Onderzoek

Het Platform EMG inventariseert onderzoeken voor mensen met een ernstig meervoudige beperking. Weet of doet u een onderzoek voor de doelgroep EMG, wilt u dan een mail sturen naar het Platform EMG?

• Lopende onderzoeken EMB
• Afgeronde onderzoeken EMB
• Onderzoekcentra
• Leerstoelen EMB

Onderzoekcentra willen graag cliënten, verwanten en ervaringen in de praktijksituatie betrekken in hun onderzoeken.
De film 'Meedoen aan onderzoek? Graag! Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom' laat zien dat het betrekken van cliënten bij onderzoek heel goed mogelijk en van toegevoegde waarde is. En dat cliënten het zelf ook nuttig, leuk en vooral interessant vinden om mee te werken aan onderzoek.

Lopende onderzoeken

Vroeginterventieprogramma
Vanuit de Radboud Universiteit Nijmegen wordt in samenwerking met de BOSK en het Revalidatiefonds een vroeginterventieprogramma opgezet voor ouders van jonge, niet- of nauwelijks sprekende kinderen (tussen de 18 en 36 maanden oud) met meervoudige beperkingen. Wij zijn hiervoor op zoek naar ouders van deze kinderen die mee zouden willen doen aan een interventie waarbij met behulp van Video Home Training in de thuissituatie adviezen gegeven worden over hoe ze op een aangepaste manier contact, taalaanbod en ondersteunende communicatievormen en hulpmiddelen kunnen inzetten om de taalontwikkeling van hun kind te kunnen ondersteunen en stimuleren.

Bent u geïnteresserd of wilt u meer informatie? Kijk dan op de website www.ocleerstoel.nl.

Samenwerking Rijksuniversiteit Groningen en Bartiméus
Gezamenlijke kennisontwikkeling over doofblindheid
Rijksuniversiteit Groningen en Bartiméus hebben op 14 september hun intentie tot samenwerking op het gebied van doofblindheid met hun handtekening bekrachtigd. Beide organisaties hebben de afgelopen jaren op dit terrein een samenwerkingsrelatie opgebouwd door promotieonderzoek naar communicatie bij doofblindheid. Hieruit is de wens ontstaan om nieuw gezamenlijk onderzoek te doen naar mogelijkheden om de participatie van mensen met doofblindheid te verbeteren.

Bartiméus en de Rijksuniversiteit Groningen doen sinds 2008 samen onderzoek naar de mogelijkheden om de kwaliteit van communicatie bij kinderen en volwassenen met aangeboren doofblindheid te verbeteren. In het promotieonderzoek `hoge kwaliteit communicatie’ wordt door Saskia Damen onderzocht of ziende&horende communicatiepartners na training beter in staat zijn om aan te sluiten bij de mogelijkheden en behoeften van kinderen en volwassenen met aangeboren doofblindheid.

Meer informatie.

Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen over het medisch behandelbeleid van hun kind
Onderzoeksproject, gecoördineerd door het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en uitgevoerd in samenwerking met o.m. de BOSK, het Platform EMG, de overige academische centra en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

Het levensperspectief van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen is in de afgelopen 25 jaar sterk verbeterd. De artsen zijn alerter op de specifieke zorgbehoeften van deze patiëntengroep en ook de medisch-technische mogelijkheden zijn sterk toegenomen. Maar juist deze toename van mogelijkheden stelt ouders en artsen soms voor moeilijke beslissingen. Centraal bij veel van deze beslissingen staat de vraag of alles wat medisch-technisch kan ook daadwerkelijk in het belang is van het kind.

Onderzoeksproject Besluitvorming op maat
Uit het lopende onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat’ blijkt dat vrijwel alle ouders actief betrokken willen worden bij beslissingen om een behandeling niet in te stellen of te staken bij hun kind. Daarnaast willen sommige ouders ook actief meebeslissen.
Het onderzoeksproject moet daarom niet alleen leiden tot meer kennis, maar ook tot concrete verbeteringen in de begeleiding van ouders. Er zijn al een aantal concrete stappen gemaakt voor verbetering.

