwaliteit voor mensen met een ernstige meervoudige handicap. Brochure. Utrecht: FvO

Feuerstein, R., Y. Rand & J.E. Rynders (2005). Laat me niet zoals ik ben. Een baanbrekende methode om de cognitieve en sociale ontwikkeling te stimuleren. Rotterdam: Lemniscaat

Finsveen, E.M. & I.M. Redeker (2004). Woonwensenonderzoek De Hartekamp. Eindrapport. Houten: Ipso Facto

Fonteine, H., C. Vlaskamp & A.C. Tadema (2005). Ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor de begeleiding van kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Eindrapport Spoorzoekers, deelproject 1. Rijksuniversiteit Groningen. Groningen: Stichting Kinderstudies

Fröhlich, A. (1995). Basale Stimulatie. Leuven: Garant

Naar boven

Gemert, G.H. (1991). Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten. Inaugurele rede. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen/ Stichting Philadelphia Voorzieningen

Gemert, G. van & R. Minderaa (red) (1993). Zorg voor verstandelijk gehandicapten.
Assen: Van Gorcum

Gemiva-SVG Groep (2008). Gezond signaal! Hulpmiddel voor het vroegtijdig signaleren van gezondheidsproblemen bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. Gemiva-SVG Groep
Downloaden »

Gennep, A.T.G. van (1994). De zorg om het bestaan. Amsterdam/Meppel: Boom

Gennep, A.T.G. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Inaugurele rede. Maastricht

Gennep, A.T.G. van (1999). Gezinsondersteuning, begeleiding van gezinnen met een verstandelijk gehandicapt kind. Utrecht: NIZW
In dit boek wordt een overzicht gegeven van de behoeften die gezinnen hebben aan ondersteuningbij de opvoeding van een kind met een verstandelijke handicap Om gezinnen daadwerkelijk ondersteuningte bieden, dienen behoeften van het hele gezin en de relatie van het gezin met zijn omgeving betrokkente worden. Hierbij wordt uitgegaan van het burgerschapsmodel. Dit model bestaat uit een aantal onderdelen die onderling min of meer samenhangen zoals, volwaardig burgerschap, de kwaliteit vanbestaan, keuze en controle en ondersteuning. Een theoretisch model van gezinsondersteuning wordtgepresenteerd. Ingegaan wordt op de basale ondersteuning, financiële ondersteuning, tijdgerichteondersteuning en kindgerichte ondersteuning.

Gennep, A.T.G. van (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Meppel: Boom

Gennep, A.T.G. van & G. van Hove (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? NTZ jaargang 26, nr 4
De auteurs stellen dat het burgerschapsparadigma en inclusie onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn: personen met een verstandelijke handicap moeten met hun beperkingen als volwaardig burger een goed bestaan kunnen hebben in de samenleving. In dit artikel wordt beargumenteerd dat het burgerschapsparadigma en inclusie wel bruikbaar zijn voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking, hoewel Vlaskamp en Verkerk anders beweren. De klemtoon ligt immers niet op het bereiken van volledige onafhankelijkheid, omdat dit ondenkbaar is in de menselijke conditie waar intersubjectiviteit een voorwaarde is. Het gaat eerder om een bepaalde mate van onafhankelijkheid, wat ook voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen opgaat, bijvoorbeeld bij het aanbieden van keuzes. Ook de opvatting dat enkel speciale voorzieningen of instituten kunnen voorzien in goede ondersteuning, is duidelijk tegengesproken door praktijkvoorbeelden die aantonen dat vaak teveel nadruk ligt op verzorging en het medische aspect. Inclusie kan hier dus wel een meerwaarde bieden.
Momenteel wringt echter de schoen bij de uitvoering van deze visie. De visie stelt immers dat voldoende ondersteuning die tegemoetkomt aan de beperkingen van deze mensen bijdraagt tot volwaardig burgerschap. In de samenleving zien we echter nog veel te weinig ondersteuning voor deze doelgroep, vaak vanuit een gebrek aan middelen. Ook is het aanwezig zijn in de samenleving niet gelijk aan het deel uitmaken van de samenleving. Betekenisvolle relaties spelen bij dit laatste een erg belangrijke rol, zodat deze mensen niet enkel ‘gedumpt’ worden in de maatschappij. Opnieuw wordt hier dus het belang van de interdependentie benadrukt.
Tot slot willen ze erop wijzen dat het uitsluiten van mensen uit bepaalde paradigma’s ernstige gevolgen kan hebben, omdat het niet nuttig vinden van onderwijs en opvoeding voor mensen met verstandelijke beperkingen op deze manier kan verdedigd worden.

Gennep, A.T.G. van (2001). De kwaliteit van bestaan van mensen met een meervoudige handicap. Lezing BOSK
Downloaden »

Gennep, A.T.G. van & R. Habekothé (2003). Verschil moet er zijn. Ondersteuning van mensen met een ernstige meervoudige handicap. Utrecht: NIZW
Mensen met een meervoudige handicap zijn anders dan anderen. Gewoonlijk wordt dit gezien als iets negatiefs. Het gevolg is dat mensen met een ernstige meervoudige handicap worden achtergesteld en niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. De auteurs van deze publicatie gaan uit van een moderne opvatting: het is positief dat mensen van elkaar verschillen, zolang ze maar gelijkwaardig zijn. Iemand met een ernstige handicap is een burger als alle anderen, die het recht heeft om deel te nemen aan de samenleving. Verschil moet er zijn laat zien wat dit betekent voor de ondersteuning aan mensen met een ernstige meervoudige handicap.

Geus, R. (2007). Persoonsgerichte planning en active support. Een begeleidingsmethodiek voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Utrecht: NGBZ
Dit boekje is bedoeld als een eerste kennismaking met de in Wales ontwikkelde methode Active Support, een praktische begeleidingsmethodiek voor mensen met een verstandelijke beperking. Active Support is bedoeld om cliënten op basis van hun behoeften en mogelijkheden op een actieve manier te betrekken bij het dagelijks bestaan, zodat zij op basis van gerichte leerervaringen in de dagelijkse praktijk actiever en vaardiger worden. En zo meer grip krijgen op hun eigen bestaan.
Na wat achtergrondinformatie volgt een vertaling en bewerking van het trainingsprogramma dat bij de methode hoort. Besloten wordt met een beschrijving van de eerste ervaringen met Active Support in een voorziening van Reinaerde in Nieuwegein en in vier woonhuizen van 's Heeren Loo Midden-Nederland in Lelystad.

Gezondheidsraad (1999). Dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap. Den Haag: Gezondheidsraad

Gier, C. de, M. Hoenders & C. Vlaskamp (2007). Onderzoek naar zintuiglijk functioneren. Een inventariserend onderzoek naar het gebruik van screeningsinstrumenten om het zintuiglijk functioneren van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in kaart te brengen. NTZ, september 2007
Zintuiglijke stoornissen (vooral visuele en auditieve) komen frequent voor bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Goede beeldvorming en diagnostiek zijn van groot belang. Dit onderzoek inventariseert de manier waarop in de Nederlandse praktijk het zintuiglijk functioneren van mensen met zeer ernstige en meervoudige beperkingen wordt vastgesteld.
Het onderzoek geeft een overzicht van de in de praktijk gebruikte screeningsinstrumenten. Er bestaat een grote variëteit aan instrumenten, waarbij de meerderheid zich richt op visus en gehoor. Bevindingen tonen aan dat er nauwelijks sprake is van overeenstemming over doelstelling en gebruik hiervan. De psychometrische kwaliteit van de screeningsinstrumenten blijkt in de praktijk geen onderwerp van betekenis. De vraag kan worden gesteld of deze huidige manier van werken in de praktijk voldoende evidence based is en voldoende volgens professionele standaarden wordt uitgevoerd.
Dit onderzoek helpt (para)medici en gedragswetenschappers kritisch te kijken naar het onderzoek van zintuiglijke beperkingen. Aanbevolen wordt een wetenschappelijk onderbouwd instrument te ontwikkelen dat zich richt op het veststellen van alle zintuigen betreffend sensorisch profiel. Dit onderzoek biedt hiertoe een aantal belangrijke uitgangspunten.

Gink. E. van & J. van Os (2007). Basale stimulatie bij dagactiviteiten en thuis. Van passieve naar actieve cliënten. Markant Kenniskatern, april 2007
De kinderen van kinderdagcentrum de Dukdalf in Sliedrecht zijn meer op de omgeving gericht dan voorheen. Dit komt door het toepassen van basale stimulatie. Voor ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kinderen (EVMB) is deze benaderingswijze geschikt, omdat ze gebruik maakt van lichaamsgebonden ervaringen.
Basale stimulatie heeft als doel iemand bekend te maken met zijn eigen lichaam. Hierdoor kan iemand een relatie met de omgeving aangaan. Prikkeling van de zintuigen activeert de lichamelijke zelfwaarneming. Bij deze benaderingswijze wordt daarbij gewerkt met aanraking, beweging en trilling (somatische, vestibulaire en vibratorische ervaringen). Die worden uitgelokt bij mensen die dit zelf niet of nauwelijks kunnen. Somatische ervaringen ontstaan door aanraking en massage. Vestibulaire, of evenwichts- en bewegingservaringen laten iemand de plaats van zijn lichaam in de ruimte voelen. Deze worden uitgelokt door houdingsveranderingen, schommelen, wiegen en 'zweven'. Vibratorische ervaringen komen tot stand door trillingen dicht tegen het lichaam zoals zoemen, spreken, zingen en een trilvloer.

Granlund, M., & C. Olsson (1997). Eerst observeren dan communiceren. Over de beoordeling van het communicatieniveau van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom
Observatieschalen waarmee men het communicatieniveau van een persoon kan bepalen en interventiedoelen kan opstellen.

Gunther, F. (2004). Diagnostiek en behandeling van mensen met een viduele en verstandelijke beperking. Doorn: Bartiméus

Naar boven

Haar, A. ter & S. Overbeek (2007) Vanzelfsprekend? Bejegening en de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Apeldoorn: Garant
Vanzelfsprekend? is een bundeling van verhalen over bejegening van mensen met (verstandelijke) beperkingen en hun ouders. De verhalen zijn geschreven door verschillende auteurs, die allen hun sporen in de gehandicaptenwereld hebben verdiend.
Goede bejegening vraagt enerzijds om richtlijnen en adviezen hoe mensen met beperkingen behandeld zouden moeten worden. Anderzijds veronderstelt goede bejegening juist dat je om een normale, menselijke manier met elkaar omgaat. Die spanning tussen gewoon doen en protocollen volgen, wordt in Vanzelfsprekend? zichtbaar gemaakt.

Ham M. (2008). Als onderwijs je recht is. Visie op onderwijs aan ernstig meervoudig gehandicapte leerlingen. Scriptie Pabo

Harms, G.J. (2004). Onderwijs aan kinderen met ernstige beperkingen. Een zorg voor school en kinderdagcentra. Beleidsgericht Onderzoek primair onderwijs. Groningen: GION

Havenaar, I.C. (1991). Alternatieve communicatie voor gehandicapten. Utrecht: NGBZ/ Groningen: Stichting Kinderstudies

Hazelhorst, J. (2004). Slaap maar lekker. Slapen overdag door ernstig meervoudig gehandicapte volwassenen. Doctoraal scriptie Afdeling Pedagogiek en Onderwijskunde, Universiteit van Amsterdam

Heim, M. & V. Jonker (1996). De implementatie van het COCP-programma. Een evaluatie-onderzoek. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, Instituut voor Algemene Taalwetenschap
Dit boek beschrijft kort het programma Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderenen hun Communicatie Partners. Tijdsinvestering van medewerkers en benodigde faciliteiten binnende instelling worden aangegeven. De implementatie van het programma in twee instellingen voor revalidatiewordt beschreven en geëvalueerd.

Heim, M., V. Jonker & M. Veen (2006). Het COCP programma. Handleidng en materiaal. Tweede geheel herziene druk. Wijk aan zee/ Amsterdam: Heliomare revalidatie/ Universiteit van Amsterdam
COCP: Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun Communicatie Partners

Heim, M. (2001). Nauwelijks sprekend, veel te zeggen. Een studie naar de effecten van het COCP-programma. Proefschrift. Utrecht: LOT 2001
Kinderen die niet of nauwelijks kunnen spreken krijgen tegenwoordig in revalidatiecentra,scholen voor speciaal onderwijs of instellingen voor verstandelijk gehandicapten instructie in het gebruik van Ondersteunde Communicatie. Daarbij wordt gebruik gemaakt van gebaren, gezichtsuitdrukkingen, blikrichtingen (wijzen met de ogen) of speciale communicatiehulpmiddelen met bijvoorbeeld foto´s, tekeningen en grafische symbolen. Door een symbool aan te wijzen kan het kind zijn bedoeling duidelijk maken. Ondanks deze hulpmiddelen verloopt de alledaagse communicatie van deze kinderen vaak heel moeizaam en veel kinderen blijven steken in een passieve en afhankelijke rol.
Om de alledaagse communicatie te verbeteren is een speciaal programma ontwikkeld, Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun Communicatie Partners. In dit COCP-programma krijgen ouders en anderevolwassenen die belangrijk zijn in het leven van het niet-sprekende kind (grootouders en anderefamilie, vrienden, buren, leerkrachten, groepsleiding, therapeuten) begeleiding en instructie aande hand van video-opnames over manieren om de communicatie bij het kind te stimuleren. Deze studie beschrijft een longitudinaal onderzoek naar de effecten van het COCP-programma op de communicatieve ontwikkeling en de taalverwerving van drie niet-sprekende meisjes die bij de start van het onderzoek ruim twee jaar oud zijn.
Het onderzoek, dat een periode van bijna drie jaar beslaat, is gebaseerd op tweemaandelijkse video-opnames van de natuurlijke interactie tussen kind en moeder en tussen kind en leidster van de peutergroep. Analyses van enerzijds de gesprekspatronen en anderzijds decommunicatievormen geven inzicht in de effecten bij zowel de kinderen als hun volwassen gesprekspartners.

