Ouders en het sociale netwerk
Ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking kunnen zich aansluiten bij een (ouder)vereniging. Deze verenigingen organiseren lotgenotencontact, verstrekken informatie en behartigen de belangen van de ouders en hun kinderen.
Verenigingen die zich inzetten voor ouders en mensen met een ernstige meervoudige beperking zijn:
Specifieke verenigingen die gekoppeld zijn aan een syndroom, ziekte of stoornis die vaak voorkomen bij mensen met een ernstige meervoudige beperking zijn:
- Vereniging voor stofwisselingsziekte
- Epilepsie plus ( Epilepsie verening Nederland)
- Nederlandse Rett-syndroom vereniging
Vadergroep
Een groep van vaders van MCG kinderen, komt iedere twee maanden bijeen om even stil te staan in hun dagelijks drukke leven en om ervaringen te delen. Heeft u belangstelling voor de MCG-vadergroep of wilt u meer informatie klik voor informatie hier.
BOSK
De BOSK is een vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Ook kinderen en (jong)volwassen met meervoudig complexe handicaps vormen een aandachtsgebied van de BOSK.
Bent u ouder van een kind met meervoudig complexe handicaps en zoekt u contact of informatie, dan kunt u terecht bij de BOSK. Op de website van de BOSK vindt u allerhande informatie met betrekking tot MCG.
De BOSK biedt o.a.:
- het digitaal Ouderhandboek MCG
- verschillende publicaties over MCG
- een MCG forum
- de ouderwerkgroep MCG, waarin ook het Platform EMG participeert.