Lees hier het volledige artikel.

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met verstandelijke beperkingen
Het Gouverneur Kremers Centrum verricht onderzoek naar palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen. Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam bij een van de instellingen van de Koraalgroep en wel Maasveld Maastricht, doet binnen deze onderzoekslijn onderzoek naar medische beslissingen rondom het levenseinde.
Het onderzoek is ingekaderd binnen het ZonMw programma ‘Onderzoek voor mensen met verstandelijke beperkingen’ en onderdeel van het GKC onderzoeksprogramma ‘Participerend onderzoek naar de kwaliteit van bestaan in de latere levensfasen’.

Doel
Onderzoeker drs. Annemieke Wagemans heeft in haar praktijk als arts voor verstandelijk gehandicapten bij de instelling Maasveld ervaren dat medische beslissingen rondom het leveneinde op verschillende manieren worden genomen. Ook uit overleg met collega-artsen constateerde Annemieke Wagemans veel onduidelijkheid rond deze materie. Zij gaat in het kader van haar promotieonderzoek deze verschillen in kaart brengen en met behulp van de gegevens een richtlijn opstellen over medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met verstandelijke beperkingen. Deze richtlijn moet leiden tot meer professionaliteit en artsen helpen beslissingen rondom het levenseinde zo gestructureerd mogelijk te nemen.

Lees hier meer.

Leerstoel Ondersteunende Communicatie bij meervoudige handicaps
De BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, maakt bijzondere leerstoel Ondersteunde Communicatie bij meervoudige handicaps mogelijk aan de Radboud Universiteit Nijmegen. De leerstoel is uniek, omdat het wereldwijd de eerste en enige leerstoel is die zich volledig richt op Ondersteunde Communicatie: gebarensets en gebarensystemen, grafische symbolen, tastbare verwijzers, traditionele hulpmiddelen (schriften, borden, mappen) en technische, computergebaseerde toepassingen (bv. met computerspraak of virtuele leeromgevin-gen).
Lees hier meer over dit onderzoek.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen met ernstige cerebrale parese.
De komende jaren zal er in een samenwerkingsverband van Stichting Omega, het Universitair Medisch Centrum Groningen (afdeling kinderrevalidatie), de Rijksuniversiteit van Groningen (Research centre on profound and multiple disabilities van de afdeling orthopedagogiek) en Revalidatie Friesland een Nederlandse versie van de CPCHILD worden ontwikkeld. Dit is een meetinstrument om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij  kinderen met ernstige cerebrale parese (CP)(GMFCS niveau 4 en 5) te meten. Lees het persbericht van 18 mei 2010.

Rijks Universiteit Groningen: Research Centre on Profound and Multiple Disabilities
Doel van het Research Centre is het bundelen en uitdragen van wetenschappelijke kennis in nauwe wisselwerking met de praktijk op het gebied van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Het Research Centre richt zich hierbij specifiek op twee doelgroepen: personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en personen met aangeboren of verworven doofblindheid (DB).

Het Research Centre is onderdeel van de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoekslijn 'ZEVMB' staat onder leiding van prof. dr Carla Vlaskamp (ism dr Annette van der Putten) en de onderzoekslijn 'DB' staat onder leiding van prof. dr Marleen Janssen.

Binnen de onderzoekslijn 'personen met ZEVMB' van het Research Centre worden de volgende projecten uitgevoerd:

Evaluatie van de implementatie van het Ondersteuningsprogramma/ Opvoedingsprogramma. Dit onderzoek richt zich op de effecten van het ontwikkelde programma binnen zowel kinderdagcentra als binnen residentiële voorzieningen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Wetenschap in beweging
Binnen dit project wordt onderzoek gedaan op het gebied van de motorische ontwikkeling, instrumentontwikkeling en effecten van bewegingseoriënteerde interventies bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Onderzoek naar het voorkomen en vóórkomen van gedragsproblemen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De onderzoekster is Petra Poppes.

Alertheid en personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Multi-sensory story telling. Dit onderzoek richt zich op de bruikbaarheid en effecten van sensorisch voorlezen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De onderzoekster is Annette ten Brug.