Heijkoop, J. & F.J.M. Velthausz (1979). Sociaal interactiegedrag bij diepzwakzinnigen I. Tijdschrift voor zwakzinnigheid, autisme en andere ontwikkelingsstoornissen, 16, 3/4

Heijkoop, J. & F.J.M. Velthausz (1980). Sociaal interactiegedrag bij diepzwakzinnigen II. Tijdschrift voor zwakzinnigheid, autisme en andere ontwikkelingsstoornissen, 17, 1

Heijkoop, J. (1997). Vastgelopen. Nieuwe mogelijkheden in de begeleiding van verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Baarn: Nelissen
Net als ieder ander kunnen mensen met een verstandelijke handicap langdurig in de put raken.En net als ieder ander mens hebben ze behoefte aan begrip een bescherming. Ze kunnen vastlopen en komen dan in een isolement te staan. Hun opvoeders en begeleiders dreigen ook in dat isolementte raken. Met behulp van video kunnen de signalen van de persoon opnieuw ontdekt worden en kan men handreikingen krijgen om de persoon te begrijpen en te begeleiden.

Helder, S. (1997). Liefde alleen is niet genoeg. Over dagbesteding voor ernstig meervoudig gehandicapten. Doctoraalscriptie Orthopedagogiek Universiteit van Amsterdam

Hellendoorn J. & I.A. van Berckelaer-Onnes (1998). Speciaal spel voor speciale kinderen. Bohn Stafleu van Loghum

Herps, M. L. Huibers & P. Rijkhoek (2007). Krachtig en eigenmachtig. Eigen regie voor gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte. Utrecht: Vilans
In gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte vergt de opvoeding van het kind erg veel van de ouders. Juist daardoor komen zij er niet toe om de steun die hun omgeving zou kunnen en willen bieden als vanzelfsprekend te organiseren. In de brochure Krachtig en eigenmachtig komen drie initiatieven aan de orde die met elkaar gemeen hebben dat ouders de regie over het gezinsleven in eigen hand houden. Als eerste de steuncirkels en het organiseren van een sociaal netwerk rond het gezin. Ten tweede de cursus partners in policymaking die ouders in staat stelt om mondiger en vaardiger om te gaan met de mensen en organisatie op wie zij een beroep doen. En als derde de Eigen Kracht-conferenties, een besluitvormingsmodel waarmee het gezin zelf met zijn omgeving een plan maakt voor de ondersteuning die de gezinsleden welkom zou zijn. Bij elk van deze initiatieven vindt u een korte beschrijving en een aantal interviews met ouders die vertellen over hun ervaringen.

Hessing, R., N. van Oorschot & T. Winnubst (2007). Aan zijn wenkbrauw zie ik of hij gelukkig is. Passend onderwijs voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. 's Hertogenbosch: KPC groep
Deze publicatie wijst erop dat scholen zich door het leerrecht voor leerlingen met ernstige meervoudige beperkingen moeten gaan beraden over een passend onderwijsaanbod. Door de invoering van de leerlinggebonden financiering krijgt dit recht op onderwijs nog meer kansen.

Hiemstra, S., L. Wiersma & C. Vlaskamp (2004). PAct, Persoonlijk Activeringsprogramma. Handleiding bij het bieden van activiteiten aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG.
Bestellen en downloaden via de website van het lkng.
Het PAct beoogt tot concrete kennis te komen over mogelijkheden en voorkeuren, waarmee je voor elke cliënt geschikte activiteiten kunt bedenken. Om er achter te komen welke activiteit bij iemand past en of dit de ontwikkeling ten goede komt, is een systematische werkwijze nodig. Onderdelen van deze werkwijze zijn: Het profiel van de cliënt; Vragenlijst cliënt- en Activiteiten Kenmerken; Activeringsplan.
De visie hierachter is dat activiteiten zinvol zijn om functieverlies tegen te gaan; om afwisseling te bieden; om positieve gevoelens te ervaren en om negatief gedrag te voorkomen. Om tot zinvolle activiteiten te komen ontbreekt het begeleiders vaak aan tijd; aan kennis (wat kan de cliënt); aan overleg tussen begeleiders en aan sturing (ik weet wat ik doe en waarom).  Vooral dat laatste is cruciaal, eerst je doel stellen en weten waaraan je werkt. Ook is het van belang dat iedereen aan dezelfde doelen werkt.
Het PACT is bedoeld als werkwijze binnen activiteitencentra. Uiteindelijk moet gestreefd worden naar meer samenwerking tussen begeleiders van de woonvorm, van de dagbesteding en andere betrokkenen.

Hilgersom, F. (2001). Basale stimulatie. Een nieuw perspectief voor mensen met zeer ernstige beperkingen. Utrecht: NGBZ

Hoekstra, J. (2001). Werken aan de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking. Een gezamenlijke opgave voor ouders en hulpverleners. Lemmer: Bureau Kwalitas

Hofman, H. (1998). Leven is beleven. Over de kwaliteit van bestaan van ernstig meervoudig gehandicapte mensen die in een grootschalige instelling wonen. Lezing BOSK

Hoogstra K. (2005). Huifbedrijden: plezier en therapie. Markant, 10-2005

Horn, G.H.M.M. ten, E.Th. Klapwijk, B.F. van der Meulen & C. Vlaskamp (2001). Zorgplannen voor mensen met een ernstige meervoudige handicap de maat genomen. Beoordeling van de kwaliteit van het plan met de ZIP. NTZ juni 2001

Houtem C.M.H.H. van, A. de Jongh, D.L.M. Broers, M. van der Schoof & G.H.B. Resida (2007). Problemen in de mondzorg voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift Tandheelkunde

Huijsmans, L. & I. Smit (2002). Snoezelen: activerend? Een onderzoek naar het activerend effect van snoezelen bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek

Naar boven

Inclusion Europe (2003). Inclusion of people with severe and profound intellectual disability [brochure].
Downloaden »

Integraal Kankercentrum Oost (2007). Wegwijzer palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nijmegen: IKO
Deze wegwijzer biedt handvatten voor de zorg en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking bij een terminaal verlopende ziekte. De Wegwijzer is bedoeld voor allen die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding: naasten, mantelzorgers, cliëntvertegenwoordigers, hulpverleners en vrijwilligers. In deze wegwijzer vindt u informatie over hoe goede palliatieve zorg gegeven kan worden. Daarnaast zijn links naar documenten en websites opgenomen, die aanvullende informatie bieden.
Meer informatie en downloaden »

Inspectie voor de gezondheidszorg (2000). Ernstig meervoudig gehandicapt en dan? Een onderzoek naar de kwaliteit van zorg van mensen met meervoudige complexe handicaps. Den Haag: IGZ
Downloaden »

Inspectie voor de gezondheidszorg (2005). Complexe gedragsproblematiek bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap vereist bundeling van specialistische expertise. Den Haag: IGZ
Downloaden »

Inspectie voor de gezondheidszorg (2005). Betere dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking vereist een multidisciplinaire aanpak. Den Haag: IGZ
Onderzoek naar de kwaliteit van de dagbesteding voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.
Downloaden »

Inspectie van het onderwijs (2008). De kwaliteit van het onderwijs in cluster 3. Den Haag: Inspectie van het onderwijs
Downloaden »

Ipse. Expertjes. Delft: Ipse
Het Expertisecentrum van Ipse brengt expertjes uit, die gaan over onderwerpen bij mensen met een verstandelijke handicap. Expertjes die verschenen zijn: Het aanbieden van spel en ontwikkelingsmateriaal aan mensen met een verstandelijke of meervoudige handicap; Voeding; Verhuizen; Totale communicatie; Obstipatie, een lastig probleem; Zelfverwondend gedrag.
Exemplaren kunen besteld worden bij het secretariaat van het Expertisecentrum, telefoon: 015-3102245, of via de website van Ipse.

Isarin, J. (2000). Kunnen jullie het aan? Lezing BOSK
Jet Isarin is filosofe en moeder van een zoon met een meervoudige handicap. Ze doet onderzoek naar de ervaringen van moeders met een kind met een meervoudige handicap. In deze lezing geeft ze haar visie op de kwaliteit van leven van ouders van een MCG-kind.
Downloaden »

Isarin, J. (2001). De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen. Filosofie van een ervaring. Leende: Damon

Isarin, J. (2004). Kind als geen ander. Leende: Damon
In 'Kind als geen ander', komen moeders van gehandicapte kinderen aan het woord over liefde en afwijzing, voelen en weten, schaamte en trots, onbegrip en steun. Op het kompas van hun eigen wijsheid zoeken zij hun weg. Dit boek komt tegemoet aan ouders en professionals om een toegankelijke versie op de markt te brengen van Jet Isarins proefschrift: ‘De eigen ander’.

Isarin J. (2008). Zorg en zeggenschap. Van ouder tot activist. Amsterdam: Uitgeverij Boneschansker
Het verhaal van de mondige ouders van Hannah, een gehandicapte burger die niet voor zichzelf op kan komen, geschreven door Jet Isarin. Net als veel andere ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen vechten Syl van Duyn en Beer Boneschansker op de zorgmarkt voor een goed leven: voor hun dochter en zichzelf.

Naar boven

Janssen, C.G.C., S. Resnick & G.J. Vreeke (1997). Zinvolle zorgverlening en de kwaliteit van het bestaan van mensen met een ernstige verstandelijke handicap: de resultaten. In: Boer, Th.A., Seldenrijk, R., Stolk, J. (red) Zinvolle zorgverlening. Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol? Amersfoort: Vereniging 's Heeren Loo

Janssen, C.G.C., C. Schuengel & J. Stolk (2002). Gedagsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking, gehechtheidsproblemen en psychologische stress. Een verklaringsmodel met implicaties voor onderzoek en praktijk. NTZ, jaargang 28, nr 1, maart 2002

Janson, D. & D. Memelink (2005). Observeren kun je leren. HB Uitgevers

Jonker, V., S. Joosten, M. van Keulen, A. Mintjes, K. de Gooijer & S. Damen (2006). Inventarisatielijst psychodiagnostische middelen ten behoeve van kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Projectgroep 'Diagnostiek' LZMG / NVO
Downloaden »

Joosse, P. (2004). CCE-interventies bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Heemstede: De Hartekamp Groep

Naar boven

Kaste, C. de (2000). Muziektherapie met klankschalen. Uitgeverij Ankh Hermes, Deventer
Klankschalen geven natuurlijke, veelkleurige klanken met een rijkdom aan boventonen. Ze zijn niet alleen mooi en rustgevend, de schalen kunnen lichamelijke, meditatieve en emotionele ervaringen en gevoelens veroorzaken.

KEGG (2008). Toolkit Totale communicatie en seksualiteit. Koninklijke Effatha Guyot Groep
Toolkit om intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken. De inhoud van de Toolkit is ondersteunend bij het maken van individuele plannen om cliënten/ bewoners met een verstandelijke beperking (ook mensen met EMB) informatie te geven over privacy, lichaamsbeleving, seksualiteit en sociaal gewenst gedrag. De beschreven casussen geven weer hoe zorgverleners de onderwerpen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar kunnen maken.
Bestellen »

Kersten, M. (2003). Nascholingsactiviteiten voor ondersteuniers van mensen met ernstige meervoudige beperkingen; aanwijzingen voor vervolgonderzoek. Utrecht: LKNG
Downloaden »

Kersten, M. & D. Flikweert (red) (2004). Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het twaalfde IASSID-congres in Montpellier. Utrecht: LKNG / NGBZ
In dit boek kijken Nederlandse deskundigen terug op het twaalfde IASSID-congres (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities). De deskundigen rapporteren over dertien verschillende thema’s en geven een overzicht van de meest opmerkelijke presentaties per thema. Vervolgens werken ze de relevantie ervan uit voor het beleid, de praktijk en het onderzoek in Nederland.
Bestellen of downloaden via de website van het lkng.

Kiestra, T. (2005). De unieke handicap. Referentiemodel voor meervoudige beperkingen. Vries: De Brink

Klapwijk, E. (2000). Quality of care of children and adults with profound multiple disabilities in the Netherlands. Paper World Congress in the Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID). Seattle

Kleverlaan, N. & L. Tielen (2006). Jong en onbezorgd. Steun aan kinderen die opgroeien met een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Utrecht: Mezzo / CG-Raad
Bestellen via: 030-2916650 / 030-6592222 of cg-raad / mezzo.

