Onderzoek

Het Platform EMG inventariseert onderzoeken voor mensen met een ernstig meervoudige beperking. Weet of doet u een onderzoek voor de doelgroep EMG, wilt u dan een mail sturen naar het Platform EMG?

• Lopende onderzoeken EMB
• Afgeronde onderzoeken EMB
• Onderzoekcentra
• Leerstoelen EMB

Onderzoekcentra willen graag cliënten, verwanten en ervaringen in de praktijksituatie betrekken in hun onderzoeken.
De film 'Meedoen aan onderzoek? Graag! Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom' laat zien dat het betrekken van cliënten bij onderzoek heel goed mogelijk en van toegevoegde waarde is. En dat cliënten het zelf ook nuttig, leuk en vooral interessant vinden om mee te werken aan onderzoek.

Lopende onderzoeken

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen met ernstige cerebrale parese.
De komende jaren zal er in een samenwerkingsverband van Stichting Omega, het Universitair Medisch Centrum Groningen (afdeling kinderrevalidatie), de Rijksuniversiteit van Groningen (Research centre on profound and multiple disabilities van de afdeling orthopedagogiek) en Revalidatie Friesland een Nederlandse versie van de CPCHILD worden ontwikkeld. Dit is een meetinstrument om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij  kinderen met ernstige cerebrale parese (CP)(GMFCS niveau 4 en 5) te meten. Lees het persbericht van 18 mei 2010.

Rijks Universiteit Groningen: Research Centre on Profound and Multiple Disabilities
Doel van het Research Centre is het bundelen en uitdragen van wetenschappelijke kennis in nauwe wisselwerking met de praktijk op het gebied van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Het Research Centre richt zich hierbij specifiek op twee doelgroepen: personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en personen met aangeboren of verworven doofblindheid (DB).

Het Research Centre is onderdeel van de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoekslijn 'ZEVMB' staat onder leiding van prof. dr Carla Vlaskamp (ism dr Annette van der Putten) en de onderzoekslijn 'DB' staat onder leiding van prof. dr Marleen Janssen.

Binnen de onderzoekslijn 'personen met ZEVMB' van het Research Centre worden de volgende projecten uitgevoerd:

Evaluatie van de implementatie van het Ondersteuningsprogramma/ Opvoedingsprogramma. Dit onderzoek richt zich op de effecten van het ontwikkelde programma binnen zowel kinderdagcentra als binnen residentiële voorzieningen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Wetenschap in beweging
Binnen dit project wordt onderzoek gedaan op het gebied van de motorische ontwikkeling, instrumentontwikkeling en effecten van bewegingseoriënteerde interventies bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Onderzoek naar het voorkomen en vóórkomen van gedragsproblemen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Alertheid en personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Multi-sensory story telling. Dit project richt zich op de bruikbaarheid en effecten van sensorisch voorlezen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

De Groninger Zorgbarometer
Samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals binnen de ondersteuning aan personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Binnen dit project wordt door middel van een recent ontwikkeld instrument de tevredenheid van ouders ten aanzien van de ondersteuning aan hun kind met een verstandelijke beperking bepaald.

Van thuis naar uit huis
Binnen dit onderzoek wordt bepaald welk effect het overdragen van ervaringskennis van ouders op begeleiders heeft bij het 'uit huis' van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Afgeronde onderzoeken

Onderzoek naar het sociaal emotioneel functioneren van kinderen met een ernstige meervoudige beperking.
Op verzoek van kinderdagcentrum De Blauwe Vogel van Amerpoort vond in 2009 en
2010 met ondersteuning van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) een
onderzoek plaats naar het sociaal emotioneel functioneren van kinderen met een
ernstige meervoudige beperking. Het doel van dit onderzoek is om een diagnostisch
protocol te ontwikkelen dat leidt tot een genuanceerder beeld van het sociaal emotioneel functioneren en bruikbaar is voor de klinische praktijk voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Het CCE heeft dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, emeritus hoogleraar orthopedagogiek aan de Universiteit van Leiden en drs. I.C. Mugge-van Rijn,
junioronderzoeker, gevraagd dit protocol in samenwerking met De Blauwe Vogel te
ontwikkelen. Presentatie van het onderzoek 24 september 2010.

Pijngedraganalyse en onderzoek
Wendy Stortelder, werkzaam bij Fatima, heeft na aanleiding van haar afstuderen aan de opleiding kinderfysiotherapie de Pijn-Gedrag-Analyse geimplementeerd en daaruit is ook een stukje wetenschappelijk onderzoek gedaan. Hiervan is een posterpresentatie beschikbaar.

Onderzoekcentra

Research Centre on Profound and Multiple Disabilities
Doel van het Research Centre is het bundelen en uitdragen van wetenschappelijke kennis in nauwe wisselwerking met de praktijk op het gebied van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Het Research Centre richt zich hierbij specifiek op twee doelgroepen: personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en personen met aangeboren of verworven doofblindheid (DB).

Het Research Centre is onderdeel van de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoekslijn 'ZEVMB' staat onder leiding van prof. dr Carla Vlaskamp (ism dr Annette van der Putten) en de onderzoekslijn 'DB' staat onder leiding van prof. dr Marleen Janssen.

Voor meer informatie kijk op de website