De Groninger Zorgbarometer
Samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals binnen de ondersteuning aan personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Binnen dit project wordt door middel van een recent ontwikkeld instrument de tevredenheid van ouders ten aanzien van de ondersteuning aan hun kind met een verstandelijke beperking bepaald. De onderzoekster is Suzanne Jansen

Van thuis naar uit huis
Binnen dit onderzoek wordt bepaald welk effect het overdragen van ervaringskennis van ouders op begeleiders heeft bij het 'uit huis' van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Afgeronde onderzoeken

Wetenschappelijk onderzoek bewijst effectiviteit en uitvoerbaarheid COCPvg
Het COCPvg-programma leidt aantoonbaar tot een betere communicatie van en met niet of nauwelijks sprekende kinderen of volwassenen met verstandelijke of meervoudige beperkingen. In dit programma leren belangrijke mensen uit het sociale netwerk hoe zij de communicatie soepeler, gelijkwaardiger en plezieriger kunnen laten verlopen. Dit gebeurt in bijeenkomsten voor de communicatiegroep rond een cliënt en door individuele en groepsbegeleiding aan de hand van video-opnames van de interactie met de cliënt.

Lees hier het volledige artikel en u kunt hier het onderzoeksrapport downloaden.

Omvang en samenstelling van de groep mensen met EMB
Martin Schuurman heeft in opdracht van Platform EMG vooronderzoek gedaan naar de omvang en samenstelling van personen met ernstige meervoudige beperkingen. In Nederland zijn nauwelijk cijfers beschikbaar over deze doelgroep. Het Platform EMG wil graag beschikken over meer eenduidige informatie over deze groep mensen.

Het vooronderzoek is gestart omdat er de behoefte heerst om inhoudelijke ontwikkelingen te kunnen plaatsen en beleidsadviezen naar overheid, organisaties, zorgverzekeraars, e.d. getalsmatig te kunnen onderbouwen. In het bijzonder zou men meer precieze informatie willen hebben over de samenstelling van de groep mensen met EMB naar leeftijd, wonen en dagactiviteiten.

Lees hier het rapport van het vooronderzoek.

Meten van fysieke fitheid bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Het is mogelijk de fitheid van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke, visuele en motorische beperkingen op een betrouwbare en uitvoerbare manier vast te stellen. Dat blijkt uit onderzoek van promovenda Aly Waninge. De door Waninge ontwikkelde tests en metingen maken het mogelijk de gezondheid en fitheid van deze groep gericht te verbeteren.

Voldoende bewegen en fitheid zijn voor iedereen van groot belang voor een goede gezondheid, welbevinden, participatie en kwaliteit van leven. Door hun beperkingen zijn mensen met ernstige beperkingen vaak minder actief, waardoor hun fitheid niet optimaal lijkt. Doordat echter niet goed uit te maken valt hoe fit ze zijn, is het ook vaak niet duidelijk hoe de fitheid van mensen uit deze groep verbeterd kan worden.
Aly Waninge ontwikkelde tests en meetinstrumenten die helpen de fitheid van deze groep in kaart te brengen. Ook toont ze aan dat ernstig gehandicapten aan testen kunnen wennen, als de omgeving maar de juiste voorwaarden creëert. Waninge stelt in haar proefschrift dat het van groot belang is speciale beweegprogramma's te ontwikkelen.

Kijk hier voor meer informatie.

Optimaliseren participatie en fitheid voor mensen met ernstig verstandelijke en visuele beperkingen
Gezondheid en fitheid hangen met elkaar samen. Bij een goede fitheid nemen gezondheidsrisico’s af en wordt een gevoel van welbehagen ervaren. Fysieke fitheid is het vermogen om fysieke activiteit uit te voeren en is afhankelijk van verschillende factoren.

Fitheid meten
Voor mensen met (zeer) ernstig verstandelijke en visuele beperkingen waren de betreffende factoren voor fysieke fitheid nog niet beschreven. Deze componenten zijn eerst gedefinieerd. Vervolgens zijn de uitvoerbaarheid en betrouwbaarheid van het meten van de maten voor deze doelgroep bepaald. De tailleomvang wordt bijvoorbeeld normaal gesproken staand gemeten, maar bij de doelgroep kan dat vaak alleen liggend.