Klerk, M.M.Y. de (red) (2002). Rapportage gehandicapten 2002. Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau

Koedoot, P. (1999). Dagbesteding in de peiling. NTZ december 1999

Koedoot, P. (2000). Dagbesteding in de peiling: de tweede meting. Rapport. Utrecht: Trimbos Instituut

Koedoot, P. & J. Peeters (2002). Evaluatie van de leergang 'Dagbesteding voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking'. Utrecht: Trimbos Instituut

Koeleman, T. (2001). Ervaar het maar. Zutphen: T. Koeleman

Koot, J.M. (red) (z.j.). Pijn bij verstandelijk gehandicapten. Op weg naar onderkenning en behandeling. Rotterdam: Pijnkenniscentrum Erasmus Universiteit Rotterdam/ Sophia Kinderziekenhuis

Kramer, G.J.A. (red) (2001). Consensusprotocol ernstig probleemgedrag. Handleiding voor het beschrijven en beoordelen van probleemsituaties rond cliënten van de gehandicaptenzorg. Utrecht: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

Kramer, G.J.A. (2007). Vragenlijst voor de beschrijving van de situatie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: CCE Utrecht/ Noord-Holland en CCE Gelderland/ Flevoland/ Overijssel

Kramer, G.J.A. (2007). Toelichting bij: Het instrument voor het bepalen van bijzondere zorgvragen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: CCE Utrecht/ Noord-Holland en CCE Gelderland/ Flevoland/ Overijssel

Kranowitz, C. & Kranowitz, C. (2005). Uit de pas. Omgaan met sensorische integratieproblemen bij kinderen. Nieuwezijds

Kranowitz, C. & Kranowitz, C. (2005). Met plezier uit de pas. Spelen met kinderen met een sensorische integratiestoornis. Nieuwezijds

Krenzer, R (1983). Spelen met gehandicapte kinderen. Nijkerk: Intro

Kröber, H.R.Th., H.J. van Dongen (2000). Bouwstenen voor anders denken. Het leren ondersteunen van mensen met een handicap in en met de samenleving. Deventer: Ankh-Hermes

Kröber, H.R.Th. & H. van Dongen (2000). Kind, Gezin en Handicap. Baarn: Nelissen
Beschreven visie die uitgaat van een andere kijk op mensen met een handicap, mensen behoren zo volwaardig mogelijk te kunnen deelnemen aan de samenleving. In dit boek wordtdat verder uitgewerkt voor kinderen met een handicap en hun gezinnen. De nadruk ligt op het realiserenvan praktisch professionele ondersteuning van het gezin en het kind in de thuissituatie, in hetreguliere onderwijs en in de vrije tijd. Het boek is primair geschikt voor ouders en mensen die vanuit hun professie betrokken zijn bij gezinnen met een kind met een handicap.

Kröber, H.R.Th. (2208). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek

Kroes, A. & G. van Gemert (2000). De Kijkwijzer. Levensboek van. Leende: Damon
Het bijhouden van een levensboek kan voor iemand met een verstandelijke handicap een middelzijn om meer inzicht te krijgen in zijn of haar eigen leven. Daarnaast kan het (nieuwe) begeleiders belangrijke informatie over de betrokkene verschaffen. Deze losbladige map biedt een aantal voorgedrukte rubrieken waarin belangrijke feiten en gebeurtenissen uit iemands leven opgetekend kunnen worden, in tekst en/of foto's.

Kuijpers, E.M. & S.M. Mensch (2007). Het gebruik van MOVE voor het aanleren van motorische vaardigheden bij een kind met ernstig meervoudige complexe beperkingen: een casus. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie, december 2007
Een kind met Ernstig Meervoudige Complexe Beperkingen (ECMB) heeft zowel ernstige verstandelijke als motorische beperkingen en vaak ook zintuiglijke stoornissen en bijkomende gezondheidsproblematiek zoals luchtweginfecties. Kinderen met ECMB zijn rolstoelgebonden en vrijwel volledig afhankelijk van anderen bij alle aspecten van het dagelijkse leven. In dit artikel wordt het gebruik en het effect beschreven van het MOVE programma bij het aanleren van motorische vaardigheden bij een jongen met ECMB en wat hiervan de invloed is op zijn dagelijks functioneren.

Naar boven

Laan, A. van der, & M. Cordang (2006). Hoe communiceer jij? Inventarisatie naar communicatiemogelijkheden van niet tot nauwelijks sprekende zml/mg leerlingen. Enschede: SLO

Lear R. (zj). Speelhulp voor gehandicapte kinderen. Nijkerk: Intro

Leboyer, F. (1991). Shantala: een traditionele kunst, babymassage. Cothen: Servire

Leeuwenburg-Grijseels E. & C. van der Weerd (2008). Hoera, ik eet!
Bij kinderen met eetproblemen wordt steeds vaker de logopedist ingeschakeld om ouders en kind te begeledien bij het eten en drinken. Problemen met en bij eten en drinken bij kinderen leveren niet alleen veel frustratie op, ze belemmeren niet zelden ook de groei en ontwikkeling. Boek geschreven door twee gespecialiseerde logopedisten, met jarenlange en intensieve ervaring met kinderen met eet en drink problemen.
Meer informatie en bestellen »

Lee, M., MacWilliam, L. (2009). Learning together 'een creatieve benadering van leren voor kinderen met meervoudige beperkingen en een visuele beperking'. Bartiméus.

Lichtert, G. (2004). Speuren naar ontluikende intentionele communicatie. Observeren van niet-talige en vroeg-talige intentionele communictaie. Tielt: Lannoo

Lieshout, H. van, W. Calis (1999). Jongeren met een verstandelijke handicap: hun wensen en verwachtingen. Utrecht: NIZW

Linde, I. van der (2006). 'Wel vier keer per nacht je bed uit' Deelonderzoek over zorgzwaarte en ouderparticipatie. Markant, juni 2006

Loncke F., M. Nijs & L. Smet (1998). SMOG. Spreken met ondersteuning van gebaren. Het handboek. Leuven: Garant.

Loots, G.M.P. (1992). Gebruiksmogelijkheden van de Kent Infant Development Scale bij diagnostiek van ernstig meervoudig gehandicapten. NTZ 3, 1992

Lustgraaf, M. van de, N. Houdijk & A. Van de Lagemaat (2005). Puzzel mee.
Een spiekboekje voor ouders en begeleiders om het beeld van hun kind met
een ernstig meervoudige beperking compleet te maken. Utrecht: Federatie
van Ouderverenigingen.

LVC-3 (2008). Vervolgonderzoek 'Koplopers' (onderwijs aan ernstig meervoudig gehandicapte kinderen). Utrecht: LVC-3
Downloaden »

Naar boven

Maeckelberhe, E.L.M. (2004). 'Afhankelijksheidswerk': pleidooi voor reflectieve zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg. NTZ maart 2004

Maes, B. & K. Petry (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept 'kwaliteit van leven'. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 2000, vol. 37, nr 12

Maes, B., K. Petry & J. Demuynck (2004). Expressions of satisfaction and preferences by persons with profound multiple disabilities. Presentation IASSID Congress, Montpellier, France, June 14-19, 2004. Leuven: Universiteit van Leuven

Martens (1997). Kwaliteit van bestaan van meervoudig gehandicapten vanuit het perspectief van directe zorgverleners. Doctoraalscriptie Verplegingswetenschap Rijksuniversiteit Utrecht / Groningen. 1997. Verpleegkunde 1999-14 nr. 2.
In dit artikel wordt beschreven wat directe zorgverleners verstaan onder kwaliteit van bestaan van meervoudig gehandicapten. Kwaliteit van bestaan wordt gedefinieerd als het tegemoet komen aan de psycho-sociale behoeften en de behoeften aan dagbesteding van meervoudig gehandicapten.
Uit deze studie blijkt dat de betekenis van kwaliteit van bestaan van meervoudig gehandicapten hetzelfde is als die van niet-verstandelijk gehandicapten. Dit betekent genieten, gezondheid, keuzen maken, het vervullen van basisbehoeften, betrokken worden bij de samenleving en leven in een sociale omgeving. Vanwege de handicaps en volledige zorgafhankelijkheid van de meervoudig gehandicapten dient de zorgverlening aan specifieke voorwaarden te voldoen om dit te realiseren.

Meeuwissen, L. (2005). Kwetsbaar & afhankelijk. Gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: SWP
Ouders, begeleiders of leerkrachten van mensen met een verstandelijke beperking worden regelmatig geconfronteerd met moeilijk hanteerbaar gedrag. Ze voelen zich machteloos. Ze willen weten wat er aan de hand is, of iets aan te doen is en hoe het aangepakt kan worden.
Hoe komen zij tot handelingsstrategieën die een positief effect hebben op het welbevinden van de persoon met de verstandelijke beperking? Een efficiënte, transparante en methodische samenwerking is onontbeerlijk voor succes op lange termijn. Alle betrokken professionals en belangrijke personen uit het eigen netwerk van een cliënt zijn hierbij nodig.
Het boek is geschreven door Liesbeth Mevissen, orthopedagoog/gz-psycholoog. Het is bedoeld voor groepsleiders en therapeuten. Het is ook toegankelijk voor ouders.

Meihuizen-Regt, M. de, J. de Moor & A. Mulders (red) (1996). Kinderrevalidatie. Assen: Van Gorcum

Mensch, S.M., E.A.A. Rameckers, P. van den Boogaard & M. Ketelaar (2005). Het mogelijk nut van zes meetinstrumenten ter evaluatie van de motorische vaardigheden van mensen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. In: Kinderfysiotherapie, 17(46), 12-17.

Mensch, S.M. & C. Penning (2007). Hands on en video observatie bij de beoordeling van motorische vaardigheden van kinderen met EMCB. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie, december 2007
Manuele ondersteuning is tijdens alle aspecten van het dagelijks leven een belangrijke voorwaarde bij het begeleiden en uitlokken van motorische vaardigheden bij kinderen met ernstig meervoudige complexe beperkingen. Bij het in kaart brengen van, en beoordelen van veranderingen in, motorische vaardigheden is de mate van manuele ondersteuning daarbij één van de graadmeters. Het doel van dit onderzoek was om te bepalen of motorische vaardgheden op een betrouwbare manier kunnen worden gemeten met behulp van video opnames van een evaluatieve test met manuele ondersteuning.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2006). Aan iedereen gedacht? Den Haag: VWS
Inclusief beleid is beleid waarbij rekening is gehouden met verschillen tussen mensen met en zonder beperking (handicap). Belangrijk dus om in alle fasen van beleidsvorming aan alle mensen te denken. Bewust of onbewust wordt niet altijd rekening gehouden met de consequenties van beleid voor specifieke groepen in de samenleving. Daarom wil het ministerie van VWS beleidsmakers op alle terreinen van de overheid bewust maken van de keuzes en dilemma’s op dit gebied. Deze brochure biedt daarbij een handreiking.
Downloaden »

Moor, J. de, A. Maas, R. Didden, M. van Gerven & J. Tolboom (2004). De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige handicap. Utrecht: BOSK.
Kan worden besteld bij de BOSK.

Multiplus (2008). Handleiding Multi-sensory storytelling. Verhalen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Multiplus
Verhalen schrijven voor en verhalen vertellen aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen… te hoog gegrepen, denkt u? ‘Multi-sensory’… multisensorisch… omdat het verhalen zijn waarbij zoveel als mogelijk alle zintuigen worden aangesproken om wat verteld wordt over te brengen. Daarbij worden zowel de inhoud, de vorm als de presentatie van het verhaal aangepast aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen in het algemeen en de individuele persoon met ernstige meervoudige beperkingen in het bijzonder. In deze handleiding informatie over de achtergrond van deze methodiek en hoe u er concreet mee aan de slag kan.
Lees de Handleiding MSST »

Mur, L. & N. Heijs (2007). Ondersteuning mobiliseren vanuit netwerken. Soest: Nelissen
Het boek legt duidelijk uit wat de uitgangspunten zijn van de methode Community Support, hoe ondersteuners te werk gaan en op welke vraagstukken zij stuiten als het gaat om de ondersteuning van cliënten. De kracht van sociale netwerken, in dit geval de steungroep, wordt helder en overtuigend beschreven.
Deze methode is breed inzetbaar is bij verschillende doelgroepen. Wat cliënten gemeen hebben is dat ze door hun manier van leven, en reageren op de ander, vastgelopen zijn. Community Support probeert hen de regie over hun eigen leven terug te geven en de steungroep speelt daarbij een centrale rol. Doorgaans zijn het jongeren en gezinnen met een AWBZ achtergrond. Indien nodig helpt CS helpt hen met het aanvragen van een PGB. De laatste tijd tonen gemeentes ook vaker belangstelling: in dat geval wordt de ondersteuning op een andere manier betaald.
Meer informatie over Community Support op: www.communitysupport.nl/

Naar boven

Nakken, H. (red) (1993). Meervoudig gehandicapten. Een zorg apart. Rotterdam: Lemiscaat

Nakken, H., K. Reynders, C. Vlaskamp & A. Procee (1998). Behandelingsvormen voor ernstig meervoudig gehandicapten. Een wegwijzer. Rotterdam: Lemniscaat
Poging om de cliënt te informeren over de inhoud en effecten van verschillende therapievormen.
Elf behandelingsmethoden zijn beschreven,
1 NDT, Neuro Development Treatment, Bobath, is erop gericht de ontwikkeling zoveel mogelijk normaal ter laten verlopen en dus hetverlies van motorische functies zoveel mogelijk te beperken. Specifiek is dat de normale houdingen ontwikkeling van houding en beweging zoveel mogelijk tot doel wordt gesteld;
2 NDT logopedie,ontwikkeld door Muller. Doel is te zorgen voor een optimaal gebruik van de mondfuncties,de ademhaling en de stemfuncties;
3 Vojta, voorkomen en behandelen van de ontwikkelingvan afwijkende bewegingspatronen;
4 Haptonomie, kan worden gebruikt om door te dringen tot het gevoelsleven van het kind, het gaat er vanuit dat juist lijfelijk contact maken een belangrijke toenaderingsvorm is en de communicatie opgang kan helpen brengen;
5 BIBIC therapie. Iseen sensomotorische stimulatietherapie toegepast in de thuissituatie. Men gaat uit van de mogelijkheid om via motoriek de cognitieve functies op gang te brengen en het centrale zenuwstelsel opnieuw te organiseren;
6 CCOTmodel, Voluntas, doel is behandelingsvormen voor revalidatie inde thuissituatie te ontwikkelen;
7 MOVE Mobillity Opportuniti Via Education, is een bewegingsgerichtemethode, uitgangspunt is dat kinderen zich zelfstandig leren verplaatsen waardoor ze zich bewusterworden van de omgeving en de omgeving groter kan worden;
8 Basale stimulatie. In bezit,basale stimulatie kan het gebrek aan zelf ervaren, zelf bewegen en de reactie op de omgeving compenseren. Doel is personen informatie te geven over het eigen lichaam, zodanig dat zij in staat zijn hun eigen lichaam waar te nemen en met dit lichaam relaties met de omgeving aan te gaan;
9 Stichting de Dommelstroom, staat voor het aanbieden van allerlei materialenaan personen. Doel daarbij is hen te brengen tot vormen van actie en reactie die hun ontwikkeling stimuleren, waardoor zij zich meer bewust worden en meer vat krijgen op hun omgeving;
10 Nieuwe Vleugels. De behandelingsvorm is gericht op de opvoeding van het kind en is daarmee op zowel het kind als de opvoeder betrokken. Doel is ouders op zodanigewijze te begeleiden, dat zij in staat gesteld worden hun kind zelfstandig thuis uit op te voeden;
11 Aversie therapie. Als voorbeeld wordt de Electro Aversie Therapie beschreven het is gebaseerd op de principes van de gedragstherapie.

Nakken, H., C. Vlaskamp & J.D. van der Ploeg (2002). Voorzieningen voor kinderen met visuele, auditieve, motorische en meervoudige beperkingen. In Ploeg, J.D. van der (red.), Orthopedagogische werkvelden in Nederland. Leuven/Apeldoorn: Garant

Nakken, H. (2004). Individuals with Profound Multiple Disabilities: description, treatment, and support, a discussion. Presentation IASSID Congress, Montpellier, France, June 14-19, 2004

Nakken, H. (2005). Targets halen in het onderzoek naar problemen bij het opvoeden van kinderen die in hun ontwikkeling worden belemmerd. Afscheidsrede. Utrecht: Agiel

Nakken, H. (2006). De toekomst van het mytylonderwijs. Tijdschrift voor orthopedagogiek, februari 2006

NGBZ (1993). Het vakmanschap van de begeleider in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Interne notitie, werkgroep dagbesteding voor ernstig verstandelijk gehandicapten. Utrecht: NGBZ

Nijgh, L. & A. Bogerd (2007). Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Soest: Nelissen
De auteurs beschrijven de hedendaagse visie op het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking. Het boek staat vol praktische informatie over de begeleiding van kinderen, volwassenen en ouderen met een verstandelijke beperking. Lida Nijgh en Aart Bogerd schetsen de ontwikkeling in elke levensfase en gaan in op de verschillende vormen van ondersteuning en methodieken die hierbij ingezet kunnen worden. Ook zijn er verdiepende hoofdstukken met belangrijke thema’s uit het werkveld. Het boek kan goed gebruikt worden als opleidingsboek, maar is ook geschikt als naslagwerk voor het werkveld. Daarnaast kunnen andere betrokkenen, zoals familie van mensen met een verstandelijke beperking, zicht krijgen op wat er speelt in de ondersteuning van deze mensen.

Nijland, M. (2006). Naar school op jouw manier. Onderwijs aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Raalte: Nijland BOD
Het boek is te bestellen via telefoon: 0572 320 504, e-mail of website.
Hoewel er bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen sprake is van forse ontwikkelingsbelemmeringen, betekent dat niet dat zij geen ontwikkelingsbehoeften hebben. In dit boek gaat het over die behoeften en leervragen. Hoe kunnen we die het beste beantwoorden en in welke leeromgeving zou dit moeten.

Nivel (2008). Richtlijn reflux. Utrecht: Nivel
Gastro-oesofageale refluxziekte komt zeer veel voor bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Omdat mensen uit deze doelgroep niet duidelijk hun klachten kunnen aangeven, wordt deze problematiek vaak over het hoofd gezien en veel te laat gediagnosticeerd. ZonMw en het Ministerie van VWS financierden een project over de ontwikkeling van een deelrichtlijn voor verzorgers, die naast medisch personeel een belangrijke rol spelen in een goede onderkenning en aanpak van reflux. Lees het: Het protocol en de Achtergronden en verantwoording.

NVGz (zj). Spelmogelijkheden voor meervoudig gehandicapte kinderen. Nederlandse Vereniging voor Gehandicaptenzorg

Naar boven

Omega, Stichting (1993). Recht op opvoeding. Tweede lustrum Omega. Amsterdam: Omega

Omega, Stichting (1998). Wegen en wikken. Mogelijkheden en beperkingen in de zorg van kinderen met ernstige verstandelijke en motorische beperkingen. Derde lustrum Omega. Amsterdam: Omega

Oskam, E. & W. Scheres (2005). Totale communicatie. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg
Het vormt een basis voor een cursus totale communicatie in de vorm van werkopdrachten voor zowel beginners als gevorderden.

Naar boven

Pameijer, N. & E. van Laar-Bijman (2007). Handelingsgerichte diagnostiek. Utrecht: LKNG
De publicatie ‘Handelingsgerichte Diagnostiek’ biedt orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een leidraad en inhoudelijk kader bij het uitwerken van dit diagnostisch model. Het boek bevat veel casuïstiek, gaat in op veelgestelde vragen en biedt concrete hulpmiddelen ter ondersteuning van de toepassing in de eigen werksetting.

Pelle, J., M. Limpens & J. Jansen (2005). Gewoon als het kan... Beleidsrijke praktijkvoorbeelden van onderwijs aan speciale leerlingen. Enschede: Stichting Leerplan Ontwikkeling

Penne, A., K. Petry & B. Maes (2007). Inventarisatie test- en schaalgebruik bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Multiplus/ Centrum voor Orthopedagogiek, K.U Leuven

Peters, A. (2001). Zin beleven, de zin verstaan van mensen met een verstandelijke handicap. Baarn: Uitgeverij Nelissen
Het doel van het boek is om hulpverleners en mensen die privé contact hebben met mensen met een verstandelijke handicap kennis en vaardigheden bij te brengen om mensen met een verstandelijke handicap te kunnen verstaan in hun beleving van zin. Het biedt ondersteuningin het herkennen van de wezenlijke behoeften zodat deze omgezet kunnen worden in praktische vragen.

Peters, J. & D. Tibboel (2006). Pijn meten. Verstandelijk gehandicapte kinderen en pijnbeleving. Markant, juli 2006
Hoe weet je of een ernstig verstandelijk gehandicapt kind pijn heeft als hij dat zelf niet aan kan geven? Het Erasmus MC ontwikkelde een meetinstrument. Het blijkt dat pijngedrag va gehandicapte kinderen af te leiden is aan mimiek. Dit onderzoek heeft ertoe geleid dat er een observatielijst is samengesteld: de Checklist Pijngedrag (CPG). Op dit moment is er een cd-rom in de maak van de CPG, waarmee begeleiders van kinderen met een ernstige meervoudige handicap zichzelf kunnen trainen in het leren observeren van de tien items.

Petitiaux, W.S.D., G.M. Elsinga, H. Cuppen-Fonteine & C. Vlaskamp (2006). Alertheid van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een casestudy. NTZ, 4-2006

Petry, K., B. Maes & J. Demuynck (2004). Geen beter leven dan een goed leven: ouders en begeleiders over het leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Acco

Petry, K. & B. Maes (2004). Identifying expressions of (dis)pleasure by persons with profound multiple disabilities. Leuven: Universiteit van Leuven

Petry, K. & B. Maes (2005). De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR-model. NTZ juni 2005

Petry, K., B. Maes & A. Penne (2007). Inventarisatie test- en schaalgebruik bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Multiplus/ Centrum voor orthopedagogiek
Omwille van de ernst en de complexiteit van de beperkingen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen, zijn vele testen en schalen niet bruikbaar. Testen en schalen die zowel wat betreft de inhoud als wat betreft de afnameprocedure aangepast zijn aan personen met ernstige meervoudige beperkingen zijn vaak moeilijk te vinden. Om die reden inventariseerde de intervisiegroep van orthopedagogen van Multiplus het test- en schaalgebruik bij deze doelgroep.
Downloaden »

Pieterse, M., & R. Treloar (1996). “Kleine stapjes”, een early interventionprogramma
(“vroeghulp”) voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Amersfoort: V&V-Producties.

Platform EMG & VGN (2008). Competentieprofiel EMB. Competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces die ondersteuning bieden aan personen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
Downloaden »

Pol, L. van der & M. de Leeuw (2008). Het logeerhuis; gezien, gedaan, gezegd. Een kwalitatief onderzoek naar de functionele communicatie van medewerkers binnnen en vanuit het logeerhuis over kinderen met een (ernstige) meervoudige beperking. Leiden: Hogeschool Leiden, afstudeeronderzoek
Samenvatting »

Poppes, P., C. Vlaskamp & K. de Geter ((2000). De kwaliteit van doelen - een analyse. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 39, 463-474

Poppes, P. & C. Vlaskamp (2001). Gedeeld en opgeteld. Ouders over kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Rotterdam: Lemniscaat

Putten, A. van der (2004). Verbetering van de zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen door middel van het MOVE-curriculum. Delft, Ipse
Het Rapport is op te vragen bij het secretariaat van het Expertisecentrum van Ipse
(015) 310 22 45.
De MOVE (oorspronkelijk uit Amerika; Mobility Opportunities Via Eduction) methode gaat ervan uit dat het belangrijk is om kinderen met een ernstige meervoudige beperking zoveel mogelijk te laten bewegen, ongeacht hun beperkingen. Dit gebeurt met ondersteuning van hulpmiddelen en beslaat drie gebieden: anatomisch (o.a. soepeler maken van gewrichten), motorisch (zelf kunnen zitten, staan) en functioneel (leren eten, drinken, spelen, communiceren). De MOVE methode werd bij Stichting Ipse geïntroduceerd.  In samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen werd onderzocht hoe effectief de methode is en het bleek dat de beste effecten werden behaald op motorisch niveau.  Dit maakt de methode bruikbaar om in de praktijk mee te werken.

Putten, A. van der (2005). Moving towards independence? Evaluation of the 'Mobility Opportunities Via Education' curriculum with childres with profound intellectual and multiple disabilities. Proefschrift Universiteit Utrecht. Griningen: Stichting Kinderstudies

Putten, A. van der & C. Vlaskamp (2006). Evaluatie van het 'Mobility Opportunities Via Education' curriculum bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. NTZ, juni 2006
De claims van het MOVE curriculum bij kinderen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen werden empirisch onderzocht. De uitkomsten leiden tot de conclusie dat het MOVE programma weliswaar een gunstig effect heeft op motorische activiteiten maar dat inbedding in een ruimere pedagogische context noodzakelijk is om ook functioneel voordeel te behalen in de richting van meer zelfstandigheid en controle op het eigen bestaan.

Putten, A. van der & C. Vlaskamp (2007) Beweegredenen; redenen om te bewegen. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie, december 2007
Evaluatie van het curriculum 'Mobility Opportunities Via Education' bij kinderen met zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen. Ook bij kinderen met ernstige motorische beperkingen is bewegen essentieel en kan als effect hebben een verbetering van de functionele vaardigheden en vergroting van zelfstandigheid. Deze studie onderzocht deze claims.