Kwaliteit van zorg
Het onderzoek van Aly Waninge levert een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen omdat het direct toepasbare meetinstrumenten oplevert waarmee fysieke fitheid bepaald kan worden. Zorgverleners worden nauw betrokken bij het onderzoek en ontvangen concrete informatie om het bewegings- en voedingspatroon van cliënten zo nodig aan te passen.

Kijk hier voor het volledige artikel.

Een Multi-sensory storytelling boek
Multi-sensory storytelling (MSST) is een voorleesactiviteit speciaal ontwikkeld voor personen met een zeer ernstige, verstandelijke en motorische beperking (ZEVMB). Bij deze methode wordt gesproken tekst ondersteund door het aanbieden van meerdere zintuiglijke stimuli. Een MSST-verhaal is een boek dat aangepast wordt op de mogelijkheden en voorkeuren van een persoon met ZEVMB.

Bruikbaarheid en effectiviteit
In samenwerking met de ’s Heeren Loo zorggroep en met subsidie van stichting SPZ doet de Rijksuniversiteit Groningen onderzoek naar de effectiviteit en bruikbaarheid van MSST. In dit kader is een instrument ontwikkeld voor het maken en voorlezen van een MSST-boek. Dit instrument is bedoeld voor begeleiders op een woongroep of activiteitencentrum, ouders van kinderen met een ZEVMB, maar ook voor orthopedagogen of logopedisten die een boek willen maken voor één of meerdere cliënten. Het instrument bestaat uit een handleiding en een scoreformulier. In de handleiding wordt informatie gegeven over MSST, met behulp van het scoreformulier wordt op een gestructureerde manier gewerkt aan het maken en voorlezen van een MSST-boek.

Zelf gebruiken?
Het  instrument is gratis verkrijgbaar via de website van multi-sensory storytelling. Wanneer u het instrument voor het maken en voorlezen van een MSST-boek wilt gaan gebruiken, kunt u contact opnemen met mw Annet ten Brug.

Onderzoek naar het sociaal emotioneel functioneren van kinderen met een ernstige meervoudige beperking.
Op verzoek van kinderdagcentrum De Blauwe Vogel van Amerpoort vond in 2009 en
2010 met ondersteuning van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) een
onderzoek plaats naar het sociaal emotioneel functioneren van kinderen met een
ernstige meervoudige beperking. Het doel van dit onderzoek is om een diagnostisch
protocol te ontwikkelen dat leidt tot een genuanceerder beeld van het sociaal emotioneel functioneren en bruikbaar is voor de klinische praktijk voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Het CCE heeft dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, emeritus hoogleraar orthopedagogiek aan de Universiteit van Leiden en drs. I.C. Mugge-van Rijn,
junioronderzoeker, gevraagd dit protocol in samenwerking met De Blauwe Vogel te
ontwikkelen. De presentatie van het onderzoek was op 24 september 2010.

De samenvatting van dit onderzoek. Voor het volledige verslag kunt u contact opnemen met utrecht@cce.nl

Promotie-onderzoek naar behandeling voor slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten.
Drs. Wiebe Braam is als arts verstandelijk gehandicapten (AVG), werkzaam bij ’s Heeren Loo en verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum van de Universiteit Maastricht en het academisch ziekenhuis Maastricht. ’s Heeren Loo biedt op verschillende plekken in Nederland ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Braam hoopt op 29 september te promoveren aan de Universiteit Maastricht
Slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten zijn een veelvoorkomend en zwaar onderschat probleem, aldus Braam. 'Een gehandicapt kind dat ’s nachts meermalen luidruchtig wakker wordt, zorgt ook voor slaapproblemen bij de ouders. Die gaan daardoor slechter functioneren, en dat kan weer leiden tot relatieproblemen, ziekteverzuim en burn-out of tot opname van het kind in een instelling.'