Putten, A. van der & C. Vlaskamp (2007). Informatieoverdracht over medicatiegebruik bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een onderzoek naar de informatieoverdracht over medicatiegebruik tussen zorgprofessionals die betrokken zijn bij de ondersteuning van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Rijksuniversiteit Groningen / 's Heeren Loo

Naar boven

Raad voor Gezondheidsonderzoek (2005). Advies beperkingen en mogelijkheden. Onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: RGO
Downloaden »

Raams, Y. (2004). Anders blijven kijken met de methode Heijkoop als leidraad. Gemiva-SVG reeks 4. Gouda: Gemiva-SVG Groep

Reigersdaal, Stichting (z.j.). 't Leeft! Zorgverlening voor ernstig meervoudig gehandicapten. Stichting Reigersdaal

Resnick, S., G.J. Vreeke & C.G.C. Janssen (1997). Zinvolle zorgverlening en de kwaliteit van het bestaan van mensen met een ernstige verstandelijke handicap: de ontwikkeling van het meetinstrument kwaliteti van bestaan (MKB). In: Boer, Th. A., Seldenrijk, R., Stolk, J. (1997). Zinvolle zorgverlening. Wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol? Amersfoort: Vereniging 's Heeren Loo

Roelink, M. (2001). De zorgrelatie in dialoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nunspeet: Stichting Philadelphia
Eerst wordt gezocht naar operationalisering van het begrip 'relationele autonomie', maximaal aansluiten bij en afstemmen op de zorgvrager. Daarbij worden drie dimensies onderscheiden op grond waarvan een analyse gemaakt kan worden van de zorgrelatie. Op basis van de data is er een continuüm ontwikkeld, waarin verschillende typen van zorgrelaties zijn ondergebracht, die verschillen in de mate waarin sprake is van dialoog. Aan de hand van de drie dimensies van de dialoog, kan elke situatie worden getypeerd aan de hand van het continuüm. Tenslotte zijn factoren in beeld gebracht die van invloed zijn op het al of niet ontstaan van een dialoog in de zorgrelatie, dit kan richting geven aan het zoeken naar oplossingen wanneer het tot stand brengen van de dialoog om welke reden dan ook moeizaam verloopt.

Roelink, H.M., A. Pool & M.H. Grypdonck (2002). Dialoog in de zorgrelatie: Kwalitatief onderzoek naar recht doen aan autonomie van mensen met een ernstige verstandelijke handicap. NTZ 2002, 3, 170-187

Roemer, M.H.P. (1988). Als u begrijpt wat ik bedoel. Het signaleren van communicatiemogelijkheden bij niet-sprekende ernstig zwakzinnige kinderen. Doctoraalscriptie Rijksuniversiteit Leiden

Roemer, M. (2006). Persoonlijk communicatieboek. Heerhugowaard: Esdégé-Reigersdaal
Het persoonlijk communicatieboek is bedoeld als aanvulling op het ondersteuningsplan. Het is op te vragen bij Mirjam Roemer

Rossum, L. van, S. Schipper, R. Sturop, J. Plug & D. Martinus (2008). Beklijft Gentle Teaching? In: Katern bij Markant, 2/2008

Naar boven

Schalock, R.L. & M.A. Verdugo-Alonso (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Practioners. Washington: AAMR

Schipper, W. (1990). Zelfverwonding, een signaal. Op zoek naar de betekenis van zelfverwondend gedrag in de situatiecontext bij diepzwakzinnigen. Afstudeerproject Medische Sociologie. Katholieke Universiteit Leiden

Schuurman, M.I.M. (1998). Vraaggestuurde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap, een conceptuele verkenning. NTZ maart 1998
Het begrip wordt gedefinieerd en verkend.

Schuurman, M.I.M. (2001). Door weerstand naar verbinding. Voordracht ter gelegenheid van de presentatie van het videoprogramma 'OnbeTAALbaar' over mensen met ernstig meervoudige handicaps, op 20 november 2001. Nieuwegein: Kalliope Consult

Schuurman, M.I.M. (2003). Stand van zaken van kennis en onderzoek met betrekking tot mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Resultaat van een actiepunt naar aanleiding van de nota 'Ruimte voor mensen; naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen'. Utrecht: FvO/VGN

Schuurman, M.I.M. & J. Hoekman (2004). Cliëntraadpleging in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Voorwaarden voor een effectieve uitvoering. NTZ jr 30, nr 2, juni 2004

Schuszler, D.E. (2006). Sensorische integratie en alertheid. Een interventieonderzoek naar de invloed van prikkels op de alertheid bij mensen met een meervoudige beperking. Doctoraalscriptie Afdeling Pedagogiek en onderwijskunde, Universiteit van Amsterdam

Schuszler, D.E., A.M. Meijer & B.C. Joha (2007. Sensorische integratie en alertheid. Een interventieonderzoek naar de invloed van prikkels op de alertheid bij mensen met een meervoudige beperking. Tijdschrijft voor orthopedagogiek, 46 (2007)
Dit onderzoek richt zich op het verband tussen eperkingen, het niveau van sensorische integratie en alertheid, en op het effect van het reduceren van verstorende prikkels op alertheid.
Visuele, auditieve, motorische beperkingen en alertheid bleken verband te houden met problemen met de sensorische integratie. Aantal activiteiten en verstoringen tijdens de activiteit hadden een negatieve invloed op de alertheid. Reductie van verstorende prikkels tijdens de interventie leidde tot een significante toename van alertheid.

SEV/BOSK (2000). Meervoudig complexe projecten. Ouderinitiatieven 'kleinschalig wonen' voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Rotterdam: SEV/BOSK

Sherbourne, V. (1990). Developmental movement for children. Cambridge: University Press

Sijnke, J. (2000). De rode draad: dagbestedingsplan voor mensen met een
ernstige verstandelijke beperking. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Sijnke, J. (red) (2005). Hoe je kijkt, bepaalt wat je ziet. Houten: Bohn Stafleu van Loghum
Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking hebben een eigen, aparte belevingswereld. Zonder inzicht in die belevingswereld kom je als medewerker dagbesteding niet ver. Ook de invulling van een dagbestedingsprogramma moet op alle punten bij die bijzondere belevingswereld aansluiten.
In dit boek beschrijven ervaren trainers van de leergang Dagbesteding hun werkwijze. Ze laten op een duidelijke, begrijpelijke manier zien in welke mate deze mensen openstaan voor contacten en activiteiten en welke benaderingswijze bij hun belevingsniveau past. Op basis van die inzichten wordt vervolgens vorm en inhoud aan een dagbestedingsprogramma gegeven.
'Hoe je kijkt, bepaalt wat je ziet' geeft een helder inzicht in de belevingswereld van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Het geïntroduceerde cliëntprofiel biedt de lezer een waardevol hulpmiddel om zelf de belevingswereld van cliënten gestructureerd in kaart te brengen. Er worden bovendien praktische handvatten aangereikt voor de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van concrete activiteiten voor een passend programma op basis van dit cliëntprofiel. Door de logische en methodische opbouw is dit boek ook uitermate geschikt voor onderwijsdoeleinden.

Sikkema, T. & M. Verdaasdonk (z.j.) Spelen doe je met je hele lijf. REC Noord-Oost Nederland. secretariaat@recno3.nl

Sluijter, M. (2002). Aanraken: een levensbehoefte. Tactiele contacten in de opvang en op school. SWP

Smets, P. (2006). Kinderdagcentra: inventarisatie. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Sociaal Cultureel Planbureau (2006). Juist beschermd. Den Haag: SCP
Veel instellingen in de verstandelijk gehandicaptensector hebben in de laatste jaren hun zorgaanbod vernieuwd. Bij deze vernieuwingen gaat het vaak om verzorgd wonen, dat wil zeggen wonen met 24-uurszorg dat kleinschaliger ingevuld wordt. Uit een eerdere SCP-studie (Zorg voor verstandelijke gehandicapten, 2005) blijkt dat van de 60.000 zorgintensieve cliënten in de verstandelijk gehandicaptenzorg de helft verzorgd woont en de andere helft niet. In een vervolg op deze studie wordt in ‘Juist beschermd’ uitgezocht of er aanwijsbare factoren zijn die ervoor zorgen dat de ene cliënt verzorgd woont en de andere cliënt, met een vergelijkbare handicap, (begeleid) zelfstandig of bij de ouders woont.
Meer informatie »

Sohl, C., R.ter Meulen & G. Widdershoven (2001). VIBON (Verhelderen Informeren Beslissen Overleggen Negeren). Een instrument ter ondersteuning van de omgang met de autonomie van mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Onderzoeksrapport. Veldhoven: Severinus
Aan de hand van 5 modellen van interactie tusssen cliënt en begeleider wordt vastgesteld hoe begeleiders de inbreng van de cliënten meenemen in beslissingen. Doel, bewustwording en zelfreflectie bij begeleiders.

Spiekhout, J., E. Rengenhart & A. Diesfeldt (1988). Als je kind het zelf niet kan:
praktische handleiding voor de dagelijkse activiteiten van een kind met een
motorische handicap ten gevolge van een hersenbeschadiging. Utrecht:
Bohn, Scheltema & Holkema.

Stauder, J.E.A., C.P.M. Zaad & L.M.G. Curfs (2003). Gedragsonafhankelijke diagnostiek: nieuwe toepassing van taakgerelateerde hersenactiviteit bij emg-kinderen. NTZ, juni 2003

Steman, C. & A.T.G. van Gennep (1986). Supported Living. Een handreiking voor begeleiders. Utrecht: NIZW/VGN

Stichting Reigersdaal (z.j.). 't Leeft! Zorgverlening aan ernstig meervoudig gehandicapten. Themareeks nr. 1. Heerhugowaard: Reigersdaal

Stolk, J. (1981). Interacties in gezinnen met een zwakzinnig kind. Een observatie-onderzoek. Lisse: Swets & Zeitlinger

Stolk, J. (1985). Geestelijk gehandicapt met het verlangen ook iemand te zijn. In: Stolk, J., Egberts, M.J.A. (1985). Tussen verlangen en werkelijkheid. Opstellen over de waardigheid van mensen met een verstandelijke handicap. Meppel: Boom

Stolk, J. & H. Knars (1998). Licht en schaduw: een onderzoek naar de zinervaring van ouders / verzorgers en groepsleiders in de zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige handicap. Amersfoort: Vereniging 's Heeren Loo
De zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking is buitengewoon zwaar. Kinderen met een ernstige beperking zijn uiterst kwetsbaar en afhankelijk. Wat is, met het oog hierop, de zin van hun leven?

Stor, P. & H. Storsbergen (red) (2006). Onveilig gehecht of een hechtingsstoornis. Het onderkennen van hechtingsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: LKNG / Lemma
De auteurs beschrijven hechtingsproblemen en hechtingsstoornissen en verduidelijken zij deze door praktijkvoorbeelden. Verder besteden zij aandacht aan signalen die kunnen wijzen op hechtingsvragen. Ook vindt de lezer een overzicht van organisaties en deskundigen die ondersteuning bieden op het gebied van training, advies, consultatie en onderzoek. Ten slotte worden aanbevelingen gedaan voor vervolgactiviteiten.
Downloaden »

Stauder, H., C. Zaad & L. Curfs (2003). Gedragsonafhankelijke diagnostiek: nieuwe toepassing van taakgerelateerde hersenactiviteit bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. NTZ 29

Stichting FleuRoJa. (2004). Kwaliteitszorg. LKNG
Downloaden »
Stichting Fleuroja is opgericht door drie ouderparen die een kleinschalig woonproject
ingericht hebben voor vijf mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Hierbij is expliciet gekozen om een woonhuis binnen de gemeenschap in te richten, wat zij benoemen als deconcentratie. Op deze manier zijn de voorwaarden gunstiger om sociale inclusie te realiseren. Daarnaast wil men ook zoveel mogelijk werken aan het opbouwen van sociale relaties binnen de gemeenschap, wat men benoemt als integratie. Als belangrijke voorwaarde zien zij hierbij de inzet van de begeleider, waarvan de ondersteuning onontbeerlijk is voor inclusie. Bij wijze van voorbeeld stellen zij dat er zoveel mogelijk gebruik moet gemaakt worden van diensten in de gemeenschap (dokter, supermarkt, tandarts… ), dat de inwoners ook kunnen deelnemen aan grootse evenementen georganiseerd door de gemeenschap (Sinterklaasstoet, kermis… ) en dat begeleiders op gelijkaardige manier met de buren van dit huis moeten omgaan als hun eigen buren (praatje maken, suiker lenen… ).

Stuurgroep Samenwerkingsprojecten KDC's-cluster 3 & Landelijke Vereniging cluster 3 (red) (2005). 'Vijfwijzer'. Ontwikkelboek voor leerlingen met een IQ tussen 0 en 35 met bijkomende problematiek.

Stucklin-Meier S. (1984). Ziek zijn en spelen. Nijkerk: Intro

Swennen, M. (2002). Speciale ondersteuning ter realisering van zelfbepaling. Presentatie jubileumsymposium 'Van toen via nu naar straks', Groot-Schuylenburg. 10 oktober 2002. Apeldoorn: Groot-Schuylenburg

Swennen, M. (2007). Werken met levensverhalen. Resultaten van een literatuurstudie. NTZ, maart 2007
Dit artikel geeft een overzicht van de bestaande onderzoeksliteratuur rond werken met levensverhalen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Werken met levensverhalen blijkt op veel verschillende manieren te gebeuren en kan, voor verschillende doelgroepen, waardevolle functies vervullen. De in dit artikel geformuleerde omschrijvingen en analyses kunnen nuttig zijn om in de praktijk op een kritische manier met levensverhalen om te gaan.
Meer informatie over levensverhalen: mieke.swennen@sheerenloo.nl

Naar boven

Tadema, A.C. (2207). From policy to practice. Devellopments in the education of children with profound intellectual and multiple disabilities. Groningen: Stichting Kinderstudies
Downloaden »

Terstegen, C.M. (2004). Assessing pain in children with profound cognitive impairmant: the devellopment of the Checklist Pain Behavior. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam

Terstegen, C., H. Koot, J. de Boer & D. Tibboel (2003). Syllabus scholing theorie ten behoeve van de implementatie van de Checklist Pijn Gedrag (CPG). Een observationele schaal om pijn te beoordelen bij kinderen met een zeer ernstige verstandelijke handicap. Rotterdam: Erasmus Medisch Centrum/ Sophia Kinderziekenhuis

Timmers-Huigens, D. (2001). Meer dan luisteren. Ervaringsordening en het empatisch moment van communicatie. Maarssen: Reed business

Timmers-Huijgens D (2004). Opvoeden, praktisch bekeken. Van Loghum Slaterus

Timmers-Huigens, D. (2005). Ervaringsordening. Mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke handicap. (5e druk) Maarssen: Reed business

Tuijl, C. van (1993). Sensitieve responsiviteit. Een conceptuele analyse. Dissertatie Universiteit Utrecht

Tulleners, A. (z.j.). Zo gaat dat! Communicatie- en ontwikkelingsmateriaal voor mensen met een verstandelijke handicap en/of stoornis.
Astrid Tulleners richt zich op het werken met kinderen met een handicap en/of stoornis. Zowel in de gezinssituatie als in schoolbegeleiding, werkt zij met deze kinderen voor het ondersteunen en stimuleren van hun ontwikkeling.
‘Zo gaat dat!’ is de naam van de serie leermiddelen die zij heeft ontwikkeld om mensen met een ontwikkelingsleeftijd van 1 tot 5 jaar te ondersteunen in communiceren en hun ontwikkeling te stimuleren. ‘Zo gaat dat!’ verwijst naar de reëele situaties in het dagelijkse leven, aansluitend op de belevingswereld van mensen met een handicap en/of stoornis. 
Meer informatie »

Naar boven

Vandermaat, S. (1992). Communicatie tussen personen met een diep mentale handicap en hun opvoed(st)ers. Dissertatie Katholieke Universiteit Leuven

Vanmaekelbergh, P. (z.j.). Basale stimulatie als inspiratiebron in de ontmoeting met de diep meervoudig gehandicapte persoon.

Velthausz, F.J.M. (1987). Sociaal gedrag, sociale interaktie en kommunicatie bij diepzwakzinnigen. Een observatie-onderzoek. Dissertatie Universiteit Utrecht

Velthausz, F.J.M. (1988). De taal van zwaar mentaal gehandicapten. Lezing gehouden tijdens de studiedag 'Omgang met zwaar mentaal gehandicapten' te Sint-Amandsberg op 29 januari 1988
Downloaden »

Velthausz, F.J.M. (2007). Waarneming bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap. Fase 1: identificatie van waarnemingsindicatoren. Intern onderzoeksrapport Esdégé-Reigersdaal

Velthausz, F.J.M. (2007). Indentificatie van indicatoren voor waarneming en gewaarwording bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap. Een gedragsobservatie-onderzoek. NTZ, juni 2007
In dit onderzoek zijn 134 gedragingen in kaart gebracht die (kunnen) duiden op waarneming door mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap. Met de identificatie van de indicatoren voor waarneming is de manier van waarnemen door deze mensen onderzoekbaar gemaakt. Vanuit de ethologische onderzoeksmethode is het op videoband vastgelegd gedrag van vijf proefpersonen in de alledaagse leefsituatie geobserveerd en beoordeeld op het geven van informatie over waarnemingsactiviteit in gedrag. Hierbij werd speciale aandacht besteed aan de onderbouwing van de waarnemingsindicatoren. Het aanbrengen van het onderscheid tussen feitelijk waarnemen en gewaarworden was een belangrijk aspect in de zoektocht naar indicatoren.
Het onderzoek is van belang voor professioanls die te maken hebben met observatie van mensen met een ernstige meervoudige handicap.
Samenvatting van het onderzoek »

Verpoorten, R., G. Hectors & C. Verbist (1982). Totale communictatie: principes en hun toepassing in de zwakzinnigenzorg. Lille: Vlaamse Vereniging voor logopedisten

Verpoorten, R.A.W. (1983). Totale communicatie. Utrecht: NGBZ

Verpoorten, R., I. Noens & I. Van Berckelaer-Onnes (2004). Voorlopers in communicatie. (ComVoor). Leiden: Rijksuniversiteit Leiden, Afdeling Orthopedagogiek

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland/ Federatie van Ouderverenigingen (2002). Ruimte voor mensen. Naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Utrecht: VGN/FvO
Downloaden »

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007). Goede zorg bij verzet / Omgaan met verzet. Theoretische achtergronden en hun toepassing in de praktijk. Utrecht: VGN
Verzet van de cliënt tegen begeleiding en zorg kan veel vormen hebben. Het adequaat omgaan hiermee start met de herkenning van de redenen van dit verzet, de richting ervan en de aard van het gedrag dat er mee gepaard gaat.
Deel 1 ('Goede zorg bij verzet') van deze handreiking biedt een aantal theoretische beschouwingen hierover. Achtereenvolgens wordt ingegaan op: Het instellingsbeleid voor verzet in de dagelijkse zorg; De definiëring van verzet; Observatie en interpretatie van verzet; Reactiemogelijkheden op verzet; Achterliggende waarden bij het omgaan met verzet.
Deel 2 ('Omgaan met verzet') van de handreiking is gebaseerd op een DVD, die een korte illustratie geeft van een aantal vormen van verzet in de praktijk. Een uitgebreide gespreksleidraad geeft aanknopingspunten om de dilemma’s die zich voordoen, systematisch te bespreken en daar conclusies aan te verbinden. Deel 2 is geschikt voor zowel formele opleidingssituaties als voor gebruik in bijv. een werkoverleg waarbij begeleiders willen stilstaan bij hun eigen gedrag wanneer de communicatie met de cliënt stagneert.

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007). Handreiking ondersteuningsplannen voor de gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN
Binnen de gehandicaptenzorg gehanteerde ondersteuningsplannen kennen uiteenlopende namen en opbouw. De Handreiking Ondersteuningsplan Gehandicaptenzorg biedt handvatten om te komen tot een ondersteuningsplan dat de basis vormt voor kwalitatief goede zorg en ondersteuning aan cliënten. Daartoe bevat de handreiking als het ware een checklist voor medewerkers om na te gaan of het ondersteuingsplan zodanig is opgebouwd dat al datgene wat aan bod zou moeten komen om kwalitatief goede zorg en ondersteuning te bieden er ook daadwerkelijk in staat. De handreiking biedt naast eenduidigheid voldoende ruimte om aan de eigenheid van de verschillende instellingen tegemoet te komen.

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007). Handreiking (niet-) reanimatiebeleid. Utrecht: VGN
De Handreiking (niet-)reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking biedt aanknopingspunten om een (niet)reanimatiebeleid te vormen, of om bestaand beleid, indien nodig, aan te passen.
De handreiking wil een bijdrage leveren aan een meer pro-actief beleid op dit kwantitatief beperkt (reanimatie komt weinig voor), maar kwalitatief veelomvattend beleidsterrein. Meer reflectie en helderheid vooraf is hier niet alleen in het belang van de cliënt, maar zeker ook in het belang van managers en medewerkers in de zorg.
De handreiking bestaat uit drie delen. Deel een bestaat uit een samenvatting. Deel twee geeft handvatten waarmee een reanimatiebeleid kan worden opgesteld of bestaand beleid (indien nodig) kan worden aangepast. Deel drie bestaat uit de theoretische beschouwing waarop deel een en twee zijn gebaseerd. Dit deel kan gehanteerd worden als naslagwerk en, naar behoefte, verdere verdieping.

Visser, H. (2008). Vraagverheldering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: SWP
Al geruime tijd is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een ontwikkeling aan de gang om hun vragen, wensen en behoeften steeds meer centraal te zetten. Het zo goed mogelijk bepalen van de wensen en vragen die cliënten hebben, en hun behoefte aan professionele ondersteuning, is de basis voor goede zorg en dienstverlening.
Vraagverheldering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een verslag van een onderzoek bij instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg in de provincie Utrecht. Het onderzoek had als doel om na te gaan hoe zorgaanbieders omgaan met het concept ‘vraag- en behoefteverheldering’.
Het onderzoek laat zien dat ‘vraag- en behoefteverheldering’ niet vanzelfsprekend is. Het vraagt een vraaggerichte cultuur in alle lagen van de organisatie, en om specifieke professionele competenties. Kernbegrippen die naar voren komen zijn onder andere dialogisch werken, het versterken van de eigen mogelijkheden van de cliënt, netwerksamenwerking en persoonlijke zorgplanning.

Vlaams Samenwerkingsverband voor basale Stimulatie (2006). 15 jaar Vlaams Samenwerkingsverband voor Basale Stimulatie. Deinze: VSBS
Ter gelegenheid van het 15 jarig bestaan van VSBS is dit boek uitgegeven, met 33 bijdragen. Er zijn ervaringsverhalen en mijmeringen van ouders en begeleiders uit de dagelijkse zorg. Verder bijdrage van artsen, professoren en kunstenaar die reflecteren op de uitgangspunten van basale stimulatie en essentiële vragen. Een overzicht van de thema's waar het Vlaams Samenwerkingsverband voor Basale Stimulatie nu en de komende jaren aandacht aan zal besteden.
Bestellen op het secretariaat van VSBS: Ria Geuns, Het Gielsbos, Vosselaarseweg 1, B-2275 Gierle, België

Vlaskamp C. (1993). Een kwestie van perspectief. Methodiekontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Proefschrift. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen

Vlaskamp, C., R. van Wijck & H. Nakken (1993). Opvoedingsprogramma's voor meervoudig gehandicapten. Assen/ Maastricht: Van Gorcum

Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief. Een programma voor mensen met ernstige meervoudigebeperkingen. Assen: Van Gorcum
Onderdeel van dit boek is het normatieve aspect van opvoeding, kinderen hebben recht op opvoeding en ouders hebben recht op inzicht in de wijze waarop men die opvoeding invult, waar wordt op gestuurd en hoe. Door gezamenlijk (ouders en professionele opvoeders) een opvoedingsperspectief te formulerenen doelen af te spreken krijgen ouders meer invloed en inzicht in mogelijkheden.

Vlaskamp, C. (1999). Gedragstaxatie-instrument (GTI) ten behoeve van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies

Vlaskamp, C. (2000). Knelpunten in de zorg voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Notitie voor de Tweede Kamer. Groningen: Afdeling Orthopedagogiek RUG

Vlaskamp, C., & M.A. Verkerk (2000). Zorg als proces – over zorgpraktijken en zorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 1, 4-16.
Dit artikel wordt vooral opgenomen in functie van de discussie die ontstond met van Gennep en van Hove. Vlaskamp en Verkerk proberen aan te tonen dat het huidige zorgperspectief niet toereikend is voor personen met een ernstige meervoudige beperking. In dit zorgperspectief staat de autonomie van de burger centraal, waarbij zorg in functie staat van onafhankelijkheid en zelfstandigheid van de cliënt. Emancipatie is daarbij een middel om te komen tot maatschappelijke participatie. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking geldt het ideaal van de zelfstandige burger, zoals omschreven in het burgerschapsparadigma. Op deze manier krijgen zij ook hun plaats in de samenleving. De auteurs onderstrepen echter dat het onafhankelijkheidsideaal niet van toepassing is op mensen met ernstige meervoudige beperkingen, omdat zij steeds afhankelijk blijven van anderen om hun leven te kunnen uitbouwen. Zij stellen daarom een alternatief zorgperspectief voor, waarbij de relationele interdependentie tussen mensen centraal staat. Zo kunnen ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen opgenomen worden in het zorgperspectief.

Vlaskamp, C. (2001). Bijzondere zorgvragers, mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, in samenwerking met NGBZ
Presentatie tijdens een bijeenkomst onder leiding van het NGBZ waar de vijf groepen bijzondere zorgvragers zich hebben gepresenteerd. Dit ging vooraf aan een bijeenkomst georganiseerd door VWS waar directies van voorzieningen werden geinformeerd over de verwachtingen en de maatregelen die ze zouden moeten treffen voor de verschillende bijzondere zorgvragers.