Gedragsproblemen
De oorzaak van de slaapproblemen bij verstandelijke gehandicapten is veelal een stoornis in het melatonineritme. Die lichaamseigen stof is van belang voor het functioneren van de biologische klok. Door een stoornis in de melatoninehuishouding werken normale slaapmiddelen bij verstandelijk gehandicapten niet of slecht. Het geneesmiddel melatonine werkt wel, mits goed toegediend. Het bij in- en doorslaapproblemen, en heeft ook een gunstig effect op gedragsproblemen overdag.

Speekselonderzoek
Het toedienen van melatonine werkt alleen als mensen er een tekort aan hebben. Daarom is het belangrijk een behandeling met het middel alleen te beginnen als het tijdstip is vastgesteld waarop de eigen melatonineproductie op gang komt. Dit kan via speekselonderzoek. 'Als er geen tekort is, helpt het ook niet om melatonine te geven. Doe je dat wel, dan kan zelfs een averechts effect optreden waarbij de slaapproblemen binnen vier tot zes werken versterkt terugkeren', aldus Braam.

Pijngedraganalyse en onderzoek
Wendy Stortelder, werkzaam bij Fatima, heeft naar aanleiding van haar afstuderen aan de opleiding kinderfysiotherapie de Pijn-Gedrag-Analyse geimplementeerd en daaruit is ook een stukje wetenschappelijk onderzoek gedaan. Hiervan is een posterpresentatie beschikbaar.

Werken met ernstig meervoudig beperkten
Lobke van Breukelen is afgestudeerd aan de Hogeschool Enschede, fysiotherapie. Naar aanleiding van haar afstuderen heeft ze een afstudeerscriptie gemaakt wat gaat over het werken met ernstig meervoudig beperkten. Haar scriptie is een informatiepakket voor zorgverleners die voor het eerst in aanraking komen met ernstig meervoudig beperkten. Bekijk hier haar scriptie.

Onderzoek naar de inzet van paarden als therapie
Paarden worden steeds frequenter ingezet als co-therapeut ten behoeve van de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met een zorgvraag. Ondanks het feit dat therapie met paarden de laatste jaren steeds meer aan populariteit wint, bestaat er geen duidelijk beeld van hoe en waar in Friesland reeds met verschillende vormen
van therapie met paarden gewerkt wordt. In opdracht van de Provincie Friesland is in deze studie uitgezocht welke kansen er voor Friesland zijn om zich als voorloper in Nederland op de kaart te zetten bij de inzet van paarden in de zorg. Ook zijn de perspectieven van een Friese opleiding voor therapie met paarden onderzocht.
Deze haalbaarheidsstudie is onder verantwoordelijkheid van Projecten LTO Noord uitgevoerd.

Onderzoekcentra

Research Centre on Profound and Multiple Disabilities
Doel van het Research Centre is het bundelen en uitdragen van wetenschappelijke kennis in nauwe wisselwerking met de praktijk op het gebied van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Het Research Centre richt zich hierbij specifiek op twee doelgroepen: personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en personen met aangeboren of verworven doofblindheid (DB).

Het Research Centre is onderdeel van de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoekslijn 'ZEVMB' staat onder leiding van prof. dr Carla Vlaskamp (ism dr Annette van der Putten) en de onderzoekslijn 'DB' staat onder leiding van prof. dr Marleen Janssen.

Voor meer informatie kijk op de website

Leerstoelen EMB

Leerstoel Ondersteunende Communicatie bij meervoudige handicaps
De BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, maakt bijzondere leerstoel Ondersteunde Communicatie bij meervoudige handicaps mogelijk aan de Radboud Universiteit Nijmegen. De leerstoel is uniek, omdat het wereldwijd de eerste en enige leerstoel is die zich volledig richt op Ondersteunde Communicatie: gebarensets en gebarensystemen, grafische symbolen, tastbare verwijzers, traditionele hulpmiddelen (schriften, borden, mappen) en technische, computergebaseerde toepassingen (bv. met computerspraak of virtuele leeromgevin-gen).
Lees hier meer over dit onderzoek.