Vlaskamp, C., J. Coupe O'Kane & J. Goldbart (2001). Assessment van affectieve uitingen. Handleiding en scoreformulier voor gebruik in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies

Vlaskamp, C. (2002). De wegen naar zelfbepaling voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Presentatie jubileumsympsium 'Van toen via nu naar straks'. Groot-Schuylenburg, 10 oktober 2002. Groningen: RUG

Vlaskamp, C. (2002). Het motief van de reiziger. Verkenningen in de zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Inaugurele rede. Groningen, Stichting Kinderstudies

Vlaskamp, C., A. Blokhuis & M. Ploemen (1996). Gewoon bijzonder. Opvoeden van kinderen met een ernstig meervoudige handicap. Assen: Van Gorcum

Vlaskamp, C., K.I. de Geeter, L.M. Huijsmans & I.H. Smit (2002). Het activerend effect van snoezelen. Een onderzoek bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. NTZ, juni 2002

Naar boven

Vlaskamp, C. & G. Oxener (2002). Communicatie bij mensen met EMB: een overzicht van assessment en interventiemethoden. NTZ, december 2002

Vlaskamp, C., R. Zijlstra & A. Boonstra (2003). Vrije tijd en lege uren. Verslag van een onderzoek naar de vrijetijdsbesteding van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Amersfoort: 's Heeren Loo Zorggroep
Resultaten van een onderzoek dat zicht richtte op het verkrijgen van een beeld van de wijze waarop vrije tijd in het weekend voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen werd ingevuld. Gemiddeld wordt er per weekend nog geen vier uur vrijetijdsbesteding aangeboden, terwijl de aangeboden activiteiten meestal passief van aard zijn, zoals televisie kijken.

Vlaskamp, C., P. Poppes & R. Zijlstra (2005). Levensloop in perspectief. Een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum

Vlaskamp, C., P. Poppes & R. Zijlstra (2005). Een programma voor jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum

VLOR (2006). Visietekst: onderwijs en opvang voor kinderen en jongeren met
ernstig meervoudige beperkingen. Vlaamse Onderwijsraad
Downloaden »

Vonken, M.T.H., M.A. Maaskant & M. van den Akker (2006). Prevalentie en risicogroepen voor aandoeningen van het bewegingsapparaat bij mensen met een verstandelijke handicap. NTZ juni 2006
Bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking komen relatief vaak aandoeningen van het bewegingsapparaat voor. In dit artikel wordt de prevalentie van deze aandoeningen bij mensen met een verstandelijke handicap die wonen binnen divisie Midden-Limburg en Parkstad van Stichting Pepijn en Paulus onderzocht en wordt een relatie gelegd met leeftijd, geslacht, etiologische diagnose en niveau van het verstandelijk functioneren.

Vos, M. de (red) (2001). Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen. De begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg
De zorg voor kinderen met ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen in het ziekenhuis. Een verzameling artikelen over diverse onderwerpen die er in het ziekenhuis toe doen.

Vos, M. de, C. de Kruiff & B. Boneschansker (2002). Het ziekenhuisboek van: ... . Utrecht: LKNG
Een losbladige map waarin ouders relevante informatie over hun ernstig meervoudig gehandicapte kind kunnen weergeven ten behoeve van medewerkers van het ziekenhuis. De map blijft bij het kind en de ouders en kan steeds geactualiseerd worden. Product van de werkplaats: Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis.
Downloaden website LKNG »

Vroey, A. de & K. Mortier (2002). Polyfonie in de klas. Een praktijkboek voor inclusie. Leuven/Leusden: Acco

Naar boven

Waal, E. van der, C. van der Molen, T. Jansen & H. Weijts, H. (2001). Werk! Op weg naar het werk van je dromen. Utrecht, Stichting Reynaerde
Eindverslag van het pilotproject begeleid werken voor mensen met een ondersteuningsintensieve vraag.

Waardenburg, M. (1997). 'Nieuwe vleugels'. Evaluatie van ondersteunende zorg aan gezinnen met een ernstig gehandicapt kind. Amsterdam: Vrije Universiteit

Weitenberg T. (2008). Welkom op school? Scriptie

Werkgroep Basale Stimulatie (2000). Basale stimulatie en houding in MPI Zonnebloem (of de taal van de zintuigen). Vlaams Samenwerkingsverband Basale Stimulatie
Downloaden»

Werkgroep MCG (2005). Ouderhandboek MCG. Utrecht: BOSK, PhiladelphiaSupport & Platform EMG
Ouderhandboek »

Wettum, G.D. van, M. Barnard & H.F. Schoep (1992). Dagbesteding. Een kwalitatief onderzoek naar de dagbesteding van bewoners van intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Utrecht: Nationaal Ziekenhuisinstituut

WHO-FIC Collaborating Centre (2002). ICF. Internationale classificatie van het menselijk functioneren. Vertaling van de WEHO publicatie: International Classification of functioning, disability and health: ICFGeneva 2002. Houten: Bohn Stafleu Van Lochum

Wibaut, A. (1997). Een toekomst voor personal futures planning voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Interne uitgave. Baarn: Amerpoort
Verslag van het project Personal Futures Planning met vijf mensen met een ernstige handicap op de Amerpoort.

Wibaut, A. (z.j.). Vraag wat je vragen wilt. Deel I: richtlijnen voor hulpvraagverduidelijking voor werkers. Deel II: zo maakt u een persoonlijk toekomstplan. Utrecht: FvO

Wielink, R. (1998). In dialoog. Een zorgprogramma voor intensieve zorgverlening aan mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap en ernstig probleemgedrag. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen

Wielink, R. (2000). Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag: het ontwikkelen van een zorgprogramma. Groningen: Stichting Kinderstudies

Wiersma, L.A., H.M. Beumer, P. Koedoot, C. Vlaskamp (2002). Dagactiviteiten voor mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen: resulaten van het Trimbos-onderzoek nader bekeken. NTZ, september 2002

Wijck, R. van (1997). Programma evaluatie en kwaliteit van zorg: Onderzoek naar verbetering van de zorg voor mensen met meervoudige beperkingen. Ongepubliceerd proefschrift, Rijksuniversiteit Groningen

Wijngaarden A. van (z.j.). Speelgoed maken voor meervoudig gehandicapten. Stichting Spel en Opvoeding

Willems, J. (1996). Kijk op communicatie. Constructie van een meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke handicap. Dissertatie Katholieke Universiteit Brabant. Helmond: Wibro

Willems, J. & R. Verpoorten (1996). De CPZ - communicatie profiel zwakzinnigen. Lisse: Swets
Test en interview om communicatiegedrag in kaart te brengen en uit te bouwen. Gebruiken als definitie van 'communicatie', ieder gedrag dat verandering teweeg brengt in het gedrag, de cognities en de emoties van (een) ander(en).

Willems, C., & C. Willems-Schutgens (2007). Toepassing domotica. Ondersteuning bij het wonen bij de doelgroep lichamelijk en/of verstandelijk gehandicapten. Kenniscirkel domotica.
Downloaden»

Willemsen-Van Witsen M. (1980). Spelend gaat het beter. Nijker: Intro

Naar boven

Zaal, S.; Boerhave, M.; Koster, M. (2009).Hechting, Basisveiligheid, Vertrouwen (pdf) Begeleiding en behandeling. en handreiking voor begeleiders en behandelaars.

Zaal, S.; Boerhave, M.; Koster, M.(2008) Sociaal emotionele ontwikkeling (Word)
Omschrijving fasen en bijbehorende begeleidingsstijl.

Zetten, G. van, P. Keesmaat & A. van Doorn (2006). Kind-zorgprofielen. Driebergen/ Rotterdam: Ita Wegman Stichting, Stichting Pameijer

Zetten, G. van & M. Hamer (2008). Elk kind is de moeite van het investeren waard. Onderzoeksverslag. Bilthoven/ Rotterdam: Lievegoed Zorggroep, Stichting Pameijer

Zevenbergen, H. (z.j.). Inwerken in bijzondere begeleiding. Utrecht: Wisian
Werken met mensen met een ernstige verstandelijke handicap en probleemgedrag. De één kan het wel, de ander kan het niet? Hoe kunnen werkers het aan elkaar leren? Hoe kunnen mensen ‘die het kunnen’ nieuwe medewerkers zo inwerken dat de kans zo groot mogelijk is dat zij óók gaan behoren tot de werkers ‘die het kunnen’?
Artikel lezen »

Zevenbergen, H. (z.j.). De lichamelijke ervaringsordening. Utrecht: Wisian
Mensen met ernstige meervoudige beperkingen zijn cliënten die overwegend lichaamsgebonden ordenen. Met name in hun spel- en vrijetijdsactiviteiten en in hun sociaal-emotionele functioneren. Wat wordt er bedoeld met deze term? Het is een begrip uit de theorie van mevrouw Timmers-Huigens. Hierover gaan de volgende voorbeelden.
Artikel lezen »

Zijlstra, H.P. (2003). Dansen met olifanten. Een onderzoek naar de implementatie van het opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen. Groningen: Stichting Kinderstudies
Downloaden »

Zijlstra, H.P., C. Vlaskamp, H. Nakken & T.A.B Snijders (2003). Implementeren van vernieuwingen: het belang van teamsamenstelling. NTZ, december 2003

Zijlstra, H.P., C. Vlaskamp & H. Fonteine (2004). De invloed van de gezondheidsproblemen op het dagprogramma van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. NTZ, december 2004

Zijlstra, H.P. & C. Penning (2004). Mensen met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen. In: Kersten, M.C.O., Flikweert, D.A. (red) Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 12-de IASSID congres. Montpellier, 2004

Zijlstra, R., C. Vlaskamp & P. Poppes (2005). Met zorg vernieuwen. Handreiking voor succesvolle implementatie van het opvoedings-/ondersteuningsprogramma. Assen: Van Gorcum

Zink, I. & Lejaegere, M. (2002). N-CDIs: lijsten voor communicatieve ontwikkeling: aanpassing en hernormering van de MacArthur CDIs van Fenson et al. Leuven: Acco

Zink, I., & Lembrechts, D. (2000). NNST: Nederlandstalige Nonspeech Test. Aanpassing en hernormering van de Nonspeech Test van Mary Blake Huer. Leuven: Acco.

Zon, A., van (2010). 'Ik wil ook' leren in kinderdagcentra. Uitgeverij Garant, ISBN 978-90-441-2592-4, prijs € 17,50. Een deel van de opbrengst gaat naar onderwijs voor kinderen met een beperking in Armenië.
Dit boek is een leidraad voor de begeleiding en ondersteuning van kinderen met een meervoud aan beperkingen in een kinderdagcentrum. Ondanks de diversiteit en de uiteenlopende vragen die deze kinderen stellen, is het uitgangspunt dat zij de wil hebben zich te ontwikkelen. Dat betekent dat zij zich met hun lichaam willen verbinden, met de wereld en met de mensen om hen heen en dat zij hierop invloed willen uitoefenen.
Astrid van Zon is medeoprichtster en directeur van Rozemarijn, een kinderdagcentrum voor kinderen met meervoudige beperkingen in Haarlem en Heemstede. Rozemarijn is onderdeel van de Raphaëlstichting.

Zwakhalen, S.M.G., K.A.J. van Dongen & H.H. Huijer Abu-Saad (2004). Pijnbeoordeling
bij mensen met verstandelijke beperkingen. Een state of the art studie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 30(1), 3-24.

Zwart, K. (2007). Ruimte voor beperkingen. Een belevingsgerichte benadering. Scriptie Culturele en Maatschappelijke Vorming Hogeschool Utrecht
Belevingstheater is een vorm van theater die vooralsnog aleen gebruikt wordt als ontspanningsactiviteit voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Op basis van de theorie van D. Timmers-Huijgens geeft dit onderzoek inzicht en richting aan het opzetten van een goed vrijetijdsprogramma voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Naar boven

Publicaties voor ouders

Kwetsbaar bestaan. Syl van Duyn (2001). Hoofddorp: Margriet VNU Tijdschriften in samenwerking met Trion Uitgever B.V. Baarn
Verzameling columns van Syl van Duyn uit de Margriet. Hoe gaat het toe in een gezin met een kind met een meervoudige handicap?

'Janneke, tenzij er een wonder gebeurt...', Karlien Veldhoen-Symons (2006)
In de zomer van 1987 wordt Janneke geboren, de derde dochter van Karlien en Jan. Meteen na de bevalling krijgen de ouders te horen dat “er iets is” met Janneke; er was geen duidelijke diagnose. Karlien: ‘Geen diagnose krijgen, vervulde me met hoop, liefst op een wonder dat alles wel zou meevallen en Janneke gewoon zou opgroeien, net als haar beide zussen.’
Lees verder »

Job, een zeldzaam jongetje, Annemarie Haverkamp (2007)
Het boek Job, een zeldzaam jongetje gaat over een kleine jongen (3) met blonde krullen en een stopcontactneus. Over een moeder die na zijn geboorte een illusie armer is. En over de wereld van witte jassen, ambtenaren en lieve mensen.
Job, een zeldzaam jongetje is een bundeling columns - en extra verhalen - van journalist Annemarie Haverkamp. Ze schreef en schrijft de serie over haar ernstig gehandicapte zoontje in dagblad De Gelderlander. Een door lezers hoog gewaardeerde reeks, vanwege de toegankelijke schrijfstijl, de genadeloze eerlijkheid en de alledaagse herkenbaarheid.
Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar De Maartenshoeve, een manege voor gehandicapte kinderen, en volwassenen, in Nijmegen.
Meer informatie »

Ouderhandboek MCG, Werkgroep MCG BOSK/PhiladelphiaSupport en Platform EMG
Voor veel ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen is het zoeken en vinden van de juiste informatie niet eenvoudig. Vanaf de geboorte weten ouders meestal dat hun kind gehandicapt is, maar de mate waarin en welke beperkingen er aanwezig zijn, wordt in de loop van de eerste jaren pas duidelijk. Dit maakt het zoeken naar informatie extra moeilijk. Ondanks de verzamelnaam meervoudig complex gehandicap of ernstig meervoudig gehandicapt, is geen kind hetzelfde.
Ga naar het digitaal Ouderhandboek MCG »

Willie Wortel tips. Handige ideeën van en voor ouders van kindereen met een handicap. BOSK, 2008
Of het nu gaat om een zitje gemaakt van een kartonnen doos of om een zandbak aan de rolstoel bevestigd, ouders van kinderen met een handicap worden bijna dagelijks uitgedaagd om praktische oplossingen te verzinnen. Soms is een hulpmiddel wel te koop, maar te duur. In de meeste gevallen gaat het echter om oplossingen op maat en die uitdaging haalt de beste creatieve ideeën naar boven.
In dit boekje zijn tientallen ideeën, handige oplossingen en creatieve vondsen van ouders en van mensen met een handicap zelf bij elkaar gebracht.

Zorgwijzer, Werkgroep MCG van SIGRA Sectie Ziekenhuizen (2007)
De MCG-werkgroep van ouders en alle ziekenhuizen en instellingen voor gehandicaptenzorg in de regio Amsterdam heeft De Zorgwijzer ontwikkeld. In de zorgwijzer staat de informatie die hulpverleners nodig hebben om goed voor een kind met ernstige meervoudige handicaps te zorgen, ook als zij het kind nog niet heel lang kennen. Bijvoorbeeld wanneer een kind de polikliniek van een ziekenhuis bezoekt of in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Maar ook wanneer het voor het eerst uit logeren gaat.

Ouders kunnen in deze zorgwijzer de belangrijkste informatie over hun kind noteren. Zo nodig kunnen de betrokken kinderartsen, verpleegkundigen en overige zorgverleners deze informatie aanvullen. Kinderen veranderen, evenals de situatie om hen heen. Vandaar dat het belangrijk is om de informatie actueel te houden. Nieuwe bladzijden kan men daarom downloaden via één van de volgende websites: www.sigra.nl, www.emgplatform.nl of www.bosk.nl.

Downloaden »

Boeken voor kinderen

'Mikko, mijn stoere broer', Hijltje Vink.
Lisa vertelt hoe het is om een meervoudig gehandicapte broer te hebben.
Geschreven voor kinderen.

'Mijn zus is een Flussemus', Syl van Duyn.
Dit boek gaat over Emma en haar meervoudig gehandicapte zusje Sanne. Geschreven voor kinderen vanaf 8 jaar.

Naar boven

Videobanden/ CD-ROM's/ DVD's

Als praten niert lukt. Communiceren kan op veel manieren. (2008). ISAAC-NF
De DVD laat vier portretten zien van mensen die niet of nauwelijks kunnen spreken. Ouders, vrienden, partners en zorgverleners komen aan het woord en tonen hoe zij manieren hebben gevonden om toch te communiceren. Ook staat er op de DVD een module met de meest toegepaste hulpmiddelen.
Meer informatie »

Checklist Pijngedrag. Een meetinstrument voor pijn bij ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen. (2007). Rotterdam: Erasmus MC
Instructie CG-ROM van de Checklist Pijngedrag. De CD-ROM bevat naast informatie over de CPG ook richtlijnen voor het gebruik van dit instrument in verschillende praktijksituaties.
Meer informatie: www.erasmusmc.nl/cpg

Doof-blind, groep 42. (2000). Bartimeus
Over communicatie met mensen met een ernstige auditievem visuele, verstandelijke (en soms ook motorische) beperking

Een eigen perspectief. (2000). Groningen, Afdeling orthopedagogiek Rijksuniversiteit Groningen, 2000.
Methode opvoedingsprogramma.

Een zaak van gedeelde zorg. Indicatiestelling bij lichamelijk en meervoudig gehandicapte kinderen en jeugdigen. (z.j.). Provinciaal Overleg Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap Noord-Brabant.

Ervaar het maar. (2005). Doetinchem, Zozijn
Over de methode 'Ervaar het maar' is een film gemaakt in opdracht van Stichting Zozijn en haar kinderdagcentrum Anneriet te Doetinchem, over de bijzondere werkwijze die hier wordt toegepast bij de ondersteuning van kinderen met een ernstige meervoudige complexe beperking. De film is gemaakt door Truus Rütter en Willem Cranen.

Gehechtheid: een psychotherapeutische behandeling. (2006). P.S. Sterkenburg & J. IJzerman. Bartiméus
Deze film laat zien hoe de psychotherapeutische behandeling van mensen met een visuele en ernstige verstandelijke beperking met ernstige gedragsproblemen en gehechtheidsproblematiek verloopt.

Hier ben ik. (2007). Reinaerde
Over het werken met Active Support. Te bestellen bij het Opleidingscentrum van Reinaerde: opleidingscentrum@reinaerde.nl

Leo luistert muziek - Leo maakt muziek. (2007). 's Heeren Loo
's Heeren Loo presenteert in samenwerking met prof. dr. Carla Vlaskamp van de Rijsuniversiteit van Groningen deze DVD. Het is een praktische toelichting op publicaties over opvoeding en ondersteuning van kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. De film laat zien dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen door intensieve begelieidng in staat zijn invloed uit te oefenen op hun eigen bestaan.
Leo van de Berg, een van de hoofdrolspelers in de film, heeft door intensieve begeleidng geleerd om van muziek te genieten en zijn voorkeur in muziek kenbaar te maken. Ouders en professionals kampen dikwijls met ingewikkelde vragen. Welke ondersteuning moeten we geven? Hoe kunnen we deze persoon het beste benaderen? Wat vindt hij leuk en wat niet? Welke behandeling moeten we inzetten? Om antwoord te krijgen op deze vragen kan gebruik worden gemaakt van het opvoedings/ ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp. Het programma gaat uit van een visie en een stappenplan om die visie concreet te maken in de praktijk. De film illustreert dit.
Meer informatie: Annemarie de Goede
Telefoon: 033-4601851 / 06-40888709. E-mail: annemarie.goede@sheerenloo.nl

Mijn zus heet Hannah. (1999). Boneschansker, B. Amsterdam
Een film over een kind met ernstig meervoudige beperkingen. Een productie van Stichting Sneeuwval in opdracht van de afdeling orthodpedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen.
Hannah kan wel vertellen wat ze wil, maar je moet haar goed kennen om te begrijpen wat ze aan het vertellen is’ zegt de 10-jarige Marte over de 11-jarige, ernstig meervoudig gehandicaptezus Hannah. Het leven van een kind met een meervoudige handicap, van opstaan tot naar bed gaan in beeld gebracht, vertelt door haar zus.

OnbeTAALbaar. (2001). KLOS TV, FvO, NIZW
Een bijdrage aan het verstaan van mensen met een ernstige meervoudgiehandicap.

Signalen van slechtziendheid. (2002). J. Braams, H. Hofman, J. IJzerman Doorn. Bartiméus

Sneeuwval. (1994). Boneschansker, B. Een produktie van Stichting Sneeuwval en de NFTVA in samenwerkingmet de NOS. Amsterdam
Vertelt het verhaal van een moeder met een meervoudig complex gehandicapt dochtertje. De geboorte van dit gehandicapte kind kan de vrouw nauwelijks verwerken. Acceptatie van dit lot lijkt helemaal uitgesloten te zijn. De moeder ervaart haar leven met haar kind als ‘een kras op haar bestaan’. De verwerkingsproblemen leiden tot een verstoorde relatie met haar omgeving, haar echtgenoot, haar vrienden, haar werk.

Sprekende ogen. (1999). Uitgever Leendert Pot, Nederland.

Waar een weg is... (z.j.). Lili Nielsen
Meare geeft deze videoband tegenwoordig uit. Te bestellen via f.mesman@meare.nl

Waar zitten je oren? (2000). I. Hurkmans & R. van Burgsteden. Soest: Kinderdagcentrum de Blauwe Vogel.
Methode opvoedingsprogramma in praktijk gebracht in de Blauwe Vogel. Alle stappen van informatie verzamelen tot opstellen perspectief, hoofddoelen en werkdoelen in beeld gebracht door ouders en teamleden van Renée, de hoofdrol is voor haar!

Werk! Op weg naar het werk van je dromen. (2002). Utrecht, Stichting Reinaerde.
Zie ook bij Praktijkvoorbeelden, het verhaal van Joost.
Te bestellen bij Ruud Evertsen, telefoon 030-2299922, revertsen@reinaerde.nl

Naar boven

Materialen

Toolkit Totale Communicatie lichaam en seksualiteit. (2008). Effatha & Guyot Groep
De inhoud van de Toolkit is ondersteunend bij het maken van individuele plannen om cliënten/ bewoners met een (ernstige) verstandelijke beperking informatie te geven over: privacy, lichaamsbeleving, seksualiteit en sociaal gewenst gedrag. De beschreven casussen geven op heldere wijze weer hoe zorgverleners de onderwerpen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar kunnen maken.
Meer informatie of bestellen »

'Puzzel Mee. Een nieuwe aanpak om het beeld van een kind met een ernstige meervoudige handicap compleet te krijgen' Utrecht, Federatie van Ouderverenigingen, 2005
Iedereen kent een kind met een ernstig meervoudige handicap op zijn eigen manier, bijvoorbeeld als ouder of begeleider. Samen kunnen alle betrokkenen puzzelen om een goed beeld te krijgen van het kind. Ieder heeft namelijk een puzzelstukje van hem of haar in handen. Al deze stukjes samen vormen een compleet beeld van het kind. Het boekje ‘Puzzel mee’ en de bijbehorende puzzel helpen dit beeld compleet te krijgen. Ze bieden een instrument om op een ontspannen manier over het wel en wee van het kind te praten. De Puzzel mee-set is een uitgave van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO).
Het spiekboekje en de bijbehorende puzzel vormen een speelse manier om samen met anderen te zoeken naar de begeleiding die voor het kind met een ernstig meervoudige handicap het beste werkt. Een vader in het boekje vertelt: “Het is verrassend hoe snel je tot de essentie komt in zo’n puzzelgesprek. De gesprekken krijgen direct zo’n diepgang.” De rode draad in het gesprek wordt gevormd door negen puzzelstukjes met thema’s als communicatie, verzorging en toekomst. Via die thema’s worden de deelnemers van het gesprek uitgedaagd om hun persoonlijke ervaringen en hun eigen tips en trucs in de omgang met het kind uit te wisselen. Op deze manier kunnen meerdere mensen bij de zorg van het kind worden betrokken. Bovendien wordt gebruik gemaakt van ieders ervaringen. Niet voor niets wordt in het boekje gesproken over 1 + 1 = 3. Wanneer u de koppen bij elkaar steekt, levert dat vaak nieuwe inzichten op die los van elkaar niet worden bereikt. En als deze inzichten gezamenlijk en in een open sfeer vorm krijgen, hebben ze meer draagvlak. Aan het boekje hebben vier gezinnen met een kind met ernstig meervoudige beperkingen meegewerkt.
De ‘Puzzel mee-set’ bestaat uit twee spiekboekjes en de puzzel, zodat beide gesprekspartners een eigen spiekboekje hebben. Het pakket is te bestellen via www.fvo.nl. Bestelnummer 11029.

Onderzoek en diagnostiek

Handelingsgerichte diagnostiek EVMB
Geeft richtlijnen voor handelingsgerichte diagnostiek
Downloaden (Pdf)*

Pijngedraganalyse
Informatie over het systeem van pijngedraganalyse leest u op de website www.pijngedraganalyse.nl

Kijk naar de posterpresensatie voor een afgerond onderzoek na implementatie van de pijngedraganalyse

Rapport: Steeds meer verstandelijk gehandicapten?
Op 10 maart 2010 heeft het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) het rapport Steeds meer verstandelijk gehandicapten? uitgebracht. In het rapport worden een aantal kenmerken van de vragers naar gehandicaptenzorg geanalyseerd, met als doel een nadere verklaring van de groeiende vraag naar gehandicaptenzorg.

Downloads

Competentieprofiel EMB
Downloaden (Pdf)*

Brochure 'Het einde van het leven'
Downloaden (Pdf)*

Verslag 'Moeilijk verstaanbaar gedrag'
Verslag van het symposium 2004
Downloaden (Pdf)*

Brochure 'Wat kunnen we anders, we zijn hetzelfde'
Portretten van mensen met een ernstige meervoudige handicap. Beeldvorming gericht op kwaliteit van leven.
Downloaden (Pdf)*

Bronnenlijst van de klankbordgroep EMB
Bronnenlijst van de Klankbordgroep EMB van het CCE Utrecht en Noord-Holland en het CCE Overijssel, Gelderland en Flevoland, Oktober 2005.
Downloaden (Pdf)*

Notitie nascholingsactiviteiten (LKNG)
Geeft aanwijzingen voor vervolgactiviteiten.
Downloaden (Pdf)*

Naar boven

* Voor dit Pdf-bestand is de gratis Adobe Reader vereist. Klik op de knop om deze te downloaden.